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Thema: neues von der Protonenbestrahlung

  1. #11
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    Hallo Holger,

    ich kenne die Hallesche ein wenig, von Mutter + Bruder (bin selbst auch privat, aber Gott sei Dank nicht dort versichert). Wundert mich, daß die für Protonen-Kosten überhaupt was anbieten. Müssten sie nicht unbedingt.

    Entgegen einer weitverbreiteten Annahme sind die Privaten eher besser als die GKVs darin, Ansprüche im Zusammenhang mit neuen/exotischen Therapien abzuwehren. Die GKVs haben tendenziell die Gesundheitspolitiker im Genick, und wenn genügend viele Fälle eine irgendwie geartete "gute Story" haben, dann werden die irgendwann übernommen (siehe nebenan: Stress & Co.). Die Privaten KVs entscheiden im Zweifel nach Vertragslage, und da steht in der Regel (stark vereinfacht): Leitlinien und bei Vertragsschluss evtl. inkludiertes Zusatz-Getüddel – und sonst nix.

    Ich würde die 25K nehmen und halt was aus eigener Tasche drauflegen, es sei denn Du willst Dich auf einen laaangen Rechtsstreit mit unsicherem Ergebnis einlassen...
    Gruß, Rastaman

  2. #12
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    Holger, am besten ist es, wenn man die Wahl der Therapie mit den Besonderheiten des eigenen Falles begründen kann. Dann wird (a) aus der Sicht der PKV kein umfassender Präzedenzfall geschaffen und (b) legen die Gerichte die Versicherungsbedingungen lieber im Einzelfall aus als aufgrund irgendwelcher studienbelegten Vorteile allgemeine Richtsätze zu verkünden, die medizinisch gesehen die Leitlinie erweitern würden; dafür gibt sich auch kein Gutachter her.
    25.000€ für eine Erstbehandlung sind schon eine ziemliche Nummer. Wie sind denn deine Kenndaten?

  3. #13
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    Hallo,
    ich wurde bereits 2006 und 2011 biopsiert - beide Male ohne Befund. Beim 2. Mal ging nach einer Antibiotikatherapie der PSA deutlich runter, aber immer noch viel zu hoch (über 10). Im Dezember 2018 hatte ich 51,7 (!), das MRT kurz darauf ergab einen Tumor, evtl. mit Kapselbeteiligung bei untypisch Lage - deshalb waren die ersten Biopsien wohl auch ohne Befund. Im Januar dann Biopsie mit Gleason 5+4=9. Dann habe ich ein PSMA-PET-CT gemacht (bereits da und bei der Histologie hatte ich Erstattungsprobleme. Nach Monaten hatte ich endlich mein Geld). Zum Glück keine Metastasen. Ich habe dann sofort eine Hormontherapie begonnen und mich schon nach der Diagnose umfassend beraten lassen.
    Ich bin Zahnarzt und kann mit den Ärzten halt fast auf Augenhöhe diskutieren, was medizinische Laien nicht so gut können. Auch mit der PKV habe daher ganz gute Karten, obwohl das Hin-und Hergeschreibe ums Geld und die Indikation ganz schön nervt. Die Hallesche beruft sich au eine Studie von 2012 in den USA, in der die IMRT 34% weniger Nebenwirkungen, als die Protonentherapie haben soll - wer`s glaubt...
    Eine Frechheit de PKV zu behaupten, es gäbe für mich keine Indikation. Diese Frage dürfen nur Ärzte stellen und keine Sachbearbeiter...
    Ich habe mich aufgrund diverser Erfahrungsberichte aus der näheren direkten Umgebung gegen den "da Vinci" entschieden, auch wenn die Martini-Klinik in Hamburg mit 3000 Fällen pro Jahr weltweit führend ist. Alternative zum RPTC wäre Essen, die mich auch behandeln würden.
    Jetzt sehe ich meiner Therapie in München im August mit Zuversicht entgegen.
    Danke für Euer Interesse!
    Holger

  4. #14
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    Hallo Raastaman,
    von experimentell/neuartig nach fast 30 Jahren Therapie in Loma Linda zu sprechen ist wohl kaum haltbar - das sehen die auch ein. Deutschland ist aber ein OP-Land und
    die Menge macht's. Die OP ist halt viel günstiger. Allerdings sind die Nebenwirkungen danach auch meist tiefgreifender. Die Protonentherapie für die Prostata ist halt hier noch nicht in den Leitlinien - da steckt der Wurm! Ich empfehle jedem das Buch "You can Beat prostate cancer without surgery". Ein wirklich umfassendes Werk.
    Beste Grüße
    Holger

  5. #15
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    Es gibt auch kritische Stimmen zur Protonenbestrahlung bei Prostatakrebs. In diesem Beitrag weise ich auf ein Video von Dr. Zietmann hin, der sich darin gegen die Protonenbestrahlung äußert. Ab Minute 17:30 geht auf die Protonenbestrahlung ein. Bei 20:00 zeigt er auch das erwähnte Buch.

  6. #16
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    Es behauptet doch keiner, das die Protonen zu 100% alle heilen!

    Aber als Strahlen-Behandlung ist diese die mit Sicherheit die Schonenste und Wirkungsvollste, wer dies bestreitet leugnet die Physik!

    Meine persönliche Meinung hierzu ist ja bekannt, das ich die Protonen auch dem Stahl vorziehe (und nein, vor Ops habe ich keine Angst, habe dieses Jahr beretis zwei Ops am offenen Herzen hinter mir, waren Nummer 25 und 26).

    Was ich auch noch anmerken will: kennt jemand einen, der mit Protonen Probleme hat oder hatte? Und damit meine ich nicht eine Strahlenproktitis, welche fast unweigerlich bei Strahlenbehandlung der Prostata auftritt, zumal wenn die Diagnose größer GS 7 war.

    Zumindest lese ich hier diesbezüglich nichts.

    Nicht nur Loma Lindar hat große und lange Erfahrung darin, auch das RPTC ist seit 2009 mit nun gut 4000 Patienten im Geschäft. Manch eine andere Behandlungsform oder Art hier in D kann auf nicht so lange und Menge an Patienten verweisen, also hier von fehlender Erfahrung zu sprechen wäre ebenso verkehrt (zumal ja auf den Erfahrungen von Loma Lindar aufgebaut wurde).

    Ist aber nicht Leitlinien gerecht (und wer machts, diese Leitlinien?)!

    Persönlich habe ich mit Inkontinenz keine Probleme, selbst seit Oktober an der Dialyse (auch hier keine Blut- sondern die Bauchfelldialyse) immer noch gute 1,5 Restharn (wobei ich aber auch dementsprechend eteas mehr trinke als normal, was mit der Bauchfell eben auch geht).
    Uniso mit der Potenz, zwar nicht mehr so wie mit 20, aber durchaus häufig. Wenn gleich mit retrograder Ejakulation!
    (nicht zu vergessen: hatte die Hormonspritze Pamorelin für 6 Monate und dank Georgs Tip "use ist or loose it" auch ohne Impotenz überstanden)

    Und sonst hatte ich mal mit Blut im Stuhl zu tun (einmalig, seither nicht mehr. Mein PSA ist aktuell bei 0,54 und somit ist der PC für mich persönlich nur noch Nebensache.

    Wundert es jemand, wenn ich die Protonenbehandlung für das Beste halte?

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

  7. #17
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    Harald,

    ich wollte mich nicht gegen die Protonenbestrahlung aufstellen. Ich meine nur, man sollte beide Seiten hören und sich nicht an einem Buch orientieren, das die Protonenbestrahlung sehr empfiehlt.

    Das Hauptargument von Herr Zietmann ist, dass in Studien kein Unterschied hinsichtlich Ergebnis und Nebenwirkungen zwischen einer IMRT Bestrahlung und einer Protonenbestrahlung festgestellt werden konnte. Die unterschiedliche Technik konnte in diesen Studien zu keinem besseren Ergebnis bei der Behandlung der Patienten führen. Daher hält er die hohen Kosten der Protonenbestrahlung nicht für gerechtfertigt. Die Protonenbestrahlung sei für Tumore bei Kindern oder im Gehirn ideal, aber es gäbe weit mehr Prostatakrebs-Fälle und daher würde die Protonenbestrahlung bei vielen Kliniken überwiegend dafür eingesetzt, um das teure Gerät auszulasten.

    Das heißt aber nicht, dass der Patient mit der Protonenbestrahlung etwas falsch gemacht hat. Es geht um die verursachten Kosten.

    Georg

  8. #18
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    Zitat Zitat von Georg_ Beitrag anzeigen
    Harald,

    ich wollte mich nicht gegen die Protonenbestrahlung aufstellen. Ich meine nur, man sollte beide Seiten hören und sich nicht an einem Buch orientieren, das die Protonenbestrahlung sehr empfiehlt.

    Das Hauptargument von Herr Zietmann ist, dass in Studien kein Unterschied hinsichtlich Ergebnis und Nebenwirkungen zwischen einer IMRT Bestrahlung und einer Protonenbestrahlung festgestellt werden konnte. Die unterschiedliche Technik konnte in diesen Studien zu keinem besseren Ergebnis bei der Behandlung der Patienten führen. Daher hält er die hohen Kosten der Protonenbestrahlung nicht für gerechtfertigt. Die Protonenbestrahlung sei für Tumore bei Kindern oder im Gehirn ideal, aber es gäbe weit mehr Prostatakrebs-Fälle und daher würde die Protonenbestrahlung bei vielen Kliniken überwiegend dafür eingesetzt, um das teure Gerät auszulasten.

    Das heißt aber nicht, dass der Patient mit der Protonenbestrahlung etwas falsch gemacht hat. Es geht um die verursachten Kosten.

    Georg
    Bitte nachfolgenden Beitrag noch mal rauf und runterscrollen: https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...7049#post77049
    nicht nachlassen

  9. #19
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    Nun pro und contra wird es immer wieder geben!

    Meine Erfahrung zeigt mir aber, das ich als Protonenbestrahlter (zumal multimobide erkrankt) wÃhrend der Behandlung ausser einer einmaligen Verstopfung keinerlei Beschwerden hatte, im Gegenteil, so fidel war ich schon lange nicht mehr, damals!
    Auch bisher kann ich dies nur wiederholen, selbst die Strahlenproktitis, welche mir einmalig Blut im Stuhl beschwerte, war relativ harmlos, der Schrecken Blut im Stuhl zu finden der einzige Moment der Angst!

    Wenn ich mich so im Bekannten Kreis umsehe,bestärkt dies mich immer, das ich die richtige Wahl getroffen habe. Die, mit PC (3 Mann) zwei operierte und ein herkömmlich Bestrahlter, haben alle Probleme wie Inkontinenz und sogar Impotenz (2 Impotent, 2 mit Inkontinenz, also einer mit beiden NW). Ein Weiterer mit Zungenbodenkrebs -Mann haben sie den mit IMRT zugerichtet, ein Zombie schaut gut dagegen aus und er ist nicht geheilt, es geht weiter. Auch mit Bauchspeicheldrüsenkrebs kann ich dienen, diese Frau geht jetzt nach München, nachdem vorherige Bestrahlungen den Krebs nicht elementieren konnten. Desweiteren zwei mit Kopftumoren, wobei die Frau darunter operiert wurde (mehrfach) und momentan stabil ist, ja sogar wieder Auto fährt. Der Andere gilt als inoperabel, wird bestrahlt und mit Chemo behandelt.

    Zudem habe ich immer noch Kontakt mit meinen Leidensgefährten aus Münchner Zeit und auch die sind alle gesund und munter ohne irgendwelche NWs.

    Mit diesen Erfahrungen und Erkenntnissen ist es sicherlich nicht verwunderlich, das ich sofort wieder mich mit Protonen behandeln lassen würde, sollte ein Krebs oder Metastasen auftreten. Und als AOKler wird es ja bei mir bezahlt!

    Bezüglich der Kosten.:
    - ist es nicht so, das ein Massenprodukt günstig wird, ja werden muss? Und sogenannte Exoten oder Einzelstücke immer teuer sind? Daraus kann man auch folgern, das wenn die Protonen mehrfacher angewendet werden diese auch günstiger werden!

    Ich denke mal, das dies mit der Zeit auch so kommt, da es ja immer mehr Zentren werden, welche die Protonen anbieten (ich denke da an Essen, Prag und Wien, welche seit meiner Bestrahlungszeit dazu gekommen sind).

    Nochmal, ich bin der Letzte, der gegen Op ist! Wenn nötig, dann eher sofort als zu spät. Aber auch gleichzeitig (und mit 26 Ops -und damit meine ich große Ops, keine Schönheitskorrekturen) denke ich kann ich dies beurteilen. Denn jede Op hinterläßt einen Schaden im Körper, wenn nicht sofort wirksam, später kommt es doch.

    Zu mir sagte der Prof. in Heidelberg 1977 (der, der den Pharynx- ud Larynxabriss widerherstellte, die damalige unbestrittenen Nummer 1 im HNO-Bereich) das ich Alter mit Spätfolgen dieser Ops rechnen müsste - er hatte Recht!

    Somit abschliessend:
    - den Krebs verhindern können auch die Protonen nicht
    - aber wirkungsvoll und schonenst bekämpfen

    Übrigens, meine Prostata ist klein und weich, so bei der letzten Tastuntersuchung beim Urologen.

    lg
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
    http://de.myprostate.eu/?req=user&id=733&page=graphic

  10. #20
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    [QUOTE=flüstermann;116348]Es behauptet doch keiner, das die Protonen zu 100% alle heilen!
    Aber als Strahlen-Behandlung ist diese die mit Sicherheit die Schonenste und Wirkungsvollste, wer dies bestreitet leugnet die Physik![Q/quote]
    Physik ist irrelevant. Solange Sie keine statistisch signifikante bessere Toxizität zeigen können, d.h. Patienten mit WENIGER Nebenwirkungen durch Protonenstrahlentherapie bei gleichdosierter Photonenstrahlentherapie, ist alles Spekulation.

    Was ich auch noch anmerken will: kennt jemand einen, der mit Protonen Probleme hat oder hatte? Und damit meine ich nicht eine Strahlenproktitis, welche fast unweigerlich bei Strahlenbehandlung der Prostata auftritt, zumal wenn die Diagnose größer GS 7 war.

    Der Gleason Score hat keinen Einfluss auf die Strahlenproktitis.


    Nicht nur Loma Lindar hat große und lange Erfahrung darin, auch das RPTC ist seit 2009 mit nun gut 4000 Patienten im Geschäft.
    Die 4000 Patienten waren keine Prostatakarzinompatienten.
    Der Strahlentherapeut.

    Alle Angaben sind nur Empfehlungen und basieren auf die verfügbaren Informationen. Sie ersetzen keinesfalls eine persönliche Beratung und Betreuung durch den behandelnden Arzt. Keine Arzthaftung.

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