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    #46
    Zitat von HorstK Beitrag anzeigen
    Obwohl aus nuklearmedizinischer Sicht die Indikation zur Durchführung einer Alpharadin-Therapie besteht, mußte ich wegen körperlicher Schwäche,
    zweite Bluttransfusion ist geplant, die Teilnahme an der laufenden Studie absagen.
    Das ist sehr schade.
    Ach, Horst,
    das ist ja wirklich traurig, dass Du nun, nachdem der Ausschlussgrund Zytiga
    nicht mehr besteht, doch nicht Alpharadin bekommen kannst.
    Gibt es eine Aussicht, später doch noch von dem neuen
    Medikament profitieren zu können?

    Diesbezüglich vollkommen ratlos, kann auch ich Dir
    kein Gramm deines schweren Rucksackes abnehmen,
    den Du nun schon mehr als zehn Jahre mit zunehmendem
    Gewicht mit Dir trägst.

    Vollkommen macht- und hilflos grüsst Dich
    wie immer mit Horazens
    Carpe diem!*

    Konrad


    *
    Dum loquimur, fugerit invida
    aetas: carpe diem, quam minimum credula postero.

    Noch während wir hier reden, ist uns bereits die missgünstige Zeit entflohen:
    Nimm den Tag, und vertraue möglichst wenig auf den folgenden!
    Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.

    [1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
    [2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
    [3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
    [4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
    [5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017

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      #47
      Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigen
      Gibt es eine Aussicht, später doch noch von dem neuen
      Medikament profitieren zu können?
      Konrad, ich hoffe es! Evtl. dann hier:

      Zitat von M Schostak Beitrag anzeigen
      Übrigens zur allgemeinen Info:
      Eine Studie mit Alpharadin + Zytiga ist in unmittelbarer Vorbereitung und startet in den Zentren, die am Härtefallprogramm teilgenommen haben, im ersten Quartal 2014
      @Harald, in dem Rucksack befinden sich so schwere Teile wie Gleason 9, Knochen-Metas von oben bis unten, hohe PSA-Werte und neu hinzu gekommene andere Sachen...


      Euch beiden und allen anderen Mitkämpfern alles Gute!


      Gruß

      Horst

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        #48
        Nun isses durch...

        EC gives marketing approval for radium-223 in metastatic CRPC...
        Who'll survive and who will die?
        Up to Kriegsglück to decide

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          #49
          ACHTUNG – VERZÖGERUNG – ACHTUNG – VERZÖGERUNG
          Radium-223-Dichlorid / Alpharadin
          Anfang November haben wir Sie mit unserem Newsletter darüber informiert, dass die
          Firma Bayer HealthCare im September 2013 die europäische Zulassungsempfehlung
          für das neue Medikament Radium-223-Dichlorid zur Behandlung von schmerzhaften
          Knochenfiliae bei Patienten mit CRPC erhalten hat und die Zulassung in
          Deutschland
          für Anfang Dezember 2013 erwartet wird.

          Die Substanz ist seit dem 15.11.2013 zur Therapie von Knochenmetastasen, bei
          Patienten mit Prostatakrebs, als Medikament auch in Deutschland zugelassen.


          Leider können wir zum jetzigen Zeitpunkt aber noch keine Behandlungen
          durchführen
          , da die zuständigen Strahlenschutzbehörden der Bundesländer noch
          keine Freigabe
          (die sogenannte Umgangsgenehmigung) erteilen. Hintergrund sind hier
          insbesondere noch fehlende Daten zur Frage der Strahlenbelastung dritter Personen,
          die mit dem Patienten im Zusammenhang mit der Therapie Kontakt haben
          (medizinisches Personal und Angehörige).

          Für die Freigabe der Behandlung mit Radium-223 in Hamburg haben wir ein
          entsprechendes Gutachten initiiert und hoffen, möglichst bald ein positives Ergebnis zu
          bekommen. Sobald eine endgültige Genehmigung vorliegt, werden wir Sie informieren.

          Sollten Sie Patienten haben, die aufgrund von Knochenmetastasen an starken Schmerzen
          leiden, stünde die seit vielen Jahren zugelassene Behandlung mit dem Präparat
          „Quadramet“ (Samarium-153-EDTMP) zur Verfügung.
          ----------------------------------------------------------
          Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
          sondern spiegeln meine PERSÖNLICHE Meinung und Erfahrung
          wider und können keine direkte Beratung und Behandlung
          vor Ort ersetzen

          Gruss
          fs
          ----------------------------------------------------------

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            #50
            Die Substanz ist seit dem 15.11.2013 zur Therapie von Knochenmetastasen, bei
            Patienten mit Prostatakrebs, als Medikament auch in Deutschland zugelassen.
            Nach einer Skelettszintigraphie wurde mir von der für Radium-223-Dichlorid / Alpharadin zugelassenen und durchführenden Klinik u.a. folgendes mitgeteilt:
            "Es besteht somit die Indikation zur Durchführung einer Alpharadin-Therapie."

            Leider konnte ich wegen einer anderen "Baustelle" die Alpharadin-Therapie bis jetzt noch nicht beginnen.

            (Stationäre Krankenhausbehandlung vom 12.11. bis 18.11.2013
            Verlauf und Therapie:
            Die stationäre Aufnahme erfolgte zur Abklärung der Beinödemen und Pleuraergüssen. Aktuell wurden multiple ossäre Metastasen mittels PET-Szintigraphie festgestellt.
            Bodyplethysmographisch besteht eine schwere obstruktive Ventilationsstörung (COPD Stadium III) mit restriktiver Komponente. Eine antiobstruktive Therapie wurde eingeleitet. Darunter besserte sich auch die Dyspnoe.
            Es wurde eine diagnostische und therapeutische Pleurapunktion rechts veranlasst. Hier wurden 1500 ml Flüssigkeit abgezogen. In gewonnener Flüssigkeit wurde eine Pleurakarzinose nachweisbar.
            Es wurde eine Pleurodese, um erneute Pleuraergüsse zu verhindern, empfohlen.
            Bei nachgelaufenen Pleuraergüssen bds. wurden am Fr. 22.11.2013 nochmal 1400 ml Flüssigkeit re. abgezogen.)

            Gibt es evtl. Betroffene, welche die Alpharadin-Therapie schon durchführen und darüber berichten könnten??

            Gruß Horst
            Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs

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              #51
              Zitat von LowRoad Beitrag anzeigen
              Nun isses durch...
              Gibt es evtl. Betroffene, welche die Alpharadin-Therapie schon durchführen und darüber berichten könnten??

              Gruß Horst
              Shows the most important user data such as personal data, initial diagnosis, postoperative pthological data, prostate volume as well as the choosen prostate cancer treatment and drugs

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                #52
                News from Düsseldorf...

                Mein lieber Horst,
                ich bin am Freitag in Düsseldorf gleich zum Bayer Stand hingerannt, um zu fragen, wie es denn jetzt aussieht. Hier die Aussage der Dame:
                • ALPHARADIN wird ab Mitte Dezember flächendecken in Deutschland verfügbar sein.
                • Man benötigt einen "Umgangsgenehmigung"
                • Die Studienstandorte haben eine solche bereits
                • Praxen, die z.B. Samarium einsetzen können eine solche beantragen - reine Formsache
                • Ab Mitte Dezember wird es ein Onlineverzeichnis der verfügbaren Standorte geben

                Zu den Kosten wollte sich die Dame auf dem Bayer Stand mir gegenüber nicht äußern. In einem Fachvortrag wurden Kosten von 10-13.000€ genannt, was mir komisch vorkommt, denn als Einzeldosis wäre das deutlich teurer als in USA - ungewöhnlich. Für die gesamte Therapie, d.h. 6 Applikationen, wäre es dagegen sehr preisgünstig - auch ungewöhnlich. Bis zur Verfügbarkeit hat man mir schon mal eine Kostprobe zur oralen Verabreichung mitgegeben:



                Horst, ich hoffe, du verzeihst mir diesen kleinen Schabernack.
                Who'll survive and who will die?
                Up to Kriegsglück to decide

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                  #53
                  DANKE, lieber Andi, für Deine Nachforschungen und Fragen direkt am BAYER-Stand.

                  Ich hoffe, dieses Xofigo-"Leckerli" schmeckt dem Preis des Medikamentes entsprechend...
                  Wer denkt sich bloß diese blöden Namen wie z.B. Xofigo, Xtandi usw. aus.

                  Noch etwas,
                  auf Anfrage teilte mir der zuständige Nuklearmediziner vom Klinikum an meinem Wohnort folgendes mit:

                  "Vielen Dank für die Information. In den letzten Tagen hatte ich erneut Kontakt mit unserer Aufsichtsbehörde, dem Landesamt für Umwelt. Leider werden von der Behörde mittlerweile einige zusätzliche Anforderungen gestellt, so dass wir leider kurzfristig doch keine Therapie mit Alpharadin hier im Klinikum anbieten können. Ich bedauere das sehr!
                  Vielen Dank für Ihr Interesse und alles Gute."



                  Gruß Horst

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                    #54
                    Horst,
                    dann drücke ich dir die Daumen, dass eine Alpharadin Therapie für dich alsbald möglich sein wird!

                    Bezüglich der zu erwartenden Nebenwirkungen, wurde in Düsseldorf davon berichtet, dass sich diese kurzfristig vorzugsweise auf den Verdauungstrakt beschränken. Alpharadin wird, wie Calcium, durch den Darm ausgeschieden, deshalb ergeben sich dabei die genannten Nebenwirkungen. Vorzugsweise Verstopfungen und gestörte Nahrungsaufnahme, deshalb ist, wie immer eigentlich, gesunde Ernährung in diesem Setting besonders wichtig!

                    Erfahrungen gibt es natürlich noch nicht. Ich habe dir aber mal exemplarisch einen Beitrag aus dem HW Forum (USA) rausgesucht. Der gute ONCAS bekommt XTANDI + ALPHARADIN. Er ist, wie andere aus dem Thread, Patient von Dr. Myers, der offensichtlich auch gerne XTANDI mit DASATINIB (Sprycel®) kombiniert - interessant!

                    Horst, wenn es dir, wegen mangelnder Englischkenntnisse, schwer fällt die Beiträge dort zu ergründen, dann melde dich nochmal. Ich könnte ggf. versuchen ein paar wichtige Absätze zu übersetzen. Da das aber ziemlich aufwändig ist, bitte nur bei Bedarf – thanks alot.
                    Who'll survive and who will die?
                    Up to Kriegsglück to decide

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                      #55
                      Hallo Betroffene,
                      ich war noch in die Freiburger Studie aufgenommen worden und hatte am 5.10. meine erste Infusion. Die Applikation selbst läft genau so ab wie die Infusion bei der Knochenszinti. Im Prinzip also banal, aber wegen der hohen Intensität darf eben nichts schiefgehen bei der Infusion. Bei Chemo's ist das zwar auch nicht anders, aber die Deutschen sind eben absolut Spitze im Vorschriften erlassen ...
                      LowRoad hat recht mit den Nebenwirkungen im Darm. Bei mir hat sich nach ca. 3 - 4 Wochen eine leichte Schleimabsonderung beim Stuhlgang eingestellt. Das hatte ich vor 7 Jahren bei und nach meiner IMRT auf die Prostata auch. Die Schleimhaut wird eben durch die auftretende Strahlenbelastung gereizt. Es ist aber nicht weiter schlimm und bereitet auch keine Schmerzen. Man muß sich nur auf den durch die "Schmierung" enorm beschleunigten Stuhldrang einstellen!
                      Was für mich aber bedeutend schlimmer ist, ist die deutliche Verstärkung meiner durch Vorbehandlungen schon vorhandenen Neutropenie in den Beinen, besonders den Füßen. Sogar in den Händen habe ich jetzt ein deutlich taubes, kribbelndes Gefühl, etwa so, wie wenn einem der Arm "eingeschlafen" war.
                      Es ist zwar eine extrem kurze Reichweite der Strahlung (<=0,1 mm), aber dafür aber auch eine extrem hohe Strahlenintensität, die sich erst einmal über alle Blutbahnen verteilen muß, um zu den Knochenkrebszellen zu gelangen. So ganz ohne ist die Sache also nicht.
                      Es wäre demnach wohl empfehlenswert, während und eine gewisse Zeit nach der Infusion Hände und Füße in Eispackungen/ Kühlhandschuhe/ Kühlschuhe zu stecken, wie es bei Chemo-Infusionen praktiziert wird.
                      Ich denke, auch die anderen Kollegen, die bereits Alpharadin-Erfahrungen haben, sollten sich hier über ihre Erfahrungen äußern. Jeder Körper zeigt bekanntlich wieder andere Reaktionen.
                      Viele Grüße,
                      Peter

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                        #56
                        Hallo Peter,

                        meinst Du wirklich Neutropenie (Verringerung der Anzahl der weißen Blutkörperchen) oder vielleicht Neuropathie (Erkrankung peripherer Nerven)? Deine Symptombeschreibung deutet eher auf Letzteres. Die Information wäre wichtig für weitere Patienten.

                        Ralf

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                          #57
                          Gemeint ist sicher

                          Polyneuropathie ....
                          ----------------------------------------------------------
                          Meine Kommentare stellen keine verbindliche Auskunft dar,
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                          Gruss
                          fs
                          ----------------------------------------------------------

                          Kommentar


                            #58
                            Hallo Ralf,
                            danke für Dein wachsames Auge! Natürlich meinte ich Neuropathie.
                            Ich habe aber auch noch etwas zu ergänzen zu meinem Beitrag.
                            Bei mir waren in der Folge auch deutlich verstärkte Gleichgewichtsstörungen und Unsicherheiten beim Gehen aufgetreten. Momentan ist das glücklicherweise wieder etwas im abklingen. Ich hatte mir schon ein Rezept für einen Rollator geholt...
                            Grüße,
                            Peter

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                              #59
                              Hallo Peter,

                              ich habe mit Deinem Beitrag eine neue Seite im Forumextrakt gestartet und die ergänzende Information eingefügt.

                              Ralf

                              Kommentar


                                #60
                                War am Donnerstag im UKM in Münster zu meiner monatlichen Kontrolle
                                dort wurde mir gesagt das BAYER erhebliche Probleme mit der Produktion
                                des Alpharadin hätte und etliche Kliniken in D händeringend darauf warten
                                würden, ebenso Münster. Da Zytiga bei mir nicht mehr hilft bekomme ich
                                seit gestern Enzalutamid ( XTANDI ) bin gespannt wie das anschlägt
                                Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren

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