Mit dem Rücken zur Wand

[eckoolk]

Hallo Winfried!
Dein Profil zeigt einen rasanten PSA-Abfall ohne Medikamente?
Bei Deiner Chemo-Therapie Stillstand?
Bitte um Auskunft-Ursache-Wirkung.
Grüsse Eckoolk
(Ich hoffe soetwas ist möglich)

[WinfriedW]

Hallo Winfried!
Dein Profil zeigt einen rasanten PSA-Abfall ohne Medikamente?
Bei Deiner Chemo-Therapie Stillstand?
Bitte um Auskunft-Ursache-Wirkung.
Grüsse Eckoolk
(Ich hoffe soetwas ist möglich)

Nein, das ist leider nicht so.

Das hat du entweder nicht richtig gelesen oder nicht verstanden.

Der anfängliche Abfall war unter antiandrogener Therapie. Jetzt bin ich hormonrefraktär. Taxotere habe ich bis zum Wiederanstieg gemacht. Jetzt funktioniert auch Taxotere nicht mehr. Es wird also zunehmend spannender.

WW

[WinfriedW]

.... Zum Glück habe ich keine.

Herzlichen Glückwunsch!

[Harro]

Heparin-Studie

Hallo, Winfried, anläßlich unserer heutigen SHG Zusammenkunft hat Prof. Harenberg noch einmal auf die obige Studie aufmerksam gemacht und darauf hingewiesen, daß die Studie mit dem niedermolekularen Heparin, also Fraxiparin weiterläuft. Er bedankte sich bei den anwesenden Studienteilnehmern für ihre Bereitschaft. Der Vortrag eines Urologen vom Klinikum Ludwigshafen über Beseitigung von Inkontinenzproblemen auch durch Operation bzw. Einbringung von diversen Implantaten war das heutige Hauptthema, wobei die neue Stammzellen-Therapie bei der Beseitigung von Inkontinenzproblemen das für mich dominierende Thema dieses Vortrages war. Auch hierfür gelten wieder zahlreiche Ausschlußkriterien zur Teilnahme an dieser neuen Methode.

"Beginne nicht mit einem großen Vorsatz, sondern mit einer kleinen Tat" (Laotse)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

Heparin-Studie

Danke Hutschi,

ich habe mit Prof Harenberg gesprochen. Er gab mir daraufhin per E-Mail folgende Empfehlung:

... wie telefonisch besprochen empfehle ich Ihnen folgendes:

Umstellung auf Fraxodi 1x0.8 ml für weitere 2 Wochen, dann 1x0.6ml für 3-6 Monate (gleiche Wirkstoff wie in Fraxiparin, nur 1x statt 2x tgl. s.c.).

Anschliessend Entscheidung zur Fortführung der Antikoagulation, was ich nach diesem Zeitraum gerne mit Ihnen besprechen kann.

Mit den besten Wünschen für Ihre Gesundheit bin ich mit

freundlichen Grüssen

Job Harenberg

Mal sehen, inwieweit ich das umsetzen kann, denn das Zeug ist nicht wirklich billig und ich bin Kassenpatient.

Gruß Winfried

[WinfriedW]

... das ist dann vermutlich mehr auf Weichteilmetastasen zurückzuführen ...

Lymphogene Metastasen, wenn die Bildgebung nicht lügt.

Es gibt ein neues Cholin-PET/CT:

Lokalbefund Abdomen: Leicht links lateral (seitlich) mäßig intensive periurethrale (um d. Harnröhre) Cholin-Mehranreicherung ohne eindeutigem Nachweis einer Weichteilvermehrung. Kein Nachweis lokoregionärer (unmittelbar benachbarter) Lymphknoten. Kein eindeutiger Hinweis auf Lokalrezidiv.

Retroperitoneal (außerhalb des Bauchfells) weiterhin metastasensuspekte, Cholin-positive Lymphknoten: interaortocaval (zwischen Aorta u. unterer Hohlvene) etwa auf Höhe Lendenwirbelkörper (LWK) 3 größenkonstant, links paraaortal (neben der Aorta) etwa auf Höhe LWK 3 regressiv v. 0,9 auf 0,6 cm sowie links paraaortal etwa auf Höhe LWK 3/4 regressiv v. 0,8 auf 0,5 cm. Zusätzlich Nachweis einzelner kleinerer links paraaortaler Lymphknoten ohne Cholin-Mehranreicherung.

Hals/Thorax: Keine suspekten zervikalen Lymphknoten. Konstante Darstellung mäßig intensiv Cholin-positiver, unspezifisch zu wertender bihilärer (Bereich der Gefäßwurzel am Herzen, Lungenarterien u. –venen) Lymphknoten.

Größenveränderungen jeweils bezogen auf die Voruntersuchung am 31.10.06.

Außerdem, ich bin ein Glückspilz, diagnostizierte man mir dort eine Lungenembolie (Zufallsbefund), verursacht durch eine Tiefe Beinvenenthrombose, was eine sofortige stationäre Aufnahme zur Folge hatte. So geht das Cholin-PET/CT auf Kosten des Hauses .

WW

[Helmut.2]

Hallo, Lieber Winfried,

Außerdem, ich bin ein Glückspilz, diagnostizierte man mir dort eine Lungenembolie (Zufallsbefund), verursacht durch eine Tiefe Beinvenenthrombose, was eine sofortige stationäre Aufnahme zur Folge hatte. So geht das Cholin-PET/CT auf Kosten des Hauses .

Glück im Unglück, ich wünsche Dir das Allerbeste!
Helmut

[WinfriedW]

Mikrotherapie in der Onkologie:

http://80.237.208.89/vortraege/2006_magdeburg/anwendung/vortrag4.html

... ich werde Prof. Ricke meine Befunde schicken. Mal sehen, ob er mir etwas anbietet, ...

Prof. Ricke bietet mir zunächst nichts an und zwar mit der Begründung, dass die Befunde zu klein sind. Er schließt aber nicht aus, dass wir, falls die Lymphknoten wachsen sollten, ins Geschäft kommen könnten.

So stehe ich also weiterhin vor der Frage: paraaortale Lymphadenektomie, oder lieber nicht?

WW

[Carola-Elke]

Prof. Ricke bietet mir zunächst nichts an und zwar mit der Begründung, dass die Befunde zu klein sind. Er schließt aber nicht aus, dass wir, falls die Lymphknoten wachsen sollten, ins Geschäft kommen könnten.

WW

Diese Erklärung finde ich rel. unverständlich, entweder es würde gehen und er würde es befürworten, oder eben nicht. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, wird der PSA-Anstieg auf diese "Weichteilmetastasen" zurückgeführt und daher siehst Du baldigen Handlungsbedarf?!

So stehe ich also weiterhin vor der Frage: paraaortale Lymphadenektomie, oder lieber nicht?

WW

ich habe mit Prof. Harenberg gesprochen. Das Resultat dieses Gesprächs ist, dass ich vorerst weiter Fraxiparin spritze.

WW
03.11.2007

Unter diesen Voraussetzungen ist doch ein chirurgischer Eingriff dieser Größenordnung viel zu riskant.

Grüsse

Carola-Elke

[HerriS]

Lymphknoten_Operation><Bestrahlung

Hallo Winfried,
ich verfolge hier Deine Bemühungen bzgl. der Lymphknoten-Problematik. Da bei mir auch suspekte Lymphknoten links hoch parailiakal sowie retroperitoneal infrarenal, durch eine PET/Cholin (Ulm) entdeckt wurden, habe ich mit Prof. Dr. rer. nat. Dr. med. Nikolaos Zamboglouin von der Strahlenklinik in Offenbach gesprochen. Er riet mir zu einer Bestrahlung des Areals. Jedoch werden wir dbzgl. Ende Januar/Anfang Februar 2008 unter den PET und MRTS Vorgaben aus Ulm, genauere Untersuchungen mit Bestimmungen der Strahlenkanäle und dbzgl. über das Für und Wider i. B. auf die Belastung der umgebenden Organe durchführen. Anfang 2008 deshalb, weil dann unter meiner begonnenen DHB die Zellen sensibel für eine mögliche Behandlung sind.

Vielleicht solltest auch Du mit ihm darüber reden, telefonieren u.a.
Telefon: (069) 8405 - 3335
Fax: (069) 8405 - 3334

nikolaos.zamboglou@klinikum-offenbach.de

Gruß HerriS

[WinfriedW]

Hallo Winfried,

ich verfolge hier Deine Bemühungen bzgl. der Lymphknoten-Problematik. Da bei mir auch suspekte Lymphknoten links hoch parailiakal sowie retroperitoneal infrarenal, durch eine PET/Cholin (Ulm) entdeckt wurden, habe ich mit Prof. Dr. rer. nat. Dr. med. Nikolaos Zamboglouin von der Strahlenklinik in Offenbach gesprochen. Er riet mir zu einer Bestrahlung des Areals. ...

Die Frage, welchen Rat wir erhalten, hängt weniger vom objektiven Befund als vielmehr davon ab, welche Ärzte wir konsultieren. Mir wurde einerseits zur Bestrahlung geraten und andererseits mit der Begründung, die Erkrankung sei systemisch, da mache eine lokale Therapie keinen Sinn, strikt abgeraten. Jedenfalls ist es wohl so, dass man bei Bestrahlung der paraaortalen bzw. retroperitonealen mit höhern Nebenwirkungen rechnen muss als etwa bei der Bestrahlung der pelvinen Lymphabflusswege, weil halt einige wichtige Organe im Weg sind: Darm, Nieren, die großen Blutgefäße ...

Diese Erklärung finde ich rel. unverständlich, entweder es würde gehen und er würde es befürworten, oder eben nicht. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, wird der PSA-Anstieg auf diese "Weichteilmetastasen" zurückgeführt und daher siehst Du baldigen Handlungsbedarf?!

Die Überlegung von Prof. Ricke ist dabei offenbar, dass sich mit seinen (Mikro-)Therapien der systemische Tumorprogress nicht aufhalten lässt. Deshalb würde er die befallenen Lymphknoten nur dann behandeln, wenn sie Raum fordern und auf die umgebenden Strukturen bzw. Organe drücken.

Unter diesen Voraussetzungen ist doch ein chirurgischer Eingriff dieser Größenordnung viel zu riskant.

Nein, Carola-Elke, die Lungenembolie ist ein Zufallsbefund, der mit dem Cholin PET/CT diagnostiziert wurde. Beschwerden habe und hatte ich deshalb keine. Das bekommt man mit Blutverdünnungsmittel in den Griff. Allerdings nahmen die Ulmer Ärzte diesen Befund sehr ernst und rieten mir dringend eine sofortige stationäre Behandlung. Ich habe übrigens den Verdacht, dass Thalidomid an Vorfall nicht unbeteiligt war. Ob ich allerdings von einer paraaortale Lymphadenektomie profitieren würde, ist ziemlich unklar.

Ich habe das Bildmaterial und die Befunde auch mit der Anfrage zur Berliner Charité geschickt, ob man die befallenen Lymphknoten laparoskopisch entfernen könnte. Darauf habe ich folgende Antwort erhalten:

"Wir haben in großer Runde mit unseren Oberärzten und den radiologischen Kollegen die Befunde durchgeschaut und die MRT-Bilder präsentieren lassen.

Aus der Sicht unserer Radiologen scheinen die beschriebenen Lymphknoten nicht vergrößert bzw. auffällig zu sein. Daher würden wir zu diesem Zeitpunkt keine Lymphknotenresektion vornehmen."

Was mache ich jetzt ?

Grüsse Winfried

[Harro]

To be or not to be

Hallo, lieber Kämpfer Winfried, nach all dem Gelesenen, könnte man fast meinen, am besten garnichts zu machen; allerdings vorausgesetzt, daß Du keine sich steigernden Probleme bekommst. Ich bitte Dich, daß im Angesicht Deiner mir natürlich bekannten aktuellen Probleme nicht mißzuverstehen.

"Solange Herz und Augen offen, um sich am Schönen zu erfreu'n, solange darf man freudig hoffen, wird auch die Welt vorhanden sein"
(Wilhelm Busch)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

..., nach all dem Gelesenen, könnte man fast meinen, am besten garnichts zu machen; allerdings vorausgesetzt, daß Du keine sich steigernden Probleme bekommst. ...

Ich habe aktuell eigentlich nur ein sich steigerndes Problem:

PSA

WW

[Hans (GL)]

Ich habe aktuell eigentlich nur ein sich steigerndes Problem:

PSA

Das ist keine gute Nachricht!
Lieber Winfried, wie ist denn Dein derzeitiger PSA?

In Deinem Profil finden sich die aktuellen Werte nicht.
Im langen Thread habe ich sie möglicherweise überlesen.

Viele Grüße
Hans

[Harro]

Ektomie der Lymphknoten

Hallo, lieber Winfried, wir haben uns heute abend lange am Telefon ausgetauscht, weil mich Deine Kurzbemerkung PSA irgendwie deprimiert hat. Sicher ist PSA nicht der Weisheit letzter Schluß; das wissen wir mittlerweile alle. Aber es ist auch ein Zeichen, daß noch gewisse Verteidigungsmechanismen funktionieren.
Ich habe Dir berichtet, daß ein Betroffener aus meiner SHG nach dem Befund von Prof. Barentsz über die befallenen Lymphknoten, eine Ektomie über den Damm hat vornehmen lassen. Nach der Operation wurde festgestellt, daß immer noch maligne Herde vorhanden wären. Prof. Barentsz hat eine kostenlose Kontrolle durchgeführt und festgestellt, daß noch winzige Lymphknoten an einer Stelle zurückgeblieben waren, an die der Chirurg nicht herankam. Als Reaktion hat dann der Betroffene die DHB wiederholt und gleichzeitig im DKFZ eine IMRT bekommen. Sein PSA noch letzte Woche 0.01. Daran magst Du ersehen, wie diffizil die Sache mit der Dir von einigen Urologen angebotenen Entfernung der betroffenen Lymphknoten per Laparoskopie oder wie auch immer ist. Vielleicht ist das Risiko mit einer Hochdosis Testosteron weniger riskant als die Operation oder Radiatio. Ich drücke weiter meine Daumen für Dich.

"Wenn ich acht Sunden Zeit habe, einen Baum zu fällen, so verbringe ich sieben Stunden damit, die Axt zu schärfen"
(Abraham Lincoln)

Gruß Hutschi