Therapieempfehlung / erreichter Status / Zufriedenheit

[urosport]

Mir geht das schon länger durch den Kopf, ich denke wir sollten mal die Ursachen des Frusts, der hier im Forum schon spürbar ist, auf den Grund gehen. Wie war euer Vorgespräch, wie ist euer Heilungsverlauf und seid ihr zufrieden mit dem erreichten Status?
Meine Beratung vor der OP war zu optimistisch bezgl. der Heilungschance, es ging nur um OP oder Bestrahlung, und zu beschönigenden bezüglich der Nebenwirkungen. Die Kontinenz ist zu 98% wieder hergestellt, die Potenz ist zu 80% weg und ob ich den Krebs los geworden bin, wurde durch das letzte MRT gerade wieder in Frage gestellt. Was soll da anderes als Unzufriedenheit herauskommen.
Karl

[KarlEmagne]

Karl,

ich habe im Vorfeld die Behandlungsoptionen mithilfe von zwei Foren und diversen Publikationen abgewogen. Unterm Strich schien die RP am sinnvollsten, wobei mir die Nebenwirkungen weitgehend klar waren. Wie es sich hinterher ohne Prostata wirklich anfühlt, erfährt man natürlich erst, wenn es nicht mehr rückgängig zu machen ist. Im Rückblick hätte ich vielleicht eher eine Brachy in Betracht ziehen sollen. Die aber hat auch ihre Nachteile.

Deine Frage ist jedoch eher philosophischer Natur und vielleicht fändest du anderswo bessere Antworten. Für englische Quellen könntest du "sorrow and lamentation" in eine Suchmaschine tippen. Denn letztlich geht es dir um Antworten zu genau diesem Thema. Sorry wenn das jetzt etwas empathielos rüber kommt.

Gruß Karl

[lutzi007]

Hi Karl,
mir wurde nach der Biopsie als Einziges die radikale Prostatektomie angeboten als letzte kurative Option. Das hatte ich ganz naiv so akzeptiert.
Da das dann mit "kurativ" nicht geklappt hatte, folgte dann, auf Empfehlung des operierenden Prostatakarzinomzentrums, wieder mit noch kurativer Aussicht die adjuvante Bestrahlung von Loge und Lymphabflussgebiet mit begleitender Hormonblockade. Auch das hatte ich ganz naiv, in der Hoffnung auf "kurativ" mitgemacht.
Dann kam die große Enttäuschung und der Zug war abgefahren in Richtung "palliativ".
Ok, ich bin trotzdem zufrieden, dass ich bis jetzt noch in recht gutem Zustand weiterleben kann. Aber manchmal kommen mir Zweifel, ob ich mit den passenden Therapien gestartet war. Es war aber Alles nach Leitlinie.
Ich denke, wenn als erste Bildgebung ein PSMA PET/CT statt CT und Skelettszintigraphie gemacht worden wäre, dann wäre dabei herausgekommen, dass OP und Bestrahlung bei mir nicht viel bringt und vielleicht Chemotherapie oder Lutetiumtherapie besser gewesen wäre. Aber das hätte die GKV eh nicht bezahlt, besonders am Anfang das PSMA PET/CT, weil das Alles nicht nach Leitlinie gewesen wäre. Dazu fehlte mir nach der Erstdiagnose leider auch das Wissen, weil ich mich voll auf die Empfehlungen der Ärzte verlassen hatte.
Naja, diese Gedanken habe ich manchmal, aber es macht natürlich keinen Sinn für mich, da was zu bereuen. Ich muss einfach nach vorne schauen, was auf der palliativen Schiene noch so möglich ist. Also bin ich doch auch so einigermaßen zufrieden.
Außerdem bin ich so vielleicht auch ein abschreckendes Beispiel für andere Betroffene, wie es einem ergehen kann, wenn man sich nicht vor den Therapien gründlich über alle Alternativen, z.B. hier im Forum, informiert und zu allen Vorschlägen der Ärzte nur "Ja und Amen" sagt. Ich hatte wohl auch Pech, dass nicht Alles nach Plan funktioniert hat.
Gruß
Lutz

[Gast]

Nach der Achterbahnfahrt meiner PSA Werte und der üblichen Biopsie war ich nicht besonderlich überrrascht als mein damaliger Urologe mir ganz kurz und knapp mitteilte "Krebs, kennen sie ja schon von Ihrem Vater, muß operiert werden sonst vergeben sie die Chance auf "Heilung" und erleben ihre Rente nicht!" und hat mir die Einweisung in das angeschlossene Prostatakrebszentrum unter die Nase geschoben. Da dieser Urologe auch mein Vater betreute, war ich damals der Meinung die familiäre Geschichte zu kennen wäre ein Vorteil und hatte den gleichen Urologen gewählt den auch mein Vater jahrelang konsultierte. Ein Fehler, den die Bemühungen des Arztes waren mangels Zeit einfach bescheiden und der Weg stand alternativlos fest. Gott sei Dank habe ich mir den Biopsiebericht kopieren lassen und war höchst erstaunt dort von einer Stanze mit einem sehr geringen Anteil entarteter Zelle zu lesen. Alternativlos wollte ich dann das nicht akzeptieren und die Suche nach einer zweiten Meinung hatte mich dann zu meinem jetzigen Urologen geführt, ein junger engagierter Mann. Der hatte dann erst das MRT auf den diagnostischen Weg gebracht und siehe da, das mpMRT hatte nicht den geringsten Anhalt auf ein Karzinom. Diesem Arzt habe ich dann auch zu verdanken, dass die Stanzen ebenfalls zur Zweitbegutachtung kamen und ebenfalls das Karzinom nicht bestätigte. Eine falsch positve Diagnose!

Mangelnde Zeit, betriebsblindheit, fehlendes Engagement, schludrige Diagnostik waren wohl die fatalen Komponenten die mir eine falsche Diagnose und viel Frust bescherten.

Nach dem ganzen nervenaufreibenden Theater hinterher habe ich nicht schlecht gestaunt, als ich Kenntnis von geschätzten Zahlen bekam die wirklich nicht zu unserem hochgelobten Gesundheitssystem passen. Geschätzt ca. 2,7% der Männer erhalten alleine in Deutschland jedes Jahr eine falsch positive Diagnose. Das bedeudet ca. 3 von 100 Männer werder einer Therapie zugeführt die sie nicht benötigen. Dazu kommen noch die hohe Zahl der falsch negativen Diagnosen, d.h. diese Männer hätten eine Therapie nötig und bekommen sie nicht, weil sie sich gesund wähnen.

Wie kommen falsch positive Diagnosen zustande? Teils aus krimineller Energie (wie vor kurzem im Saarland bestätigt) und ein großer Teil aus fehlender Zeit, mangelde Qualitätsstandards und fehlende Verifizierungen. Ein anderer Verdacht liegt vermutlich und bisher unbewiesen in den Fallzahlen der Prostatakrebszentren begründet. Eine Diagnose im Sinne der Klinik und gegen den Patient ist da spekulativ.

Dieser ganze Umstand hat mich hier ins Forum gebracht obwohl ich nicht erkrankt bin. Mein Anliegen ist ein Appell sich um seine Belange zu kümmern, der Manager seiner Krankeit zu werden und nicht stillschweigend zu akzeptieren. Nur so hat man den Garant für einen optimalen, zufriedenen Weg nach der Daignose und mit der Therapie. Das Gefühl aktiv sein Leben in die Hand zu nehmen!

Michael

[lutzi007]

Manager meiner Krankheit zu werden, habe ich inzwischen wohl gelernt, nachdem mir bewusst geworden war, dass in unserem Gesundheitssystem nicht das Wohlergehen eines kranken Menschen im Fokus steht, sondern hauptsächlich der finanzielle Aspekt eine Rolle spielt. Was mit dem Menschen passiert, ergibt sich dann irgendwie. Das ist auch nicht schön für Menschen, die im Gesundheitssystem arbeiten oder gerne noch arbeiten wollen, weil sie den inneren Drang dazu haben.
Ich bin auch nicht Ingenieur geworden, weil ich irgendwie viel Geld verdienen wollte, sondern weil ich Lust auf die damit verbundenen Tätigkeiten hatte und mich deswegen dazu berufen fühlte. Dass das gut bezahlt wird, ist ein angenehmer Nebeneffekt.
Ok, aufgrund meiner Ausbildung bin ich in der Lage, diese meine Managementtätigkeit zu übernehmen, das ist kein Ding. Aber was machen die Menschen, die z.B. aufgrund mangelnder Schulbildung dazu gar nicht in der Lage sind? Und das sind nicht wenig. Die müssen sich schon darauf verlassen, dass die Arbeitsteilung in unserer Gesellschaft funktioniert und jeder seinen Job im besten Sinne erfüllt.
Da kommt es mir manchmal doch schon zynisch vor, dass man quasi noch ein kleines Medizinstudium absolvieren muss, damit es einem evtl. nicht ganz, ganz schlecht ergeht, weil man zu viel Vertrauen zum aktuellen Gesundheitssystem hatte.
Zum Schluss bekommt man dann noch gesagt: "Ja, du hättest auch länger leben können, wenn Du zum Manager Deiner Krankheit geworden wärest. Du warst eben zu dumm. Pech gehabt!" Das finde ich schon menschenverachtend und zynisch. Aber das ist wohl leider die Realität.
Zum Glück haben wir ja aber das Internet, von vielen Ärzten wegen der möglichen Informationseinholung durch Patienten gehasst, dieses Forum und Selbsthilfegruppen, etc. Das gleicht Einiges wieder aus.
Gruß
Lutz

[Barnold]

Zum Glück haben wir ja aber das Internet, von vielen Ärzten wegen der möglichen Informationseinholung durch Patienten gehasst, dieses Forum und Selbsthilfegruppen, etc. Das gleicht Einiges wieder aus.

Im Grund genommen stimme ich Dir zu, Lutz, aber selbst in den Selbsthifegruppen brauchst Du jemanden, der Dir verschiedene Dinge erklärt. Du kannst von einem z.B. Maurer oder Bäcker oder, oder..., nicht erwarten, dass sie einen Arztbrief verstehen. Die fragen Dich dann z.B. was retroperitoneal bedeutet. Und selbst, wenn Du ihnen die Übersetzung lieferst, können sie in der Regel damit nichts anfangen. Und Verweise auf das Internet nutzen dann auch nichts. Ist mir in meiner Selbsthilfegruppe so passiert. Meine Frau, ehemalige Lehrerin, hat mich dann dank ihrer pädagogischen Kenntnisse darauf hingewiesen, wie ich das besser machen kann. Ich übe noch. Aber es geht schon etwas besser. Leute wie z.B. Du, Georg, Martin, Silvia und noch einige mehr hier haben das Privileg, sich die erforderlichen Kenntnisse aneignen zu können. Die meisten aber leider nicht. Deswegen bin ich in der Selbsthilfegruppe aktiv.
Gruß Arnold

[lutzi007]

Hallo Arnold,
ich finde es echt klasse, dass Du in Deiner SHG so engagiert tätig bist und auch noch daran arbeitest, mit Hilfe Deiner Frau Deine pädagogischen Fähigkeiten zu verbessern, damit den Betroffenen noch besser geholfen werden kann. Hut ab!
Gruß
Lutz

[urosport]

Hallo zusammen,
@Karl, mir geht es genauso, ich habe mich für die RPE entschieden und heute denke ich, Brachy mit externer Bestrahlung hätte vielleicht bessere Ergebnisse gebracht bezüglich Rezidiv und Potenz. Aber anscheinend sind die Spätfolgen noch schlechter abzusehen und die Gefahr von Inkontinenz und Stuhlinkontinenz wohl höher.
So philosophisch wollte ich meinen neuen Thread gar nicht sehen, ich wollte den Potenz-Thread von den „Frust“-Beiträgen trennen und der Ursache auf den Grund gehen. Ich sehe da in einer schlechten ärztlichen Beratung die auf einen angstbesetzten Patienten trifft schon eine Ursache und natürlich den erreichten Therapiestatus.
Empathielos war dein Beitrag nicht.
@Lutz, unser Therapiebeginn gleicht sich sehr, wobei ich mich zwischen RPE und externer Bestrahlung entscheiden sollte, die für die innere Bestrahlung hätte ich wieder einen Termin in der Uniklinik Erlangen ausmachen müssen. Mir der GS9-Diagnose und dem an Pca verstorbenen Vater habe ich mir ggf. ein zu kleines Entscheidungsfenster eingeräumt. Zusätzlich wurde mir Esel auch die Karotte „kurativer Erfolg“ vor die Nase gehalten.
Warum sich unser Gesundheitssystem so schwer tut neuere diagnostische Verfahren zu akzeptieren, keine Ahnung, natürlich kostet das, aber Fehldiagnosen kosten auch etwas. So ein abschreckendes Beispiel bist du nicht. Wir haben beide eine Ausbildung genossen, die uns befähigt Informationen einzuholen und zu bewerten, aber jetzt mal Hand auf Herz, glauben wir nach zweiwöchigem intensiven Internetstudium wirklich es besser zu wissen als der Arzt der 12 Semester studiert, seinen Facharzt gemacht hat und den Therapieverlauf von 1000 Patienten erlebt hat? Da wägen wir doch auch wieder die Verlässlichkeit der gewonnenen Information ab – was ist gesicherte Erkenntnis? Welche Einzelheilung lässt sich auf die jeweilige Situation tatsächlich übertragen? Aber das Internet ist da schon ein Segen, ich gehe schon lange nicht mehr unvorbereitet in ein ärztliches Beratungsgespräch. Ich sehe mich schon als Manager meiner Krankheit, aber auch ein Manager braucht die richtigen Berater.
@Michael, einen zweiten Urologen vor der Entscheidung hinzuzuziehen wäre wohl sicherer gewesen, allerdings, ob er mir andere Empfehlungen gegeben hätte, GS9, 9 von 11 Stanzen positiv, Vater an Pca gestorben – das glaube ich nicht. Auch den längeren PSA-Beobachtungszeitraum sehe ich mittlerweile nicht mehr ganz so negativ, waren noch mal 2 Jahre mit bester Lebensqualität. Nach der OP waren sich 2 Cancer Boards, zwei Urologen, der Chefarzt der Strahlenabteilung, zwei Reha Ärzte, einig ich hätte mich richtig entschieden, nur bei der Hormontherapie wurde kontrovers vom Erlanger Cancer Board diskutiert.
Falsch positiv sollte sich doch mit der Biopsie ausschließen lassen. Ich finde es gut, dass du deine Geschichte ins Forum bringst, das wirkt sicher besser als eine banale Zahl von 2,7%
Grüße, Karl

[Gast]

Falsch positiv bezieht sich auf den Pathologen. Die Biopsie brachte eine falsch positive Diagnose weil der Pathologe irrte...

Nicht möglich? Wohl in 2.7% der Diagnosen..

Michael

[Rastaman]

kurativ oder "kurativ"

Wenn Mediziner von kurativer Therapie sprechen, begehen sie eigentlich eine grobe Schludrigkeit. Jede sog. kurative Therapie ist in Wahrheit und immer eine kurativ intendierte Therapie. Und "jede" Therapie heißt JEDE, und "immer" heißt IMMER. Man kann es gar nicht fett genug schreiben...

Wir haben bei den sich daraus ergebenden unterschiedlichen Ansagen keinen kleinen sprachlichen, sondern einen gravierenden sachlichen Unterschied.

Daß die meisten Patienten es lieber einfach und netter haben möchten (in Wirklichkeit schönfärberisch), ändert daran nichts.

[Optimist1954]

.... Jede sog. kurative Therapie ist in Wahrheit und immer eine kurativ intendierte Therapie..."

streng genommen ja, aber:

Viele Männer und auch Angehörige werden von der Erstdiagnose sehr mitgenommen, müssen den Befund erstmal verarbeiten. Manche schaffen das nie.
Für den neu PK-Betroffenen klingt es besser und es gibt ihm mitunter mehr Zuversicht, wenn der Arzt von einer „kurativen Therapie“ spricht. Und eine positive Einstellung zur geplanten Behandlung (Operation, Bestrahlung) lässt diese Therapie vielleicht auch leichter ertragen.

Wird von der Therapie als „kurativ intendiert“ (intendiert = beabsichtigt, angestrebt) gesprochen, könnte das negative Auswirkungen auf die Psyche des einen oder anderen Neudiagnostizierten haben und er wird für längere Zeit als bei „kurativ“ ins Grübeln kommen.

Franz

[lutzi007]

Ich stelle mir gerade vor, der Ärzt hätte damals zu mir "kurativ intendiert" gesagt. Da ich Latein in der Schule hatte, hätte ich das (vielleicht) gerade so verstanden. Allein wenn er "kurativ" gesagt hätte, müsste das auch schon ein Verständnisproblem für viele Betroffene sein. Ich kann mich auch nicht erinnern, dass überhaupt im Rahmen meiner Therapien ein Arzt das Wort "kurativ" benutzt hat. Das habe ich nur immer in Aufklärungstexten z.B. im Internet gelesen.
Die Bezeichnung "Heilversuch" ist da besser zu verstehen. Obwohl eine echte Heilung im Grunde genommen nie mehr möglich ist, wenn ein Teil des Körpers, z.B. die Prostata, fehlt.
Das sind eben Unschärfen in der Sprachanwendung. Wenn z.B. der Krebs durch die Therapie einfach nur zum Stillstand gekommen ist und ich sage dann: "Ich bin geheilt." Dann versteht mich jeder sofort und keiner, einschliesslich mir selbst, will dann wissen, dass ich niemals mehr "geheilt" sein kann und das Wort "Remission" o.ä. benutzt werden muss.
Der Einfluss allein bei der Wortwahl durch den Arzt auf die Psyche des Patienten ist schon enorm, siehe auch Beitrag Franz, und wird wohl immer noch unterschätzt, wie man auch hier im Forum immer wieder bei geschilderten Erlebnissen von Arztgesprächen lesen kann.
Gruß
Lutz

[Gast]

Das ist im Grunde relativ einfach. Da ist eine Erkrankung die eine Therapie benötigt, das Ergebnis dieser Therapie wird dabei erst mal offen gelassen oder statistisch begründet. Dabei braucht es weder Begriffe wie Kurativ oder "Heilung". Gerade der Begriff der Heilung bzw. die Aussicht auf Heilung ist m. E. die schlimmste verbale Entgleisung, da sie etwas suggeriert was eventuell nie eintreffen wird. Das hinterher die Enttäuschung extrem ist kann man nachvollziehen, meistens hatten die Männer bis zur Entdeckung ihres Karzinoms keine oder geringe Beschwerden und werden gerade durch die OP von jetzt auf nachher mit zusätzlichen Beschwerden wie Impotenz und Inkontinenz belastet die massiv am männlichen Ego kratzen. Mann fühlt sich hinterher nicht mehr als Mann, dies soll dann also "Heilung" sein. So hat es mir mein Vater eindringlich geschildert nachdem er dem "Heilsversprechen" gefolgt war. Warum also nicht von Anfang an ehrlich sein?

Michael

[Michi1]

Aber was würde passieren, wenn nichts gemacht würde? Lieber Einschränkungen als ein Ende, vielleicht mit Schrecken? Auch so kann man das sehen.

[lutzi007]

Ich stelle mir gerade vor, der Arzt hätte das damals zu mir gesagt:
"Also, Herr Lutz, ich will da mal ganz ehrlich sein. Falls sie diese schwere Operation überhaupt überleben, dann werden sie sich mit großer Wahrscheinlichkeit nicht mehr als Mann fühlen, jedenfalls nicht mehr so als Mann wie vorher. Außerdem werden sie sich danach wahrscheinlich auch in die Hose pinkeln. Aber dagegen gibt es ja tolle Windeln oder Apparate, die wir ihnen hier selbstverständlich auch noch einbauen können. Sehen sie es mal so, wenn sie überhaupt weiterleben dürfen, dann können sie froh sein. Alles klar? Wann können wir loslegen?"
Also, das hätte ich mir angehört und mir vielleicht gedacht, dass muss ja nicht Alles bei mir passieren. Lass den mal quatschen, diesen Schwarzseher.
Aber ich kann natürlich nicht wissen, wie Andere darauf reagieren würden. Ich kann mir vostellen, dass manche sich dann im Affekt gleich erschiessen würden, wenn sie gerade eine Schusswaffe zur Hand haben würden. Vielleicht würde der Arzt auch noch was abkriegen.
Die echte Ehrlichkeit dann wohl bitte nur, wenn der Patient sie ausdrücklich verlangt.
Gruß
Lutz