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Erfahrungsbericht: Präventive RPE als Risikopatient

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    #16
    @ Arne

    Menschlich kann ich Sie durchaus verstehen. Ich selbst kann familiär auch auf eine PK Historie zurückblicken und Ihre Gefühle daher nachvollziehen.

    Mein Verstand allerdings reduzieren diese Gefühle auf die Tatsachen.

    Für Sie alles Gute und möge Ihnen der Rest Ihrer Gene ein langes Leben bescheren!

    MD Weiss

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      #17
      Hallo zusammen,

      vergangene Woche kam die "große Keule" in Form des histologischen Befunds (Institut für Pathologie, UKE):

      Wiedergabe in Kurzform und eigenen Worten, da der Befund gerade nicht vorliegt:

      - Adenokarzinom der Prostata, 8mm, Gleason 3+3=6, keine Perineuralscheideninvasion etc.
      - Adenokatzinom der Prostata, 1,4mm, Gleason 3+3=6, keine Perineuralscheideninvasion etc.
      - vereinzelte High-Grade PIN, verteilt über die Prostata
      - beginnende gutartige Prostatavergrößerung

      Stadium pT2c, l0, V0, Pn0, R0, Gleason 3+3=6 (das Stadium pT2c macht mich ein wenig stutzig...mein Urologe meint, es müsste pT2b heißen?)

      Da hat es mich erst einmal umgehauen...ich hatte aufgrund der PSA-Verläufe ja schon so etwas geahnt, aber nach dem letzten (gefallenen) Wert des Urologen von 1,22 ng/ml bei gleichzeitigem fPSA-Quotienten von 22% gehofft, dass die Prostata "sauber" ist.
      Direkt auf dem Narkosetisch liegend, hatte ich sogar kurz überlegt, aufgrund des prä-OP-PSA-Wertes (Labor Martini-Klinik) von 0,98 ng/ml abzubrechen (den Wert hatte ich auf dem Narkosetisch erfahren, während ich verkabelt wurde) und später wiederzukommen. Ich bin froh, dass ich es nicht gemacht habe.

      Ja, was sagt uns dieser spezielle Fall? Hatte ich jemals eine Chance, dem PCa zu entkommen? Was mache ich mit meinem Sohn, muss ich ihm jetzt mit 25 die Prostata entfernen lassen?
      Ich hatte gehofft, durch diesen frühen Schritt einen Weg aus diesem familiären Dilemma zu finden, jetzt ist das ganze Thema wieder aktueller als jemals zuvor.

      Keiner der Ärzte hatte mir geglaubt und jetzt sind alle überrascht. Ich hatte meine PSA-Werte mit dem Basiswert von 0,9 ng/ml (Jahr 2011) verglichen und mich gefragt, woher die Abweichungen von ca. 0,3 ng/ml kommen. Da war ich mir relativ sicher, dass schon irgendwas in mir schlummert...aufgrund der ablehnenden Haltung der Ärzte hatte ich aber gehofft, mich zu irren.

      Leider haben sich die Ärzte geirrt...

      VG
      Arne
      Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

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        #18
        Hallo Arne,

        da kann ich nur sagen, du hast mit deiner präventiven RPE, die nunmehr retrospektiv betrachtet keine vorsorgliche Maßnahme war, die absolut richtige Entscheidung getroffen.

        Stadium pT2c, l0, V0, Pn0, R0, Gleason 3+3=6 (das Stadium pT2c macht mich ein wenig stutzig...mein Urologe meint, es müsste pT2b heißen?)
        pT2c bedeutet, dass in beiden Seitenlappen der Prostata Tumorzellen nachgewiesen wurden. Es müsste anhand des Pathologieberichts eindeutig zu rekonstruieren sein, ob dies der Fall ist.

        Ich hatte gehofft, durch diesen frühen Schritt einen Weg aus diesem familiären Dilemma zu finden, jetzt ist das ganze Thema wieder aktueller als jemals zuvor.
        Durch dein frühes Handeln kannst du annehmen, das PCa kurativ beseitigt zu haben. Natürlich ist jetzt trotzdem Nachsorge angesagt - aber zu viele Gedanken würde ich mir nicht machen. Du hast das getan was möglich war. Nochmals, geht davon aus, dass das Thema PCa bei dir vom Tisch ist.

        Gruß und weiterhin Alles Gute
        Roland
        Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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          #19
          @ Arne

          Nach diesem Befund haben sich zumindest die Operateure keiner vorsätzlichen Körperverletzung schuldig gemacht. Wurde der rechtliche Aspekt eigentlich in den Vorgesprächen erörtert? Ist das nicht, laienhaft gefragt, ein Straftatbestand, eine Operation nur auf Wunsch und nicht auf Grund von vorliegenden Daten durchzuführen?!
          Ein nachdenklicher
          Reinhold

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            #20
            @Reinhold:
            Da wäre ja jeder Schönheitschirurg mit einem Bein im Kittchen.

            Roland
            Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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              #21
              @Roland:

              Danke für Deine netten Worte! Mein Urologe sieht das ähnlich optimistisch, bei mir sind jedoch wieder alle Alarmglocken angegangen und ich hadere ein wenig mit dem Schicksal, gepaart mit Zukunftsängsten etc....das Ganze war anders geplant. ;-)
              Ok, man(n) weiß nicht, bei wievielen jüngeren Patienten sich bereits ein Tumor in der Prostata befindet (die wenigsten lassen sich wie ich einfach mal aufschneiden und nachgucken ), aber das Thema "Alter bei Diagnose" macht
              mich jetzt noch zusätzlich verrückt.
              Ich denke, ich trage diesen Mist schon einige Jahre mit mir herum, ein noch früheres Eingreifen hätte evtl. zu einem ähnlichen Befund geführt.

              Alles in allem bin ich dankbar und froh, dass ich die OP jetzt gemacht habe, zumal die Nebenwirkungen bisher minimal sind. Das alles wird momentan aber noch überschattet vom histologischen Befund.

              @Reinhold:

              Es gab keine rechtliche Aufklärung in dem Sinne, nur die übliche OP-Risiken-Aufklärung. Als Diagnose wurde "familiäres PCa" eingetragen, damit ist nach Aussage der Klinik alles legal.
              Ich hatte auch mit Besuch des Klinikanwalts inkl. einiger "Aktenberge" gerechnet...

              VG
              Arne
              Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

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                #22
                Keiner der Ärzte hatte mir geglaubt und jetzt sind alle überrascht. Ich hatte meine PSA-Werte mit dem Basiswert von 0,9 ng/ml (Jahr 2011) verglichen und mich gefragt, woher die Abweichungen von ca. 0,3 ng/ml kommen. Da war ich mir relativ sicher, dass schon irgendwas in mir schlummert...aufgrund der ablehnenden Haltung der Ärzte hatte ich aber gehofft, mich zu irren.

                Leider haben sich die Ärzte geirrt...
                Ihr Fall ist weder repräsentativ noch nachahmenswert. Ein PSA Wert von 0,9ng/ml kann für Ihr Alter normal sein, eine Erhöhung von 0,3ng/ml lässt auch noch nicht auf ein Karzinom schließen. Vorahnungen sind halt keine Diagnose.

                Persönlich fehlen mir immer noch Begründungen die ein solch massives, präventives Vorgehen rechtfertigen. Sozial-ökonomische Argumente aus Hamburg sollten dabei zweitrangig sein.

                MD Weiss

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                  #23
                  Hallo,

                  an der Geschichte von Arne erkennt man das Problem, das vorherrscht. Krebs ist in jungen Jahren nicht früh genug nachweisbar. Stellt man mit 75 Jahren Gl 3 + 3 fest, hätte man womöglich am besten auf die Biopsie verzichtet. Ich bin sehr sicher, dass bei mir der Krebs mit 36 Jahren auch schon da war. Mit 50 Jahren war ich bei PSA 4,3 zum ersten Mal zur Biopsie. Es ist nichts gefunden worden. Ich hatte keine Ahnung und habe die unangenehme Sache erst mal zu den Akten gelegt. Mit 54 war dann alles zu spät. Arne wünsche ich, dass er mit seiner radikalen Vorgehensweise alles richtig gemacht hat. Mir wäre das nie eingefallen.

                  Viele Grüße

                  WernerE

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                    #24
                    PSA-Entwicklung über Monate/Jahre und freies PSA zusammen können ein PCa anzeigen, müssen aber nicht. Und nicht alle PCa erhöhen das PSA. Zudem: PSA-Werte eines Labors können deutlich von Werten eines anderen Labors abweichen (es gibt etliche Analyseverfahren). Das PSA kann auch deutlich schwanken, nach sexueller Betätigung, Fahrradfahren, ... "Deutlich": ein Unterschied von mehr als 1,0 ist möglich. Das ist meine Erfahrung. Dies nur als Anmerkung, weil dieser Thread die PSA-Gläubigkeit zu sehr befördern könnte.
                    Die erbliche Belastung erfordert ein frühzeitiges Beobachten der Prostata (was man sonst ja wohl kaum machen würde). Sie ersetzt nicht die Diagnose mittels heute leicht möglicher Untersuchungen. Eine RPE ohne Bildgebung (mpMRT) und/oder Biopsie machen zu lassen ist verwegen - ich respektiere und verstehe das, würde es aber selbst nicht machen und erwarte, dass sachkundige Dritte davon abraten.
                    Der nachträgliche Befund hätte vorher im Übrigen eine aktive Überwachung oder fokale Therapie begründen können, nicht nur eine RPE.

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                      #25
                      Vier Worte an Dich, Arne:

                      Glückwunsch, alles richtig gemacht!

                      Beste Grüße,
                      Mikael

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                        #26
                        Vorahnungen sind halt keine Diagnose.
                        Da gebe ich Ihnen Recht, auch wenn ich es netter formuliert hätte.
                        Ich hätte diesen Schritt übrigens noch nicht gemacht, wenn mein PSA auf dem Level des "Baseline"-Wertes (0,9 ng/ml) aus dem Jahr 2011 geblieben wäre. Da wir ihn aber nie mehr unter 1 bekommen hatten (Antibiotika, kein GV oder TRUS vor Blutabnahme etc.), war die Wahrscheinlichkeit für mich in Kombination mit meiner Familiengeschichte der Auslöser. Keine der anderen medizinischen Untersuchungen (Abtasten, Ultraschall, Quotient fPSA) hatten irgendeinen Verdacht geliefert, auch in Hamburg selber versicherte man mir "alles altersgerecht, wunderbar weich, kein Problem!".

                        Das soll hier kein PSA-Werbethread werden, auch ich war mittlerweile genervt von der Unspezifität. Hätten wir einen spezifischen Blutmarker für PCa und nicht nur einen Organmarker, wäre die Sache deutlich einfacher. Ich habe individuell und nur für mich die Schlüsse aus den Messungen gezogen, darf und will das aber natürlich niemandem anders zur Nachahmung empfehlen.

                        Sozial-ökonomische Argumente aus Hamburg sollten dabei zweitrangig sein.
                        Das jedoch erscheint mir auch eine relativ pauschale und gefühlsbasierte Aussage zu sein?


                        Der nachträgliche Befund hätte vorher im Übrigen eine aktive Überwachung oder fokale Therapie begründen können, nicht nur eine RPE.
                        Das stimmt, für mich aber persönlich nicht. Mein Urologe hätte den Befund nicht zu Ende erklären können, da hätte ich mich bereits selber auf dem OP-Tisch festgeschnallt.
                        Aber auch das muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden. Für mich ist die Histologie ein Albtraum in dem Alter und ich hoffe, noch rechtzeitig gekommen zu sein.

                        VG
                        Arne
                        Meine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.

                        Kommentar


                          #27
                          @MartinWK:

                          Der nachträgliche Befund hätte vorher im Übrigen eine aktive Überwachung oder fokale Therapie begründen können, nicht nur eine RPE.
                          Das stellt man sich etwas einfach vor. Eine Person wie Arne, die erblich ein hohes Erkrankungsrisiko für ein High-Risk Karzinom aufweist, würde sich völlig zurecht wohl kaum auf eine Active Surveillance oder fokale Therapie einlassen. Ich hätte dies im Übrigen auch nicht getan. Die Warscheinlichkeit den richtigen Zeitpunkt für einen kurativen Ansatz zu verpassen, wäre mir viel zu hoch gewesen. So engmaschig, zuverlässig und aufwendig kann bei einem jüngeren Mann mit bekanntem Risiko gar nicht überwacht werden - ganz abgesehen von dem dabei entstehenden psychischen Druck auf den Betroffenen.
                          Ganz anders sieht die Geschichte aus, wenn wir hier über den "Standard - PCa - Betroffenen" über 70 mit einem Gleason 3+3 diskutieren.

                          Gruß
                          Roland
                          Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

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                            #28
                            Zitat von rolando Beitrag anzeigen
                            Das stellt man sich etwas einfach vor.
                            So wie Arne das in diesem Thread schildert, klingt es wie eine einfache Entscheidung: Vorfahren hatten früh PCa --> warte bis Familie gegründet --> Prostata ist nur noch Risikofaktor --> raus damit. Für ihn mag das ein sinnvoller Weg sein. Vergessen wird dabei, dass "Risiko" eine Wahrscheinlichkeit bedeutet und damit eine Statistik, die in der Medizin gelegentlich häufig die Kausalität ersetzt. Statistik bedeutet Nichtwissen; je weniger ich an Vorwissen hineinstecke, desto bedeutungsloser wird sie. Wenn also keine MRT oder Biopsie gemacht werden, kann der "Risikofaktor" stark schwanken. Es gibt einige Studien, die einen allgemeinen Zusammenhang zwischen (früher) Erkrankung der Väter/Brüder/Onkel feststellen, es sollen sogar 2 Genabschnitte identifiziert worden sein - all das kann in den konkreten Fall einfließen und den "Risikofaktor" genauer bestimmen.
                            Mein Eindruck ist, dass das subjektive Risiko von Anfang an 100% betrug und der PSA-Wert nur ein Vorwand gewesen ist. Da möchte ich doch ein wenig mehr differenzieren.
                            Nicht zu vergessen die bekannten "Gegenrisiken" der RPE oder einer anderen Behandlung.
                            Zitat von rolando Beitrag anzeigen
                            So engmaschig, zuverlässig und aufwendig kann bei einem jüngeren Mann mit bekanntem Risiko gar nicht überwacht werden
                            aber bei einem älteren schon?
                            Der Gleason 6 über 70 kann sich glücklich schätzen, dass er wahrscheinlich vorher an einer anderen Krankheit stirbt, und muss deswegen nichts tun? Das kann ja wohl kaum für einen kerngesunden älteren Herrn gelten. Der wird vielleicht eher den eventuellen Potenzverlust verschmerzen als mit 35, eine monatelange Inkontinenz kann er besser aussitzen und abwarten könnte bedeuten, dass er eine Operation (welche auch immer) erst in Angriff nimmt, wenn diese aufgrund eines dann hohen Alters viel gefährlicher ist. Die (Leitlinien-) Regel, dass jüngere immer sofort operiert werden und ältere besser warten, ist nicht aus der Sicht des Patienten sondern aus der Sicht der Statistik gefolgert. Und die ist nicht fein genug für den Einzelfall.

                            Ich wünsche Arne, dass er nicht nur die Prostata, sondern auch das Thema PCa für immer los ist, mit möglichst geringen Nebenwirkungen.

                            Kommentar


                              #29
                              Zitat von MD Weiss Beitrag anzeigen
                              Ein PSA Wert von 0,9ng/ml kann für Ihr Alter normal sein,
                              eine Erhöhung von 0,3ng/ml lässt auch noch nicht auf ein Karzinom schließen.
                              Hier Arnes PSA-Verlauf nach Ausschluss zwischenzeitlich höherer
                              Werte, die auf eine rezidivierende Prostataentzündung zurückgehen
                              müssen, da Krebs nur eine Richtung kennt:
                              Nach Oben!

                              2011: 0,9 ng/ml
                              03/2017 0,98 ng/ml

                              Nimmt man an, dass Arne einen PSABPH von 0.8ng/ml gehabt hätte,
                              entspräche der Anstieg des PSAPCa von 2011 0.1 auf 2017 0.2ng/ml
                              einer Verdoppelung innert sechs Jahren,was durchaus mit dem
                              gefundenen GS6 oder zusammenpassen könnte. Ob dieser Krebs
                              jemals gefährlich geworden wäre, mag man bezweifeln, denn bei
                              konstanter Verdoppelungszeit betrüge der PSA in 50 Jahren nicht mal
                              10ng/ml. (bei tieferem BPH-Anteil am PSA, wüchse der Krebs noch
                              langsamer.)

                              Entstünde jedoch zwischenzeitlich ein aggressiverer Zellstamm,
                              könnte die Rechnung ungünstiger aussehen.
                              Diese Gefahr bedroht Arne nun nicht mehr.

                              Carpe diem!
                              Konrad
                              Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

                              [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
                              [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
                              [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
                              [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
                              [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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                                #30
                                Hallo Martin,
                                mit dem deiner Anmerkung „Der nachträgliche Befund hätte vorher im Übrigen eine aktive Überwachung oder fokale Therapie begründen können, nicht nur eine RPE“, diskutieren wir vor einem anderen Hintergrund. Nämlich vor der Situation einer durchgeführten Biopsie bei einem jüngeren Mann mit einem Befund Gleason (3+3)6 und einer erheblichen erblichen Belastung.

                                So habe ich wenigstens deine Äußerung verstanden.


                                Auf dieser Basis, sage ich nochmals, macht man es sich mit der Empfehlung zu einer aktiven Überwachung oder fokalen Therapie, für den vorliegenden jungen Betroffenen mit in jungen Jahren an PCa verstorbenem Vater und Onkel, zu einfach. Versetze dich in die Lage dieser Person. Ich glaube nicht, dass man bei dieser Konstellation gewillt ist abzuwarten bis sich das PCa vom Haustier zum Raubtier entwickelt hat. Ich denke, auch viele Urologen würden das so sehen und in diesem Fall zu einer eher frühen RPE raten, um eine kurative Situation nicht zu versäumen.


                                Bei einem „Standard-PCa-Betroffenen“ >70 mit Gleason (3+3)6 ist die Wahrscheinlichkeit einer aggressiven Entartung der Tumorzellen weitaus geringer, deshalb lohnt es sich hier darüber nachzudenken, ob eine Active Surveillance oder ein fokaler Ansatz nicht der bessere Weg für den Betroffenen wäre. Natürlich muss man diese Vorgehensweise als älter Mensch ebenfalls psychisch aushalten, sie ist aber mit der Situation eines jungen PCa-Erkrankten mit einer viel schlechteren Prognose nicht vergleichbar.


                                Zitat MartinWK: "Die (Leitlinien-) Regel, dass jüngere immer sofort operiert werden und ältere besser warten, ist nicht aus der Sicht des Patienten sondern aus der Sicht der Statistik gefolgert. Und die ist nicht fein genug für den Einzelfall".
                                Die (Leitlinien-) Regel, dass jüngere immer sofort operiert werden und ältere besser warten, resultiert aus den evidenten Daten, die bei jüngeren Betroffenen eine weitaus höheres Risiko für eine High-Risk-Entwicklung prognostizieren und bei Älteren einen eher länger beherrschbaren Verlauf der Erkrankung annehmen. Dass Einzelfälle durchaus anders liegen können, ist damit nicht ausgeschlossen.

                                Gruß
                                Roland

                                Lerne mit Deinen Beschwerden zu leben, versuche gelassen zu bleiben und gehe friedvoll mit Deinen Mitmenschen um - dann hast Du schöne Tage.

                                Kommentar

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