Rezidiv ??

[HansiB]

Hallo Spertel,

daher empfehlen wir immer, mehr Bildgebung, echter Zweitbefund vom Fachpathologen und wenigstens eine unproblematische DNA-Untersuchung. Ich habe dir weiter oben schon eine "Therapie" Überlegung genannt. Ich würde immer auch naturheilkundliche Hilfe in Anspruch nehmen und das Immunsystem modulieren. Wir haben doch die Erfahrung, es ist oft nicht vorbei nach der OP.

Gestern konnten wir hören, daß in bei Prostata OP entnommenem Knochenmark Krebszellen gefunden werden. Eine Theorie die jeder bessere HP oder naturheilkundlicher Arzt vertritt. Nur die Schulmedizin macht davor die Augen zu.

Aber es ist ja wenigstens das Krebsvolumen reduziert, auch eine Aussage deren Vorteil zu hinterfragen ist.

Viel Glück, Konrad

[Michael]

Lieber Spertel, auch ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir und uns allen, den Kampf bloß nicht aufzugeben, auch wenn es verdammt schwierig ist.
Liebe Grüße
Michael

[wassermann]

Hallo Spertel,
ich habe dir eine PN geschrieben. Wenn du willst, kann ich Fragen von dort hier einbringen.
Es grüßt dich nochmals
Wassermann

[spertel]

Noch einmal guten Abend aus der Hauptstadt

Erst mal vielen Dank für Euren Zuspruch und auch für die vielen privaten Nachrichten und Hilfsangebote, die ich sehr zu schätzen weiss.
Nun ist wohl der Mega-Gau eingetreten, den ich so nicht erwartet habe und der nach Lage des Befundes auch nicht zu erwarten war.
Als jemand, der schon aus beruflichem Hintergrund mißtrauisch sein mußte, habe ich schon geahnt, dass mit dem pathologischen Abschlußbericht nach der Op einiges nicht stimmen konnte.

Hatte ich mir einen exzellenten Operateur gesucht (und auch gefunden), so scheint jener, der hier für die Aufarbeitung zuständig war, ein blutiger Anfänger zu sein. Vielleicht sollte ich ihm auch dankbar sein, denn dadurch konnte ich mich zumindest für knapp -3- Jahre als geheilt fühlen. Aber dieser Professor ist auch nur ein Mensch und macht, wie ich auch, Fehler.
Das Problem ist letztlich, dass ich vor knapp 4 Wochen erst 47 Jahre alt geworden bin, da wäre schon noch etwas Luft nach oben.
Damit scheint so gut wie sicher, dass ich jetzt schon weiss, woran ich mal das Zeitliche segnen werde....na das is doch was, oder?

Na wenigstens bleibt mir die Pflegestufe III in einem der vielen Pflegeheime erspart, die momentan hier in Berlin wie Pilze aus dem Boden schiessen. Scheinbar weiss man ganz genau, wie in Zukunft Geld zu machen ist.
Wenn ich mir die Geschehnisse in Asien ansehe, in China und auch in Birma, alles Länder, die ich schon bereist habe, dann kann ich mich noch recht glücklich schätzen, vielleicht doch 56 oder 58, vielleicht mit etwas Glück auch 60 zu werden.
Dann wären meine Kinder aus dem Gröbsten raus und mir bliebe noch Zeit, einige Dinge zu erledigen, die ich noch vor hatte.

Mein Traum als "alter West-Berliner", der kurz vor dem Mauerbau
das Licht der Welt im Arbeiterbezirk Wedding erblickt hat, wäre allerdings noch, dass "mein Verein " Hertha BSC einmal mit der Meisterschale durch´s Brandenburger Tor fahren würde.......dieser Traum wird sich für mich wohl nicht mehr erfüllen....ein Traum, den ich seit 1968 habe, denn seit dieser Zeit bin ich diesem Club in tiefer Treue durch alle Tiefen gefolgt (Höhen gab es ja keine !). Sei es drum....

Ich werde mich dieser neuen Situation stellen und werde auf Hinweis von Prof. Bonkhoff ein Gespräch mit Dr. F. E. in Bad Reichenhall führen. Mal sehen, was der so für Tips auf Lager hat.

Ansonsten geht es mir recht gut, die Angst vor dem Ergebnis war schlimmer als das Resultat selbst.....irgendwie komisch, aber ich habe es wie gesagt fast geahnt.

Ich werde mich zu gegebener Zeit wieder melden und bedanke mich für die große und mich sehr beeindruckende Solidarität.

Schönes Wochenende Euch allen

Spertel (Reinhard)

[murus.w]

Hallo Spertel,

Kopf hoch, auch wenn der Hals....!
Ich wurde vor 8 Jahre prostatektomiert, leider schon damals ohne Erfolg, siehe PKG. Mittlerweile bin ich nach intermittierender HB 3 zum zweiten Mal bei PSA 2,0 angelangt, bei bisher sehr guter Lebensqualität. Als nächstes habe ich Cholin-PET-CT geplant, um betroffene Lymphknoten zu lokalisieren und enn mögliich entfernen zu lassen, dann werde ich wohl noch Versuche mit Rocaltrol und/oder Celebrex machen, weiter an der Ernährung herumbasteln, und dann notfalls 2. Runde IHB 3. So schnell geben wir nicht auf und meine Frau verlangt noch 15 - 20 Jahre von mir.
Es gibt auch für Dich noch viele Möglichkeiten.
Ich drück Dir alle Daumen.

Gruß, murus.w

[spertel]

Danke Murus.w

Wenn ich einen ähnlichen Verlauf haben würde, wäre es in der Tat einigermaßen beruhigend.......einigermaßen !
Unser Problem liegt wohl in unseren Lymphknoten, was mich bei mir jedoch etwas stutzig macht, ist die Tatsache, dass

a) mein PSA postoperativ sehr schnell -unter Beachtung der schnellstmöglichen Halbwertzeit- bereits 17 Tage nach der OP unter der Nachweisgrenze lag

und

b) es nun fast drei Jahre gedauert hat, bis der PSA wieder ansteigt, bisher recht langsam.

Nach meinem Kenntnisstand ist dies zwar ganz positiv, aber scheinbar doch recht ungewöhnlich, wenn Lymphknotenmetastasen vorliegen.

Und davon muß ich aber ausgehen, zumal Prof. Bonkhoff mindestens 14 peritumorale Lymphspalteneinbrüche bei einem Tumorvolumen von ganzen 2 ccm festgestellt haben will.

Dies heißt, wie er telefonisch erklärt hat, dass dieser Tumor Anschluß an das Lymphsystem hat.
Dabei erscheint es mir sehr unwahrscheinlich, dass hier keine Tumorzellen das Weite gesucht haben.
Wenn es nach mir gehen würde, läge ich morgen auf dem OP-Tisch und würde eine maximale, sehr ausgedehnte Lymphadenektomie -ohne einen bildgebenen Nachweis- durchführen lassen.

Wäre dies eine ernste Überlegung wert ??

Ob dies noch den gewünschten evtl. kurativen Nutzen bringt ist zwar recht zweifelhaft, sollte auf Grund meines recht jungen Alters jedoch mal ausdiskutiert werden.
Genau dies werde ich nächste Woche mit dem Doc aus Bad Reichenhall tun.

Gruss

Spertel

[HorstK]

Wenn es nach mir gehen würde, läge ich morgen auf dem OP-Tisch und würde eine maximale, sehr ausgedehnte Lymphadenektomie -ohne einen bildgebenen Nachweis- durchführen lassen.

Wäre dies eine ernste Überlegung wert ??

Hallo Reinhard,

ich würde vorher aber auf jeden Fall noch eine USPIO-Untersuchung machen lassen!

Alles Gute für Dich !!!

Horst

[WernerS]

...Wenn es nach mir gehen würde, läge ich morgen auf dem OP-Tisch und würde eine maximale, sehr ausgedehnte Lymphadenektomie -ohne einen bildgebenen Nachweis- durchführen lassen.

Hallo Spertel,

ohne bildgebende Verfahren würde ich nichts machen lassen. Du hast ja mehr als 300 solcher Lymphknoten in deinem Körper.

Letzte Woche hatten wir einen Vortrag über Zometa in unserer SHG (Konrad war auch dabei). Unter anderem ging es um die Filterfunktion von Lymphknoten bei Tumorbefall. Ich habe diese Frage an den Vortragenden gestellt, weil ich gelesen hatte, dass die Entfernung auch Nachteile wegen des Wegfalls oben genannter Funktion hat.


Der vortragende Arzt führte aus, dass es Erfahrungen aus Brustkrebsbehandlungen gibt. Dort wird die Lymphadenektomie als vorteilhafter gegenüber dem Verbleib eingestuft.

Meines Wissens nach führt die Uniklinik Freiburg soche OP's durch, wenn noch keine Knochenmetastasen existieren.

Ich kann verstehen, dass du nervös bist und möglichst schnell eine Entscheidung willst. Dr. FE, den du ja besuchen willst, wird dir sicher einen guten Weg aufzeigen.

Gruß und alles Gute für dich
WernerS

[Heribert]

Hallo lieber Reinhard

a) mein PSA postoperativ sehr schnell -unter Beachtung der schnellstmöglichen Halbwertzeit- bereits 17 Tage nach der OP unter der Nachweisgrenze lag

und

b) es nun fast drei Jahre gedauert hat, bis der PSA wieder ansteigt, bisher recht langsam.

Das sind, wie Du richtig festgestellt hast, Pluspunkte, die auf Dein gut funktionierendes Immunsystem hinweisen und die Wahrscheinlichkeit, wenn überhaupt, auf ein lokales Rezidiv deuten lassen. Auch bei den vielen, von Prof. Bonkhoff festgestellten Lymphspalteneinbrüchen, kann Dein Lymphatisches Systhem eine Aussiedlung bislang verhindert haben.

Der jetzt erst sehr langsam beginnende PSA-Anstieg ist doch, bei aller Sorge, als positives Zeichen zu werten und sollte Dir die Angst vor einer Metastasierung nehmen.

Wenn Du tatsächlich über eine Lymphadenektomie nachdenkst, solltest Du auf jeden Fall, wie Horst Dir schon vorgeschlagen hat, vorher eine USPIO machen lassen, die am ehesten geeignet erscheint befallene Lymphknoten aufzuspühren.

Bei allem was die Medizin auch bietet, sollte nicht vergessen werden, dass HansiB (Konrad) seit Jahren mit NEM und Umstellung der Lebensweise seinen Tumor weitestgehend in Schach hält.

Alles Gute und nicht in Hektik verfallen
Herzliche Grüße, Heribert

[murus.w]

Hallo Spertel,

schließe mich WernerS und HorstK an: Keinesfalls ohne vorherige Lokalisierung durch Cholin-PET-CT oder USPIO. Zur Problematik der Weiterbehandlung nach Versagen der Prostatektomie habe ich für mich viel entnommen dem Buch von Myers: "Beating Prostate Cancer, Hormon-Therapie & Diet". Das Buch erläutert auch recht verständlich die vielen möglichen Wege der Krebszellen durch den Körper zu den Lymphknoten bis hin zur Metastasenbildung.
Viel Glück und guten Mut,

murus.w

[spertel]

Ein kleines Licht am Horizont............

So, liebe Forumleser, heute habe ich den schriftlichen Befund von Prof. Bonkhoff erhalten und er ist in der Tat nicht sehr positiv. Aber bei genauerem Studium wird die Sache langsam aber sicher recht interessant, wenn man nur selbst nicht der Leidtragende wäre.........

Das Bonkhoff meist die Befunde höher einstuft als der Erstpathologe ist ja nicht ungewöhnlich, ebenso die Tatsache, dass er mindestens -14- Lymphspalteneinbrüche festgestellt hat, wußte ich bereits am Donnerstag durch unser ausführliches Telefonat.

Nur bin ich fast -3- Jahre davon ausgegangen, dass ein organbegrenztes Stadium bei mir vorgelegen hat. Auch das war offensichtlich ein Irrtum, denn in einem Präparat hat er nachgewiesen, dass der Tumor herdförmig das periprostatische Fettgewebe infiltriert hat.
Ergo : Der Pathologe, der in Würzburg meine Prostata auf dem Tisch zu liegen hatte, war offenbar nicht in der Lage, dies mit der gebotenen Sorgfalt zu tun; er hat so ziemlich alles falsch gemacht, was man als Pathologe nur falsch machen kann.

Aus pT2 wurde T3a, der Gleason-Score war falsch und die Lymphspalteneinbrüche wurden nicht erkannt.

Dennoch ist bei RO-Resektion und "pL1" bei einem PSA-Rezidiv in erster Linie von einem Lymphknotenrezidiv auszugehen, so Bonkhoff in seinem Kommentar.

Der Befund im einzelnen :

Prostataektomie mit einem glandulären Prostatakarzinom

Tumorlokalisation : periphere Zone
Tumorvolumen : ca. 2 ccm
Gleason : 4+4
Stadium : pT3a, Ro-Resektion
Intraductale Tumor- : kein Anhalt, aber pL1
ausbreitung
Blutgefäßeinbrüche : kein Anhalt

Wer dies mit dem urprünglich begutachteten Präparat (siehe Profil) vergleicht, muss zu der Erkenntnis kommen, dass dies eigentlich unterschiedliche Objekte sein müßten.

Warum nun Licht am Horizont ??

Ich erwähnte ja bereits, dass bei pT2 und RO-Resektion ein PSA-Anstieg mir nicht schlüssig erschien, ebenso bin ich der Ansicht, dass eventuell vorhandene Metastasen in den Lymphknoten früher und vielleicht auch schneller den PSA nach oben getrieben hätten. Aber vielleicht kommt das ja noch.
Die nun festgestellte exkapsuläre Ausdehnung macht diesen Anstieg nun plausibel; dass schließt zwar eine systemische Erkrankung weiterhin nicht aus, macht mir aber Hoffnung, dass dieser Anstieg, zumindest zum jetztigen Zeitpunkt, im herdförmig infiltrierten Fettgewebe seine Ursache hat.

Auch Dr. F. E., auf diese Problematik angesprochen, äußerte sinngemäß, dass bei Lymphspalteneinbrüchen nicht 100 %ig Metastasen in den Lymphknoten vorliegen müssen. Dies ist zur Abwechslung mal ne positive Nachricht.

Eine zeitnahe 3-D-Bestrahlung unter Einschluß der abfließenden Lymphbahnen dürfte somit nicht ganz ohne Aussicht auf Erfolg sein.

Sollte ich mir hier Müll zusammengereimt haben, bitte ich mir dies ruhig mitzuteilen, ich halte einiges aus !!

LG

Spertel, Berlin

[JoScho]

Hallo Spertel.

Auch von mir ersteinmal mein bedauern der plötzlich und unerwarteten Wende deines bisherigen Verlaufs.
Medizienisch kann ich nicht viel beitragen, da bist du bestimmt versierter wie ich.
Für mich stellt sich die Frage nach dem Wert der Vorsorgeuntersuchungen welche du ja seit dem 40. Lebensjahr Durchgeführt hast.

alles Beste JoScho

[Heribert]

Hallo Reinhard

Deine Schlussfolgerungen sind für mich absolut nachvollziehbar. Wenn Du wie aus Deiner familiären Vorgeschichte abzuleiten ist, nicht abwarten kannst bis das PSA eine auch für bildgebende Verfahren sichere Diagnostik bringt, solltest Du spätestens beim Anstieg des PSA auf 0,2 ng/ml mit der 3D Bestrahlung beginnen. Ob eine kombinierte Bestrahlung per IMRT plus 3D günstiger für Dich ist, wirst Du mit dem Nuklearmediziner besprechen müssen.

Was die Zuverlässlichkeit der pathologischen Beurteilung von GS und der damit verbundenen Einschätzung der Aggressivität und möglichen Ausdehnung des Tumors betrifft, müssen grundsätzliche Zweifel an deren Qualität angemeldet werden, wenn nicht die von Prof. Bonkhoff propagierten strengen Entnahme-, Aufbereitungs- und Durchführungsrichtlinien eingehalten werden. Es handelt sich eben doch um eine äußerst subjektiv durchgeführte Bewertung des Biopsates wie auch des Ektomiepräparates.

Lieber Reinhard, hierbei denke ich immer an die DNA-Zytometrie, die von allen Kassen als Zusatzleistung bezahlt wird und ein wenig mehr an Sicherheit erbringen würde, weil der Untersuchungsablauf objektiv und reproduzierbar ist.

Herzliche Grüße nach Berlin
Heribert

[spertel]

Hallo, werte Forumfreunde (die noch da sind), interessierte Betroffene und Mitleser

Nachdem mir von Prof. Bonkhoff das Referenzgutachten zugestellt wurde und er mir bei einem persönlichen Telefonat ins Ohr geflüßtert hatte, ich würde bei einem PSA-Anstieg mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Lymphknotenrezidiv haben, bin ich natürlich nicht ganz untätig geblieben und habe mir überlegt, wie ich diesem Problem am wirkungsvollsten entgegentreten kann.

Wäre ich 20 Jahr älter, würde ich die Sache wesentlich gelassener angehen, aber wenn man gerade 47 geworden ist, muss man schon andere Wege einschlagen.
Seit meiner Erkrankung ist mir keine PK-Historie begegnet, wo der klinische Befund von der pathologischen Begutachtung derart abgewichen ist wie bei mir (siehe öffentliches Profil).

Weil eben dieses gravierende, sog, "Understaging" vorlag,
sind mir bei der OP im 7/2005 nur -8- Lymphknoten entfernt worden; diese seien nach pathologischem Befund als "tumorfrei" eingestuft worden. Bei einem Pathologen, der einen "pT2" nicht von einem "pT3" unterscheiden kann ist dieses Ergebnis höchst zweifelhaft.
In einem Online-Vortag anläßlich eines DGU-Kongresses wurde über die extendierte Lymphadenektomie im Rahmen der RPE referiert, die im Einzelfall kurativ sein kann, wenn es gelingt, Mikrometastasen durch diesen ausgedehnten Eingriff zu entfernen. (Dr. P. Bader, Karlsruhe).
Mir stellte sich nun die Frage, ob diese ausgedehnte Lymphadenektomie auch -3- Jahre nach erfolgter RPE nicht auch bei mir noch durchführbar wäre, auch ohne bildgebenen Nachweis eines UISPO oder Pet-Cholin.
Die Entfernung befallener Lymphknoten nach bildgebenen Beweis wird ja des öfteren durchgeführt, meist aber nur mit mäßigem Erfolg. Also dachte ich mir, machen wir es mal anders.

Ich kontaktierte Herrn Prof. Heidenreich in der Uni-Klinik Köln, schilderte mein Anliegen und lag eine Woche später auf dem OP-Tisch der Uni-Klinik Köln, um mir alles an Lymphknoten ausräumen zu lassen, was medizinisch machbar erschien. Die Risiken der Folgen war ich bereit zu tragen, habe mir die Sache aber in der Praxis anders bzw. leichter vorgestellt.
Die Entfernung der Lk´s erfolgte nicht durch eine lapraskopische Op, sondern wiederum per Bauchschnitt. Ebenso wird erst durch die pathologische Aufarbeitung des entnommenen Fettgewebes klar, wieviel LK´s überhaupt entnommen worden sind. Es können nur -3- Stück sein, es können aber auch -20- sein. Den Befund habe ich noch nicht, ich bin mal gespannt.
Oberste Intention dieses Eingriffs war,vom Haupttumor abgelöste, isolierte Tumorzellen/Mikrometastasen, die sich bereits im angrenzenden Lymphsystem befinden können, aufzuspüren und zu entfernen, bevor diese zu Metastasen heranwachsen.
Ich hatte das Gefühl, in der dortigen Klinik , insbesondere bei Prof. Heidenreich in den richtigen Händen zu sein, der mein Anliegen in jeder Hinsicht nachvollziehen konnte (sonst hätte er den Eingiff logischerweise nicht durchgeführt !).
Seit Samstag bin ich wieder zu Hause, die Folgen dieses Eingriffs sind als kaum wahrnehmbar zu bezeichnen, weiss allerdings noch nicht, in welcher Anzahl die LK´s entnommen worden sind.

Da ich mittlerweile der beruflichen Übung einiger Pathologen mißtraue, habe ich genau vier Tage vor diesem Eingriff eine PSA-Messung veranlaßt, um diese mit der heute durchgeführten Messung zu vergleichen (Ergebnis erfolgt am Do.).
Sind beide Werte gleich, müßten die LK´s frei von PSA produzierenden Zellen sein, fällt der Wert ab, dürften Krebszellen durch die Lymphadenektomie (hoffentlich alle!) entfernt worden sein.
Bei der heutigen Blutabnahme wurde meine Story nun noch merkwürdiger. Der PSA-Wert vom 6.6.08, also -4- Tage vor dem Eingriff in Köln war wieder auf 0,06 ng/ml gefallen (letzter gemessener Wert am 22.4.08 war 0,082 ng/ml/gleiches Labor !!).

Da wird man durch ein Referenzgutachten von einem vermeintlich "Geheilten" zu einem High-Risk-Kandidaten und plötzlich geht der PSA-Wert wieder zurück......das verstehe wer will, ich nicht.

Manchmal stelle ich mir vor, die Präparate sind irgendwo vertauscht worden.
Möglich scheint alles zu sein......

Einen schönen Tag aus Berlin

Reinhard (Spertel)

[Anonymous1]

Seit Samstag bin ich wieder zu Hause, die Folgen dieses Eingriffs sind als kaum wahrnehmbar zu bezeichnen, weiss allerdings noch nicht, in welcher Anzahl die LK´s entnommen worden sind.

Hallo Reinhard,

erst einmal alles Gute zur weiteren Genesung nach OP.

Sicherlich ist es sinnvoll, wenn Du den Histologie-Befund zu den entfernten Lymphknoten abwartest. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass diese Warterei ziemlich nervtötend sein kann, geht aber nicht anders.

Wie kommt es, dass Dein Labor einmal bis Tausendstel und das andere Mal bis Hundertstel misst?

Gruß Dieter