Welche Therapie? Erfahrungsberichte erwünscht

[tam1964]

ok ich bin hier raus
unglaublich ...

https://www.medwiss.de/2022/05/25/strahlentherapie-wegen-krankheitsrueckfall-nebenwirkungen-und-nutzen/

[AH-Harley]

Sorry Postler, aber du kannst dich nicht genau informiert haben.
Eine RPE ist eine RPE. Da wird einfach weggeschnitten. Egal ob offen oder mit Roboter oder sonst wie. Weg geschnitten ist weggeschnitten.
Strahlentherapie ist aber nicht Strahlentherapie. Sorry, aber da gibt es zig verschiedene Methoden und riesige Unterschiede.
Einfach erklärt:
Bei der RPE geht es nur darum, wie effektiv man die Krebszellen ENTFERNT.
Bei den VERSCHIEDENSTEN Strahlentherapien geht es darum, wie effektiv man die Krebszellen BEKÄMPFT, IMMUNISIERT bzw VERÄNDERT,
Ist anscheinend nicht leicht zu verstehen, ist aber so.

Fakt:
Jeder soll und kann sich eine für ihn beste Methode der Behandlung aussuchen.
Du selber bist der Manager deiner Gesundheit bzw. Krankheit.

PS:
Ist nur meine bescheidene Meinung

[Postler]

ok ich bin hier raus
unglaublich ...

Stimmt. Ich habe dich dem Administrator gemeldet

[Postler]

Sorry Postler, aber du kannst dich nicht genau informiert haben.
Eine RPE ist eine RPE. Da wird einfach weggeschnitten. Egal ob offen oder mit Roboter oder sonst wie. Weg geschnitten ist weggeschnitten.
Strahlentherapie ist aber nicht Strahlentherapie. Sorry, aber da gibt es zig verschiedene Methoden und riesige Unterschiede.
Einfach erklärt:
Bei der RPE geht es nur darum, wie effektiv man die Krebszellen ENTFERNT.
Bei den VERSCHIEDENSTEN Strahlentherapien geht es darum, wie effektiv man die Krebszellen BEKÄMPFT, IMMUNISIERT bzw VERÄNDERT,
Ist anscheinend nicht leicht zu verstehen, ist aber so.

Fakt:
Jeder soll und kann sich eine für ihn beste Methode der Behandlung aussuchen.
Du selber bist der Manager deiner Gesundheit bzw. Krankheit.

PS:
Ist nur meine bescheidene Meinung

Das habe ich auch nirgendwo behauptet.
Es gibt aber schon große Unterschiede bei der Operation, abhängig vom Standort der Operation und dem Operateur. Die Martini-Klinik hat z. B. Kontinenz Raten von 93,5 %, Andere erreichen nur 50 %
Es geht mir nur darum, die RPE pauschal als unnötig darzustellen und die Erst-Bestrahlung als non plus ultra darzustellen. Da muss man von Fall zu Fall differenzen.
Alles Gute wünscht
Reinhard

[AH-Harley]

Sicher nicht uninteressant für einige hier.
Urheber: Westdeutsches Prostatazentrum

Die 10 Irrtümer über die Prostatakrebs Behandlung

[Disponent]

Welche Infos brauchst Du denn dazu noch? Postler hat doch alle im wesentlichen dargestellt.

Womöglich gibt es aber noch Dutzende andere, die andere Erfahrungen hatten, warum auch immer.

[AH-Harley]

Stimmt. Ich habe dich dem Administrator gemeldet

Bitte Postler mach dich doch nicht lächerlich.
Oder warst du der, der in der ersten Klasse gesagt hat: Herr Lehrer ich weiß was. Der Karli hat in die Hose gemacht.
Das ist doch hier nicht ein Kindergarten.
Immer schön locker bleiben.
Unser Leben ist zu kostbar und zu kurz. ;-)

[Disponent]

Männer, bleibt doch ruhig und bitte zerlegt mir den Thread nicht. Ich schätze euren Rat und Eure Erfahrungsbericht sehr. Streitereien bitte per PN.
Seid so gut....

[HaBe63]

Sicher nicht uninteressant für einige hier.
Urheber: Westdeutsches Prostatazentrum

Die 10 Irrtümer über die Prostatakrebs Behandlung

Die Klinik am Ring. Die 10 Irrtümer sind viel zu Allgemein gehalten.
Wenn wir aber schon bei dieser Klinik dabei sind, dann:
Protonentherapie: Langzeitdaten dürftig – nicht geeignet für Prostatakrebs
Bei Tumoren – wie z.B. dem Prostatakarzinom - bei denen die Lage des Zielorgans (Prostata) durch Atmung und Darmbewegungen nicht konstant bleibt, sind Protonenstrahlen den etablierten und erpobten elektromagnetischen Strahlen nicht überlegen.

https://www.westdeutschesprostatazentrum.de/prostatakarzinom/protonentherapie

[lutzi007]

Hallo Disponent,

hier sind meine Erfahrungen nach RPE (offen und nicht nervschonend):

- Stuhlgang (schmerzhaft?) Nein
- pinkeln (schmerzhaft?) Nein
- bücken? keine Probleme mehr nach 4 Monaten
- laufen? keine Probleme mehr nach 2 Wochen
- lange sitzen (Bürojob)? keine Probleme
- wie lange krankgeschrieben? 3 Wochen
- Reha gemacht, in der Nähe? nur Physiotherapie
- lange stehen? keine Probleme mehr nach 2 Wochen
- in die Hocke gehen? keine Probleme mehr nach 4 Wochen
- schwimmen? habe ich schon wieder nach 2 Wochen mit angefangen
- Fahrrad fahren (E-Bike, weniger anstrengend)? Erst wieder nach 3 Monaten
- Auto oder Motorrad fahren? Auto: ging wieder sofort

[Manfred]

Hallo Disponent,

hier sind meine Erfahrungen nach RPE mit anschließender Nachbestrahlung wegen R1
keine Nebenwirkungen wegen der Nachbestrahlung

- Stuhlgang (schmerzhaft?) Nein
- pinkeln (schmerzhaft?) Nein
- bücken? am Anfang Tröpfchen verloren, nach 2 Monaten nicht mehr
- laufen? Am Anfang bei längeren Strecken ein paar Tropfen verloren, später nicht mehr
- lange sitzen (Bürojob)? am Anfang Sitzkissen verwendet, nach 2 Monaten nicht mehr
- wie lange krankgeschrieben? durch die Nachbestrahlung länger krank geschrieben, insgesamt 6 Monate
- Reha gemacht, in der Nähe? Ja, 50 Kilometer vom Heimatort entfernt
- lange stehen? keine Probleme
- in die Hocke gehen? Am Anfang Tröpfchen verloren, nach 8 Wochen nicht mehr
- schwimmen? Bade nur, Wanne zu klein zu schwimmen
- Fahrrad fahren (E-Bike, weniger anstrengend)? nach 5 Monaten wieder gefahren (nach der Bestrahlung)
- Auto oder Motorrad fahren? Am Anfang nach der OP mit Sitzkissen gefahren, nach 3 Wochen nicht mehr

[AH-Harley]

Wenn wir aber schon bei dieser Klinik dabei sind, dann:
Protonentherapie: Langzeitdaten dürftig – nicht geeignet für Prostatakrebs
Bei Tumoren – wie z.B. dem Prostatakarzinom - bei denen die Lage des Zielorgans (Prostata) durch Atmung und Darmbewegungen nicht konstant bleibt, sind Protonenstrahlen den etablierten und erpobten elektromagnetischen Strahlen nicht überlegen.

https://www.westdeutschesprostatazentrum.de/prostatakarzinom/protonentherapie

Das stimmt so nicht mehr.
In Österreich ist man mit der MedAustron schon wesentlich weiter in der Behandlungsmöglichkeit mit Protonen, z.B. mit der Kohlenstoff Ionen Bestrahlung.
Weltweit gibt es nur in 5 Ländern solche Zentren.
Die Atmung und die Darmbewegung wird durch eine perfekte Computersteuerung und vorher gesetzten Goldseedmarker ausgeglichen.

Westdeutsches Prostata Zentrum: Moderne externe Bestrahlung

MedAustron: Modernste externe Bestrahlung

[buschreiter]

Erfahrungen von mir nach RPE/nach SalvageRT wegen biochemischen Rezidivs:
- Stuhlgang (schmerzhaft?): nein/nein
- pinkeln (schmerzhaft?): nein/nein
- bücken?: kein Problem/kein Problem
- laufen?: Eine Woche nach RPE ein Stündchen gewandert, gestern aus dem Urlaub zurück, Berg und Klettertouren kein Problem
- lange sitzen (Bürojob)?: muss ich leider, nervt, tut nicht weh
- wie lange krankgeschrieben?: nach RPE 3 Monate wegen 5-Kilo-Schein, nach RT 2 Monate, davon 3 Wochen AHB
- Reha gemacht, in der Nähe?: AHB Bad Wildungen (top)/AHB Bad Zwischenahn (schön dort, aber wenn ich Probleme hätte, würde ich woanders hingehen
- lange stehen? kein Problem/kein Problem
- in die Hocke gehen? Kein Problem/kein Problem
- schwimmen? War in der AHB der Einzige, da komplett „dicht“/täglich
- Fahrrad fahren (E-Bike, weniger anstrengend)? Nach 30 Tagen aufs Bike, nach 60 Rennrad/während Bestrahlung Rennrad und Fitnessbude
- Auto oder Motorrad fahren? sofort/sofort

Wie man sieht, hatte/habe ich keine Nebenwirkungen der beiden Behandlungen. Schöner wäre es gewesen, wenn eine Bestrahlung nicht stattgefunden hätte. Ein Freund von mir hat sich als Erstbehandlung in einem hochgelobten Strahleninstitut behandeln lassen und hat Nebenwirkungen in Form von blutigem Durchfall, Darmprobleme, Strahlenproktitis. Ist jetzt in etwa ein Jahr her…

VG
Achim

[Disponent]

Danke an lutzi007, Manfred und buschreiter - Eure Erfahrungen sind zumindest mal nicht soooo erschreckend. Ich muss vllt mal erwähnen, dass ich bisher noch nie im Krankenhaus zu irgendeiner Behandlung war und mir sowas eher fremd ist. Als Besucher ist es ja durchaus ok☺

Ich habe heute trotzdem in der Klinik in Sindelfingen, bei der mein Termin zur RPE schon gebucht ist, angerufen und einen Termin davor bez. Beratung zur LDR /Brachytherapie gemacht. Dies macht der Arzt, der bei mir die Biopsie gemacht hat und der auch die RPE mit der da Vinci -Methode plant. Mal sehen, ob ich danach besser entscheiden kann.

Was mich insgesamt furchtbar nervt, ist die Tatsache, dass ich hier im Forum dank euch allen und durch eigene Recherche gelernt habe, dass es auch noch x andere Methoden außer RPE und Strahlen gibt. Und selbst wenn ich diese am Ende selbst bezahlen müsste, erwarte ich eigentlich von einem Facharzt, dass er diese Th. erwähnt. Von Hifu, Protonen, Brachy, .... nichts gesagt.

[Wolfgang1965]

Wobei man einschränken muss, dass die fokalen Therapien wie z.Bsp. HIFU, Tulsa-Pro etc. für Deinen multifokalen Befund nicht geeignet sind und "alternative" Bestrahlungen wie Protonen/Ionen statt Photonen jetzt nicht von vornherein ein
angenehmeres Nebenwirkungsprofil haben. Die Kosten hierfür sind zweitrangig, die Therapie muss passen und in der Theorie die bestmögliche Heilungschance bieten. Ich habe mich sehr ausführlich mit allen Optionen beschäftigt und hätte mich
egal wo behandeln lassen, wenn ich von Arzt und Therapie überzeugt gewesen wäre.

Ein Arzt empfehlt im Übrigen bevorzugt das, was er selbst an Therapie anbietet...

Ohne jetzt Deinen Fragenkatalog zu kopieren:

Meine RPE war für mich perfekt: Keine Sekunde lang inkontinent, Potenz liegt bei "gefühlten" 85%, schnelle Erholung nach der OP und in der Folge keinerlei Einschränkungen, weder körperlich noch mental:-)
Ich kann auch nicht bestätigen, dass der Orgasmus schlechter als vorher ist. Er ist anders, aber für mich nicht weniger intensiv.

Die richtige Therapie zu finden kann sehr aufwändig und nervenaufreibend sein. Parameter wie Befund, Alter, Prioritäten hinsichtlich Lebensqualität, Risikoneigung etc. spielen ein große
Rolle und sollten in die Entscheidungsfindung einfließen. Erschwerend hinzu kommt, dass das, was bei einem gut gepasst hat bei einem anderen nicht zwingend
zum gleich guten Ergebnis führt. Krebs ist individuell.

Bei mir war z.Bsp. eine "anatomisch gute Lage des Schließmuskels" (O-Ton Radiologe) ein Hinweis, dass mein Kontinenzrisiko gen Null ging, es sei denn, "der Chriurg
trägt eine Blindenbinde" (nochmal O-Ton).

All diese Dinge zusammengenommen und zig Gespräche und viel Austausch mit einem befreundeten Urologen und einem Radiologen haben meine Entscheidung massiv beeinflusst.

Vor allem der Hinweis des Radiologen der meinte, dass er sich bei meinem Befund ebenfalls lieber operieren als bestrahlen lassen würde um sich nicht dem latenten Risiko von
Inkontinenz und Impotenz auszusetzen war mit ausschlaggebend.

Abschließend dazu: Es wird immer davon gesprochen, dass das Können des Chirurgen entscheidend für das OP-Ergebnis ist. Das ist absolut richtig und aus dem Grund war ich auch
in der Martini-Klinik. Vom "nahegelegen Krankenhaus mit erfahrenen Ärzten" kann ich nur dringend abraten. Der Professor des örtlichen Zertifizierten Prostatakrebszentrums sprach
von "herausragenden" Ergebnissen seiner OPs, die bei 50% Inkontinenz und 70% Impotenz liegen würden. Als er mir am Ende schon mal die SKAT-Therapie vorstellte war das
Gespräch schnell beendet.

Gleiches gilt aber auch für Bestrahlung. Auch da ist es wichtig, dass der Arzt akribisch auf die Lagerung, Füllung der Blase etc. achtet. Wenn da geschludert wird,
spürt man das einige Jahre später sehr deutlich...

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Therapiefindung!

LG
Wolfgang