PK - was nun?

[helmut.a.g.]

@Harmut S:

gut zu wissen, dass Du Deinen Humor wieder gefunden hast. Und wie Du nun für Dich selbst heraus finden konntest "führen viele Wege nach Rom."
Meiner wird allerdings "in tausend kalten Winter´n" nie über eine RPE führen.
"Freunde" im Kontext zu unserem gleichen, aller Sch...." gerne.
Auch ich hatte zu Anfangs die gleiche "sch---Angst", welche, ausnahmslos, jeder Neudiagnostizierte erlebt."
Du hattest das "Glück" gehabt gleich auf KISP aufmerksam zu werden, ich dagegen erst ca. 2 Jahre später. Auf eigene Recherche etc. war ich angewiesen, musste meine eigene Meinung bilden, ohne jegliches feedback von Betroffenen. Danach kam dann KISP. Meine jetzige Einstellung zu invasiven Therapien resultiert aus der Plausibilität, welche ich durch die vielen Beiträge hier im KISP, Aufsätze, Texte etc., ableiten konnte.

Gruß Helmut

[Hartmut S]

Hallo Helmut,

du hast Recht, ich hatte Glück gehabt, dieses Forum schnell zu finden.
Warum hattest du kein Glück? Besteht dieses Forum nicht schon länger?

Als ich vor ca. 8 Jahren meine Retroperidonale Fibrose bekam, musste ich mich in einen Rheuma-Forum austauschen, weil die Krankheit sehr selten war.
Ich hatte Hilfe gefunden.
Danach haben wir (die Betroffenen) selbst ein Forum erstellt.
http://www.morbusormond.de/index.html

Es tut mir leid, dass du aufgrund deiner Internet-Unkenntnis, nicht sofort den richtigen Draht zu unserer PK - Krankheit gefunden hast.
Das ist nun nicht zynisch von mir gemeint! *g*

Gruss
Hartmut

[helmut.a.g.]

@Hartmut S:

Das KISP Forum hatte es vorher schon gegeben. Nach dem Hinweis, 2008, von m. Urologen (hatte diesen eigentlich wegen einer Penisverkrümmung aufgesucht), dass mein PSA-Quoitient (0,12) eher auf einen "bösartigen" Prozess tendiert, bin ich ins Internet und habe gegoogelt. Wußte damals nicht was es mit dem PSA auf sich hat, und was das überhaupt für ein Blutmarker ist. Diesen hatte ich mal im September 2006 auf anraten meines Hausarztes bestimmen lassen (tPSA von 2,27 ng/ml.) Für ihn war er unauffällig, und dabei belies ich es auch.

Bei meinen PSA-Internetrecherchen stieß auf eine Kurzinfo über PSA-Parameter, und wie diese zu Interpretieren sind. Herausgegeben vom deutschen Krebsforschungsinstitut in Heidelberg.
Ich setzte mich dann per Kontaktemail an dieses Institut, und wurde an eine junge Wissentschaftlerin verwiesen, die sich speziell damals mit dem PCa beschäftigte. Zu ihr entwickelte sich ein Emailkontakt von ca. 1,5 Jahren.
Sie klärte mich auf, versorgte mich mit Links neuester Forschungsergebnisse, über die Biologie des PCa`s schlechthin, Tumorbiologie, Bildgebende Verfahren und deren Aussagekraft, Diagnostische-Allternativen zu Stanzbiobsien, sämtliche schulmedizinische Therapieoptionen mit ihren Vor-und Nachteilen. Sie war es auch, die mich auf komplementärmedizinisch ausgerichtete Therapien aufmerksam machte, usw. u. sofort. Kurzum, das komplette Spectrum rund um das Prostatakarzinom.

Gruß Helmut

Durch einen Link in eirgendeinem Artikel, kam ich dann 2010 auf KISP.

[Hartmut S]

Hallo Freunde,
liebe Forum-Mitglieder,

am 10.04.13 wurde bei mir eine RPE durchgeführt.
Der erste PSA Wert, 2 Wochen danach gemessen (0,50)
Gestern habe ich nun nach ca. 3 Monaten meinen neuen Wert erhalten.
Er liegt bei 0,01
Mit den Nullen komme ich noch nicht klar.
In Tom’s Tread hatte ich 0,001 geschrieben. – Keine Ahnung was nun richtig ist.
Tom hatte 0,03
Wenn ein Anruf vom Urologen kommt, ist die Aufregung groß.
Na ja, nicht wirklich, denn sterben müssen wir ja alle einmal.
Aber der Anruf war dennoch aufregend.
Eigentlich hatte ich einen PSA Wert von 0,0000000 erwartet.
Was ist denn nun richtig.
Müssen Tom, oder meine Wenigkeit, sich sorgen machen?
Ein liebes Mitglied hat mich bereits in den ersten Stunden etwas beruhigen können.
Im Unterbewusstsein ist die Aufregung aber wohl noch nicht ganz weg.
Welcher Wert ist nach 3 Monaten noch im Grenzbereich?

Bei dieser Gelegenheit möchte ich mich noch einmal bei allen bedanken, die mir zu Anfang in meiner Not geholfen haben.
Insbesondere bei Horst, Konrad, Guenther, Frank, Harti, Uwe, Joachim, Harald, Heribert, Tom, Spertel,
und im Nachhinein auch bei Helmut.

Nette Grüsse
Hartmut

[RalfDm]

Hallo Hartmut,

Eigentlich hatte ich einen PSA Wert von 0,0000000 erwartet.

Das würde voraussetzen, dass man einen Wert von 0,0000001 ng/ml noch messen könnte. Kann man aber nicht. Lies doch in diesem älteren Beitrag das immer wieder gern zitierte Gleichnis des Prof. Semjonow (Uniklinik Münster) mit den vier Stück Würfelzucker im Münsteraner Aasee. Der Aasee hat eine Fläche von 40,2 ha und ist bis zu zwei Meter tief.

Hochsensitive Messverfahren können bis zu 0,001 ng/ml messen, aber nicht jedes Labor verfügt über ein solches Messverfahren. Gängig ist z. B. ein unterer Grenzwert von 0,07 ng/ml - alles was niedriger ist, wird dann als <0,07 ng/ml angegeben, wobei die Laborkräfte das "kleiner-als"-Zeichen auch schon mal vergessen, was bei manchen Patienten helle Panik auslösen kann.

Ralf

[priceless68]

Hallo Hartmut,

ich denke, Ralf hat schon für Beruhigung gesorgt? Dein Wert ist "unter der Nachweisgrenze" - also absolut super!

Weiter so...

Harti

[Hartmut S]

Vielen Dank, Ralf ud Harti,
der ältere Beitrag war auch hilfreich.

Gruss Hartmut

[Hartmut S]

Hallo,

ich melde mich noch einmal, weil eine Unklarheit wegen meines PSA-Wertes vorlag.
Irgendwie hatte ich da etwas durcheinander gebracht, oder es wurde etwas verwechselt.
Das werde ich später noch klären. Momentan möchte ich darüber nicht öffentl. Schreiben.

Tatsache ist:
Ca. 2 Wochen nach der RPE wurde ein PSA von 0,500 gemessen.
12 Wochen später wurde ein PSA von 0,345 gemessen (gleiches Labor)
Nun, nach weiteren 2 Wochen später erhielt ich das Ergebnis 0,28 vom Internisten – (anderes Labor).

Einige Wochen zuvor, zwischendurch, hatte ich auch noch einmal vom Hausarzt messen lassen. Die Werte konnte ich aber nicht auswerten. Da hatte ich mehrere PSA Werte, drunter auch einer mit vielen Nullen. Die hatten wohl nicht bemerkt, dass meine Prostata de-installiert wurde.

Zwischenzeitlich konnte ich meinen Urologen erreichen.
Wir sollten nun erst einmal die nächste Messung Ende September abwarten.
Offensichtlich dauert es manchmal etwas länger, bis der Wert auf Null fällt.
Ich weiß es nicht, sehe es nicht so dramatisch.
Im nächsten Leben werde ich sowieso als Ratte geboren.
10 Jahre Leben sind, dank der RPE erst einmal gesichert.
Für 20 Jahre wird es wohl nicht mehr reichen.
Laut Statistik sterbe ich ja bereits vorher, durch Herzinfarkt, Schlaganfall, oder einem anderen bösartigen Tumor.
Natürlich kann ich auch zwischenzeitlich mit dem Auto, bei 280 von der Autobahn abkommen. Direkt in die Hölle oder Richtung Himmel.

So, das war’s erst einmal in Kürze.
Der Humor ist noch geblieben.

Gruss
Hartmut

[uwes2403]

Der Humor ist noch geblieben.

Moin,

das ist erstmal die Hauptsache....

280 ? Was fährst Du denn für ein Auto ? :-)

Das mit dem PSa finde ich seltsam...ich war nach 3 Monaten bei 0,38 (kam allerdings von 69), woraufhin dann die nun seit 2 Wochen abgeschlossene Bestrahlung eingeleitet wurde.

Ich habe von einer Halbwertzeit von rund 3 Tagen bei PSA gelesen....hatte auch erst gehofft, dass es eben Fälle gebe, bei denen es länger dauert, bis die Nachweisgrenze errreicht wird.
Dies hielt mein Urologe allerdings für unwahrscheinlich.

Aber vielleicht haben Sie ja bei dir noch ein wenig - gesunde - Prostata dringelassen, die noch PSA produziert.

In 6 Wochen bist Du schlauer - alles Gute dafür...

Beste Grüße

Uwe

[Urologe]

Hallo,

ich melde mich noch einmal, weil eine Unklarheit wegen meines PSA-Wertes vorlag.
Irgendwie hatte ich da etwas durcheinander gebracht, oder es wurde etwas verwechselt.
Das werde ich später noch klären. Momentan möchte ich darüber nicht öffentl. Schreiben.

Tatsache ist:
Ca. 2 Wochen nach der RPE wurde ein PSA von 0,500 gemessen.
12 Wochen später wurde ein PSA von 0,345 gemessen (gleiches Labor)
Nun, nach weiteren 2 Wochen später erhielt ich das Ergebnis 0,28 vom Internisten – (anderes Labor).

Hallo Hartmut,
der Verlauf lässt mich vermuten, dass ein positiver Lymphknoten übersehen und deswegen nicht entfernt wurde.
Zunächst hat das keine Konsequenzen, nur, falls der urologische Kollege auf die Idee kommen sollte, die Prostataloge zu bestrahlen
sollte vorher (ab PSA 0.6 - 0.8) eine F18-Cholin-PET/CT gemacht werden.
Denn stimmt meine Vermutung würde die Bestrahlung mit großer Wahrscheinlichkeit ausser Nebenwirkungen nichts bringen.
Was Sie machen können um Zeit zu gewinnen ist, wie in der ARTS Studie (Auszug hier im Forum) mit Avodart den Verlauf bis
zurNOtwendigkeit einer Intervention zu dämpfen, damit Sie dann doch die 20 Jahre erreichen :-)))

[Hartmut S]

Hallo Uwe, hallo FS,

vielen Dank für die Infos. Ich hatte vorher schon einmal in deinen Profil geschaut.
Die Prostata ist bei mir vollständig raus.
Ich hatte gedacht, das es vielleicht etwas mit meiner retroperitoneale Fibrose zu tun haben könnte. Ich denke aber eher, dass ist nur eigenes „Schönreden“

Da denkst du, nach der blöden RPE ist alles überstanden, und nun geht’s weiter. . ?!
Mich macht das alles ein wenig nervös.
Die OP war aber dennoch die bessere Entscheidung in meinem Fall. Da war ja schon einiges aus dem Ruder gelaufen. Ohne Behandlung hätte ich wohl in 5 Jahren alt ausgesehen.
Ich bin mir auch nicht sicher, ob mir eine andere Therapie gut getan hätte.
Ich habe ja 2 andere bekannte Vorerkrankungen. Den Clusterkopfschmerz mit eingeschlossen.
Gerade der reagiert unangenehm auf viele Medikamente.

Was ich für ein Auto fahre?
Einen Smart. Samstags nachts miete ich mir ab und zu mal eine Corvette C7


Hallo FS,

herzlichen Dank für den sehr hilfreichen Tipp!
Mal sehen, was meine Ärzte, aus meiner urologischen Praxis Ende September vorschlagen.
Es ist gut, wenn man dann ggf. auf etwas aufmerksam machen kann.

Die Studie sagt mir als Laie nicht viel.
Kann man nicht, wenn Ihre Vermutung zutrifft, ggf. den lokalisierten Lymphknoten entfernen?
Ich hoffe, es eilt nun nicht so sehr, und ich kann dieses Mal im Oktober trotzdem meinen „Arbeits-Urlaub“ antreten. Im April musste ich ja bereits alles canceln.

Bis auf ein paar Hitzewallungen in der Nacht, und einen nächtlichen Toilettengang, geht es mir seit längeren sehr gut.

Gruß
Hartmut

[Hartmut S]

Liebe Kaviarfresser, Thunfischfresser
und liebe Freunde,

heute habe ich meinen neuen PSA-Wert erhalten.

Die Daten:
RPE im April
PSA im Mai: 0,500
PSA im August 0,345
PSA im September: 0,235 - (17.09.13)

Meine sehr seltenen Vorerkrankungen sind im Profil nachzulesen.
Unter anderen auch meine retroperitoneale Fibrose (Morbus Ormond)
Das ist eine gutartige Gewebswucherung, die den Tumormarker extrem ansteigen lässt.
Keine Ahnung, wie es sich mit dem Körper verhält.
Der Arzt meint, abwarten. Momentan nichts machen. - Auch keine Behandlung mit Avodart.

Ich bitte Euch, soweit möglich, um eine Einschätzung.

Gruss
Hartmut

[tom.riemer]

Hallo Hartmut,

an deiner Stelle würde ich nochmal drei Monate warten.
Knapp über 0,2 ist ja nur etwas über den Grenzwert und deine PSA Tendenz ist ja fallend.

Weiterhin alles Gute

Tom

[Hartmut S]

Hallo Freunde,
hallo Tom,

danke für die PN’s u. Mails!

Es ist in der Tat, ein merkwürdiges Verhalten.
Ich hatte immer schon geahnt, dass ich ein Außerirdischer bin.
Der PSA fällt, das scheint erst einmal wichtig zu sein.
Wenn ich nun einmal weiterrechne, bin ich im Januar vom PSA befreit.
Erwiesen scheint wohl zu sein, dass sich gesunde verbliebene Zellen nach einer RPE erholen, während Tumorzellen Selbstmord begehen.

Irgendwann gerät man auch an einem Punkt, wo man sich kaum noch Gedanken darüber macht. Nun werde ich im Oktober erst einmal nach Spanien zu meinem Boot fliegen und die restlichen Kaviardosen knacken.
Nichts, auch kein Urologe kann mich dieses Mal davon abhalten.

Tom, es wurden 0,235 gemessen.
Die Nachweisgrenze soll ja bei etwa 0,02 liegen.
Na ja, mit den Nullen kam ich anfangs auch immer durcheinander, bis unser Ralf mir das mal erklärt hatte.

Gruss
Hartmut

BTW: Der Postkasten wurde geleert, sorry

[Hartmut S]

Hallo Freunde,
hallo Forum-Mitglieder,

ich melde mich von unserem Boot aus Spanien, wo wir nun erst einmal 6 Wochen verbleiben.
Private Email kann ich noch nicht beantworten, da ich den Postmaster/SMTP erst umstellen muss. Ich habe die Zahlen vergessen.
Bei 28C und immer mal Ausfall der Klima, muss das warten.

Mir geht es gesundheitlich, nach der RPE im April 2013 gut.
Nur nochl leichte Verstopfungen und leichtes drängen beim Wasser lassen erforderlich.
Das Potenzproblem hatte ich vor ein paar Wochen, nach Einnahme von zuletzt 100mg Potenzmittel einigermaßen in den Griff bekommen. 50mg hatten nichts gebracht!
Leider traten Kopfschmerzen auf. Zum Glück nur „normale“, keinen Clusterkopfschmerzen.

Nun habe ich hier so ein komisches Mittel geschluckt. Es heißt Aquilea Vigor el
Keine Ahnung, was das genau ist. Es soll übersetzt, die Blutgefäße im Stängelchen stabilisieren. Es ist sehr günstig, und hilft beim GV, ohne dieses Viagra o.d.G.
Es ist wohl kein Ersatz, aber es beflügelt, und reicht für den „Arbeitsurlaub“.

Gruss
Hartmut