Nebenwirkungen einer Prostatabestrahlung über die keiner spricht

[alexand]

hallo roland

bin nicht deiner ansicht.

ich war nach einer rpe 9 monate nass. habe jetzt einen ams 800 drin und wieder trocken. extrem viel lebensqualität geht verloren wenn man nur noch nass ist, abgesehen von der impotenz.

ob ich jetzt vielleicht einen psa habe der grösser als 0.01 ist, ist wohl eher eine kopfsache.

eine bestrahlung käme für mich nie frage, schon wegen der nebenwirkungen. dann lieber einen monat casodex damit der psa auf 4 runterfällt, falls der psa auf 300 klettert, und wieder ein jahr warten.

was mir viel wichtiger erscheint, das man sich mit dem gedanken befasst, dass man nicht ewig lebt und irgendwann am ende ist. das ist ein rein philosophische gedanke.

gruss mario

[Harald_1933]

was mir viel wichtiger erscheint, das man sich mit dem gedanken befasst, dass man nicht ewig lebt und irgendwann am ende ist. das ist ein rein philosophische gedanke.

Nun mach mal langsam, lieber Mario. Mit 62 Jahren sollte man noch nicht ans Abschiednehmen denken. Auch nicht philosophisch. Übrigens löst Casodex möglicherweise mehr unangenehme Nebenwirkungen aus als eine wohl dosierte Bestrahlung, sofern die überhaupt aktuell angebracht wäre.

P.S.: Lieber Mario, nachträglich mein aufrichtiges Beileid zum Ableben Deiner Frau im vergangenen Juli. Unter diesem Aspekt des Alleinseins verstehe ich eher Deine grüblerischen Gedanken.

"Was wäre das Leben, hätten wir nicht den Mut, etwas zu riskieren"
(Vincent van Gogh)

Gruß Harald

[Lothar M]

Dem kann ich voll und ganz zustimmen. Ich bin auch 62 Jahre und würde die Chance auf eine Heilung durch eine Bestrahung auf jeden Fall ergreifen.

LG

Lothar

[nomade]

Ich bin ektomiert und darf bislang hoffen, eine Bestrahlung nicht zu brauchen. Aber da meine Erektionsnerven nach 5 Monaten immer noch 'beleidigt' sind, habe ich mich jetzt an SKAT herangetastet, und zwar das Präparat aus der Cosmos-Apotheke in Mannheim, das viele Urologen gar nicht kennen. Vielen Dank an Günther von der ED-Selbsthilfegruppe für den Tipp!

Es kostet am Anfang zwar etwas Überwindung, sich ausgerechnet da zu pieksen, aber die meisten von uns haben ja schon an anderer Stelle mit Clexane geübt. Es ist nicht wirklich schmerzhaft und man muss sich nur von unten an seine optimale Dosis herantasten. Es funktioniert jetzt gut bei mir und ich sehe der Zukunft gelassener entgegen. Wenn es unvermeidbar werden sollte, würde ich mich auch bestrahlen lassen und kann trotzdem noch auf die Freuden der körperlichen Liebe hoffen.

[Heribert]

Hallo Mario,

eine bestrahlung käme für mich nie frage, schon wegen der nebenwirkungen. dann lieber einen monat casodex damit der psa auf 4 runterfällt, falls der psa auf 300 klettert, und wieder ein jahr warten.

Von welchen Nebenwirkungen einer Bestrahlung sprichst Du?
Ich bekomme z.Zt. insgesamt 50,4 Gray (43,2 Gray habe ich bereits) wegen einer anderen Sache direkt auf den Enddarm. Schön ist das nicht, aber erträglich. Wenn ich bei einem PCa-Rezidiv die Wahl zwischen Casodex und Bestrahlung der Prostataloge nebst Lymphabflusswege hätte, würde ich die Bestrahlung mit entsprechendem Sicherheitssaum wählen.

Alles Gute und herzliche Grüße
Heribert

[Hvielemi]

ob ich jetzt vielleicht einen psa habe der grösser als 0.01 ist, ist wohl eher eine kopfsache.

eine bestrahlung käme für mich nie frage

Lieber Mario

Vor zwei Jahren hat Du mit ähnlicher Argumentation deine RPE in der Uroviva-
Klinik abgesagt und hast dich einer anderen, vermeintlich ebenso wirksamen,
aber nebenwirkungsärmeren Therapie zugewandt.
Die folgende Bauchlandung war brutal und die Folgen der Salvage-OP sind
auch nicht grad berauschend.

Wenn Du jetzt wieder ein ungenügendes Therapiekonzept in die Welt setzt
mit Verweis auf mögliche Nebenwirkungen der etablierten Therapie,
schädigst Du diesmal nicht dich selbst, sondern Jene, die sich auf sowas
einlassen würde.

Wenn noch eine Heilungschance besteht, ist es überhaupt nicht nur
'Kopfsache', ob der PSA kleiner oder grösser 0.1ng/ml sei, sondern
es ist Alles zu tun, diesen nachhaltig unter 0.1 zu bringen.
Bicalutamid kann das nicht und schon gar nicht mit der von dir
vorgeschlagenen Therapieschwelle von 300ng/ml.


Ist das die 'Selbsthilfe', die ihr in Zürich treibt unter deinem Vorsitz?

Ich wünsch Dir, dass dein PSA nachhaltig unter 0.1 bleibe,
Konrad

[Reinhold2]

@ alexand

Es gibt doch da keine Deutung: die Bestrahlung ist die einzige und letzte kurative Maßnahme. Alle anderen Behandlungsmethoden sind dann nur noch palliativ.
Wie man die kurative Behandlung freiwilig ausschlagen kann ist für mich ein Rätsel! Grenzt imho an Selbstverstümmelung, so eine Chance auszuschlagen!
R.

[Michi1]

Ich komm gerade vom URO. Der hat jetzt das 3. Mal den Psa Wert nach Bestrahlung festgestellt. Das warjetzt das 3.x (also alle 3 Monate) und der Wert ist immer noch <0,07. Es scheint das die Bestrahlung etwas gebracht hat. Und das ganz ohne Nebenwirkungen. Bis jetzt auch noch keine Tabletten oder Spritzen.

[Georg_]

Wenn ich den Bericht von Mario richtig verstehe, wurde Mitte letzten Jahres eine OP gemacht und seitdem ist der PSA Wert 0,01. Da muss man im Moment doch keine Bestrahlung machen. Vielleicht bleibt der PSA Wert ja auf diesem Niveau.

Georg

[Hvielemi]

Nein, es geht nicht um Mario.
Ihm hat die Salvage-RPE gegen den Krebs geholfen,
ein Implantat half gegen die Wasserhose
und projektiert ist ein weiteres für die Erektionsfähigkeit.

Marios Statement, dass er NIE eine Bestrahlung machen würde,
fiel in Bezug auf Lothar, der gerade dies evaluiert:

Meine Thematik ist vielmehr die Verschlechterung der Sexualfunktion nach
nerverhaltender RPE durch eine anstehende Logenbestrahlung.

[alexand]

muss vielleicht so sagen. es gibt kein projekt für eine erektionsstörung. hat sich alles erholt, wie vorher eigentlich.

betreffend bestrahlung kenne ich mehrere beispiele bei denen es eigentlich nicht optimal ist. verbrannter darm, blut etc. kenne einige die sich gegen eine bestrahlung sträuben.

ich kenne auch einen fall, mit namen. vor 20 jahren rpe, alles mögliche danach wie besstrahlung und hormon therapie.
dem steigt der psa jährlich bis 300, 1 monat casodex und dann wieder 11 monate warten.

gut der ruedi ist 83.

[Hvielemi]

Sorry, lieber Mario,
ich hab das so in deinem Myprostate-Bericht gelesen:
[QUOTE]3 monate später dann lass ich schwellkörper in meinen penis implantieren,
damit er wieder steht.[/QUOTE]

Aber das ist ja nun nicht mehr nötig,
wozu ich dir herzlich gratuliere.

Dieser Ruedi ist ein glücklicher Einzelfall,
bei dem offenbar die Hormonabhängigkeit seines Krebses
über lange Zeit erhalten bleibt. Möge er noch viele
Jahre so kutschieren können, aber eine Empfehlung an
Mitbetroffene mit ganz anderen Parametern darf solch
unbefangenes, ja fahrlässiges Tun nicht sein.
Selbsthilfe ist nicht darauf begrenzt, die Arbeit der Ärzte
und die Leitlinien zu unterlaufen oder gar ins lächerliche
zu ziehen.
Das solltest Du als RPE-Verweigerer und HIFU-Opfer wissen.

Nun, dank der guten Salvage-RPE- und Implantations-Arbeit
des Professors in Winterthur sind die Folgen ja unter Kontrolle.

Aufdass das lange so bleibe!


Carpe diem!
Konrad

[Daniel Schmidt]

Ich weiss nicht, warum Sie über Potenzstörungen nicht aufgeklärt wurden. Sie haben doch einen Informationsbogen vor der Strahlentherapie erhalten und diesen unterschrieben. Dort steht in der Regel auch was dazu. Ich hoffe, dass Ihr Arzt, das mit Ihnen durchgegangen ist.

[Reinhold2]

Hallo H. Schmidt,
Sie haben teilweise recht (Falls Sie mich in Ihrem Thread meinen). Hier ein Auszug aus der mehrblättrigen Dokumentation der Patientenaufklärung. Bei den Spätfolgen werden die Darmbeschwerden, die Zeugungsunfähigkeit und die Impotenz aufgelistet. Ob jeder Patient das alles durchliest, bleibt dahingestellt. Vor allem die Spätfolgen interessiert imho vor der Bestrahlung keine Sau. Was der H. Professor mit mir persönlich im "Aufklärungsgespräch" besprochen hat, sehen Sie auf dem letzten Scan, rechts unten. Bei den letzten drei Punkten kann ich seine Handschrift nicht lesen.







Gruß
Reinhold

[Daniel Schmidt]

In der Tat, das kann ich auch nicht entziffern.

Ich habe wiederum den Eindruck, dass viele Patienten sich gerade um die Spätfolgen v.a. Gedanken machen. Die Impotenz ist relevant und ich erwähne es bei allen Patienten, für manche ist es wichtiger als für andere, je nach Alter und Familiensituation.