Xgeva / Denosumab Wer hat Erfahrung mit Dyspnoe / Atemnot

[Reiner mit E]

Guten Morgen ,

seit ca. 2 Jahren nehme ich fast monatlich Xgeva.
Das Medikament war für mich sehr wichtig, aufgrund mehrmaliger Bruchgefahr der Knochen.

Allerdings habe ich seit einigen Monaten massive Atemprobleme. Nachträglich würde ich sagen, hat dieses Problem bereits vor mehr als einem Jahr angefangen. Ich bezog die Atemprobleme ursprünglich immer auf die Krebserkrankung selbst. Bezeichnet wurde dies als Belastungsdyspnoe. ( tritt bereits auf, sobald ich mich schneller bewege, etwas trage oder eine Treppe nach oben gehe. So gut wie keine Ausdauer möglich. )

Wer hat gleichartige oder ähnliche Erfahrungen gemacht, wenn ja wurde dann Denosumab abgesetzt ( absetzen soll Knochenbrüche fördern )

Bin über jede Erfahrung , auch generell mit Xgeva , speziell natürlich was Dyspnoe betrifft und wie man weiter vorgehen könnte dankbar.

Gruß Reiner

[Optimist1954]

Hallo Reiner,

Dyspnoe ist auch als Nebenwirkung bei der Behandlung von Knochenmetastasen mit Zoledronsäure aufgelistet.
In dieser Phase-3-Studie, bei der Denosumab mit Zoledronsäure verglichen wurde, trat Dyspnoe bei den schwerwiegenden und den nicht schwerwiegenden Nebenwirkungen bei beiden Medikamenten in etwa der gleichen Größenordnung auf.

„Study of Denosumab vs. Zoledronic Acid to Treat Bone Metastases in Men With Hormone-refractory Prostate Cancer“

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT00321620

Franz

[Reiner mit E]

Dank Dir Franz
ich habe heute schon mit Rudi gesprochen, er hat mich angerufen. Ich wollte eigentlich mit meinem Urologen sprechen wegen einem Wechsel zu Zometa. Wenn hier die Nebenwirkungen allerdings ähnlich sind, weis ich auch noch nicht wie es weitergeht. Ich weis nur, ich kann Denosumab nicht ganz absetzen.

Sollte also noch jemand Erfahrungen mit Zoledronsäure / Zometa haben bitte hier posten. Danke

Gruß Reiner

[Klaus (A)]

Grüsse Dich, Reiner!

Ich bekomme seit etwa 3 Jahren Denosumab (Xgeva) Spritzen.

Wegen der möglichen Nebenwirkungen hatte ich mit meinem Arzt abgesprochen, das ich die Spritzen nur etwa alle 8 Wochen abhole.
Hierzu hat auch eine laufende Studie in der Schweiz beigetragen, in der untersucht wird, ob es nicht ausreicht, Xgeva nur alle 12 Wochen zu bekommem. Die Studie begann 2014 und läuft immer noch. Sie findet an verschiedenen Kliniken in Europa statt
Goggle mal unter "sakk 96/12".
Da findest Du Einzelheiten.
Ich hatte vor ein paar Wochen Kontakt mit dem Studienleiter. Da die Studie noch nicht beendet ist, habe ich natürlich noch kein Ergebnis erhalten. Aber indirekt hatte ich den Eindruck, dass die bisherigen Ergebnisse ganz gut sind.
Wie gesagt, die Studie untersucht die Xgeva Wirkung bei 12 Wochen Abstand zwischen den Spritzen. Ich bekomme die Spritzen etwa alle 8 Wochen und habe noch keine Nebenwirkungen verspürt.

Bin sicher, dass Dich das interessiert,
Grüsse, Klaus

[Georg_]

Bei Brustkrebs wird Denosumab auch eingesetzt und dort hat man schon Studienergebnisse:

https://ascopost.com/issues/may-25-2017/optimize-2-trial-offers-reassuring-data-on-deescalation-of-bisphosphonate-therapy-for-breast-cancer-related-bone-metastases/

https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2598744

Danach macht es keinen Unterschied ob man alle vier Wochen oder alle zwölf Wochen Xgeva einsetzt. Hier im Bild sind die Kurven praktisch gleich:

[Klaus (A)]

Georg,
Hier handelt es sich aber nicht um Denosumab sonder um Bisphosphonate!

[Reiner mit E]

Hallo Klaus, danke für Deinen Beitrag.

Die Studie kenne ich , auch ich hatte Kontakt mit den Schweizern. Mit Resultaten ist erst gegen Ende 2027 zu rechnen. Man hatte mir damals eine Info geschickt wo die Studie präsentiert wurde ( ESMO , wissenschaftliche Konferenz , 2018 )

Hier der Link dazu, vielleicht interessiert Dich das auch:

https://oncologypro.esmo.org/meeting-resources/esmo-2018-congress/Incidence-of-hypocalcemia-in-a-non-inferiority-Phase-III-trial-assessing-prevention-of-symptomatic-skeletal-events-SSE-with-Denosumab-DN-administered-every-4-weeks-q4w-versus-every-12-weeks-q12w-SAKK-96-12-REDUSE

Dir weiterhin alles Gute und ich finde es einfach toll, wie bei Dir die Lu Therapie gewirkt hat.
Gruß Reiner

[Reiner mit E]

Hallo Georg,

auch Dir ein Danke . Es wäre ja auch eine Möglichkeit auf Zometa , wie in den Studien aufgeführt zum Beispiel zu wechseln. Ich denke aber auch , das die 3 monatige Gabe auch bei Xgeva funktionieren sollte.
Manches muß man einfach selbst ausprobieren, auch wenn es keine zig Studien dazu gibt.

Gruß Reiner

[Optimist1954]

Reiner,
vielleicht sollte man bei den Atembeschwerden ansetzen.
Neben zahlreichen Auslösern gibt es verschiedene Ausbildungen der Dyspnoe. Bei einigen Formen der Dyspnoe ist die Gabe von Sauerstoff hilfreich, bei anderen nicht.
Mitunter haben Medikamente Linderung gezeigt, z. B. niedrig dosiertes Morphin.

Ein erfahrener Lungenarzt kann dabei helfen die Dyspnoe zu mildern und erträglicher zu machen. Dann könnte die Behandlung mit Xgeva weitergeführt werden.

Franz

[Reiner mit E]

Guten Morgen Franz,

danke für Deine Anmerkungen.

Ich habe mir bereits einen Termin beim Pneumologen gemacht. Dieser findet aber erst am 8.7.2022 statt, vereinbart vor ca. 3 Wochen. Dies war der früheste Termin, den ich bekommen konnte , nachdem ich es bei 6 Ärzten versucht habe. Gut, es sind die Pfingstfeiertage dazwischen, aber ....... trotzdem ....

Man muß also schon Zeit haben als Patient. Macht man es dringend, heißt es lapidar, dann müssen sie in die Notaufnahme gehen.

Gruß Reiner