Mit dem Rücken zur Wand

[Harro]

Winfrieds Strategien

Hallo, Hans, bei einem Telefongespräch gestern spätabends konnte ich noch einmal mit Winfried über seine zur Zeit nicht vervollständigte PKH sprechen. Er will das ergänzen. Ich habe ihn auch noch einmal auf meinen Beitrag als Antwort auf seine Bemerkung "das werde ich wohl nicht mehr erleben" aufmerksam gemacht, in dem ich ebenfalls noch einmal um eine zusammenfassende Darstellung der aktuellen Situation gebeten habe - ausgenommen vielleicht der bekannte Lymphknotenstatus paraaortal.
Heute ist er nun Regensburg und wird sicher über seinen Besuch berichten.

"Die Menschen sind nicht nur zusammen, wenn sie beisammen sind. Auch der Entfernte, der Abgeschiedene lebt in uns"
(Johann Wolfgang von Goethe)

Gruß Hutschi

[HansiB]

Hallo Harald,

WWs eigene Berichte sind immer spärlich, nicht jeder ist so offenherzig wie ich. Ich bin der Meinung, andere lernen was daraus, ist aber fraglich.
Wir haben vor Jahren schon über eine Weltreise gesprochen, wir machen es ja schon eine Weile miteinsnder.
Ich hatte mich sogar Impfen lassen, für Indien. Die Lymphoz. gingen auf 13 runter (das ist kein geplaudere), genau das, was ich für meiner Immunstimmulierung nicht brauchen konnte. Mitlerweile sind sie wieder auf 26 nicht hoch genug. Aber irgende wie ist man ja noch krank.
Ich wünsche ihm viel Erfolg in Regensburg, auch sonst.

Gruß Hans

[Hans (GL)]

Lieber HansiB,

so wie ich es sehe, ist bei umfangreichen, nachgewiesenen Metastasen die Hormonbehandlung meist die angesagte Therapieform. Der ausgeprägte Rückgang Deines PSA-Wertes von 740,91 auf 0,6 zeigt, trotz eines Gleasonscore von 8, den Erfolg Deines Weges. Der Anstieg auf nun 4,52 ist durch Ketoconazol stabilisiert.

Zu Deiner Entscheidung und Deinem bisherigen Krankheitsverlauf ist Dir zu gratulieren.

Mit hoher Wahrscheinlichkeit hat Deine Ernährungsumstellung und gesunde Lebensweise einen Beitrag dazu geleistet. Dieser ist, wie ich meine, nie ernsthaft in Zweifel gezogen worden.

Aus Forumsbeiträgen wissen wir, dass es aber auch viele Fälle gibt, bei denen die Hormonbehandlung nicht ausreichend ist oder gar nicht fruchtet.


In meinem Falle musste ich von Anfang an von einem aggressiven Krebs mit niederen Verdoppelungszeiten ausgehen. Die Kontrollmessung vor der OP ergab bereits eine PSA-VZ von 3,6 Monaten. Hierbei ist i.d.R. bei einer Hormonbehandlung von einer baldigen Hormonunempfindlichkeit auszugehen. Die Spekulation war, mit der Op gegen die Partin-Tabellen mit 1:10 zu wetten und zu hoffen den Krebs loszuwerden. Diese Überlegung ist nicht aufgegangen.

Durch Bestrahlung und Metastasenoperation konnte die Hormonbehandlung weit hinausgezögert werden. ADT 1 wirkte nur kurz, ADT 2 und ADT 3 beeindruckten den Krebs nicht mehr.

Jedoch hat die Tumormassenreduktion einen nicht zu unterschätzenden Zeitgewinn gebracht.

Auch ich habe versucht mich gesund zu ernähren: Viel Fisch, viel Öl, wenig Kohlenhydrate, viele Ballaststoffe und Gewichtsreduzierung. Hierbei habe ich mir einen mehrmonatigen Durchfall eingehandelt. Die Ursache führe ich auf Reizungen durch Paprika- und grünen Salat zurück, eventuell durch das Schmiermittel Öl verstärkt.
In dieser Zeit erfolgte ein Progress mit Erniedrigung der Verdoppelungszeit auf ca. 3 Wochen.

Die jetzige Therapie ist keine Chemotherapie im klassischen Sinne, sondern ein Neuansatz mit dem Ziel, die antiinflamatorischen und angiostatischen Prozesse positiv zu beeinflussen.

Die Forumsbeiträge unserer Kollegen zeigen, das alles und das Gegenteil bei unserer Krankheit möglich ist. Nach Beratung muss jeder selber den Therapieweg wählen. Im Sinne eines gedeihlichen Miteinanders wollen wir die jeweils gefällte Entscheidung respektieren.

In diesem Sinne
Hans

[Hans (GL)]

Ich bin übermorgen erneut mit dem Vorsatz, Nägel mit Köpfen zu machen, in Regensburg.
WW

Winfried berichte doch bitte von Regensburg.

Viele Grüße
Hans (GL)

[HansiB]

Hallo Freunde,

wenn Interesse besteht, ihr kennt ja meine Skepsis, sollten Freunde aus Bayern, die ja schon dabei sind, oder Männer in der eigenen SHG haben, berichten. Hallo Sepp, Gruß nach München, wir sprachen darüber.

Gruß Konrad Hans

[WinfriedW]

Winfried berichte doch bitte von Regensburg.

Ja, Hans, ich war in Regensburg und ich habe das Rezept für die besagten Medikamente. Ich habe jetzt nicht die Zeit, um ausführlich zu berichten. Wir können ja mal telefonieren.

..., wenn Interesse besteht, ihr kennt ja meine Skepsis, sollten Freunde aus Bayern, die ja schon dabei sind, oder Männer in der eigenen SHG haben, berichten. Hallo Sepp, Gruß nach München, wir sprachen darüber.

Du sprichst in Rätseln. Wie begründet sich deine Skepsis? Wer ist Sepp .

WW

[HansiB]

Hallo Winfried,

Sepp ist ein PKler, mit dem ich durch das nächtliche Hannover ging, wir hatten uns zufällig getroffenen und dann im Hotel, längere Zeit sehr interessant, miteinander gesprochen. SHG-Leiter für Schwerbetroffene, mit einigen, die Chemo machen, mit mehr oder weniger guten Erfahrungen. Ich habe vor ihn (die SHG) in München zu besuchen, zum Erfahrungsaustausch. Wir möchten anregen, ein Treffen für Fortgeschrittene zu organisieren, es gibt auch anderes außer Chemo. Er kennt den Coctail aus Regensburg und wird sich melden, wenn er das liest.

Gruß Konrad Hans

[WinfriedW]

..., Sepp ist ein PKler, mit dem ich durch das nächtliche Hannover ging, wir hatten uns zufällig getroffenen ...

Aha, durftest du wählen, Hans? Ich gehöre zum einfachen Fußfolk und war mithin nicht in Hannover.

.... Ich habe vor ihn (die SHG) in München zu besuchen, zum Erfahrungsaustausch. Wir möchten anregen, ein Treffen für Fortgeschrittene zu organisieren, ...

Ich bin dabei, wenn's der Termin irgendwie zulässt.

WW

[HansiB]

Hallo WW,

gerne, ich bin flexibel und immer interessiert. Genau so hatten wir beide Wanderer uns das vorgestellt. Ich war nur i.V. zum Wählen dort. Die Kontakte waren noch viel wichtiger. die Erste Ernte wird schon eingefahren. In SHGs kann sich jeder zur Arbeit melden, ist leider eine Seltenheit. Aus einer großen SHG kommen gerade 4 - 5 Männer zusammen. Jeder will nur haben. Wir werden es schon Packen. Ich bin unter Vit. C hochmotiviert.

Gruß Konrad Hans

[Hans (GL)]

Hallo Hansi und Winfried,

an dem Austausch würde ich mich gerne beteiligen. Bitte den Termin nicht in die letzte Vorweihnachtswoche legen.

Viele Grüße
Hans

[JosefJ]

Hallo Konrad Hans,
Hallo Winfried u. Hans GL - und andere Betroffene,


im nächtlichen Hannover traf ich zufällig einen sympathischen Herrn mit elegantem dunklen Mantel und während der Wind noch an uns zerrte, entstand ein interessantes Gespräch, das wir später im Kaminzimmer des Maritims fortsetzten. Konrad Hans (HansiB) und ich kamen auf die Idee, daß wir uns mal ganz informell mit anderen fortgeschrittenen Kollegen, wenn der Wunsch vorhanden sein sollte, in Süddeutschland treffen könnten - vielleicht einfach gemütlich bei Kaffee und Kuchen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch.
Wir haben in München seit Juni 07 eine SHG für hormonrefraktäre Männer, die sich jeden ersten Donnerstag um 18.30 in der Karlstraße 50, Rückgebäude, I. Stock, Raum B, trifft. Wie wärs: zuerst ins Cafe am Nachmittag und dann in die SHG ab 18.30. So würde sich auch eine längere Anfahrt in Abständen doch lohnen. Willkommen wäre jeder, der hormonrefraktär oder metastasiert ist.
Wenn es Dir recht ist, Hans-Konrad, bist Du im Forum für mich einfach der HansiB.


Gruß
Sepp

[HansiB]

Hallo Sepp,
du schmeichler, auf dich kann man sich halt verlassen. Als hätten wirs geahnt, wir kennen doch anscheinend unsere Pappenheimer.
Der Mantel war schon schicker, als ich noch ein wenig schwerer und ich etwas jünger war.
Kaffee und Kuchen, kann auch Grüntee mit Obst sein. Auf jeden Fall, kein Heimkehr-Vesper, wie wirs erlebt haben. Muss noch dran gearbeitet werden, auch das gehört zum PK für Schwerbetroffene. Ich habe viele erlebt, die die Heimfahrgabe abgelehnt haben. Ich wollte es einem Bahnhofstreicher daheim geben, hat er abgelehnt, wollte eine Zigarette.
Wie wäre es mit dem 1 Donnerstag im Januar oder Februar? Habt ihr auch genug Platz. Ich hoffe dir geht es gut, mir wie immer.
Am liebsten wäre mir Konrad, ohne sonstiges. Ich muss immer aufpassen, wenn ich mit der SHG daheim maile.
Gruß Konrad

[WinfriedW]

Hallo WW,

gerne, ich bin flexibel und immer interessiert. Genau so hatten wir beide Wanderer uns das vorgestellt. Ich war nur i.V. zum Wählen dort. Die Kontakte waren noch viel wichtiger. die Erste Ernte wird schon eingefahren. In SHGs kann sich jeder zur Arbeit melden, ist leider eine Seltenheit. Aus einer großen SHG kommen gerade 4 - 5 Männer zusammen. Jeder will nur haben. Wir werden es schon Packen. Ich bin unter Vit. C hochmotiviert.

Gruß Konrad Hans

Ich besuche normalerweise keine SHGs. Ich war vor zwei Jahren zweimal in Fürth und zweimal in Bamberg. Die hatten damals nicht meine Themen. So bin ich fern geblieben. Zwischendurch war ich zu zwei Vorträgen in Offenbach. Das ist für mich genauso weit wie München. In Augsburg war ich auch einmal wg. Eichhorn.

München sind für mich 200 km - kein Problem. In der 1. Januar-Woche bin ich in Murnau. Von dort sind's nur 70 km.

WW

[HansiB]

Hallo Winfried,

es muss nicht jeder in eine SHG, mir hat es am Anfang sehr viel gebracht, ich bin in 2 tätig. Zometa verdanke ich ihr, der damalige Uro wollte nicht.
Murnau, die Klinik, kann gut Undichtheit operativ beseitigen.
Nach Murnau ist einmal eine gute Freundin, mit Eltern gezogen, mehr kenne ich nicht von Murnau. Der Vater war ein Künstler, Hinterglasmaler, es waren auch damals schon schöne Zeiten.
Von mir aus der 1. Donnerstag im Januar, wenn Sepp das Ja gibt. Bereite dich auch auf alternatives vor.

Gruß Konrad

[WinfriedW]

@HansiB alias Konrad

Ich kenne Murnau nicht. Meine Frau wollte mit mir nach Weihnachten ein paar Tage Winterurlaub machen. Klinik gegen Undichtigkeiten brauche ich zum Glück nicht.

Der erste Donnerstag im Jahr könnte ungünstig sein, weil vielleicht der eine oder andere Interessent ebenfalls verreist ist und nicht alle nach Murnau fahren.

WW