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Erfahrungsbericht: Präventive RPE als Risikopatient

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    Erfahrungsbericht: Präventive RPE als Risikopatient

    Liebe Community,

    wie bereits in mehreren der "PSA-Zankapfel"-Themen angekündigt, möchte ich mich und meinen speziellen Fall einmal in einem eigenen Thread vorstellen.

    Kurze Zusammenfassung vorneweg: Ich bin 36 Jahre alt, Risikopatient für PCa aufgrund erheblicher familiärer Vorbelastung und habe mir in der letzten Woche an der Martini-Klinik per "da-Vinci" präventiv die Prostata entfernen lassen.

    Der Hintergrund:

    Familiäre PCa-Vorbelastung durch Großvater, Onkel (beide väterlicherseits) und eigenen Vater. Während der Großvater im "typischen" Alter erkrankte und nicht daran verstarb, traf es meinen Onkel bereits < 55J. und meinen Vater mit 47J. bei Diagnosestellung.
    Mein Vater hatte in der Biopsie einen GS6 mit T2b-Stadium, nach der RPE erwies sich der Tumor als kleinzellig und außerdem schon im Stadium T3b.

    Meine PSA-Verläufe:

    2011 (Alter 31J.: Basiswert): 0,9 ng/ml
    03/2016: 1,4 ng/ml (aber vorher Abtasten durch Urologen)
    04/2016 (Kontrollmessung): 1,2 ng/ml
    11/2016: 1,5 ng/ml (anschließend Antibiotika-Gabe)
    01/2017: 1,22 ng/ml, Quotient fPSA: 22%

    03/2017 (direkt prä-OP, Labor Martini-Klinik): 0,98 ng/ml

    Bereits seit meinem 25. Lebensjahr beschäftigte mich der Gedanke der präventiven RPE nach Abschluss der "Familienplanung". Jeder kontaktierte, niedergelassene Urologe schaute mich aber entgeistert an und meinte "das entspricht nicht den Leitlinien..." (hatte ich ja auch nie behauptet ).
    Ich ließ den Gedanken dann fallen und entschied mich für gewissenhafte PSA-Früherkennung, an die ich bis heute glaube. Das Problem ist, dass ich immer davon ausgegangen war, ein aggressives PCa zu bekommen, wo die Früherkennung zwar greift, es aber evtl. trotzdem schon "zu spät" sei.

    Nach der PSA-Messung im November 2016 intensivierte ich meine Recherchen erneut und traf auf diesen Artikel von 08/2016, die Argumente im Artikel entsprechen so ziemlich denen, mit denen ich meine Urologen kontaktiert hatte, aber immer abgewiesen wurde:



    Termin in Hamburg bei Prof. Haese eine Woche später, gewissenhafte und sehr kompetente sowie menschliche Risiko-Nutzen-Aufklärung, OP-Termin Anfang März. Ich war leider Selbstzahler, die Kosten sind aber geringer als ein neuer Kleinwagen...

    Der Ablauf:
    OP-Technik ist wahrscheinlich den meisten hier bekannt, ich habe die Zeit nach dem Aufwachen nur aufgrund des Blasenkatheters und der bei mir sehr starken Schulterschmerzen (das hatte ich wirklich unterschätzt) vereinzelt als unangenehm empfunden. Ich wurde bds. nervschonend (NEURO Safe) operiert, die Schnellschnitte waren wie erwartet ohne Befund.
    Mobil 1 Tag post-OP, nach 2-3 Tagen klappte das Gehen etc. sehr gut. Ich will die OP und die Risiken nicht kleiner machen als sie sind, ich habe sie jedoch anscheinend sehr gut vertragen. Am 5. Tag post-OP Katheter-Entfernung, wovor ich ehrlich gesagt am meisten Angst hatte.

    Die Folgen:

    Heute ist der 3. Tag nach dem Entfernen des Katheters.
    Kontinenz: sehr gut, nur bei voller Blase oder bei Kälte muss ich noch etwas aufpassen.
    Potenz: ca. 50%, ohne Hilfsmittel.
    Insgesamt geht es mir bereits heute (1 Tag nach Entlassung) sehr gut.

    Den pathologischen Befund erwarte ich in den nächsten Tagen.

    Warum schreibe ich das hier?

    Mir geht es hier nicht primär um mich, ich möchte informieren!
    Gedacht hauptsächlich für Angehörige (Söhne, Enkel), die evtl. wie ich mit dem Gedanken einer solchen "Übertherapie" spielen, aber nie Gehör finden. Auch die Deutsche Krebshilfe meinte: "Herr XXX, da werden Sie keinen finden, auch nicht in den USA oder sonstwo...“. Irrtum.

    Ja, die OP ist riskant und hat Nebenwirkungen. Ich habe auch keine evidenten Daten, die auf einen besseren Ausgang als bei älteren Patienten schließen lassen. Subjektiv betrachtet kann ich aber sagen, ich habe es mir deutlich schlimmer vorgestellt! Wichtig ist meiner Meinung nach eine Profi-Klinik und nicht die „Kreiskrankenhaus-Landschlachterei“ nebenan!

    Und wichtig: Ich möchte keine Werbung für bestimmte Kliniken oder sonstwas machen, ich schildere nur meine persönlichen Erfahrungen. Auch möchte und darf ich gar keinen in irgendeine Form der (Über-) Therapie drängen oder dazu überreden, mir geht es hier wirklich nur um Information! Wenn ich auch nur einem einzigen potentiellen Patienten mit diesem "Neuland" helfen kann, wäre ich sehr glücklich. Es soll nicht allen so gehen wir mir, dass sie Jahre suchen müssen, sofern einer sich für diesen Schritt entscheidet.

    Ich war übrigens nicht der Erste mit der präventiven OP, aber der Jüngste, wohl weltweit. Auch während meiner Zeit dort oben erreichten die Klinik weitere, ähnliche Anfragen.

    Ich freue mich auf die kommende, sicher kontroverse Debatte. Kritik immer erwünscht, persönliche Angriffe etc. selbstverständlich nicht!
    Sorry für den „Roman“, ich musste schon deutlich kürzen. Details kann ich bei Rückfragen natürlich gerne beantworten.

    Viele Grüße
    Arne
    Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

    #2
    Lieber Arne

    Ich werte deinen Entscheid nicht.

    Aber ich stelle fest, dass ich das vielleicht auch hätte machen sollen,
    bevor dann mein PCa in sehr frühem Stadium schon Metastasen streute.

    Carpe diem!
    Konrad
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

    Kommentar


      #3
      "Was für Angelina gut ist, ist auch gut für Brad! –
      Prophylaktische Prostatektomie bei Hochrisikopatienten"

      Lautete ein Vortrag von Prof. Haese dieses Jahr in Magdeburg.

      An dieser Stelle möchte ich nicht weiter kommentieren. Persönlich lehne ich Ihr Vorgehen aus ethischen und moralischen Gründen ab!

      "Primum non nocere"

      MD Weiss

      Kommentar


        #4
        Guten Morgen zusammen,


        dieser Thread wird Wellen schlagen, das dürfte klar sein. Und es dürfte kontrovers werden.


        @Arne: Zunächst mal aufrichtige Glückwünsche an Dich zu diesem mutigen und aus Deiner Sicht natürlich vollkommen richtigen Schritt. Den Mut muss man erstmal haben, auch wenn es vielleicht ein wenig der Mut der Verzweifelung zu sein schien. Ich lese Erleichterung aus Deinen Zeilen, das ist eine gute Sache. Ich habe Deine Postings vor der OP ja bereits mit Interesse verfolgt. Sie waren geprägt von dunklen Wolken, aber auch von der Tatsache, dass Du Dich sehr mit dem Thema PCa auseinander gesetzt hast und Dich in das Thema eingelesen hast. Du hast Dir die Prostata ja nicht aus Jux und Dollerei mal eben entfernen lassen, sondern weil Dein gesamter Alltag von diesem Thema negativ beeinflusst zu sein schien. Meine absolute Hochachtung vor dieser Entscheidung und ich wiederhole gern meine Glückwünsche zu dieser offensichtlich erfolgreichen OP. Welcome back to life.


        @MD Weiss: Ich respektiere Ihre Meinung, Sie werden von Ihren Kollegen im Verlaufe dieses Threads aller Voraussicht nach vollumfängliche Unterstützung erhalten. Ich teile diese Meinung jedoch ganz und gar nicht, denn gemäß dem von Ihnen zitierten Satz "primum non nocere" ist der Schaden beim User Arne ja bereits vor Jahren entstanden, und zwar im Kopf durch verloren gegangene Lebensqualität. Seit dem 31. Lebensjahr PSA messen, ab einem gewissen Zeitpunkt im 3-Monats-Rhythmus und dazwischen den Alltag von Gedanken an Prostata und PSA verdunkelt zu wissen... Und nein, ein Psychologe hätte hier auch nicht geholfen, denn die Gefahr dass Arne das gleiche Schicksal wie seine Vorväter erleidet, ist ja durchaus real. Ob Arne mit Sicherheit an hochaggressivem PCa erkrankt wäre, kann niemand sagen. Muss aber auch niemand sagen, denn es geht wie Arne schon schreibt nicht um eine allgemeine Therapieempfehlung, sondern ganz individuell um seinen eigenen Fall. Und wenn Arne die verloren gegangene Lebensqualität durch diesen Schritt wiederherstellen konnte, ist das meiner Meinung nach nicht gegen eine engmaschige Verlaufskontrolle des PSA aufzuwiegen. Gestern noch Risikopatient, heute aller Voraussicht nach nie mehr PSA messen, und das mit 36. Ja, für diesen Schritt habe ich absolutes Verständnis.


        Ich bin sicher, dass die präventive RPE sich mittel- bis langfristig als Therapieoption etablieren wird.


        Beste Grüße,
        Mikael

        Kommentar


          #5
          ich sehe es ähnlich wie Mikael. Jede Mann sollte die Entscheidungsfreiheit haben was mit dem eigenen Körper geschieht. Alle Betroffennen hier (incl.Familie) wissen genau durch welche Hölle man gehen muss-und wenn es die Möglichkeit gäbe dem vorzubeugen kann man es denjenigen nicht vorenthalten. Ich habe dafür auch Verständnis auch wenn es eine unglaublich schwete Entscheidung ist. Und ich habe einen Sohnin dem Alter...
          LG!
          Daniela

          http://de.myprostate.eu/?req=user&id=637&page=report

          Kommentar


            #6
            Hallo Arne,

            in meiner Familie ist Prostatakrebs sozusagen zuhause.
            Mein Vater, mein Schwiegervater und ich sind bzw. waren davon betroffen.
            Unserem 28-jährigen Sohn habe ich geraten sich beizeiten mit der Thematik PCa-Früherkennung zu befassen
            und nicht exzessiv zu leben - was er als Ernährungswissenschaftler von sich aus sehr wahrscheinlich schon nicht tut.
            Man muss im Umgang mit der Problematik allerdings sehr darauf achten keine Ängste zu schüren,
            sonst wird das erhöhte Erkrankungsrisiko schnell zur alltäglichen psychischen Belastung.
            Deinen Schritt zur präventiven RPE finde ich sehr mutig, kann ihn aber von deiner Familiengeschichte her nachvollziehen.
            Ich denke dein erblich bedingtes Erkrankungsrisiko hat dich individuell wohl so stark belastet, dass du diesen vorsorgliche
            Schritt unternommen hast und du jetzt nach Vollzug Ruhe finden wirst.
            Die Frage bleibt, ob ein Erkrankungsrisiko so hoch sein kann, dass objektiv eine präventive OP sinnvoll ist.
            Außerdem bist du mit 36 Jahren in einem Alter, in dem man seine Familienplanung eventuell noch nicht abgeschlossen hat
            und durch die RPE den Verlust seiner Zeugungsfähigkeit (auf natürlichem Weg) akzeptieren muss. Das kann zu familiären Verwerfungen führen.

            Als Vater eines Sohnes, der mindestens eine erbliche familiäre Belastung über zwei Generationen von väterlicher als auch mütterlicher Seite besitzt, könnte ich meinem Sohn trotz dieser Disposition nicht zu einer präventiven RPE raten. Ich setze eher meine Hoffnungen in eine Verbesserung der Maßnahmen für die Früherkennung im nächsten Jahrzehnt, sodass falls er an einem PCa erkranken sollte, noch rechtzeitig in kurativem Sinne gehandelt werden kann. Zudem werden sich in den kommenden Jahren auch noch Therapieverbesserungen und neue Behandlungsansätze ergeben, die eine Zunahme der Heilungschancen nach sich ziehen werden.

            Die persönlichen moralischen und ethischen Bedenken von MD Weiss kann ich nachvollziehen - ich denke es geht da um die Unversehrtheit des menschlichen Körpers - teile sie aber nicht. Wenn ich da an vielen die "unnötigen" Eingriffe in der Schönheitschirurgie denke, glaube ich kaum an allgemeine moralisch - ethische Bedenken in der Ärzteschaft. Die Beweggründe für eine präventive RPE sind individuell psychsichen Ursprungs und von vielleicht berechtigter Sorge/Angst bestimmt und für mich eher nachvollziehbar, wie die einer Schönheits-OP.

            Dir lieber Arne wünsche ich einen möglichst gesunden und sorgenfreien weiteren Lebensweg.

            Roland
            Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

            Kommentar


              #7
              Zitat von rolando Beitrag anzeigen
              Außerdem bist du mit 36 Jahren in einem Alter, in dem man seine Familienplanung eventuell noch nicht abgeschlossen hat
              Arne schreibt weiter oben, dass seine Familienplanung abgeschlossen ist. Ansonsten sehr lesenswertes Posting von Dir!

              Kommentar


                #8
                Sorry, hatte ich überlesen.
                Denke aber trotzdem, dass dieser Punkt in der allgemeinen Diskussion nochmals Beachtung finden sollte.

                Roland
                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von MD Weiss
                  Prophylaktische Prostatektomie bei Hochrisikopatienten"

                  Lautete ein Vortrag von Prof. Haese dieses Jahr in Magdeburg.
                  Dieser Vortrag dürfte doch den von Arne eröffneten Thread bereichern. Vielleicht gelingt es Georg_ ja doch noch, uns mehr von - diesem - Symposium zu berichten.

                  Ich wünsche Arne weiterhin alles Gute für die zukünftige PKH-Entwicklung.

                  Gruß Harald

                  Kommentar


                    #10
                    Möchte hier nur einen Hinweis zu einem Thread von "Tom aus Lu" geben: Die einzig wahre Vorsorge - entsteht ein neuer Trend
                    Who'll survive and who will die?
                    Up to Kriegsglück to decide

                    Kommentar


                      #11
                      Präventive Operationen = kein Prostatakrebs?

                      Ganz abgesehen von ethischen, ärztlichen Hindernissen, gehen meine Gedanken noch weiter:

                      Müssen dann nicht auch die Neurovaskulären Bündel vollständig entfernt werden, um eine totale Prostataektomie nicht zu gefährden?
                      Wir lesen immer wieder, dass bei Schonung der neurovaskulären, penilen Zugänge, Restzellen der Prostatadrüsen an ihnen behaftet sein können.
                      Dann ist auch weiterhin Prostatakrebs möglich.

                      Gruß Heribert

                      Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
                      myProstate.eu
                      Menschen sind Engel mit nur einem Flügel.
                      Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.



                      (Luciano de Crescenzo)

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von Heribert Beitrag anzeigen
                        Ganz abgesehen von ethischen, ärztlichen Hindernissen, gehen meine Gedanken noch weiter:

                        Müssen dann nicht auch die Neurovaskulären Bündel vollständig entfernt werden, um eine totale Prostataektomie nicht zu gefährden?
                        Wir lesen immer wieder, dass bei Schonung der neurovaskulären, penilen Zugänge, Restzellen der Prostatadrüsen an ihnen behaftet sein können.
                        Dann ist auch weiterhin Prostatakrebs möglich.

                        Gruß Heribert
                        Dies ist nur eine von vielen ungeklärten Aspekten, die ich an dieser Stelle nicht öffentlich darstellen möchte. Das Thema ist m.E. auch nicht geeignet in einem Forum zu diskutieren, da die Diskutanten eher von Gefühlen als von Fakten geleitet werden. Es wird sich auch auf dieser Ebene keinen Konsens finden.

                        MD Weiss

                        PS: Wenn ich mir eine höchst persönliche, gefühlsgeleitete Antwort erlauben darf die mir als erster Gedanke durch den Kopf gingen: 70 000 potentielle Selbstzahler!

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                          #13
                          Vielen Dank für die guten und sachlichen Kommentare bisher!

                          @Konrad:

                          Viele PK-Geschichten, u.a. natürlich auch Deine, hier haben meine Vorstellung von der Erkrankung erweitert und teilweise verändert. Deine Ausführungen zu Verdoppelungszeiten, Anstiegsgeschwindigkeiten und die "Tumormathematik" haben mich beeindruckt, wofür ich mich noch einmal herzlich bedanken möchte.
                          Ich wünsche Dir sehr, dass Du noch einige Jahre mit konventionellen Therapien arbeiten kannst, bevor hoffentlich wieder neue Ansätze (Immuntherapie?) verfügbar werden.

                          @MD Weiss:

                          Persönlich lehne ich Ihr Vorgehen aus ethischen und moralischen Gründen ab!
                          Das respektiere ich natürlich! Im Nachgang denke ich, dass jeder mit seinen Entscheidungen leben muss. Für mich wäre es "unmoralischer" gewesen, "sehenden Auges" in die Gefahrenzone zu gehen und meine Familie damit bewusst einer ungewissen Zeit voller Hoffen und Bangen auszusetzen.

                          Es freut mich aber übrigens, dass Sie trotz Ihres Abschieds aus dem Forum öfter wieder hier schreiben, ich hoffe, das bleibt so!

                          @Mikael:

                          Lieber Mikael, vielen Dank! Ja, es geht mir wirklich gut...körperlich merke ich die OP fast nur noch an den Wunden im Bauchbereich (darf erstmal nicht schwer heben etc.), die übrigen Nebenwirkungen klingen von Tag zu Tag immer mehr ab. Ich will die OP und die Nebenwirkungen nicht kleinreden, aber hier ist es anscheinend sehr gut verlaufen. Und Du hast vollkommen Recht, einfach so "zwischen Mittag und Abendbrot" lässt man sowas nicht machen.
                          Meine Erfahrung zeigt: spätestens am Tag vor der OP im Krankenhaus bei den Aufklärungsgesprächen und -untersuchungen schwindet der Mut, man wankt wie ein Schiff auf hoher See und fragt sich, ob man noch alle Tassen im Schrank hat. Hier würde man vermutlich abbrechen, wenn man(n) es nicht wirklich selber will.

                          @rolando:

                          Danke für Dein tolles Posting! Du hast Recht, das Thema Familienplanung hätte ich noch deutlicher herausstellen können. Das muss jedem bewusst sein, dass der natürliche Weg hinterher verschlossen ist. Bei mir ist das Thema "erledigt" (Familie war für mich ein starker Grund für den Schritt), man kann aber selbstverständlich auch eine Kryokonservierung durchführen lassen. Aber natürlich ist es einfacher, wenn man schon Kinder hat, keine Frage.

                          Als Vater eines Sohnes, der mindestens eine erbliche familiäre Belastung über zwei Generationen von väterlicher als auch mütterlicher Seite besitzt, könnte ich meinem Sohn trotz dieser Disposition nicht zu einer präventiven RPE raten. Ich setze eher meine Hoffnungen in eine Verbesserung der Maßnahmen für die Früherkennung im nächsten Jahrzehnt
                          Vollkommen ok! Wie gesagt, jeder muss das für sich entscheiden und muss wirklich von dem Schritt überzeugt sein. Du hast Recht, bei mir spielte seit knapp 20 Jahren die psychische Komponente eine große Rolle. Danke für Deine Glückwünsche, die ich sehr gerne zurückgebe!

                          Die Frage bleibt, ob ein Erkrankungsrisiko so hoch sein kann, dass objektiv eine präventive OP sinnvoll ist.
                          Das ist die Kernfrage! Ich kann sie nicht objektiv beantworten...ich habe mir gesagt, dass ich es im Fall der Fälle vor meiner Familie und mir selbst nicht verantworten kann, nicht das Maximale versucht zu haben, obwohl ich vom "Schreckgespenst im Schrank" gewusst habe. Ich mache das hier auch nur halböffentlich, weil ich die Ängste und Sorgen eines Angehörigen kenne und das Bedürfnis habe, meine Erfahrungen weiterzugeben in der Hoffnung, sie mögen ein paar anderen Menschen und Familien helfen.


                          @Heribert:

                          Wir lesen immer wieder, dass bei Schonung der neurovaskulären, penilen Zugänge, Restzellen der Prostatadrüsen an ihnen behaftet sein können.
                          Dann ist auch weiterhin Prostatakrebs möglich.
                          Mir wurde gesagt, dass kein Restgewebe stehen bleibt, mein Urologe sagt: wenn Befund sauber, nur noch ein PSA-Test, dann nie wieder. Ich habe jetzt das Maximale versucht, mehr geht nicht. Wenn jetzt noch was kommt, ist das wohl echtes Pech.
                          Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

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                            #14
                            Zitat von Arne80 Beitrag anzeigen
                            mein Urologe sagt: wenn Befund sauber, nur noch ein PSA-Test, dann nie wieder.
                            Ein Traum. Wenn die Urologen der Martiniklinik das so gesagt haben, dann würde ich andersartige Stimmen auch vernachlässigen.

                            Kommentar


                              #15
                              @MD Weiss

                              Das Thema ist m.E. auch nicht geeignet in einem Forum zu diskutieren, da die Diskutanten eher von Gefühlen als von Fakten geleitet werden
                              Ist das wirklich so? Sicher, es sind nicht alles Ärzte hier an Board, aber an Fakten sind doch alle interessiert?

                              70 000 potentielle Selbstzahler!
                              Das "Geldargument" zieht hier m.E. nicht. Es laufen ja keine Menschenfänger der Kliniken rum, die junge Patienten direkt von der Uni in den OP-Saal ziehen.
                              Wie gesagt, ohne erheblichen inneren Antrieb und "aktives Kümmern" funktioniert das Ganze nicht. Und leider muss ich sagen, auch an "normalen" Patientennachschub mangelte es zumindest im hohen Norden nicht...
                              Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

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