und was nun?........

[Hvielemi]

Liebe Gerda
Ich bin in diesen Tagen müde, um nicht zu sagen erschöpft und daher unkonzentriert.
Der Wintersmog tut mir nicht gut, aber jetzt bringt der Föhn frische Luft!
Tut mir wirklich leid, den falschen Namen hingeschrieben zu haben.
Danke, dass Du das so grosszügig entschuldigt hast.

Es freut mich sehr, dass Ihr die Reise morgen so positiv angeht!

Carpe diem!
Hvielemi/Konrad

[kleiner Kolibri]

Sooooo ....... tschüss und wech! :-)

4 Uhr fällt bei uns die Tür zu und Nichts und Niemand kann uns mehr von unserer Reise abhalten.

Bis denne.

Lieben Gruß
zum Schluß
Gerda

[kleiner Kolibri]

Kurz nach 13:30 h sind wir gestern aus Magdeburg zurück,
in der Heimat angekommen,
liebe Forenleser und Leserinnen – Betroffene, Angehörige usw. usw.
wir sind „back“ – glücklich, zufrieden und gelassen, abschließend abwartend auf den noch eintreffenden Arztbrief zu gestrigem eingehenden und prägendem Gespräch.

Glücklich sind wir deshalb: „Weil wir uns in der Wahl des eingeschlagenen Weges hin zu einer Zweitmeinung aus Magdeburg bestätigt gesehen haben!“

Zufrieden: „Deshalb, weil wir in Herrn Professor Schostak nicht nur einen absoluten Fachmann vor uns sitzen hatten, sondern ebenfalls in seiner Person: „einen Menschen aus dem Leben!“

Gelassen: „können wir sein mit dem kleinen Handgepäck, was wir mit auf die Rückreise bekommen haben! Müssen gelassen sein und bleiben, denn so viele Optionen gibt es nicht für meinen Mann.“

Bis zum Eintreffen des Arztbriefes, lassen wir erst einmal alles sacken und ruhen. Erst danach erstelle ich meinen Beitrag für hier.

Wissen sollt ihr aber: Das es auch Zeit und Raum gegeben hat, das was mir persönlich eine Herzensangelegenheit und auch von einigen Forenmitglieder Wunsch war, an Herrn Professor Schostak heranzutragen: „Er möge sich doch bitte wieder am Forum beteiligen und Menschen in ihren Nöten beizustehen!“
Professor Schostak hat meine Worte zu Kenntnis genommen, jedoch obliegt es letztlich seiner alleinigen Entscheidung wie er mit meinem/unserem Wunsch verfährt!“

So, jetzt wünsch ich euch erst mal alles Gute und ich kümmere mich darum selbst wieder gesund zu werden. Denn die Nachwehen der Grippe halten mich noch gut in Atem – bzw. rauben mir Selbigen. Möge jetzt nur ja keiner damit ankommen und meinen: Gerda geh zum Arzt!
Nein, - das tu ich nicht, denn ich bin kein Arztgänger.
Ich krieg mich selber wieder hin :-)

Ich melde mich die Tage wieder, haltet alle die Ohren steif und passt auf euch auf.

Es grüßt und denkt an euch
Gerda

[kleiner Kolibri]

Liebe Forumsmitglieder und Gastleser!

Jetzt erst entlässt uns die Influenza aus ihren Klauen und wir sind wieder auf dem aufsteigenden Ast. Daher melde ich mich auch erst jetzt wieder zu Wort. Sorry!
Als wir die Reise am 5.3.2013 nach Magdeburg antraten da hatte uns die Grippe ja schon sehr gut im Griff, doch für nichts in der Welt hätten wir diesen für uns so wichtigen Termin verschoben. Auch wenn es dadurch doppelt und dreifach anstrengend war für uns, so hat es uns nicht gereut diese Anstrengung auf uns genommen zu haben.

Wenn es auch nicht viele Optionen sind, die wir im Rückreisegepäck haben mitnehmen können, so ist das Wenige immer noch mehr als Nichts.

Als erstes stellte sich in der interdisziplinären Sprechstunde ganz klar heraus, das ab dem gesicherten Befund gleich zu Beginn gezielt gegen die Metastasen hätte vorgegangen werden müssen. Der PSA-Wert von 188 ng/ml ja gar nicht so bedenklich war, da es ja weitaus Patienten gibt mit weitaus höheren Werten. Allein durch diese Erkenntnis sah ich meine persönliche Einschätzung die ich hatte: „Da läuft etwas nicht richtig in der Behandlungsstrategie meines Mannes“ für bestätigt. Es bestätigte sich zudem, dass über den gesamten Behandlungszeitraum eigentlich zu wenig Bildgebende Daten erhoben worden sind. Was auch stets meine Einschätzung war.
Ja – natürlich bin ich Laie auf dem Gebiet der Medizin und bloß weil ich nun über ein Jahr Tag und Nacht alles über Prostatakrebs, den Therapiemöglichkeiten, alles zu betreffenden Studien zu Krankheit selbst, gelesen, gelesen und gelesen habe, gegengelesen und noch mal gelesen habe, maße ich mir nicht an nun zu behaupten „Ich bin FachFrau auf dem Gebiet!“ Ich bin und bleibe Laie. Das aber mit einem verdammt guten Bauchgefühl, kann 1+1 zusammenzählen und bin eben immer in Habachtstellung, dahingehend damit meinem Mann nicht durch irgendwelche Medikamente oder Therapien mehr Schaden zugefügt wird, als er schon an Schaden hat.

Nun – hier denn erst einmal aus dem Arztbrief das Gesamtpaket was dabei für meinen Mann herausgekommen ist. Erst danach schreibe ich weiter:

Sehr geehrter Kollege xXx

Wir berichten über o.g. Patienten, der sich am 05.03.2013 zu einer Zweitmeinung in unserer interdisziplinären Sprechstunde zu einer Beratung einfand.

Diagnosen:
Kastrationsresistentes Adenomkarzinom der Prostata im klinischen Stadium M1, Erstdiagnose 03/2012 damals initiales PSA 188 ng/ml
Histologie: Adenomkarzinom Tx, Gleason-Klassifikation 4+5`= 9, M1 (ossär)
Initiale Therapie: LHRRH-Analagon + Zoledronsäure
Nadir unter Therapie 40 ng/ml
Bei klinischem Progeress bia 11/2012 und erreichen von 80 ng/ml Einleiten einer Taxotere-Chemothreapie, die aktuell noch läuft.
Aktuelles PSA: 31 ng/ml (degredient), bisher wurden 4 Zyklen appliziert.
Der Patient ist im Gegensatz zum Beginn der Erkrankung aktuell nahezu beschwerdefrei.

Beurteilung und Procedere:
Es liegt ein kastrationsresistentes metastasiertes Stadium vor. Die Taxotere-Chemotherapie spricht gut an, wir würden eine Fortsetzung bis einschließlich 6 Zyklen vorschlagen. Danach sollte zunächst eine Pause eingelegt werden. Zytiga ist zwar im Prinzip sofort verfügbar, allerdings ist bei Gleason 9-Klassifikation diese Medikation wahrscheinlich nicht sehr langfristig erfolgreich. In Anbetracht des guten Allgemeinzustandes würden wir im Falle eines erneuten Progresses (Bildgebung oder Symtome) eher Cabazitaxel oder Docetaxel als Rechallenge empfehlen.

Eine Teilnahme an Studien käme prinzipiell in Frage, allerdings ist für viele Studien im kastrationsresistenten Stadium eine vorangegangene Chemotherapie ein Ausschlusskriterium. Dennoch würden wir empfehlen, dass Herr xXx sich in der Urologischen Studienzentrale der Charite vorstellen sollte.
Grundsätzlich in Frage käme Cabozantinib im Rahmen der
Comet-Studie und PR 509.

Ende des Arztbriefes
Bestätigen kann ich zum Glück, das nach seinem plötzlichen körperlichen Abbau der vor über einem Jahr begonnen hatte, sich in dem Zeitraum mein Mann doch wieder so erholt hat, das man mit Fug und Recht behaupten kann, das er wieder einen guten Allgemeinzustand erreicht hat.

Schade finde ich nur, das dadurch das die Chemo schon lief, damit nun alle Möglichkeiten die es vor Dieser gegeben hätte, für meinen Mann nicht mehr in Frage kommen. Selbst Zytiga nach Zweitzulassung zwar noch angewandt werden könnte, doch eher mit einer nur kurzzeitigen Wirkweise eingestuft wird. Trotzdem noch eine mögliche Option ist, so auch die Einschätzung vom Onkologen meines Mannes, zumindest zwischen zwei Chemos platziert, solange es denn wirkt.

Dabei möchte ich es nun bewenden lassen und mir und uns die Hoffnung erhalten: Möge die erhaltene Chemo (im April erfolgt der Letzte Zyklus) ihre Wirkung lange, lange Zeit aufrecht erhalten.
Da ab da „Abwarten“ angesagt ist! Vor allem aber gilt:
"Da hilft kein Jammern und kein Klagen, wir müssen unser Schicksal tragen!"
Wobei wir nie den Blick dafür verlieren, dass es weitaus schlimmere Schicksale gibt als das Eigene.

In dem Sinne schleiche ich mich nun aus diesem Beitrag

Wünsche Allen hier alles erdenklich Gute,
lasst euch nicht unterkriegen.

Viele Grüße in Runde
Gerda
N.s: Natürlich darf auch jeder der eine Meinung ect. zu meinem Beitrag hat, diese gerne kundtun.

[kleiner Kolibri]

Hallo an Alle!


Irgendwie sind wir jetzt doch etwas ratlos.

Es lief ja eigentlich alles bisher gut für meinen Mann. Wie ich ja berichtet hatte:
Nach dem ersten Chemo-Zyklus, ab dem 8,ten Tag danach, durfte mein Mann das erste Mal nach vielen Monaten „schmerzfrei“ erleben.
Ein Zustand der sich doch bis nach dem 5.ten Chemo-Zyklus den er am 13.03.2013 erhielt anhielt.

Seit gestern ist die Freude aber vorbei und wir können uns nicht erklären weshalb mein Mann seit gestern erneut Schmerzen hat. Schmerzen die sich nur in linker Hüfte und Bein bemerkbar machten und nur mit Schmerzmitteln zu ertragen waren. Heute dazu auch der Rücken schmerzte und wieder Schmerzmittel zum Einsatz kommen musste.
Der 6.te und letzte Chemo-Zyklus wird am 03.04.2013 verabreicht.

Ob es wohl daran liegen kann???(wäre meine laienhafte Erklärung für erneute Schmerzen):
Nach viertem Chemo-Zyklus durch beginnende Lungenentzündung und anschließender durchlebter echter Grippe haben sich die Verabreichung von
Zoladex um 14 Tage

Denosumab um 1 Woche
und 5.ter Chemo-Zyklus ebenfalls um 1 Woche leider verschoben.
Kann das wirklich der Auslöser für dieses Phänomen sein?

Oder sollte man doch eher Schlimmeres vermuten und davon ausgehen, dass das Metastasenwachstum trotz Behandlung fortschreitet?
Welches Verfahren könnte uns darüber nun noch einen gesicherten Befund geben, wie jetzt der wirkliche Stand der Dinge ist? Immerhin läuft die Chemo ja noch.

Wer kann hilfreiche Vorschläge machen?
Ansonsten möchte ich allen Forenlesern
Ein recht frohes Osterfest wünschen,
im Kreise eurer Lieben.

Viele Grüße
hinterlassend
Gerda

[Harald_1933]

Liebe Gerda,

nach Deinem obigen Beitrag mit den Wünschen für ein frohes Osterfest bist Du im Forum noch an etlichen Baustellen aktiv gewesen. Wie aber geht es inzwischen Deinem Mann? Aktive Mitleser sind durch diesen Thread informiert. Weil im Profil keine Einträge vermerkt sind, kann man nicht sofort durch Anklicken die aktuelle Situation abrufen. Bitte, mach uns schlau! Hat das mit dem Umzug geklappt, oder habe ich da was überlesen.

"Keine Kunst ist es, alt zu werden, es ist Kunst, es zu ertragen"
(Johann Wolfgang von Goethe)

Gruß Harald

[kleiner Kolibri]

Lieber guter Harald,

da hast du aber jetzt etwas angestellt. Denn meine Verwunderung war wirklich sehr groß *lach*, als ich mitbekam, das du meinen, von mir schon längst vergessenen Thread wieder zum Leben erweckt hast. Immerhin hat ja nach meinem letzten Beitrag vom 28.03.2013 keiner der verehrten Leserschaft einen Beitrag darauf zurückgelassen.
Es mag ja sein, dass Keiner einen wirklichen Rat wusste oder es lag einfach daran, weil eben die dementsprechend aussagekräftigen Einträge im Profil, die sicher besser darstellen könnten wie es um meinen Mann bestellt ist, schlichtweg fehlen. Für mich war nur klar, es gab keine weiteren Beiträge von anderen zu meinem Letzten, warum also sollte ich weiterschreiben?
Ich möchte den Leuten hier ja auch nicht auf den Wecker fallen oder mich gar lächerlich machen, oder als querulante Ehefrau dastehen. Mir ist bewusst dass das Profil endlich mal erstellt werden sollte, nur warum soll ich es tun? Mit meinem Mann habe ich nun die Vereinbahrung getroffen, dass er den Part der Erstellung vornimmt und wenn es fertig ist, ich es einstelle. Eine gute Methode, damit mein geliebter Mann sich mal auf eine etwas andere Art und Weise mit seiner Krankheit auseinandersetzt, als er es bisher getan hat. Es wird aber bis zur Fertigstellung noch etwas dauern, drum bitte ich um Geduld.

Liebe Grüße
Gerda

[kleiner Kolibri]

Liebe Forenmitglieder,

nach langer Zeit und aus aktuellem Anlass melde ich mich hier wieder zu Wort.
Zum Vergleich, wie der neue Stand der Lage rund um meinen Mann ist, hier der F-18 Cholin Pet Befund des letzten Jahres 2013 - dem gegenüberstehend der PSMA Befund vom 07.04.2014.

Welche Alternativen gibt es noch ausser der vorgeschlagenen Therapie mit Xofigo?

Nehmt es mir nicht übel, bin zu Wortlos um viel zu schreiben, denn der Befund macht mich zur Zeit eher sprachlos. Danke für euer Verständnis.

Lieben Gruß
Gerda


f-18 Cholin Pet Befund - vom 06.02.2013

Sehr geehrter Herr Kollege,
verbindlichen Dank für die freundliche Überweisung Ihres Patienten
zur Untersuchung mit dem PET/CTKomblnatlonsscanner

am 04.02.2013.
Anamnese und bisherige Diagnose:
Metastasiertes Prostatacarcinom (Skelettmetastasierung). ED des
Prostatacarcinoms 03/2012 durch Stanzbiopsie, Gleason 4+5.
Initiales PSA 188 ng/ml. Initiale Skelettmetastasierung. Chemotherapie
seit 11/2012 (bisher 3 Zyklen}, ein 4 Zyklus ist für den 13.02.2013
geplant.

Fragestellung/rechtfertigende Indikation:
Restaging.

Untersuchungstechnik:
Der Patient wurde zur Beschleunigung der renevesikalen
Aktivitätselimination ausreichend hydriert. Die Untersuchung erfolgte mit dem
PET/CT-Kombinationsscanner BIOGRAPH 64 und den CT¬ Parametem 120 kV, 132 mAs und 1 mm
Schichtdicke. . Die PET-¬ Emissionsdaten wurden mit 1 Bettposition für die Teilkörper- und mit 5 Bettpositionen auf einer Bestrahlungsplanungs-konformen Liege für die Ganzkörperuntersuchung in caudocranialer Richtung mit transversalen Schichten zu 3,0 mm Ober denselben axialen Untersuchungsbereich wie der CT-Scan erfasst. Die Rekonstruktion erfolgte iterativ.

Der Ganzkörperscan wurde nach der Einlagerungszeit von 60 Minuten in Anschluss an die
Injektion von 2955 MBq F-18-Cholin begonnen.Zuvor wurde ein Scan der Prostataregion 5 Minuten p.i. durchgeführt.
Zur Auswertung gelangten transmissionskorrigierte und nichtkorrigierte PET-Scans, CT-Scans und Fusionsbilder und die Bestimmung des SUV-Wertes (standard uptake value, Maß der Aktivitätsanreicherung pro Volumen).

Befund:
Die in 2 Ebenen dokumentierten 3D-Ganzkörperaufnahmen in PET-Technik und in PET/CT¬ Technik sowie die Teilkörper-HR-Aufnahmen der Prostataregion lassen einen malignomtypischen Cholinmetabolismus erkennen:

1. Im rechten Prostatalappen malignomtypischer Metabolismus mit einem SUV von 3,7, apical betont.
2. Mehrere Lymphknotenmetastasen retroperitoneal intrapelvin: Rechts parailiacal extern ein Lymphknoten, 11 mm Durchmesser, SUV 8,4, links parailiacal intern ein weiterer Lymphknoten, Durchmesser 8 mm, SUV 4,1, jeweils malignomtypisch. Ein weiterer suspekter paraHiacaler Lymphknoten extern links distal misst 14 mm, SUV 4,3, malignomsuspekt
3. Disseminierte, multifokale Skelettmetastasierung im gesamten Stammskelett. Die metabolaktivste Metastase finden sich im BWK 7 (SUV 15,1). ln den weiteren mäßig metabol aktiven Metastasen findet sich im rechten Acetabulum und supraacetabulär links im Os ilium eine Aktivitätsanreicherung mit einem SUV von max. 11,7.

Die Lunge zeigt im PET einen unauffälligen Befund, kein Hinweis auf ein Malignom. Ösophagus, Magen und Milz kommen mit einem normalen Stoffwechsel zur Darstellung. Leber und Pancreas mit physiologisch hohem Cholinstoffwechsel. Die Nieren und die ableitenden Harnwege stellen sich funktionell-metabolisch unauffällig dar. Kein Hinweis auf ein postrenales Abflusshindernis.
Ganzkörper-CT nach bolusartiger peripher-venöser maschineller Injektion von 100 ml Unilux 370: Miterfasste Kieferhöhlen unauffällig. Artefaktzeichnung im Oberkieferbereich. Im Halsbereich normale Gefäßverläufe. Keine suspekten nodulären Strukturen. Inhomogenität der Schilddrüse im V. a. Knoten links caudal. Portsystem rechts präpectoral. Mediastinal unauffällige Gefäßstrukturen und Lymphknotenstationen, ebenso hilär. Spitze des Portsystems in Projektion auf den rechten Vorhofeingang. Zentrilobuläres Lungenemphysem. Pleuropulmonal keine suspekten Rundherde, kein Infiltrat, kein Erguss. Im Mittellappen rechts ventrolateral eine fokale pleurale Verdichtung, Durchmesser 4 mm, narbig bedingt.
Im Abdomen Leber mit kleiner blander Zyste in S2 von 3 mm. Gallenblase ohne kalkdichte Konkremente. Milz, Pancreas, Nebennieren und Nieren unauffällig. Ableitende Harnwege und Harnblase regulär. Normal große Prostata, Samenblasen regulär. Sigmadiverticulose ohne floride entzündliche Befunde. Darstellung der im PET-Befund-Teil genannten Lymphknoten intrapelvin. Nebenbefundlieh vermehrte Luftfüllung der Dünndarmschlingen mit Ausbildung von Luft¬ Fiüssigkeitsspiegeln. Die Durchsicht im Knochenfenster zeigt eine multifokale osteoplastische Skelettmetastasierung mit flächenhafter Sklerosierung der Metastasen.
Skelettmetastasierung mit flächenhafter Sklerosierung der Metastasen.

Ergebnis:

Im PET/CT findet ein malignomtypischer Cholinmetabolismus bei disseminierter Skelettmetastasierung im Stammskelett. Kein Hinweis auf eine Frakturgefährdung. Ebenfalls malignomtypischer Metabolismus in der Prostata (vor allem im rechten Lappen) und in mehreren Lymphknoten intrapelvin bds. im Sinne von Metastasen.
ln therapeutischer Hinsicht kann ggf. eine Therapie der Skelettmetastasen mittels Samarium in unserer Einrichtung empfohlen werden. Eine kurzfristige Terminvereinbarung ist möglich.

Wir bitten um Mitteilung des weiteren klinischen Verlaufs (Zusendung von Arztbriefkopien etc. ).

Prof.med. W. Mohnike
I. Volkova
Dr. med. H. Stobbe
Dr. med. K. Lampe


PSMA Pet - aktueller Befund vom 07.04.2014
Die in 2 Ebenen dokumentierten 3D-Ganzkörperaufnahmen in PET-Technik und in PET/CTTechnik
lassen einen malignomtypischen PSMA-Metabolismus in den folgenden Körperregionen
erkennen:

1. Multiple Skelettmetastasen, inklusive Schädelskelett. Hier malignomtypischer PSMAMetabolismus
im Os temporale links, im Os sphenoidale und im Os occipitale links. SUVWert
z. B. im Os sphenoidale 40.

Des Weiteren progrediente Metastasierung im Stammskelett, z. B. progrediente Metastase
in der Scapula beidseits, insbesondere rechts, SUV 15,3 rechts.
Progrediente Metastasen im Os sternum. Im Bereich der Wirbelsäule multiple metabolisch
aktive osteoplastische Metastasen, z. B. in BWK 11 bis LWK 1, SUV 17,7. Dennoch weisen
die in der Voruntersuchung beschriebenen aktiven Metastasen jetzt eine regrediente
metabolische Aktivität auf. z. B. im BWK 7. Progrediente metabolische Aktivität der
Beckenmetastasen, insbesondere im Os sacrum, jetzt disseminiert, SUV 31 .
Ausgedehnte Metastasierung im Femur beidseits, insbesondere rechts mit Beteiligung des
nahezu gesamten Knochenmarkes, rechts SUV 5,3, links SUV 26,5. Keine
Frakturgefährdung.

2. Multifokale Aktivitätsanreicherungen in der Prostata, vorwiegend rechts, mit Beteiligung der
Samenblasen rechts, SUV 4,2.

3. Lymphknoten pelvin:
rechts iliacal extern - SUV 3,5 (bei der Voruntersuchung ·8,3), Größe 4 mm (bei
der Voruntersuchung 1 O mm)
links iliacal intern kleiner Nodulus - SUV 2,6
links iliacal extern distal, der bei der Voruntersuchung aktive Nodulus ist derzeit
metabolisch und morphologisch nicht aktiv
neu aufgetretener Lymphknoten rechts iliacal commun - SUV 2,9, Größe 4 mm.
Die Lunge zeigt im PET einen unauffälligen Befund, kein Hinweis auf ein Malignom.
Ösophagus, Magen und Milz kommen mit einem normalen Stoffwechsel zur Darstellung.
Leber, Pancreas, Nebennieren und Nieren ohne Hinweis auf Malignität.
Kein Hinweis auf ein postrenales Harnabflusshindernis.


Ganzkörper-CT nach bolusartiger peripher-venöser maschineller Injektion von 100 ml Optiray 350:

Im Halsbereich normale Gefäßverläufe und Lymphknotenstationen. Schilddrüse inhomogen, im
linken Schilddrüsenlappen fokal hypodens.
Mediastinal keine suspekten Lymphknoten, keine Raumforderung.
Pleuropulmonal keine Infiltrate, keine Rundherde. Kein Erguss.
Im Abdomen bekannte kleine Zyste im Segment 2 - idem. Sonst keine weiteren fokalen
Leberläsionen. Gallenblase ohne Konkremente. Milz, Pancreas, Nebennieren und Nieren
unauffällig.
Im PET-Befund beschriebener Lymphknoten pelvin beidseits. Sonst keine suspekt vergrößerten
Lymphknoten im Abdomen paravasal. Keine freie Flüssigkeit.
Die Durchsicht im Knochenfenster zeigt multifokale osteoplastische Skelettmetastasen,
progredient zur Voruntersuchung (siehe PET-Befund).

Ergebnis:
Im PET/CT findet sich ein malignomtypischer PSMA-Metabolismus bei disseminierter
Skelettmetastasierung im Stammskelett und im Schädelskelett. Kein Hinweis auf eine
Frakturgefährdung.
Bekannter malignomtypischer Metabolismus in der Prostata, rechtsbetont.
Verdacht auf Beteiligung der rechten Samenblase. Metabolisch und morphologisch regrediente
Lymphknotenmetastasen intrapelvin beidseits, siehe PET-Befund.
In therapeutischer Hinsicht Xofigo-Therapie anzuraten.

[Hvielemi]

Alternativen zu Xofigo?

Welche Alternativen gibt es noch ausser der vorgeschlagenen Therapie mit Xofigo?

PSMA Pet - aktueller Befund vom 07.04.2014

1. Multiple Skelettmetastasen, inklusive Schädelskelett. ...

Des Weiteren progrediente Metastasierung im Stammskelett, ...
Keine Frakturgefährdung.

In therapeutischer Hinsicht Xofigo-Therapie anzuraten.

Liebe Gerda

Deine 'Sprachlosigkeit' verstehe ich gut, insbesondere nachdem
die vielen Chemozyklen den PSA doch so schön runtergebracht
hatten (Dein Mann hat sein Profil immer noch nicht ausgefüllt.
Dräng ihn nicht, aber mach ihn mal darauf aufmerksam.
Vielleicht mag er doch mal das bisher Erlebte zusammenfassen?)

Nun zu Deiner Frage nach Alternativen zu Xofigo:
Für Deinen Mann ist Alpharadin bzw. Xofigo genau zur richtigen Zeit
zugelassen worden, und es ist nun vielenorts verfügbar.
Was soll man da sagen, ausser:

Feste drauf!
Was Besseres und Nebenwirkungsärmeres gibt es nicht.
Das arg ramponierte Skelett wird es danken.

Den PCa in Prostata, Samenblasen und Lymphknoten kann man
dann immer noch mit Abiraterone oder Enzalutamid eindämmen,
auch wenn die keine jahrelange Wirkung zeigen werden.
Damit müssen wir GS9- und CRPC-Betroffenen nun mal rechnen.
Die verbleibende Zeit wird zwar nicht im Kalender angezeigt, aber
dass sie kürzer wird, ist eben so, und das macht sie wertvoller.

Diese wertvolle Zeit ist uns gegeben um die Tage so gut zu
nehmen, wie es geht. Wir haben gestern nach einer Cortisonspritze
ins ramponierte Knie den Greifensee (Kartenlink) umwandern wollen.
Doch das war zu viel, also kürzten wir auf halbem Weg mit einer
kurzen aber beglückenden Schifflifahrt ab ...

... und genossen danach ein Frühlingssonnenbad,
ja gar ein seeehr erfrischendes Bad im See.

Carpe diem!
Hvielemi / Konrad

[kleiner Kolibri]

Lieber Konrad,

hab „Dank“ für deine schnelle Reaktion und Aussage zu meinem, einerseits sehr knappen, mit persönlichen Worten gespickten Beitrag. Umso aussagekräftiger und umfangreicher sind die beiden Pet-Befunde.

Meine beschriebene „Sprachlosigkeit“, ist nicht damit gleich zu setzen, dass ich nun hier sitze mit Mann und Kind und mich ausschweige. Nein, ganz sicher nicht. Vielmehr macht sich diese Sprachlosigkeit in der Form aus:
Ich könnte zwar Bücher schreiben, doch die Sprachlosigkeit drückt sich seit Dezember 2013 in regelrecht extremer Schreibblockade aus, so wie ich sie noch nie erlebte. Wodurch ich dann auch einen mir sehr geschätzten schriftlichen Kontakt bedauerlicherweise leider verloren habe. Doch meine Hauptpriorität liegt nun mal in meinem realen Leben mit all den Dingen darin, wenn auch manches nur schwer tragbar und fassbar ist. Mein Mann, seine Erkrankung, den Kampf darum und um den Erhalt seines Lebens, einer einigermaßen noch guten Lebensqualität sind mir dass aller, aller wichtigste in meinem Leben! Daneben unsere 4 erwachsenen Kinder mit ihren Sorgen und Nöten und vor allem unsere 8-jährige Tochter, die nun mal ein absolutes Papakind ist. Darauf liegt mein Augenmerk und so ganz am Rande führte und führe ich all die Kämpfe des Alltags in denen es um die Existenz geht, die zu führen waren und noch sind. Wer dass nicht versteht und nachvollziehen kann, der kann weder mein Freund, noch meine Freundin sein. Von all dem abgesehen habe ich von Dezember an selbst extremer körperlicher Belastung standhalten müssen, denn meine dritte und letzte, besonders bösartige Gallenkolik habe ich erst vor 3 Tagen überstanden, ohne ärztlichen Beistand, Medikamente oder so was. Aber ich lebe noch, atme noch und bin wieder voll kampffähig. Schließlich braucht mein Mann eine starke Frau an seiner Seite, die in der Lage ist, die Kämpfe auszufechten zu denen er nicht mehr in der Lage ist. Hat er doch mit sich und seinem ureigensten Kampf genug zu tun.

Ja lieber Konrad, so stehn die Dinge und Xofigo ist ja eigentlich auch genau dass Mittel, worauf wir sehnlichst gehofft haben. Jetzt, nach zweimaliger Samarium Therapie, die aber nicht viel brachte bei meinem Mann, wollte er eigentlich eine dritte Samarium, die wir aber jetzt abgesagt haben. Wobei mein Liebster eigentlich Xofigo erst dann anwenden lassen wollte, wenn es gar keine andere Möglichkeit mehr gibt. Doch hier, nach dem neuesten Befund, jetzt noch damit abzuwarten käme ja gleich mit der Situation: Man bekommt eine kostbare und teure Schokolade geschenkt, legt sie anstatt zu essen für eine bessere Zeit in den Schrank, wo sie dann mit der Zeit verrottet. Also – wenn nicht jetzt, wann dann?

Wie du so schön betont hast, der PSA war so schön gesunken – war er.! Jetzt in jüngster Folge war er bei 111 ng/ml – dann am 24.03.2014 auf 103 ng/ml und am 3103.2014 auf
99,1 ng/ml. Was wohl aber eher aus den beiden Samriumgaben herresultiert. Unsere Vermutung, die auch der Onkologe teilt.

Seit 31.05.2013 nimmt mein Mann Zytiga, ist auch gut damit zurechtgekommen „bisher“, auch Nebenwirkungsfrei.
Unsere Überlegung ist, jetzt eventuell doch auf Enzalutamid umzusteigen. Was aber am kommenden Dienstag eingehend mit dem Onkologen besprochen wird.
Auch am Dienstag noch, vorm Onkologen ein Vor- und Informationsgespräch zu Xofigo im DTZ. Da Xofigo dem Antrags- und Bewilligungsverfahren der zuständigen Krankenkasse unterliegt, lässt Gerda sich den Antrag am Dienstag aushändigen und wird bewaffnet mit dem Antrag und den beiden PET Befunden nach Hamburg reisen zur Hauptstelle der Krankenkasse um von dort gleich die Kostenzusage mitzubringen. Gilt es doch erst recht jetzt, nichts auf die lange Bank zu schieben und anbrennen zu lassen!

Jetzt aber genug,

ich danke dir Konrad und wünsche dir
natürlich wie allen anderen Betroffenen und Angehörigen:

Den Mut, die Kraft, die Zuversicht und die Gelassenheit,
die Dinge anzunehmen, die das Schicksal für jeden bereit hält.

In dem Sinne,
schönes Wochenende und
liebe Grüße
Gerda

[Briele]

Liebe Gerda,

Es tut mir leid, dass Ihr große Sorgen habt und Du neben dem eigenen Kummer ja auch irgendwie den Deiner Kinder auffangen mußt. Da meldet sich dann Dein “Ich” über die Gallenblase, oder den Magen, oder irgend einem anderen Organ und es ist ganz schön traurig, dass Du und die wehe Stelle in Dir alleine damit fertig werden müsst, ohne ärztlichen Beistand, wie Du schreibst.

Ich war richtig froh als Hvielmi Dir auf seine bewährte Art geschrieben hat, ich wollte schon anraten den Befund vielleicht besser unter “Diagnostik und Therapien” einzustellen, denn es wäre unerträglich gewesen wenn Du ohne Antwort bleibst.

In so schweren Zeiten sortiert man sich meistens neu, bzw. überdenkt die Kontakte zu Menschen. Verloren gegangene Kontakte kann man ja wieder aufnehmen wenn einem danach ist und wenn es nicht klappt, dann muß man ihnen vermutlich nicht hinterher weinen.

Du kannst jetzt mit Deinen Kräften, Deiner Zeit, nur haushalten und alles was nicht wichtig ist, einfach sein lassen. Ich hatte ja nun bei Gott nicht viel um die Ohren, es waren nur mein Mann und ich und trotzdem hatte ich manchmal Angst, dass die Kraft, oder die Liebe, oder beides, nicht reicht.

Ich erinnere auch, dass es mir wahnsinnig auf den Senkel ging, wenn in harten Zeiten Menschen von mir erwarteten, dass ich mich ständig melde, tägliche Bulletins rausgebe. Wobei die wirklich guten Freunde sich nicht so verhielten.

Liebe Gerda, ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.
Briele




















.

[kleiner Kolibri]

Liebe Forumsmitglieder, Betroffene, Angehörige,

möchte ich doch nach langer Abstinenz im Forum, noch mal ein letztes Lebenszeichen als Angehörige die ich bin/war, von mir geben.

Um hier nur so kurz wie möglich aufzuzeigen, was war und was ist:

Als Anfang „März 2012“ die erschütternde Diagnose an meinen Mann und mich durch seinen Urologen herangetragen wurde:

„Prostatakrebs – unheilbar, mit Knochenmetastasen – Gleason-Score 4+5 – nichts geht mehr kurativ, nur noch Palliativ“ da war mein Mann zu diesem Zeitpunkt noch 50 J. jung. Zu jung, für so eine Diagnose, aber wohl wissend, es gibt noch Jüngere die es ebenso erwischt hat.

Es reihte sich Therapie an Therapie, die da waren über den gesamten Zeitraum:

110 Bestrahlungen an diversen Stellen seines Körpers
7 Zyklen Chemotherapie mittels Docetaxcl
3x Samarium in Abständen von je 3 Monaten gefolgt von
Zytiga und
Enzalutamid

Schmerzfreiheit in den 3 Jahren – 2 Monaten und wenigen Tagen konnte er lediglich genießen:

Über die ersten 4 Zyklen Docetaxel ab 5.ten Zyklus wars vorbei

32 Tage der ersten Samariumbehandlung.
Und ca. 20 Tage unter Zytiga.
Enzalutamid musste schnell wieder abgesetzt werden.

Bereits 2014 begann sein Unterkiefer taub zu werden, gefolgt von der rechten Schulter, die ebenfalls taub wurde.
Anfang 2015 wurde festgestellt: Es besteht erhöhte Knochenbruchgefahr im HWS-Bereich.

Am 24.4.2015 – Wir hatten noch den Boxkampf von Klitschko geschaut, danach hat mein Mann versucht sich noch mal hinzulegen. Obwohl er schon lange Zeit nicht mehr wirklich schlafen konnte, sitzen, stehen oder liegen. Aber das Liegen währte nicht all zu lange. Als er wieder zu mir in Wohnzimmer kam, erklärte er mir: „Ich bin plötzlich Inkontinent“ – wollte sich nach dieser Erklärung einen Strumpf ausziehen, um mir einen Fuß zu zeigen, wie der nun ausschaut, fällt dabei rücklings „schneller als ein gefällter Baum“ um. Umgehend wurde er ins Krankenhaus wo er und sein Fall bekannt war hingefahren, alle nötigen Untersuchungen gemacht, Dauerkatheder gelegt.
Am Ende stellte sich heraus: ab unterhalb der Gürtellinie gab es eine Querschnittslähmung, erst rechtsseitig, dann beidseitig innerhalb von 24 Std. dadurch, weil Knochenmetastasen sich durch Knochen durchgefressen haben und dadurch bestimmte Areale von Nervenbahnen abdrückten

06.05.2015 folgte die Verlegung ins Hospiz, am:
14:05.2015 verlor mein Mann den tapferen Kampf gegen Windmühlenflügel und trat genau auf Vatertag ganz friedlich die Reise ohne Wiederkehr an.

Mein Resümee aus der Geschichte, als Laie der ich bin:

3 Jahre, 2 Monate und ein paar wenige Tage nach Diagnose, da mag es gut möglich sein, dass die eine oder andere Therapie zur Lebensverlängerung beigetragen haben mag. Nur an Lebensqualität hat er so gut wie Nichts hinzugewonnen in all der Zeit. Mag sein, er hatte nur die falschen Ärzte, mag sein die Medikamente und Therapien haben seinen Krebs nur gefüttert. Was aber auch nur Spekulation sein kann. Kann auch sein, das gerade Kassenpatienten in dem Stadium in dem mein Mann sich bei Diagnosestellung befand, auf verlorenem Posten stehen.

Fest steht jedoch: „Nirgendwo auf unserer wunderschönen Erdkugel gibt es einen Weißkittel mit dem „Wundermittel in der Hand“ – dass gegen Knochenmetastasen gezielt und ohne Umwege vorgehen kann!

So bleibt mir am Ende nur noch allen Betroffenen zu wünschen:

Habt viel Kraft und Mut, das nötige Quäntchen „Glück“ bei all den Therapien die irgendwann durchlaufen werden sollen und müssen. Vor allem macht euch schlau so viel und so oft ihr könnt, denn es geht um euch und euer Wohlergehen.
Gleiches an Kraft und Mut, wünsche ich den jeweiligen Angehörigen, die zwar nicht die Betroffenen sind, jedoch aber mitbetroffen sind.

In dem Sinne
Kleiner Kolibri


N.s: RalfDm – bitte sei so gut und lösche nach einer Weile alle meine Beiträge, da sie letztlich weder Betroffenen noch Angehörigen wirklich Nutzen bringen. Vielen Dank für die Mühe.

[Harald_1933]

Liebe Gerda, kleiner Kolibri,

es gibt keine tröstenden Worte mehr für das, was Du gemeinsam mit Deinem Mann erlitten hast. Mein innigstes Beileid, liebe Gerda, gilt Dir.

"Denk dir ein Bild, ein weites Meer, ein Segelschiff setzt seine Segel und gleitet hinaus in die offene See. Du siehst wie es kleiner und kleiner wird. Wo Wasser und Himmel sich treffen, verschwindet es. Da sagt jemand: Nun ist es gegangen. Ein anderer sagt: Es kommt. Der Tod ist ein Horizont, und ein Horizont ist nichts anderes, als die Grenze unseres Sehens. Wenn wir um einen Mensch trauern, freuen sich andere, ihn hinter der Grenze wiederzusehen"
(Peter Streiff)

P.S.: Bitte, lasse Deine Beiträge nicht löschen. Sie helfen anderen Schwerbetroffenen, Therapieentscheidungen zu treffen.

Herzliche Grüße

Harald

[Briele]

Liebe Gerda,

Wahrscheinlich gibt es wirklich keine Worte des Trostes, ich möchte Dich aber doch wissen lassen, dass ich mit Dir fühle und öfter an Dich gedacht habe. Es tut mir leid, dass Dein Mann hat sterben müssen, er viel erdulden mußte und Du ja auch. Das ist alles sehr traurig und wenn das Alter beim Thema “Trauer” auch keine Rolle spielt, so finde ich es eben doch immer um einiges schlimmer wenn der Mensch noch nicht alt war um den man trauert, den man vermisst, nach dem man sich sehnt.

Du schreibst über die Behandlungen, die Fragen und Zweifel ob alles richtig war, besser hätte sein können und ich verstehe Dich darin sehr gut. Wahrscheinlich treibt fast alle Angehörige und Hinterbliebene das um. Ach Gerda! Man kann es nicht wissen, wenn, dann so gut wie immer erst im nachhinein und in Wirklichkeit selbst dann ja auch nicht so ganz.
Bis vor 20 Jahren dachte ich ganz naiv es gibt für alles einen Königsweg den Ärzte benennen können, auf den ich mich verlassen kann und habe gelernt, dass es nicht nur mehrere Wege gibt, sondern dass ich als Laie eine Entscheidung treffen muß. Das ist ja leicht bei einem vereiterten Blinddarm oder Zahn, aber wenn es um Leben und Tod geht eben ganz, ganz schwer.

Ihr habt Euch für die eine und andere Therapie entschieden, gut überlegt und wenn man zurückliegende Entscheidungen bewertet, dann darf man die damaligen Umstände nicht ignorieren. Es war damals richtig. Dein Mann hatte bei allem ganz viel Glück Dich an seiner Seite zu haben und was kann es Besseres, Wichtigeres geben, als einen Menschen der hinter und neben einem steht, alles mit trägt.

Liebe Gerda, ich hoffe sehr Dir mit meinen Worten nicht zu nahe zu treten. Ich bin darauf so angesprungen weil es mir nach dem Tod meiner Eltern, meines Mannes ähnlich erging. Viele Grübeleien wann, wo, wobei man hätte anders entscheiden können/müssen und vor allem wo ich hätte anders, besser, aufmerksamer, was weiß ich, sein hätte müssen. Mittlerweile weiß ich, dass dies meistens zur anfänglichen Trauer einfach dazu gehört.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Briele

[Harald_1933]

Liebe Gerda,

meine Frau war letzte Woche bei der Beerdigung einer in ihrem Sportklub sehr beliebten Frau dabei. Diese Frau hatte sich für ihren letzten Weg ein Lied gewünscht, das ich nun noch ergänzend auch für Dich - hier - einstelle.

@Briele

Liebe Briele,

ganz besonderer Dank gilt Dir, dass Du für den kleinen Kolibri noch tröstende und verständnisvolle Worte von Frau zu Frau gefunden hast.

"Möglicherweise ist ein Begräbnis unter Menschen eine Hochzeitsfeier unter Engeln. Lass mich schlafen, bedecke nicht meine Brust mit Weinen und Seufzen, sprich nicht voll Kummer von meinem Weggehen, sondern schließe deine Augen, und du wirst mich unter euch sehen, jetzt und immer. Nur Liebe und Tod ändern alle Dinge"
(Khalil Gibran)

Herzliche Grüße

Harald