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Thema: neues von der Protonenbestrahlung

  1. #31
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    Ich hatte auch 2 mal 3 Monatspritzen und dank Georges Tip: use it or loose it gerade noch rechtzeitig dies befolgt.
    Dabei war am Anfang Sildenafil (Viagra) sehr hilfreich. Momentan brauche ich es nicht mehr, aber mit ....

    Und wenn noch so viele die Protonen anzweifeln, sollte ich rezidiv werden (letzte Kontrolluntersuchung: alles OK, Prostata 20ml groß, keine auffälligen Lymphnoten, PSA konstant bei 0,53) was ich nicht glaube, oder Metas kriegen/haben, was ich wiederum nicht glaube, bzw. einen anderen Krebs bekommen, ja, dann bin ich sofort wieder bei einem der mit Protonen bestrahlt - und wenn ich es selbst zahlen muss, was mir zwar nicht leicht viele, aber dennoch!

    Dnn wie lange das mit RPTC noch gut geht - ich glaube nicht, das die eine Überlebenschance haben, was ich so gesehen habe im vorigen Monat (nur 50% Auslastung, nur 2 von 4 Gantries laufen, dementsprechend viel altes Personal weg und viele Neue da).

    lg
    Harald alias Flüastermann
    Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
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  2. #32
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    Ich hatte auch 2 mal 3 Monatspritzen und dank Georges Tip: use it or loose it gerade noch rechtzeitig dies befolgt.
    Das verstehe ich nun gar nicht!

    Du hattest doch in der Vergangenheit immer versucht, uns davon zu überzeugen, dass diese Therapie, das einzige wahre ist.
    Du warst doch da im RPTC München, in diesem Centrum!
    Warst sowas von begeistert.
    Wieso machst du dann nun eine Hormonbehandlung!

    Irgendwie habe ich nun etwas falsch verstanden, oder ich drehe hier durch . . . .

    Lieber Flüstermann!
    Viele Kranke profitieren von Aussagen anderer ( insbesondere von Deiner Aussage).
    Wenn du nun eine AHT machst, dann kannst du doch diese andere, teuer Therapie gar nicht bewerten.
    Keiner wiess, ob die etwas gebracht hat.
    Mit einer ADT, oder AHT kaschierts du alles!

    Ich würde sagen, für Dich war die Protonenbestrahlung gut.
    Musst aber auch dabei sagen, dass du andere Krankheiten (u.a. Nierenprobleme) hast.
    Du bist in der Dialyse!
    Da sieht es alles gaaaaanz anders aus.

    Sei mir bitte nicht böse.
    Auch wenn ich hier immer mal mit Humor auftrete, sehe ich das Forum doch sehr ernsthaft an.

    Du bist nun in meiner Gunst ganz schön abgedriftet.
    Tut mir Leid, aber ich denke auch an andere, denen es nicht so gut geht.

    Gruss
    hartmut

  3. #33
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    @Hartmut: Harald schrieb, er hatte mal 2 Spritzen...und so wie ich seinen Bericht auf my prostate lese, war das vor dem Protonenbeschuss...

    Grüße

    Uwe

  4. #34
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    Stimmt Uwe,
    das hatte ich falsch verstanden. Da habe ich blöd ohne Sinn geschrieben.
    Harald wird mir vergeben. Ihm geht es ja zum Glück wieder besser.

    Gruss
    hartmut

  5. #35
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    Hallo Forumsfeunde,
    ich möchte hier gerne meine bisherigen Erlebnisbericht reinstellen und zu Diskussion frei geben. ich bin noch nicht ma Endo meiner Therapie und werde sicherlich weitere Erfahrungen teilen, aber immerhin ist das auch ein Statement!


    14.06.2006
    6.80
    14.06.06
    Ich war bei meinem Internisten in Hamburg und habe einen Routinecheck durchführen lassen. Bei der Blutuntersuchung ergab sich ein PSA von 6,8. Er empfahl mir, eine Biopsie machen zu lassen, was ich dann auch bei einem Urologen habe machen lassen. Die 10 Stanzungen waren ohne Befund. Der Kommentar von meinem Internisten: Wir behandeln Gewebe und keine Werte.
    05.09.2011
    10.20
    26.07.11
    Erneut habe ich einen Checkup , auch mit Blutuntersuchung machen lassen. Der PSA war am 14.06.2011 16,3.
    Daraufhin wurde mir ein anderer Urologe empfohlen. Zunächst wurde eine Langzeitantibiose aufgrund der Möglichkeit einer Prostatitis durchgeführt. der PSA sank auf 10,67. Eine Sättigungsbiopsie (23 Stanzen) ergab keinen Befund. Aufgrund der beruhigende Information und meiner beruflichen Asnspannung habe ich die Empfehlung "verschlafen" eine weitere Untersuchung nach 12 Monaten eine weitere Untersuchung durchführen zu lassen "verschlafen".














    19.11.2018
    51.70
    19.11.18
    Endlich habe ich mich dazu durchgerungen, einen erneuten gesundheitlichen Checkup durchführen zu lassen: PSA 51,3.
    Die Alarmglocken schrillen laut! Sofort ein MRT machen lassen, was sich durch mein ärztliches Netzwerke kurzfristig machen ließ - und dort gab es einen Befund an einer wohl etwas untypischen, versteckten Stelle, mit Verdacht auf Kapselinvasion, was ich bei der Besprechung nicht so richtig realisiert habe.
    22.01.2019
    51.70
    19.11.18
    Ich habe dann im Januar in der Martiniklinik eine gesteuerte Biopsie durchführen lassen, mit dem Ergebnis Gleason 4+5=9. Dort wurde mir dann empfohlen, sofort ein PSMA-PET-CT durchführen zu lassen und danach mit einer Hormontherapie zu beginnen, was ich dann auch tat.
    Glücklicherweise ergab das PET-CT keine Metastasen - Puuuuh! Unter der Hormontherapie bekam ich einige der üblichen Nebenwirkungen: Hitzewallungen, Libidoverlust, Müdigkeit. Potenzschwäche hatte ich schon seit einigen Jahren, die aber mit Cialis in den Griff zu bekommen waren.
    10.02.2019
    51.70
    19.11.18
    Ich habe mich umfassend informiert und im Netz recherchiert und das Buch "You can Beat prostatecancer without surgery" gelesen. Daraufhin habe ich ein OP für mich ausgeschlossen, zumal ich von mehreren Quellen (fast) nur Negatives als Resultat gehört hatte. Auch nach der "da Vinci"-Methode. Es kamen für mich nach meiner Recherche eigentlich an 2. Stelle nur Brachytherpie in Kombination mit IMRT oder die Protonentherapie infrage.Letztere favorisiert. Meine private Krankenkasse, die Hallesche Nationale KV zickte mächtig schon im Vorfeld herum, und ich hatte wöchentliche Korrespondenz gegen wirklich schwachsinnige Argumente zu führen, was in der Familie echt zu Spannungen geführt hat, weil es nur noch um das PCA ging. Die Hallesche wollt zunächst nicht einmal die Histologische Untersuchung bezahlen und auch das PSMA-PET-CT nicht. Und das, obwohl sie bei meinem besten Freund, der in USA lebt und auch bei der Halleschen versichert ist, ohne Bedenken 8000 USD bezahlt haben! Das muss man sich mal vor Augen führen!
    Nach langem Schriftwechsel haben sie dann alles bisherige bezahlt und "bis zu 25.000€" für eine Protonentherapie zugesagt.Ich habe mich in allen erdenklichen Quellen über mögliche Therapien und den damit verbundenen Stastiken informiert.
    Das Fatale an der Sache: ich habe den Tumor möglicherweise schon seit 13 Jahren in mir! Nun denn -- jammern hilft nicht - nach Lösungswegen muss gesucht werden, was bei einem Gleason von 9 nicht so einfach ist. OP war für mich ausgeschlossen. HIFU und Cybernife gehen bei Gleason 9 nicht mehr. Nanoknife war interessant, aber, nachdem ich einen Besprechungstermin hatte, bekam ich die Infos zugeschickt: ausgeschlossen!
    Zudem kam ich zu dem Schluss, dass alles Websites sich wie ein Wellnessurlaub ansahen!
    Nach dem Lesen des Buches "You can beat prostatcancer without surgery" rückte die Entscheidung näher.
    10.03.2019
    51.70
    19.11.18
    Aufgrund der ablehnenden Schreiben der Halleschen habe ich beschlossen, mich um Anwälte zu kümmern.Da kann man auch unglaubliche Dinge erleben! Es werben "Fachanwälte" mit Urteilen (das Neueste aus Dortmund) pro Protonentherapie, die überhaupt keine Ahnung haben - da muss man den Hund zum Jagen tragen! Und eine Erstberatung schlägt mit 240€ plus MwSt. zu Buche, egal, ob die Leute Ahnung haben, oder nicht! Letztendlich hat die Hallesche "bis zu 25.000€" zugesagt, was eigentlich nicht viel bedeutet. da ja ohnehin das Meiste nicht nach ärztlicher Gebührenordnung abgerechnet wird.
    Es kommen immer wieder Begriffe wie "experimentell"," Leitlinien", "Degro" und "medizinische Indikation" ins Spiel. Die privaten KaNun denn - meine Entscheidung seht fest: ssen versuchen, die Versicherten zu verarschen - ganz klar! Leider ist Deutschland ein OP-Land, und die Chirurgen wollen operieren und sitzen am Kopf der Hydra "Leitlinien". Wie kann man etwas als experimentell bezeichnen, was bereits seit 1990 an 60.00 Patienten zu 97% erfolgreich durchgeführt wurde???Argumentiert wird auch mit einer Studie aus den USA, in der die IMRT 34% weniger Nebenwirkungen haben soll. Zum Glück gibt es inzwischen auch eine Studie aus Deutschland, die anders lautet: 6% weniger Nebenwirkungen.
    Nun denn, meine Entscheidung steht fest: Protonentherapie nach 2-3 Zyklen Hormontherapie.
    05.06.2019
    51.70
    19.11.18
    Ich habe mich nun im RPTC angemeldet. 24.7. wird der erste Untersuchungstermin sein, es folgen Mulagen--Anpassung, Markersetzung, MRT und CT.Ich bin gespannt. Flüge und Hotel gebucht.
    24.07.2019
    9.58
    12.07.19
    Ich bin für diese 3 Tage nach München geflogen. Ich hatte 2 Erstgespräche mit einem Urologen, Dr. Voigt, sehr kompetent, ruhig und freundlich , und dem Radiologen, Dr. Bagatsounis. Beide haben mich ausführlich aufgeklärt über dinge, die ich schon alle kannte. Meine Fragen wurden informativ gut beantwortet. Mit Dr. Bagatsounis hatte ich im Vorfeld schon 2x ausführlich telefoniert.
    Die Moullage wurde angepasst, wie im Info-Video zu sehen. und die Folie probeweise vakuummiert. Die Merkel wurden gesetzt- Dr. Voigt hat das wirklich hervorragend gemacht! Keine Schmerzen und keine Blutungen - überhaupt nicht vergleichbar mit der ruppigen Ärztin in der Martiniklinik! Guter Dinge bin ich nach Hause geflogen.
    07.09.2019
    9.58
    12.07.19
    Letztendlich bin ich dann im RPTC zur Protonentherapie nach langer Vorplanung und er 3. Hormonspritze gelandet.
    Aufgrund der hohen Kosten, auf denen ich möglicherweise sitzen bleibe, hatte ich 2 anwaltliche Beratungen zu je
    243€ plus MwSt. (ein Arzt bekommt für eine solche Beratung keine 30€!!!!!), um die Chancen einer Klage abzuwägen. Das warte ich mal ab, bis zur Zahlung durch die Hallesche.
    Angefragt hatte ich im RPTC, in Essen und Heidelberg. Heidelberg schied gleich aus, da die Behandlung nicht hypofraktioniert stattfindet und sie zusätzlich eine IMRT der Lymphabflusswege machen wollten, was 7 Wochen dauert. Als Selbständiger finanziell eine Katastrophe. Essen hätte mich wohl gerne behandelt, aber Reinecke schien mir sehr erfahren (seit 2009). Zudem meinte Essen, dass sie die Lymphabflusswege aufgrund des negativen PET-CTs nicht mirtbestrahlen würden und die Hormontherapie sofort absetzen, für Risiko reicher, bei meinem Gleason von 9. Und, da München von der Gegend attraktiver erschien, als Essen, entschied ich mich fürsRTPC, obwohl die 43.000€ vorgestreckt werden mussten.
    07.09.2019
    9.58
    12.07.19
    Nun bin ich also, sie sehr lange im Voraus geplant, am 04.08.19 nach München gefahren. Es stellte sich schnell heraus, dass das Zyklotron, also die Protonenschleuder, just na dem Wochenende einen Defekt hatte - na toll! Man wurde zunächst von tag zu Tag vertröstet, und dann gab es eine Konferenz, in der gesagt wurde, dass ein Teil aus USA besorgt werden müsse und die Sache andauere. Beim Einbau ging dann auch etwas schief, so dass meine Behandlung mit 12 Tagen Verspätung startete. Angeblich könne man Schadensersatz fordern, und alles würde bezahlt - na dann!
    Ich hatte gleich ab dem 1. Tag Nebenwirkungen. nicht bei der Bestrahlung - da merkt man nichts, aber danach. Die beschränkten sich dann aufs Wasser lassen - besonders nachts. Harndrang hoch, Pinkeln schwierig. Nach Medikation kit Tamsulosin und IBU 600 war das aber ganz erträglich auszuhalten. Freitags, also nach 5 Bestrahlungen, ist es immer etwas nervig. Aber sicher kein Vergleich mit den Nebenwirkungen einer Operation
    Ein Leidenskollege berichtet auch von relativ geringen Problemen, Hauptsächlich vermehrte Müdigkeit.
    Ich habe jetzt noch eine Woche, also 5 Bestrahlungen vor mir, und werde weiter berichten. Bisher scheint mir die Therapie eine sehr gut Wahl zu sein!

  6. #36
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    Georg,
    es gibt inzwischen eine neue Studie aus Deutschland, die der Protonenbehandlung mit 6% statisch signifikant weniger Nebenwirkungen, als bei der IMRT, im ersten Jahr bescheinigt.
    Beste Grüße
    Holger 1957

  7. #37
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    Ich bin kein Gegner der Protonenbestrahlung! Ich bin nur skeptisch, ob sich der Aufwand lohnt. Kannst Du bitte einen Link zu der erwähnten Studie angeben?

  8. #38
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    @ George,
    für den Patienten ist der Aufwand mit Protonen eher geringer denn herkömmlicher Photonenbestrahlung (21 statt 42 Sitzungen), zudem ist die Bestrahlung mit Protonen absolut nicht spürbar, es gibt auch keine Hautrötungen etc.
    Du meinst mit Aufwand sicherlich die Technik der Protonenbestrahlung?
    Nun, hier ist es sicherlich genauso wie mit jeder neuen Technik, je mehr und öfter diese praktiziert wird, desto mehr wird sie kostengeringer und praktikabler.
    Zudem sollte man auch die Gesamtkosten der ganzen Behandlung mit in Betracht ziehen.

    Und zuletzt:
    - es geht niemand zu einem Zahnarzt, welcher ohne Betäubung Zähne zieht, wenn andere dies mit anbieten!

    Und das sich der Aufwand lohnt ist auch hier ersichtlich: die mit Protonenbehandlung und Rezidiv sind sehr selten, um nicht zu sagen, nicht vorhanden!
    Was nicht aussagt, das es doch solche gibt, nur mir ist keiner bekannt.

    Darum sollte man die Protonen genauso als mögliche Behandlung in Betracht ziehen, wie RPE und herkömmliche Bestrahlung.

    Und, wenn es nach dieser Protonen-Behandlung keine Folgebehandlung gibt, relativieren sich die Kosten sofort.

    Aber ich weiß, darüber gibt es keine Studien - nur die zufriedenen Behandelten hier!

    Darum sollte dies jeder frei entscheiden dürfen, was er macht.

    Meine Meinung wäre, das die Kassen zumindest die ØKosten einer Behandlung auch für die Protonen bezahlen sollten und der Rest dann der Patient tragen sollte, wenn er diese wünscht.
    Sicherlich gibt es Menschen, welche diese Mehrkosten nicht stemmen können, aber bisher kann man ja nicht mal vorher genannte Version wählen, man ist gezwungen die S3 Leitlinien gerechte zu nehmen (Ausnahme die AOK Bayern welche die Protonenbestrahlung bezahlt).
    Genauso wie ich seinerzeits (toll spreche schon in der Vergangenheit von meiner Krebserkrankung) bin ich überzeugt, das viele die vollen Kosten auch tragen würden, selbst wenn es an die Substanz geht (wäre auch für mich eine Einbuße gewesen, dennoch war ich dazu bereit).
    Mit anteiliger Erstattung durch die Kassen nach ØKosten der Behandlung und Draufzahlung wäre die Auslastung auch besser.

    Sind meine Gedanken dazu. als auch meine Überzeugung pro den Protonen.

    lg
    Harald alias Flüstermann
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  9. #39
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    Sollte man sich in Essen, München, Heidelberg, Marburg, Dresden oder sogar Loma Linda behandeln lassen?

  10. #40
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    Ernstlich?

    Wer die Wahl hat hat die Qual - ne, aber
    - München und Essen sind in etwa auf gleichen technischen Stand, wobei Essen erst seit 2017 in Betrieb ist. Beide benutzen auch das Scannen mit Hypofraktionierung (Scannen: abtasten und nach Raster das Zielgebiet bestrahlen, Hypofraktionierung: in bestimmten Arealen mit höherer Kurzzeitdosis schiessen).
    - die Übrigen, soweit ich weiß, benutzen das Scattering (eine Schablone läßt nur den aus der momentanen Ansicht ersichtlichen "Querschnitt" zum Bestrahlen zu).
    - was Loma Linda macht weiß ich nicht
    - es gibt auch noch Prag und Wien (was die machen, weiß ich auch nicht)

    Beide Verfahren sind effektiv, natürlich ist das Scanning mit Hypo.. etwas genauer (da z. B. im Kern mehr Energie eingebracht wird als am Rand).

    München hat in D (oder besser in EU) die meisten Erfahrungen, aber befindet sich -leider- im Insolvenzverfahren. Essen macht dies erst seit kurzem, hat aber ebenfalls Varian Anlage und Software, genauso wie München, wobei diese natülich bereits gewachsene Strukturen hat (sprich alte Gantries und Strahlenkanonen von der Bauart her, bereits zweimal modernisiert).

    Es sollte aber immer mit Moulagebett (Körperform angepasstes Bett), Vakuum und Goldmarker gearbeitet werden um eine exakte Bestrahlposition zu erhalten (und somit gehört dazu auch das Kreuzröntgen vor Strahlbeginn).

    Also informieren, wer was wie macht und dann entscheiden wo - sofern man es selbst entscheiden kann.

    lg
    Harald alias Flüstermann
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