Welche Therapie? Erfahrungsberichte erwünscht

[urosport]

genauso ist das. Aber nicht nur geschildert, sondern zusätzlich mit ihr darüber diskutiert. Natürlich war es letztendlich meine Entscheidung pro OP und die kurzfristige Absage der Low Brachy. Aber die Tendenz aller "Mitdiskutierer" ging relativ klar zur OP.




genauso ist das NICHT bei uns. Wir gehen anders miteinander um und zu Aussagen wie von dir geschildert kam und kommt es nie.

Da gibt es Unterschiede.

Jens,

Dieser Satz ist bei uns auch nie gefallen, konnte ja auch nicht, weil alles meine Entscheidungen und damit meine Verantwortung war.

Mitdiskutierende könnte ich nur ertragen, wenn Sie mehr Ahnung als ich gehabt hätten, was nutzen mir in dieser Situation die Ratschläge von Laien.

Michael, ja dein Satz ist ketzerisch, die Frauen die sich hier tummeln, haben meistens Angst um ihre Männer und informieren sich. Manche Männer stecken nach der Diagnose den Kopf in den Sand, oder fragen nicht nach Alternativen, da kannst du froh sein, wenn du eine Frau an deiner Seite hast, die das ausgleicht.

Karl

[simba01]

Also, bezüglich Familienangehörige, ich bin jetzt 45 Jahre mit meiner Frau zusammen und 35 Jahre verheiratet. Meine Frau war noch zu keinem meiner ärztliche Termine anwesen, ich habe ihr zwar die verschiedenen Therapieoptionen geschildert, aber nicht gefragt was sie dazu meint. Es ist mein Körper und meine Befindlichkeit und ich bewahre sie vor, mich ggf. falsch beraten zu haben. Falls es doch einmal zu einem Streit kommt, kann ich auf Dispute mit dem Inhalt: "Wegen dir habe ich das doch alles mit mir machen lassen." "Ach, wegen mir hättest du das nicht gebraucht.!"

Darf bei Entscheidungen in anderen Bereichen der jeweils andere Partner auch nicht mitreden und wenn doch warum da und nicht bei der Gesundheit? Wozu lebt man denn eigentlich zusammen? Eine etwas merkwürdige Art des Umgangs miteinander, aber jeder wie er es mag.

[obelix]

Jens,
Mitdiskutierende könnte ich nur ertragen, wenn Sie mehr Ahnung als ich gehabt hätten, was nutzen mir in dieser Situation die Ratschläge von Laien.

Karl

für mich etwas seltsam deine Einstellung und Aussage in diesem Punkt. "Diskutieren" hört sich bei dir (fast) wie "Streiten" an. Das ist und war bei uns nie der Fall. Wir sprechen miteinander und über die möglichen Therapien. Das mache ich gerne aus Eigeninteresse. Auch mit unseren erwachsenen Jungs.

Die Entscheidung pro OP habe ich ganz alleine getroffen. Dennoch, wie erwähnt, neigen "andere" so oder so eher zu einer OP. Aber es gab darüber nie großartige Diskussionen und erst recht keine Besserwisserei oder gar Streitigkeiten.

[urosport]

Ich habe extra vorausgeschickt, dass wir 45 Jahre zusammen sind, wir führen eine gleichgewichtige Partnerschaft, keiner versucht den anderen zu dominieren, wenn der Partner auf einem Gebiet Stärken hat, dann wird sein Rat gerne gehört, es gibt keinen Menschen auf der Welt, zu dem ich mehr Vertrauen hätte. Aber ich bin nicht nur Manager meiner Krankheit, ich war auch schon immer Manager meiner Gesundheit! Mich musste noch nie jemand zu einer Vorsorge schicken oder aufmerksam machen, dass es doch jetzt Zeit wäre einen Arzt aufzusuchen.

[urosport]

für mich etwas seltsam deine Einstellung und Aussage in diesem Punkt. "Diskutieren" hört sich bei dir (fast) wie "Streiten" an. Das ist und war bei uns nie der Fall. Wir sprechen miteinander und über die möglichen Therapien. Das mache ich gerne aus Eigeninteresse. Auch mit unseren erwachsenen Jungs.

Die Entscheidung pro OP habe ich ganz alleine getroffen. Dennoch, wie erwähnt, neigen "andere" so oder so eher zu einer OP. Aber es gab darüber nie großartige Diskussionen und erst recht keine Besserwisserei oder gar Streitigkeiten.

nein, warum sollte ich streiten, wenn ich argumentieren kann - ich bin vieles aber mit Sicherheit kein Streithammel, ich wurde auch in der Firma mehr als Moderator gesehen - in der Partnerschaft wir streiten sehr wenig. Natürlich sprechen wir in der Familie miteinander, zu meinem Sohn habe ich ein sehr gutes Verhältnis, wir können peer to peer miteinander sprechen. Er frägt mich etwas, und entscheidet sich mit seiner Frau komplett anders, das finde ich gut. Und wenn er mir vorschreiben möchte, dass ich nicht mit dem Rad zu den Bestrahlungsterminen fahren soll, dann vertraue ich auf mein Körpergefühl und fahre doch - er kann nicht besser wissen als ich wie mich das anstrengt und welchen Nutzen ich aus der Bewegung an der frischen Luft ziehe.

Ich habe mich stundenlang in das PCa-Thema eingelesen, ich hatte die Erfahrung mit meinem Vater - ich war mit Informationen fast überfüllt, ich war mit Wissen gefüllt - da brauche ich dann keine laienhafte Meinungen zum Thema - das verwirrt nur. Wie treffsicher hätte meine Frau mich denn zum Thema Sexualempfindungsfähigkeit beraten sollen? Wenn der Chefarzt der regionalen Topklinik in einem Artikel schreibt: "....die sexuelle Empfindungsfähigkeit bleibt bei allen Männern erhalten!" oder die junge Urologin im OP-Vorgespräch "Nach der OP haben sie halt einen trockenen Orgasmus!" Oder in einer Informationsbroschüre: "Die Sexualität wird nicht schlechter, sie wird nur anders!" Da komme ich mir verarscht vor. Da liegen die Experten mit ihrer Prognose falsch, aber meine Frau soll es wissen?

Es wird bei dieser OP ja nicht nur über die partnerschaftliche sondern vor allem auch über die selbstbezogene Sexualität entschieden, nach der maslowschen Bedürfnispyramide ein Grundbedürfnis. Wie sehr mich ein 80% iger Verlust in diesem Bereich treffen würde, konnte ich nicht mal selber abschätzen - wie also meine Frau?

Wie fühlt man sich, wenn man einen geliebten Menschen falsch beraten hat? Aus meiner Sicht ist das kein gutes Gefühl, davor wollte ich auch meine nächsten Angehörigen bewahren.

Karl

[Disponent]

Hm, also ich rede da schon mit meiner Frau drüber. Sie tendiert voll zur RPE - nach dem Motto "was weg ist, kann nicht mehr schaden". Männer haben da uU die (zu verlierende) Sexualität etwas mehr im Hinterkopf als Frauen (behaupte ich mal so☺), denn die drohende Impotenz kann sicherlich am Selbstbewusstsein nagen. Ich könnte da auch so ein Kandidat werden. Ich stelle mir das so vor, wie wenn einer Frau die Haare ausfallen. Männer nehmen dies oft gelassen bei sich selbst. Für Frauen hingegen bricht eine Welt zusammen, weil die Weiblichkeit verloren geht. Sicher nicht das beste Beispiel, fiel mir aber so ein.
Am Ende des Tages muss man(n) trotzdem für sich entscheiden, die Partnerin kann allenfalls ihre Meinung dazu äußern. Aber hier muss ich Karl durchaus recht geben: dazu sollte frau auch informiert sein. Und ich sehe es ja gerade wer hier stundenlang liest und forscht. Ich! Ich erzähle aber nicht alles was ich gelesen habe, sondern versuche das einzuordnen und im Kopf zu sortieren. Ich will gewappnet sein, um mit den Ärzten sprechen zu können. Wenn ich dran denke, als ich am 24.07. meine Diagnose erhalten habe: radikale Prostatektomie, PIRADS, Gleason Score, Da Vinci,.... hä, was ist das alles? Nächste Woche kann ich antreten zu den Gesprächen, auch dank diesem Forum. Fühle mich vorbereitet für 3 Gespräche mit Ärzten. Mein Frau möchte mit dabei sein (4Ohren hören mehr, 2 Gehirne denken mehr mit, mein sie...usw), aber ich weiß nicht, ob das gut ist.

[mikel_2]

Karl, ich weiß mein Einwand war sehr provokant. Es ist nicht verkehrt wenn man emotionalen Beistand hat, aber, mindest bei meiner Frau ist das Rationale dann blockiert.

Tatsächlich bin ich nicht nur wegen meinem Vater zur Früherkennung sondern auf Druck meiner Frau. Mittlerweile sind wir auch über 30 Jahre verheiratet, ich kann sie also gut einschätzen. Gerade aus dem Grund ist mir aber bewusst, meine Frau reagiert überwiegend emotional. Daraus habe ich gelernt, meinen Schwiegersohn, als Mann und rationale Stütze bei wichtigen ärztlichen Konsultationen um Beistand zu bitten. 4 Ohren hören tatsächlich mehr als 2 und können auch als Zeugen nützlich sein.

Tatsächlich kann ich nur empfehlen, bei wichtigen ärztlichen Konsultationen nicht alleine beim Arzt aufzuschlagen.

Michael

[urosport]

Hm, also ich rede da schon mit meiner Frau drüber. Sie tendiert voll zur RPE - nach dem Motto "was weg ist, kann nicht mehr schaden". Männer haben da uU die (zu verlierende) Sexualität etwas mehr im Hinterkopf als Frauen (behaupte ich mal so☺), denn die drohende Impotenz kann sicherlich am Selbstbewusstsein nagen. Ich könnte da auch so ein Kandidat werden. Ich stelle mir das so vor, wie wenn einer Frau die Haare ausfallen. Männer nehmen dies oft gelassen bei sich selbst. Für Frauen hingegen bricht eine Welt zusammen, weil die Weiblichkeit verloren geht. Sicher nicht das beste Beispiel, fiel mir aber so ein.
Am Ende des Tages muss man(n) trotzdem für sich entscheiden, die Partnerin kann allenfalls ihre Meinung dazu äußern. Aber hier muss ich Karl durchaus recht geben: dazu sollte frau auch informiert sein. Und ich sehe es ja gerade wer hier stundenlang liest und forscht. Ich! Ich erzähle aber nicht alles was ich gelesen habe, sondern versuche das einzuordnen und im Kopf zu sortieren. Ich will gewappnet sein, um mit den Ärzten sprechen zu können. Wenn ich dran denke, als ich am 24.07. meine Diagnose erhalten habe: radikale Prostatektomie, PIRADS, Gleason Score, Da Vinci,.... hä, was ist das alles? Nächste Woche kann ich antreten zu den Gesprächen, auch dank diesem Forum. Fühle mich vorbereitet für 3 Gespräche mit Ärzten. Mein Frau möchte mit dabei sein (4Ohren hören mehr, 2 Gehirne denken mehr mit, mein sie...usw), aber ich weiß nicht, ob das gut ist.

Wenn deine Frau gerne mitgehen würde, dann solltest du das auch Zulassen, das würde sonst u.U. als mangelndes Vertrauen gewertet. Es ist auch kein Widerspruch zu meinem Vorgehen, wie gesagt, wir gegleiten uns nie gegenseitig zu Arztterminen, holen uns nur ab falls notwendig - sind für einander da. Ich habe immer den Fimmel, Menschen - gerade meine Liebsten - nicht unnötig zu belasten, also habe ich erst mal nur von Vorsorge gesprochen. Dann wurde es mit jeder Diagnose schlimmer, sage ich jetzt, ich habe einen 6mm kleinen dubiosen Bereich? Nein, ich hatte die Hoffnung, das noch mit einem minimalen Eingriff zu beheben. Dann die Diagnose Gleson 9, da musste ich meine Frau erst an die Fakten behutsam hinführen. Mit meinem Sohn habe ich das nicht geschafft, ich wollte ihm sagen, mich hat der Krebs erwischt, aber jetzt ist alles wieder gut - leider war dann der Lymphknoten befallen - und die Behandlung ging mit RT weiter.
Wenn deine Frau da kühl das Gespräch verfolgen kann, dann ist sie informiert und du kannst auch noch mal nachfragen, wenn du nicht sicher bist, ob du das richtig verstanden hast.

Karl

[urosport]

Karl, ich weiß mein Einwand war sehr provokant. Es ist nicht verkehrt wenn man emotionalen Beistand hat, aber, mindest bei meiner Frau ist das Rationale dann blockiert.

Tatsächlich bin ich nicht nur wegen meinem Vater zur Früherkennung sondern auf Druck meiner Frau. Mittlerweile sind wir auch über 30 Jahre verheiratet, ich kann sie also gut einschätzen. Gerade aus dem Grund ist mir aber bewusst, meine Frau reagiert überwiegend emotional. Daraus habe ich gelernt, meinen Schwiegersohn, als Mann und rationale Stütze bei wichtigen ärztlichen Konsultationen um Beistand zu bitten. 4 Ohren hören tatsächlich mehr als 2 und können auch als Zeugen nützlich sein.

Tatsächlich kann ich nur empfehlen, bei wichtigen ärztlichen Konsultationen nicht alleine beim Arzt aufzuschlagen.

Michael

Michael,
bei meiner Frau ist das genauso, sie ist emotional, befürchtet immer erst mal das Schlimmste, kurz und gut, ich überfordere sie schon, nur mit der Tatsache, dass ich PCa habe.

Mir einem Vertrauten beim Arztgespräch, habe ich schon so meine Probleme: am naheliegensten wäre mein Sohn gewesen, aber ich hatte keine Lust die Probleme der Alterssexualität im Allgemeinen und hier im PCa-Fall, vor ihm zu diskutieren. Schön, dass du so ein gutes Vertrauensverhältnis zu deinem Schwiegersohn hast. Manchmal kommt der Beistand von etwas weiterer Entfernung, mit meiner Schwester und meinen beiden Brüdern habe ich nicht so intensiv gesprochen als mit meinem älteren Schwager auf einer Fahrt ins Skigebiet - ich mag die 4-Augen-Konstellation bei intensiven Gesprächen. Da ging es aber um die Krankheit, nicht um meine Sexualität.

Karl

[Disponent]

Bei diesem Thema PCa -Therapie mit allen seinen möglichen Auswirkungen möchte ich auch nicht mit jemand anderem außer meiner Frau mit Ärzten besprechen. Da kommt auf jeden Fall das Thema Sexualität auf den Tisch und darüber und wie es bisher ging und nach der Th. gehen wird oder nicht mehr - darüber braucht keiner Bescheid wissen, finde ich. Das ist ein Sache der Partner.
Aber ihr habt schon recht, meine Frau wäre dann informiert und besser merken was die Ärzte sagen, kann sie sich es so oder so☺

[Michi1]

Ich bin auch schon fast 50 Jahre verheiratet und das, was meine Frau macht, war für mich schon lebenswichtig. Sie hat die Termine ausgemacht, ich selbst wär sonst nicht zum Arzt gegangen. Einmal war das am letzten Drücker. (Tumor im Kopf). Alles weiter mache ich mit mir selbst aus und belaste sie nicht weiter.

[urosport]

Ja, so unterschiedlich sind die Männer. Auf einem Vortrag über Männergesundheit hatte der Klinikarzt eine Geschichte: Ein junger Mann wird mit Herzstillstand von der Kirchweih eingeliefert. Reanimation, Erstversorgung. Am Nachmittag besucht er den jungen Mann, der dem Tode gerade von der Schippe gesprungen ist. Dann fragte dieser: Ob er jetzt nicht wieder raus könnte, die Kumpels warten schon.

So ein Mann war ich nie, ich habe immer auf meine Gesundheit geachtet, wenn etwas war mich informiert, eingelesen und entschieden. Natürlich spreche ich mit meiner Frau, aber sie kann die Therapie, meine Probleme mit Potenz, Kontinenz oder Stuhlinkontinenz mit Sicherheit nicht besser beurteilen als ich.

[Disponent]

Thema AHB:

ist diese obligatorisch nach der RPE? Muss ich mich drum kümmern, oder wäre es besser, wenn ich dies schon vor der OP machen würde?
Grundsätzlich habe ich keine Lust irgendwo weiters weg zu fahren, sondern würde lieber x -mal pro Woche zu einer Physio-Praxis in der Nähe gehen. Ich habe auch schon zwei gefunden, die sowas für PCa-operierte anbieten.
Wie habt ihr das so gemacht? Hat es die AHB auswärts/weiters weg gebracht?

[HaBe63]

Der Sozialdienst im KKH kommt auf Dich zu wegen der AHB. Bei mir unmittelbar nach der OP. Ich hatte mir meine Klinik vorab selber ausgesucht. Das ist nämlich Dein Recht und wird auch in der Regel berücksichtigt. Nachteil könnte sein, das es dann etwas länger dauert bis ein Platz in einer bestimmten Rehaeinrichtung frei wird. Vorteil in so einer Klinik, Du kannst nach dem Therapieplan entweder ganz für dich sein und abschalten, mit Betroffenen quatschen und das nicht nur über diese Krankheit usw. Ich saß z.b. an einem Tisch mit 5 anderen zusammen, jeder hatte einen anderen Krebs. Wir waren spazieren, haben Dart gespielt, Abends nen Bierchen getrunken, haben viel gequatscht, aber eigentlich nie über unsere Krankheiten u.v.m.
Was mich in der Reha erschüttert hat, mir ist aufgefallen wie viele sehr junge Menschen schon Krebs haben.
Man kann natürlich auch ambulant eine AHB machen. Das bleibt Dir überlassen. Aber bedenke, Du musst dann immer hin und zurück fahren und nach der Reha kommt immer irgendwer an und will was von dir. Abschalten ist da nicht wirklich.

Tipp: Wenn der Sozialdienst Dich nicht wegen der Schwerbehinderung anspricht, dann mach du es. Aber erst nach der OP, denn dann kennst Du deinen genauen Befund. Kann entscheidend sein für den Grad deiner Behinderung.

[lutzi007]

Ich hatte keine Lust auf AHB. Meine OP war Anfang Juni (2018) und ich wollte in dem Sommer in unserem schönen Freibad ganz oft schwimmen gehen. Ich liebe das Schwimmen einfach. Ich fing damit so 2 Wochen nach der OP langsam wieder an. Meine Harnkontinenz war zwar erst noch nicht so toll, aber ich glaube, dass ich beim Schwimmen gar nicht so viel Urin verloren hatte. Es sollte sich aber auch niemand Illusionen machen, dass in den Schwimmbädern alle Menschen 100% kontinent sind.

Zuvor besorgte ich mir vom Uro eine Verordnung für Physiotherapie. Ich besuchte damit eine Praxis bei uns vor Ort, wo ich wusste, dass ich dort bestens aufgehoben war. Dort kümmerte sich ein exzellenter Physiotherapeut und Osteopath um mich und ich war super zufrieden dort.

Das Schwimmen plus Physiotherapie war einfach optimal für mich. Binnen 3 Monaten wurde ich wieder total fit, was man mir auch sehr gut ansehen konnte.

Wie es in einer onkologischen AHB- Klinik so läuft, habe ich vor 2 Jahren als Begleiter meiner Frau, die dort AHB wegen Brustkrebs machte, 3 Wochen lang erlebt. Um mich kümmerte sich zum Glück keiner. Ich durfte mir aber ein eigenes Programm zusammenstellen. Da ich sehr kontaktfreudig bin, hatte ich dort auch viele interessante Gespräche mit Krebsbetroffenen und Begleitern.
Ich fand es in der Klinik mit toller Umgebung (Bad Oexen) sehr schön. Das Schwimmbad dort war natürlich nichts, ok. Aber im Nachhinein fand ich meine individuelle Physio doch besser.
Meiner Frau gefiel es dort nur so lala und sie würde so eine AHB nicht so gerne noch einmal machen.