Hallo zusammen,
bei meinem Vater steht die zweite große Entscheidung an und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dabei so viel Unterstützung von Euch bekommen würden wie schon bei der ersten. Vor zwei Wochen hat er seine RPE hinter sich gebracht und sich auch schon wieder ganz gut davon erholt, aber leider zwingt uns das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung (R1-Situation mit Gleason 9 und 3 von 18 positiven Lymphknoten) dazu, gleich die nächsten Schritte einzuleiten (eine kleine Pause nach der ganzen Aufregung wäre schon nicht schlecht gewesen).
Wir haben mit unterschiedlichen Urologen gesprochen und uns wurden zwei Alternativen vorgeschlagen:
Alternative A)
Alternative B)
Im Profil könnte ihr nachlesen, welche Daten uns für die Entscheidung bisher vorliegen (Cholin PET hat bisher keine Knochenmetastasen angezeigt, die relevanten Marker geben darauf nach meinem Verständnis bisher auch keine Hinweise, insofern sind aus meiner Sicht die beiden Alternativen erst mal relativ gleichwertig). Ich habe viel im Forum gelesen und Hinweise auf einige Studien entdeckt, die alle eher in die Richtung deuten, dass eine frühzeitige postoperative Bestrahlung sinnvoll wäre. Das spräche eher für Alternative A. Bei der hohen Aggressivität könnte man aber auch befürchten, dass sich doch schon irgendwo Mikrometastasen in den Knochen befinden oder sich zeitnah auf den Weg dortin machen, dann wäre Alternative B eher angebracht oder?
Wir haben auf jeden Fall vor, die Datenlage noch ein wenig zu verfeinern, und zwar:
a) Knochendichtemessung mit Q-CT
b) Deoxypyridinolin (DYPD) (ist das der korrekte Wert den wir brauchen?)
c) Testosteron, Dihydrotestosteron, Östradiol
d) evtl. Zweitmeinung zur feingeweblichen Untersuchung (Bonkoff)
e) evtl. (wenn sinnvoll) neue Messung der Marker
f) evtl. (wenn therapiefreie Wartezeit nicht zu lange ist) Erhebung PSA-Wert in ca. 6 Wochen, um Kontrolle nach OP zu haben (der Urologe hat den Wert heute auch schon mal erhoben)
zu a) Wenn ich den Stand der Dinge richtig erfasst habe, ist Q-CT genauer, aber mit höherer Strahlenbelastung. Wie ist das denn einzuschätzen im Vergleich zur Schwere der Erkrankung (d. h. wiegt der Nutzen mehr als der Schaden der dabei angerichtet wird)? Wie häufig kann man Untersuchungen dieser Art mit einer hohen Strahlenbelastung guten Gewissens machen?
zu d) Wenn wir das Material zu Bonkoff schicken, welchen „Auftrag“ sollen wir ihm geben? Was sind die relevanten Infos nach denen er suchen soll in unserer Situation?
zu e) Ist das sinnvoll zu diesem Zeitpunkt und wenn ohnehin eine Zweitbegutachtung stattfinden soll?
zu f) Eine meiner wichtigsten Fragen: wie lange können wir uns jetzt guten Gewissens Zeit lassen, um die PSA-Entwicklung zu messen und zu einer Entscheidung zu kommen? Die befragten Urologen würden mit der HB am liebsten gestern beginnen.
Jetzt habe ich noch ein paar Fragen zum Thema Bestrahlung nach RPE:
Dann noch ein paar Fragen zum Thema Hormonblockade:
Und schließlich noch ein paar Fragen an die „zweigleisig Fahrenden“ unter euch (d. h. Schulmedizin + Naturheilkunde):
Ich fände es sehr sinnvoll, nach der RPE dem Immunsystem mal ein wenig Zeit zu gönnen, sich zu erholen und fit für die weiteren Herausforderungen zu werden und habe deshalb über eine Cellsymbiosistherapie noch vor Beginn der Hormonblockade nachgedacht. Wer sich damit auskennt:
Und noch eine allerletzte Frage: gibt es noch weitere Alternativen oder Aspekte, die ich gerade schlichtweg übersehe?
Wer auch immer sich die Mühe macht, sich mit meinem Roman und der Flut an Fragen auseinander zu setzen, dem danke ich schon jetzt ganz herzlich!
Viele Grüße,
Frankonia
bei meinem Vater steht die zweite große Entscheidung an und ich würde mich sehr freuen, wenn wir dabei so viel Unterstützung von Euch bekommen würden wie schon bei der ersten. Vor zwei Wochen hat er seine RPE hinter sich gebracht und sich auch schon wieder ganz gut davon erholt, aber leider zwingt uns das Ergebnis der feingeweblichen Untersuchung (R1-Situation mit Gleason 9 und 3 von 18 positiven Lymphknoten) dazu, gleich die nächsten Schritte einzuleiten (eine kleine Pause nach der ganzen Aufregung wäre schon nicht schlecht gewesen).
Wir haben mit unterschiedlichen Urologen gesprochen und uns wurden zwei Alternativen vorgeschlagen:
Alternative A)
- Sofortige ca. 3-4 monatige 2-fach Hormonblockade mit Bicalutamid + einem LHRH-Analogon
- Nach 3-4 Monaten Bestrahlung der Prostataloge und der Lymphabflusswege
- Ob es danach mit der Hormontherapie weitergeht ist uns noch nicht klar
Alternative B)
- Hormonblockade mit 3 Medikamenten: einem LHRH-Analogon oder Antagonisten, einem 5 - Alpha Reduktasehemmer und einem Antiandrogen
- Nach Erreichen einer mindestens 1 Jahr anhaltenden Vollremission könnte evtl. eine konsolidierende Bestrahlung diskutiert werden
Im Profil könnte ihr nachlesen, welche Daten uns für die Entscheidung bisher vorliegen (Cholin PET hat bisher keine Knochenmetastasen angezeigt, die relevanten Marker geben darauf nach meinem Verständnis bisher auch keine Hinweise, insofern sind aus meiner Sicht die beiden Alternativen erst mal relativ gleichwertig). Ich habe viel im Forum gelesen und Hinweise auf einige Studien entdeckt, die alle eher in die Richtung deuten, dass eine frühzeitige postoperative Bestrahlung sinnvoll wäre. Das spräche eher für Alternative A. Bei der hohen Aggressivität könnte man aber auch befürchten, dass sich doch schon irgendwo Mikrometastasen in den Knochen befinden oder sich zeitnah auf den Weg dortin machen, dann wäre Alternative B eher angebracht oder?
Wir haben auf jeden Fall vor, die Datenlage noch ein wenig zu verfeinern, und zwar:
a) Knochendichtemessung mit Q-CT
b) Deoxypyridinolin (DYPD) (ist das der korrekte Wert den wir brauchen?)
c) Testosteron, Dihydrotestosteron, Östradiol
d) evtl. Zweitmeinung zur feingeweblichen Untersuchung (Bonkoff)
e) evtl. (wenn sinnvoll) neue Messung der Marker
f) evtl. (wenn therapiefreie Wartezeit nicht zu lange ist) Erhebung PSA-Wert in ca. 6 Wochen, um Kontrolle nach OP zu haben (der Urologe hat den Wert heute auch schon mal erhoben)
zu a) Wenn ich den Stand der Dinge richtig erfasst habe, ist Q-CT genauer, aber mit höherer Strahlenbelastung. Wie ist das denn einzuschätzen im Vergleich zur Schwere der Erkrankung (d. h. wiegt der Nutzen mehr als der Schaden der dabei angerichtet wird)? Wie häufig kann man Untersuchungen dieser Art mit einer hohen Strahlenbelastung guten Gewissens machen?
zu d) Wenn wir das Material zu Bonkoff schicken, welchen „Auftrag“ sollen wir ihm geben? Was sind die relevanten Infos nach denen er suchen soll in unserer Situation?
zu e) Ist das sinnvoll zu diesem Zeitpunkt und wenn ohnehin eine Zweitbegutachtung stattfinden soll?
zu f) Eine meiner wichtigsten Fragen: wie lange können wir uns jetzt guten Gewissens Zeit lassen, um die PSA-Entwicklung zu messen und zu einer Entscheidung zu kommen? Die befragten Urologen würden mit der HB am liebsten gestern beginnen.
Jetzt habe ich noch ein paar Fragen zum Thema Bestrahlung nach RPE:
- Wie hoch sollte in unserem Fall die Dosis sein?
- Welche Erfahrungen zu den Nebenwirkungen gibt es, wenn man a) bedenkt, dass die Dosis wahrscheinlich zwar niedriger ist als bei Bestrahlung als Ersttherapie aber b) die Kontinzenz durch die RPE vielleicht etwas geschwächt bleibt und dieser Bereich dadurch empfindlicher auf Bestrahlung reagiert?
Dann noch ein paar Fragen zum Thema Hormonblockade:
- Wie hoch schätzt ihr bei den Ausgangsdaten meines Vaters bei einer 3-fachen Hormonblockade (Alternative B) die Gefahr ein, dass sich schon bald NE Zellen entwickeln?
- Sind die zu erwartenden Nebenwirkungen bei einer 3-fachen HB stärker als bei einer 2-fachen?
Und schließlich noch ein paar Fragen an die „zweigleisig Fahrenden“ unter euch (d. h. Schulmedizin + Naturheilkunde):
Ich fände es sehr sinnvoll, nach der RPE dem Immunsystem mal ein wenig Zeit zu gönnen, sich zu erholen und fit für die weiteren Herausforderungen zu werden und habe deshalb über eine Cellsymbiosistherapie noch vor Beginn der Hormonblockade nachgedacht. Wer sich damit auskennt:
- Macht es Sinn, jetzt alles Gift aus dem Körper zu holen und dann gleich wieder mit HB und Bestrahlung den Effekt kaputt zu machen? Wäre es vielleicht sinnvoller, sich die Therapie für nach der Bestrahlung aufzuheben in der Hoffnung, dass (bei Alternative A) dann erst mal Ruhe ist und der PSA unten bleibt und man auch auf eine weitere HB erst mal verzichten kann?
- Cellsymbiosis parallel zu einer HB ist nicht sinnvoll sondern eher für beide Therapien kontraproduktiv, sehe ich das richtig?
- Welche Erfahrungen habt ihr mit Cellsymbiosis und Erstattung der Kosten? Mein Vater ist Beamter in Baden-Württemberg und die Beihilfe dort zahlt wohl nur, was die Kassen zahlen, d. h. in dem Fall gar nichts.
Und noch eine allerletzte Frage: gibt es noch weitere Alternativen oder Aspekte, die ich gerade schlichtweg übersehe?
Wer auch immer sich die Mühe macht, sich mit meinem Roman und der Flut an Fragen auseinander zu setzen, dem danke ich schon jetzt ganz herzlich!
Viele Grüße,
Frankonia
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