RPE bei Gleason Score 8 und höher

[BurgerH]

Hallo Herr Daniel Schmidt,

genau mit dieser Vorgehensweise hatte ich glücklicherweise Erfolg:

2000: RPE, T3b, Gleason 7b (4+3), N1, RX und MX

2000: Maximale Hormonblockade 11 Monate lang

2000: Adjuvante Bestrahlung

Seit 9 Jahren ist der PSA unter der Nachweisgrenze von 0,01!

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

PS: Hätte ich eine pathologische Zweitbefundung machen lassen, wäre bestimmt ein Gleason 8 herausgekommen!

[knut.krueger]

Hallo Herr Schmidt,

der Unterschied zu Ihrer Betrachtungsweise als Arzt zur Betrachtungsweise des Patienten ist die Erwartungshaltung. Francisco ist extra nach Hamburg gefahren, um sich beraten zu lassen, ob die für ihn so wichtige einseitig nervenerhaltene Operation möglich und sinnvoll aufgrund der vorliegenden Diagnosedaten ist. Wie Sie sicherlich im Thread gelesen haben, wurde ihm von Forumsseite geraten, sich nicht zur OP drängen zu lassen, sondern erst weitere diagnostische Maßnahmen durchzuführen, um sicher zu sein, dass die OP auch das von ihm angestrebte Resultat bringen kann.
Mit bildgebenden Verfahren wäre mit großer Wahrscheinlichkeit das Ausmaß erkannt worden. Die Aufklärung und Beratung für die Therapie hätte dann anders ausfallen müssen. Vielleicht hätte er sich für die OP + Hormone + Bestrahlung oder vielleicht doch lieber für 3D + Hormone oder Afterloading + Hormone entschieden, wobei bei den beiden letzten Verfahren Chancen auf Potenzerhalt gegeben gewesen wären.
Der wesentliche Unterschied- für den ich immer wieder argumentiere und „kämpfe“- ist, in die Therapie mit dem Wissen um die Chancen und Risiken zu gehen und nicht hinein zu stolpern, um, wie es im Forum sarkastisch heißt, seine PK-Karriere zu starten.

Gruß Knut.

[Schorschel]

Terminologie-Probleme

Darf ich fragen warum "das kurative Ziel" bei diesem Patienten danebenging?

Hallo Daniel!

Wir haben hier m.E. auch ein Terminologie-Problem.

Der (von mir oft so genannte) Standard-Urologe bezeichnet die RPE i.d.R. als die kurative Methode, also auf Heilung ausgerichtete Methode. Diese Aussage (vulgo: "Raus mit dem Ding, dann sind Sie Ihren Krebs los und in 6 Monaten haben Sie das Ganze schon vergessen!") wird auch hier im Forum immer wieder kolportiert.

Dieser Tenor deckt sich (leider!) oft mit der psychischen Verfassung eines neudiagnostozierten PK-Betroffenen, der exakt so etwas hören will - egal wie, aber der Albtraum muss aufhören. Weitere, die Biologie des individuellen PK erhellende Diagnostik erfolgt meistens nur dann, wenn der Patient darauf besteht. Standard-Ausschlussdiagnostik wird verordnet: Szinti, Blasenspiegelung, Urogramm etc. - danach ist man zwar kaum schlauer, aber man hat etwas für die Beruhigung getan (und die Urologie hat erheblichen zusätzlichen Umsatz gemacht).

Dass "kurativ" sich dann oft genug nur als "kurative Absicht" erweist und dass man sich dann angesichts LK-Befall und Schnittränder-Problematik mit der "Reduzierung der Tumorlast" tröstet, hat für mich einen sehr schalen Nachgeschmack - vor allem, wenn man vorher - was leider die Regel ist - auf sinnvolle Differential-Diagnostik verzichtet hat, die die RPE u.U. infrage gestellt hätte.

Wenn Du jetzt "kurativ" erweiterst auf das Gesamtpaket einschl. ST und Hormontherapie, mag das sinnvoll sein - es entspricht aber nicht meinem Verständnis von der RPE als "kurative" Therapie. Letzteres heißt für mich: Nach der OP ist der Krebs weg - und das trifft halt nur in einer limitierten Anzahl sehr günstiger Fälle zu. Diese wiederum müssten nach klaren Kriterien vor der OP festgestellt werden, nämlich durch optimale Diagnostik.

Eine neue Kaskade nach dem Motto "Kurative RPE geplant - hat leider nicht geklappt, aber wenigstens Tumorlast reduziert - dann ST und HT, damit's vielleicht doch noch kurativ werden könnte" ist wahrscheinlich realitätsnäher als die die meisten vermeintlich "kurativen RPE's", aber es ist etwas Anderes als die Sprüch vom "Gold-Standard" = OP, dann sind Sie's los.

Wenn Du Dir die PK-Historie von Francisco anschaust, müsstest Du eigentlich mit mir der Meinung sein, dass man "kurativ" neu und sauber definieren sollte, oder? Die derzeitige Verwendungsweise von "kurativer Methode" halte ich für einen ausgemachten Etikettenschwindel.

Herzliche Grüße

Schorschel

[Schorschel]

Um die immer wieder gerne auftretenden Missverständnisse zu vermeiden:

Mein letzter Beitrag richtet sich nicht gegen die RPE als solche! Ich wende mich nur gegen den Automatismus "PK = OP", mit dem Neubetroffene allzu oft konfrontiert werden. Es muss nach meinem Dafürhalten eine klare Indikationsstellung für diese Therapie - unter bewusstem Ausschluss anderer Therapie-Varianten - geben, und zwar auf breiter diagnostischer Basis.

Es gibt sicher einen nicht kleinen Prozentsatz von PK'lern, für die die RPE eine gute Methode ist, aber das muss klar ausdiagnostiziert sein, bevor der Betroffene auf dem OP-Tisch landet.

Ich selbst wäre vermutlich ein guter OP-Kandidat gewesen, aber ich wollte einfach nicht operiert werden, auch weil ich Angst hatte - vor der OP und vor allem vor den Nebenwirkungen. Daher mein Weg zu AHIT, TISSO, gesundem Leben etc.

Dass ich immer wieder höre, mein Weg erfordere Mut, erstaunt mich jedesmal wieder. Mut gehört für mich zur OP und ihren möglichen Folgen. Aber wie dem auch sei...

Schorschel

[silver dollar]

kurative versus palliative Methoden

Moin Schorschel,

ich verstehe zwar die Intention Deiner Ausfuehrungen, aber zwischenzeitlich hat sich die Welt - zumindest hier in Hamburg / Sued Schleswig Holstein - etwas gedreht.
Es werden ohne Frage in ganz erheblichem Umfang Diagnosemoeglichkeiten wie Zweitbefund (vorwiegend Prof. Bonkhoff) DNA (vorwiegend Prof. Boecking) CT MRT und Szinti eingesetzt um eine Diskussionbasis hinsichtlich Therapie zu bekommen.
Massgebend ist, und das muss jedes Individuum selbst entscheiden, dass die Majoritaet psychisch sich fuer "kurativ" entscheidet, d. h. RPE oder Radiatio, obwohl Martini und andere Kliniken deutlich auf Rezidivrisiken hinweisen. Entscheidungsparameter ist dann meistens jeweils haelftig das Vertrauen in den Arzt bzw. die Gewichtung der Nebenwirkungen. Wir sind hier doch schon etwas entfernt vomThema Goldstandard RPE.
Wenn dann doch wegen Nx oder Rx oder Mx das Thema Rdzidiv hochkommt, dann bleiben immer noch kurativ wirkende Pfeile im Koecher, die wirken koennen aber nicht zwangslaeufig muessen.
Wenn ja prima kurativ, wenn nein o.k. wird eben ne "palliative Karriere", die aber nicht zwangslaeufig kurzfristig Mortalitaet bringt.
Bis hierhin sehe ich auch keine Gespraechs- / Kritikthemen mit den hiesigen Aerzten.
Nur wenn ein Thema nicht ausreichende Diagnostik vor Entscheidung hochkommt, dann sehe ich deutlichen Handlungsbedarf.

[Anonymous1]

PS: Hätte ich eine pathologische Zweitbefundung machen lassen, wäre bestimmt ein Gleason 8 herausgekommen!

Hallo Hansjörg,

liege ich recht in der Annahme, dass Du eigentlich richtig froh sein kannst, dieses viel beschriebene erweiterte Diagnose-Procedere wie z.B. Zweitbegutachtung nicht gemacht zu haben. Denn mit GS 8 wärst Du vielleicht nicht operiert worden. Was wäre dann?

Ich finde es gut, dass für GS 8-Männer auch Chancen bestehen, wenn auch unter erhöhtem Risiko. Aber auf das erhöhte Risiko wird ja doch deutlich verwiesen, sodass eigentlich auch Francisco informiert therapiert (reimt sich) worden ist und nicht blind ins sogenannte "offene Messer" gerannt sein wird.

Gruß Dieter

[knut.krueger]

Hallo Dieter,

was soll das?

Aber auf das erhöhte Risiko wird ja doch deutlich verwiesen, sodass eigentlich auch Francisco informiert therapiert (reimt sich) worden ist und nicht blind ins sogenannte "offene Messer" gerannt sein wird.

Du bist so gut informiert wie ich, dass Francisco mit pT2c, pNX, pMX, V0, L0, Pn1GIIa GS(3+4)7 in die einseitig nervenerhaltene OP gegangen und mit pT3b, R1, L1, V0, pN1(4/13) G3a Gleason 9=4+5 und beidseitig Schnittränder positiv, beidseitig Samenblasen befallen, wieder aufgewacht ist.
Auch die Kurzinformation von Francisco ans Forum, die für (Galgen?)humor spricht, kennst Du sicherlich

So, es ist vollbracht. Habe mit Prof. Huland und einen Tag später fast eine Stunde mit Prof. Vorreuther gesprochen. Beide rieten zur einseitig nerverhaltenden RPE unter Schnellschnittkontrolle. Bin dann am letzten Freitag in Bonn operiert worden und auch wieder gut auf den Beinen.Ich bin mir fast sicher, daß beide Kapazitäten auch gleich blöde geschaut hätten beim Lesen des Histologiebefundes. Hier jedenfalls war man baß erstaunt über das krasse präoperative Understaging.

und dann von „informiert therapiert“ zu sprechen, macht mich fast sprachlos.
Wenn ein bisschen mehr Diagnostik, ein Zweitgutachten an den Pranger gestellt werden, dann läuft hier im Forum etwas schief. Lese bitte den Beitrag vorher von silver dollar, der auf der Höhe der Zeit ist.

Gruß Knut.

[Schorschel]

Hallo Guenther ("silver dollar"),

ich hör' die Botschaft, allein - mir fehlt der Glaube...

Wenn die Welt so wäre, wie Du sie für Eure Region schilderst, wäre das super. Aber gerade aus dem südlichen Schleswig-Holstein kommen immer wieder kritische Kommentare zu meinen Diagnostik-Appellen, abfällige Äußerungen zu meinem Einsatz für den "mündigen Patienten", wütende Proteste gegen meine (angebliche) pauschale Urologenschelte bis hin zu Urologen-Glorifizierungen etc.etc.etc.

All das lässt mich ein wenig daran zweifeln lassen, dass die Welt bei Euch so heil ist wie Du schreibst. Wenn doch: Umso besser...

Herzliche Grüße

Schorschel

P.S.: Ein besonderer Dank an Dich für die Sachlichkeit Deiner Antwort auf meinen Beitrag. Diese Freude wird mir aus Deiner Gegend nicht oft zuteil!!

[Daniel Schmidt]

Die Aufklärung und Beratung für die Therapie hätte dann anders ausfallen müssen. Vielleicht hätte er sich für die OP + Hormone + Bestrahlung oder vielleicht doch lieber für 3D + Hormone oder Afterloading + Hormone entschieden, wobei bei den beiden letzten Verfahren Chancen auf Potenzerhalt gegeben gewesen wären.

Francisco leidet an einem Gleason Score 8 Tumor.
Wenn man sich die Daten der RTOG 9202 anschaut, so müsste man bei diesem Gleason Score ohnehin eine länger andauernde Hormontherapie von 28 Monaten empfehlen. Diese würde erstmal für mindestens 3 Jahre die Potenz erheblich beeinträchtigen.

Wenn Du jetzt "kurativ" erweiterst auf das Gesamtpaket einschl. ST und Hormontherapie, mag das sinnvoll sein - es entspricht aber nicht meinem Verständnis von der RPE als "kurative" Therapie. Letzteres heißt für mich: Nach der OP ist der Krebs weg - und das trifft halt nur in einer limitierten Anzahl sehr günstiger Fälle zu. Diese wiederum müssten nach klaren Kriterien vor der OP festgestellt werden, nämlich durch optimale Diagnostik.

Dies ist allerdings auch ein Problem der modernen Diagnostik. Man kann eben nicht 100 Zellen sehen mit PET, MRT oder was auch immer.
Ich verstehe den Einwand und bin völlig der Meinung auch, dass man vor jeglicher Therapie weitere Diagnostik betreiben sollte.

Wenn ein bisschen mehr Diagnostik, ein Zweitgutachten an den Pranger gestellt werden, dann läuft hier im Forum etwas schief.

Ob ein Zweitgutachten der Stanzen immer erforderlich ist, bleibt fraglich.
Keiner kann sagen dass, das Zweitgutachten "richtiger" als das Erstgutachten tatsächlich ist.
Darüber hinaus gibt es mittlerweile viele Pathologen, die im Rahmen des internen Qualitätmanagements alle Biopsate durch einen Kollegen (intern oder extern) untersuchen und die Diagnose bestätigen lassen.
Letztendlich machen auch nur ganz wenige Zweitgutachten bei Röntgenbefunde. Oder gibt es hier mehrere Forummitglieder, die mit Ihren MRT-Aufnahmen zu anderen Radiologen laufen und zweitbegutachten lassen?

[knut.krueger]

Hallo Herr Schmidt,

Sie haben oder wollen nicht meine Argumentation verstanden/verstehen.
Es geht nicht darum, was jetzt nach genauer Kenntnis des Krankheitsbildes die richtige Therapie ist sondern um die in den Therapiegesprächen erzeugte Erwartungshaltung des Patienten, die es mit weiterer Diagnostik von bildgebenden Verfahren mit großer Wahrscheinlichkeit nicht so gegeben hätte.

Beim Thema Zweitgutachten möchte ich zuerst auf Ihre Argumentationsschiene eingehen und dazu gleich vorweg: Vergleiche hinken, heißt es im Volksmund, und so ist es mit Ihrem Vergleich von Röntgen- und MRT-Aufnahmen zu den GS-Bestimmungen. Wenn diese nicht durch ein renommiertes Institut wie Helpap oder Bonkhoff erfolgen- es gibt selbstverständlich auch noch andere Gute aber mir sind nur diese beiden geläufig- dann ist es zweckmäßig, wie die Erfahrungen im Forum immer wieder zeigen, ein Zweitgutachten bei einem renommierten Institut machen zu lassen. Die groben Ausrutscher werden zwar seltener, aber vor zwei/drei Monaten berichtete ein Neubetroffener wie aus seinem GS 6 bei Prof. Bonkhoff ein GS 8 wurde. Und diese Situation kennt auch Dieter, der selber bei unklaren Situationen schon ein Zweitgutachten empfohlen hat, und in diese Richtung zielt meine Aussage.

Gruß Knut.

[Anonymous1]

Informiert therapiert

"was soll das?" und
"ich bin beinahe sprachlos"

Hallo Knut,

ich will dir gerne Antwort geben, auch wenn ich selbst etwas sprachlos bin.

Am Anfang des Dokumentes der Martini-Klinik steht, auch für flüchtige Leser unübersehbar dieses:



Damit wird doch jedem Leser - und das wird im Normalfall auch bei der Beratung von Patienten in der Klinik so gemacht - das Risiko klargemacht, aufgezeigt, erörtert. Es ist doch wirklich anmaßend, wenn den Kliniken fortwährend unterstellt wird, sie würden nicht genügend auch über die Risiken aufklären und einfach nur drauflosoperieren. Ich kann es schon fast nicht mehr hören, weil mich diese ewige Leier von ein paar wenigen anödet!

Du bist so gut informiert wie ich, dass Francisco mit pT2c, pNX, pMX, V0, L0, Pn1GIIa GS(3+4)7 in die einseitig nervenerhaltene OP gegangen und mit pT3b, R1, L1, V0, pN1(4/13) G3a Gleason 9=4+5 und beidseitig Schnittränder positiv, beidseitig Samenblasen befallen, wieder aufgewacht ist.
Auch die Kurzinformation von Francisco ans Forum, die für (Galgen?)humor spricht, kennst Du sicherlich

Diese Gegenüberstellung Vorher - Nachher kannst Du nur machen, weil operiert wurde. Du weißt auch nicht genau, warum zu NeRPE geraten wurde. Du weißt außerdem nicht, ob eine andere Empfehlung besser oder schlechter gewesen wäre. Und Du weißt auch nicht, wie stark der eigene Francesco-Wunsch zur Durchführung der OP beigetragen hat. Und schließlich ist es nur eine Annahme, aber nichts was sicher ist, dass weitere Diagnostik mehr über das postoperative Ergebnis gesagt hätte. Wie sagt Ludwig... Glauben heißt nicht Wissen?

Dass ich Verfechter einer optimalen Diagnose bin, das weißt Du?

Gruß Dieter

[knut.krueger]

Hallo Dieter,

nun hat es uns beide fast die Sprache verschlagen, wobei unsere Positionen, wie sich zeigt, nicht so weit auseinander liegen. Unsere Meinungen decken sich bei dem Statistikvorwurf gegen Huland und Walsh, und auch ich halte die Martiniklinik bzw. das UKE ebenfalls für eine unserer besten Kliniken auf dem Gebiet der Urologie in Deutschland.
Nur Dein Beitrag an Hansjörg hat mich von der Stimmungslage irritiert, und deshalb gab es meinen Zwischenruf. Mit Deinem Bekenntnis zur optimalen Diagnostik ist meine Irritation ausgeräumt.
Und ich gebe Dir Recht mit Deinem Hinweis, dass wir gar nicht wissen, inwieweit Franciscos Wünsche/Aussagen die Beratung in Richtung OP beeinflusst haben. Aufgrund seiner Äußerungen in seinem Thread ist dies Szenario nicht so unwahrscheinlich.
Mir ging es auch nicht um die bessere Empfehlung, wie Du schreibst- ich könnte sie sowieso nicht geben- sondern nur um den Punkt Ausschöpfung der Diagnostik bei Ungereimtheiten bzw. Unsicherheiten, und die gab es bei Francisco, als Voraussetzung für Therapiegespräch und Therapieentscheidung. Aber auch hier ist nicht auszuschließen, dass er gar keine weitere Diagnostik wollte. Leider machen wir ja meistens die Erfahrung, dass bei Vorstellung Neubetroffener im Forum die Hinweise in Richtung weiterer Diagnostik kaum Gehör finden, wahrscheinlich auch weil diese in dem Zustand der Aufregung, der Angst von den Betroffenen nicht verstanden werden.
Mit dieser Antwort möchte ich meine Ausführungen zu und in diesem Thread abschließen.
Herzliche Grüße aus dem sonnigen aber ungewohnt kalten (14°C) Andalusien
Knut.

[Anonymous1]

Hallo Knut,

für Deinen abschließenden Beitrag danke ich Dir. Wenn Du Hansjörg kennen würdest, wüsstest Du, dass er meine kleine Anmerkung mit Sicherheit nicht falsch verstanden hat. Auch er ist, da bin ich ebenfalls sicher, Verfechter solider Diagnosen.

Auch meine zweite Bemerkung an Hansjörg sollte richtig bewertet werden. Es ist doch wirklich eine positive Tatsache, dass bei einer Highgrade-Diagnose noch nicht alle Türen zugefallen sind für den Betroffenen. Es ist außerdem grundsätzlich wichtig und man muss das auch hier im Forum immer wieder klarstellen, dass es nicht der Gleason-Score alleine ist, wonach die Therapie ausgerichtet wird. Das war übrigens auch der Punkt, bei dem Dr. Schlick der Kragen geplatzt ist.

Dann wünsche ich Dir und Deiner geschätzten Frau bei beneidenswerten Temperaturen eine gute Zeit in Andalusien!

Viele Grüße
Dieter

[Daniel Schmidt]

Beim Thema Zweitgutachten möchte ich zuerst auf Ihre Argumentationsschiene eingehen und dazu gleich vorweg: Vergleiche hinken, heißt es im Volksmund, und so ist es mit Ihrem Vergleich von Röntgen- und MRT-Aufnahmen zu den GS-Bestimmungen. Wenn diese nicht durch ein renommiertes Institut wie Helpap oder Bonkhoff erfolgen- es gibt selbstverständlich auch noch andere Gute aber mir sind nur diese beiden geläufig- dann ist es zweckmäßig, wie die Erfahrungen im Forum immer wieder zeigen, ein Zweitgutachten bei einem renommierten Institut machen zu lassen. Die groben Ausrutscher werden zwar seltener, aber vor zwei/drei Monaten berichtete ein Neubetroffener wie aus seinem GS 6 bei Prof. Bonkhoff ein GS 8 wurde. Und diese Situation kennt auch Dieter, der selber bei unklaren Situationen schon ein Zweitgutachten empfohlen hat, und in diese Richtung zielt meine Aussage.

Was wiederum pure Spekulation ist. Würde man nämlich das gleiche Präparat einem dritten Pathologen geben, könnte er Gleason Score 7 daraus machen.
Wer hat jetzt von allen 3 Recht?

Wenn ich das richtig sehe, werden die meisten Befunde der Patienten hier im Forum bei einer Zweitbegutachtung eher höher gestuft als bei der ersten Begutachtung, man erkennt ein Muster in der Zwetbegutachtung teilweise.
Ob tatsächlich eine solche Zweitbegutachtung einen Einfluss auf das Therapieergebnis hat, ist zweifelhaft.
Vergessen Sie nicht, dass alle Therapieempfehlungen hier auf Studien basieren. Studien bei denen ganz normale Pathologen und nicht etwa Prof. Prostataexperte die Präparate untersucht hat. Somit sind bestimmt einige der in den Studien eingeschlossenen Patienten evtl. gar nicht für die Studien qualifiziert. Damit ist die Studienaussage quasi "verfälscht", so dass sie der täglichen Realität entspricht.

[knut.krueger]

Hallo Herr Schmidt,

Ihre letzten Ausführunge zum Zweitgutachten finden meine Zustimmung.

Gruß Knut.