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Metastasenschmerzen???

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    Hallo Freunde,
    da ich vor 40 Min. eine Ladung von 30 Tr. Tilidin + 20 Tr. Stangyl wegen starker, nervender Schmerzen eingenommen habe und die Schmerzen jetzt um 5.30 Uhr größtenteils nachgelassen haben und ich aber trotzdem nicht weiter schlafen kann, da mir so vieles durch den Kopf geistert, beschloss ich, aufzustehen und einiges hier zu veröffentlichen, zumal meine Frau und ich heute Abend für 4 Tage nach Sardinien fliegen und ich daher im Forum pausieren werde.
    Genau heue vor 40 Jahren ist meine Mutter mit ihren zwei Söhnen (mein Bruder und ich) als Spätaussiedlerin aus Oberschlesien (heute Polen) nach Friedland bei Göttingen gekommen. Damals war es der Freitag.
    Die Spätaussiedler waren damals schon ziemlich clever ob des Zeitpunktes der Ankunft in Deutschland , und zwar hat man uns in der alten Heimat damals schon geraten, möglichst am Donnerstag Schlesien zu verlassen, um dann am darauffolgenden Freitag, Friedland zu erreichen, weil es ein Durchgangslager war, in dem man maximal 3 Tage bleiben würde wegen der Registrierung und anderer Formalitäten, danach wurde man so schnell als möglich in die vielen anderen Lager in Deutschland verteilt, die man sich natürlich aussuchen durfte, aber in denen man dann schon mehr oder weniger selbständig war, sprich Möbel anschaffen, kochen, einkaufen evtl erste Arbeitsschritte.
    In Friedland wiederum wurde man schön verwöhnt, man konnte sich gebrauchte Kleidung in allen Größen und Formaten aussuchen und mitnehmen, was einem gefiel. Es gab eine Kantine mit einer Vollpension für uns, natürlich kostenlos, ein einziger kleiner Haken war, dass man gern in der Kirche gesehen wurde, was uns ja nicht schwer viel, waren mein Bruder und ich doch Messdiener in Schlesien, aber manch einer musste sich da schon Mühe geben. Jetzt wird es klar, warum man in Friedland am besten am Freitag ankam, vor allem Freitagnachmittag, wo alle Büros schon geschlossen hatten. Man hat sage und schreibe zwei volle Tage Schlaraffenland gewonnen und musste „notgedrungen“ insgesamt fünf Tage bis zum darauffolgenden Mittwoch bleiben, welch ein Opfer in der neuen Heimat.
    Ich erzähle das deshalb, weil mein Bruder gestern Abend die engsten noch lebenden Verwandten und ihren Nachwuchs mit Nachwuchs, die bei unserem Abschied („Vertreibung“) aus Schlesien dabei waren, zum Essen eingeladen hat und wir waren immerhin 19 Personen, gut, sechs habe ich schon alleine geliefert, aber obwohl die anderen nicht so vermehrungsfreundlich waren, kamen doch noch allerhand zusammen. Ich erinnere mich mit Wehmut, wie die kleine und verkommene, wie alles damals im Kommunismus, verwahrloste Straße sich mit Nachbarn und Freunden füllte und Spalier bildete als wir aus dem Haus kamen, um in das Auto zu steigen, das uns nach Gleiwitz zum Zug bringen sollte. Ich sehe mich als einen 15 jährigen, pubertierenden, pickeligen Jugendlichen, der wie ein kleines Kind heulte und sein kleines Geburtsstädtchen Tost nicht freiwillig verlassen wollte. Ich fand die Welt total ungerecht, einerseits kursierten Märchen vom Schlaraffenland Deutschland, von der grenzenlosen Demokratie und Reisefreiheit, um die uns schon viele beneideten, andrerseits konnte ich nicht einsehen, warum ich dafür meine vielen Freunde und Freundinnen, ja das schönste Städtchen, das ich fast bis heute kenne (ist sehr übertrieben) verlassen sollte, nur weil meine Vorfahren Deutsche waren, die ja ein komisches Deutsch nur dann sprachen, wenn sie nicht wollten, dass wir Kinder etwas verstehen, weil wir Kinder natürlich nur Polnisch sprachen. Es war mir damals unbegreiflich, dass man mich aus diesem Vertrauten Netz gerissen hatte, ohne mich zu fragen. Natürlich war ich nach außen ein wenig stolz darauf, als ich die neidvollen Blicke der Nachbarn sah; denn man darf nicht vergessen, es gab Familien, die sich schon jahrelang um eine Ausreise bemühten, die aber immer wieder neue Absagen von der Bezirksregierung bekamen. Einige meinten schon, dass unsere Mutter ganz schön jemanden „geschmiert“ haben muss, dass unser erster Ausreiseantrag direkt bewilligt wurde, dabei hatte die Frau doch gar nichts zu schmieren gehabt, gehörte sie doch mit ihren zwei unehelichen Kindern zu den Ärmsten der Stadt, die praktisch nur durch die Hilfe einer entfernten Cousine aus Deutschland monatlich mit Paketen versorgt wurde und somit ihr Überleben gesichert war. Jetzt habe ich mich aber ausgelassen und das nur deshalb, weil ich bei dem Essen gestern auch ziemliche Schmerzen bekam, obwohl ich meine Portion Schmertropfen eingenommen hatte und obwohl ich noch 2 mitgenommene Ibuprofens 600 auch noch zusätzlich geschluckt habe.
    Ich bin langsam so verzweifelt, die Naturheilkunde kann natürlich den akuten Schmerzen kurzfristig auch nichts entgegensetzen, so dass ich jetzt fest entschlossen bin, demnächst mit der Samariumtherapie anzufangen, zumal mein Blutbild noch relativ gesund aussieht und der Nuklearmediziner in Essen es nach dem Knochenszinti empfohlen hat. Das Leben verliert für mich immer mehr an seinem Wert und ich möchte noch so gern mich mit meinen Kindern freuen und lachen und feiern und nicht immer nur wie ein Miesepeter aussehen. Es kotzt mich an, permanent zwischen den Schmerzmitteln zu irren, um die Nebenwirkungen, die manchmal schlimmer als die Schmerzen sind, in Schah zu halten.
    Ich hoffe, die ein paar Tage auf Sardinien werden mir gut tun und verbleibe mit herzlichen Grüßen.
    Michael

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      Lieber Hutschi, herzlichen Glückwunsch zu Deinem geburtstag.
      Michael

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        MRT nicht sehr aufbauend

        Das gestrige MRT ist nicht sehr aufbauend verlaufen(s. Profil).
        Vorgestern kamen meine Frau und ich aus Sardinien mitten in der Nacht zurück (Ryanair, Weeze). Es waren herrliche, unvergessliche Tage, zumal wir einen ganz anderen Teil (Alghero) der Insel kennen und lieben gelernt haben. Bis dahin kannten wir nur Olbia, wo wir nächste Woche wieder hinfliegen, allerdings kennen wir Olbia nur vom schlechten Wetter im Februar her. In Alghero fanden wir die super Karibikstrände, die wenig turistisch erschlossen sind. Wir liehen uns für drei Tage zwei Farhrräder aus und machten die Umbegung auf uns aufmerksam. Übrigens das Radfahren hat mich auch die Schmerzen vergessen lassen, so dass ich miene regelmäßige Schmerzmitteleinnahme schon mal geschludert habe und es ging auch gut, natürlich ganz ohne ging es nicht. Unser erstes Ziel nach dem Kurztrip war die Naturheilpraxis, wo ich mich wieder in die Realität versetzt fühlte, obwohl die Praxisumgebung ganz toll, freundlich und beruhigend ist. Nach einigen Injektionen und 30g Vit-C-Infusion ging es anschließend weiter zum nächsten Termin nach E-Kupferdreh zum MRT, was mir wieder einen ziemliche Tiefschlag versetzte, wie schon oben erwähnt. Ich weiß nicht, was ich da für Wunder erwartet habe, aber diesen ausführlichen Befund hätte ich mir auch schenken können. Na gut, Augen schließen und durch, geht leider nicht.
        Wenn ich da an meine Schmerzqualitäten und -lokalisationen denke, dann deckt sich das schon mit dem Kernspin.
        Nun wie dem auch sei, ich versuche mit aller Kraft weiter, dem verbliebenen Leben (keiner weiß wie lange) einiges an Freuden zu entlocken und bin eigentlich nun so weit, dass ich für jede freie schmerzlose Minute dankbar bin und wenn es nur der Chemie ( zurzeit Tilidn Tr.+Stangyl, sporadisch Morphin 20 mg) zu verdanken ist und vielleicht wird auch die intensiv und umfangreich angewandte Naturheilkunde irgendwann greifen. Allerdings fürchte ich, wird meine Geduld sich mit zunehmendem Alter immer mehr dem Ende nähern.
        Gruß
        Michael
        Zuletzt geändert von Gast; 19.07.2007, 13:15.

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          Zitat von Profil Michael
          Ausgedehnte erhebliche osteoplastische Metastasierung des Os sacrums beidseits sowie der unteren Lendenwirbelsäule und der überwiegend linken Beckenschaufel und des linken Hüftgelenks sowie des linken Sitzbeins und der Symphyse und des linken Schambeins
          D. h., die Metastasen wachsen mit und ohne Therapie munter weiter? Wenn's so ist, dann könnte man die Therapie auch lassen. Oder?

          WW

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            Hallo Michael!

            Es gibt verschiedene Radionuklide, die in der Schmerzpalliation eingesetzt werden. So hat z.B. Samarium - 153 eine relativ geringe max. Reichweite von 3,4 mm in den Knochen. Bei einer sog. diffusen Metastasierung wird dieses Radionuklid recht häufig eingesetzt. Es gibt aber auch Strontium -89 mit 6,7 mm oder Phosphor - 32 mit 8 mm und Rhenium - 188 mit 9,2 mm Reichweite, um nur einige Radionuklide zu nennen.
            Der verantwortliche Strahlentherapeut sollte mit Dir die Therapie abstimmen, die für Deine individuelle Situation am sinnvollsten ist. Oft können an bestimmten Standorten aber auch nur bestimmte Therapievarianten durchgeführt werden.

            Die Indikationen liegen bei Dir vor.

            Nur sollten evtl. Kontraindikationen, z.B. eine mögliche Rückenmarks-Kompression oder schnell fallende Blutzellzahlen usw. mit Dir weitreichend erörtert werden. In Deinem Fall sollte der Nuklearmediziner so schnell wie möglich in das gesamte Patientenmanagement eingebunden werden, um ein therapeutisches Gesamtkonzept aller analgetischen Methoden inklusive nichtsteroidaler Antiphlogistika, Opiate, hormoneller oder antihormoneller Therapie, Chemotherapie und externer Bestrahlung zu erstellen.

            Gruß Werner R.
            Zuletzt geändert von Gast; 19.07.2007, 14:10.

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              Zitat von WinfriedW Beitrag anzeigen
              D. h., die Metastasen wachsen mit und ohne Therapie munter weiter? Wenn's so ist, dann könnte man die Therapie auch lassen. Oder?
              WW
              Im Prinzip hast Du recht, nur wäre dann die Wachstumsgechwindigkeit wahrscheinlich noch höher. Weiß der Kuckuck?

              Was schlägst Du denn vor? Dignidas?



              Zitat von shgmeldorf,Werner Roesler Beitrag anzeigen
              Hallo Michael!

              Es gibt verschiedene Radionuklide, die in der Schmerzpalliation eingesetzt werden. So hat z.B. Samarium - 153 eine relativ geringe max. Reichweite von 3,4 mm in den Knochen. Bei einer sog. diffusen Metastasierung wird dieses Radionuklid recht häufig eingesetzt.
              Gruß Werner R.
              Hallo Werner,
              danke für Deine ausführliche Empfehlung. Samarium soll demnächst bei mir auch Anwendung finden. Momentan hat aber mein Naturheilkundler etwas dagegen, sowie er auch gegen das Tilidin und Morphium ist.
              Nun habe ich es immer noch gerade so in Griff, will aber in einigen Wochen konsequenter gegen die Schmerzen vorgehen, wenn die Naturheilkunde auch keine Besserung bringt. In 3 Monaten will ich erneut ein MRT machen und dann sehe ich weiter.
              Die Schmerzen sind nur dann sehr heftig, wenn ich imer wieder versuche, die Schmerzmittel zu reduzieren und unterwegs bin und Tilidin oder Mrphium nicht dabei habe, so wie heute, als meine Frau und ich in Wuppertal waren. ich die letzte Dosis reduziert habe und nichts anderes mitgenommen hatte als nur eine Ibuprofen 600, das funktioniert dann natürlich nicht. Wir mußten dann schnell nach Hause (auf dem Roller, meine Frau dahinter), wo ich mich dann nach Medikamenteneinnahme hingelegt habe. Jetzt nach einer Stunde bin ich wieder fast schmerzfrei.
              Viele Grüße
              Michael

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                Hallo Michael!

                Das Dein "Naturheilkundler" Samarium 153 für den Immungesamtstatus für problematisch hält, verstehe ich.

                Wenn Du Dich jedoch für diese zusätzliche Therapieform entscheidest, so sollten entsprechende immunstabilisierende Gegenmaßnahmen durchgeführt werden. Er wird mit Dir dann auch in erster Linie über das blutbildende System sprechen, denn da könnten u.U. bei dieser Strahlenanwendung Probleme auftreten, die - wenn nicht gegengesteuert wird - eine weitere diesbezügliche Radionuklidtherapie nicht mehr zulassen.

                Was die Anwendung von starken Schmerzmedikamenten betrifft, so tritt nach einiger Zeit auch ein gewisser Gewöhnungsprozess auf, bei einigen Medikamenten besonders. Dieser Effekt kann zusätzliche Schmerzfehlempfindungen erzeugen. Aber das weißt Du alles.

                Daher betone ich nochmalig das notwendige Gesamtkonzept aller analgetischen Methoden!

                Gruß Werner R.

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                  Gruß

                  Hallo Werner,
                  Du bist gerade online. Viele Grüße.
                  Michael

                  PS:
                  Gleich fahren wir wieder meinen Medikamentencocktail abholen, danach geht es nach Holland zu meinem besten Freund, der ein Nephrologe ist und eine Dialysepraxis in Köln führt, der mir leider aber auch nicht weiter helfen kann. Es tut aber gut, die Befunde und das weitere Vorgehen mit ihm zu besprechen.

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                    Heute Morgen um 5:15 Uhr wurde ich schon wieder von heftigen Schmerzen geweckt, die mich fast zur Verzweiflung brachten. Nachdem ich dann aufgestanden bin und mir schnell eine Oxycodon 20 mg mit Naloxon 10 mg eingeworfen habe, lassen die Schmerzen jetzt langsam nach. Leider ist meine Frau dabei auch wach geworden, die arme hat versucht mich zu trösten, weil mein Stöhnen ihr so leid tat. Ganz schlimme Gedanken schossen mir durch den Kopf, indem ich überlegte, was nun passieren würde, wenn man 10 von den Targintabl. bzw. 10 von den Morphin 20 auf einmal nähme. Alle möglichen schlimmen Bilder jagten um die Wette vor meinem geistigen Auge, so dass ans Wiedereinschlafen nicht mehr zu denken war und ich beschloss, lieber aufzustehen und zum Laptop zu greifen, was mir jetzt, da die Schmerzen nun auch immer weniger werden, auch gut getan hat.
                    Ich glaube, ich werde jetzt doch wieder ruhiger und müder, dass ich es wagen kann, mich wieder hinzulegen. Vielleicht können jetzt Winfried und viele andere jetzt auch verstehen, dass man in meiner Lage schlecht zynisch sein kann, auch wenn ich früher für Zynismus und auch Sarkasmus einiges übrig hatte und nicht immer sehr zimperlich mit humoristischen und kritischen Einlagen war. Und bestimmt hatte ich früher einige mit meiner frechen, aber nicht bös gemeinten Art auch gekränkt und kam manchen wahrscheinlich nach außen hin auch ziemlich arrogant vor.
                    Es ist schon sehr erstaunlich, wie eine Krankheit, oder genauer gesagt Schmerzen, einen Menschen so sehr verändern können.

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                      Mein Status Quo

                      Hatte heute um 4:00 Uhr heftige Schmerzen im linken Steißbein. Nach Einnahme von 30 Tr. Tilidin trat keine Besserung auf. 4:30 Uhr nahm ich eine Ibu 600 und eine Oxycodon 20mg, um 5:00 Uhr immer noch keine Besserung, eher das Gegenteil, daher schluckte ich noch eine Morphin 20 mg, danach wurde es langsam besser bis ich dann wieder eingeschlafen war. Ich hatte um 9:45 Uhr einen Termin bei meinem Uro bzw. seinem Vertreter, wo ich dann auch völlig schmerzfrei und vollgepumpt mit Schmerzmitteln erschien. Dort ließ ich mir innerhalb einer Std. das Zometa einfließen, bekam mein Blut abgenommen und eine neue Zoladex in die Bauchdecke. Meiner Bitte nach einem Fentanylpflaster wurde auch entsprochen, das ich mir in der Apotheke mit einem BTM-Rp. besorgt habe.
                      Auch eine Überweisung zur Strahlentherapie ließ ich mir aushändigen, wo ich mir noch gleich einen Termin telefonisch holen muss.
                      Über meine Reaktion auf die sehr starken Schmerzen heute Morgen möchte ich mich jetzt nicht äußern, da es mir momentan gut geht und ich heute mit meiner Frau gegen 17:00 Uhr für 4 Tage nach Olbia fliege.
                      Wenn ich am Sonntag zurückkomme, werde ich weitersehen. Jedenfalls habe ich mich erst einmal für die Bestrahlung der Hauptmetastasen
                      entschlossen, da ein gewisses Taubheitsgefühl in der Gesäßhaut immer schlimmer wird.
                      Gruß
                      Michael

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                        Lieber Michael,

                        viel Spaß auf Deinem Kurzurlaub und alles Gute!!!

                        Herzliche Grüße

                        Schorschel

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                          Hallo Michael,
                          es scheint, dass du noch online bist. Obwohl ich mich meistens aus Gesprächen raushalte wo ich keine Ahnung/Erfahrung habe (Schmerzen in diesem Falle) möchte ich dir mitteilen, dass ich deine Beiträge lese und jedes mal mitfühle obwohl ich nichts für dich tun kann. Vielleicht hilft es, einfach zu wissen, dass andere in Gedanken bei dir sind. Ich hoffe, die paar Tage Urlaub tun dir gut.
                          Alles Gute,
                          Hans-W.

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                            Hallo Schorschel und Hans-W. ,
                            danke für Eure Reaktion und die guten Wünsche. Ich fühle mich immer noch mental ganz gut und meine Frau freut sich mit und betont mir auch immer wieder, ich sollte es auch genießen, was ich hiermit auch tue.

                            Ich freue mich natürlich über jede, noch so kleine Reaktion aus dem Forum, wohlhoffend, dass meine Berichte mancheinem vielleicht auch helfen, mit unserem "ungebetenen Gast" bzw."Dauermieter" einigermaßen zurechtzukommen.
                            Gruß auch an alle anderen Mitleser und möge uns die Freude am Leben nicht genommen werden.
                            Michael

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                              Fentanyl-Pflaster

                              Hallo Freunde,
                              danke erstmal für Eure Meldungen.
                              Wir (meine Frau und ich, meine ich immer wenn ich „wir“ schreibe) hatten 4 göttliche Tage auf Sardinien erlebt, wo wir jetzt schon zum dritten Kurzurlaub waren und wo die Begeisterung immer noch zunimmt.
                              Das kristallklare Wasser, das mit dem Stand der Sonne seine Farbe von klar über hellblau und Türkis bis dunkel blau wechselt und dazu die fast weißen Strände, die man nur aus Karibikbildern kennt, werden mir in bleibender Erinnerung bleiben, und ich weiß auch, solange ich mich bewegen kann, werde ich immer wieder diese Schönheiten der Natur aufzusuchen versuchen.
                              Ich bin auch sehr froh, dass ich mir das Fentanylpflaster (5 µg/h) aufgeklebt habe und brauchte daher auch keine zusätzlichen Schmerzmittel mehr einzunehmen. Vor allem konnte ich die Nächte ohne Schmerzunterbrechung durchschlafen.
                              Erst heute Morgen auf dem Rückflug bekam ich wieder Schmerzen und nahm im Flugzeug 30 Tr. Tilidin + 20 Tr. Stangyl ein. Allerdings sind es dann schon knapp 76 Std. seit das erste Pflaster aufgeklebt wurde vergangen und jetzt Zuhause klebte meine Frau mir ein neues auf. Auf die weitere Entwicklung bin ich sehr gespannt.
                              Zwischendurch hatte ich schon kurz das Gefühl, keine Metastasen mehr zu haben, wobei es mir dann schnell wieder einfiel, dass ich dieses Pflaster auf der Haut kleben hatte. Übrigens ganz toll war, dass sogar das Salzwasser dem Pflaster nichts ausgemacht hat und ich bin sehr viel geschwommen, was mich umso mehr freute. Eben die Wasserverträglichkeit ließ mich immer von dem Fentanylpflaster Abstand nehmen.
                              Jetzt bin ich mal gespannt, wie es sich weiter bewährt. Ich werde weiter berichten.
                              Alles Gute und Grüße
                              Michael

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                                Fentanylpflaster 5 µg/h

                                Hallo,
                                das zweite Fentanylpflaster klebt jetzt 48 Std. drauf. Gestern musste ich zusätzlich noch eine Morphin 20 mg am Nachmittag einnehmen, und trotzdem hatte ich den ganzen Tag, zwar nicht unerträgliche, so doch ziemlich lästige Schmerzen im linken Steißbeinberiech, die sich dann erst abends eingestellt haben, so dass ich die Nacht sehr gut durchgeschlafen habe und bin dann erst um 11:30 Uhr aufgestanden. Um 12:00 nachdem ich schon wieder ziemlich genervt ausgesehen haben muss, meinte meine Frau (sie sieht es mir immer an), ich sollte doch noch etwas Tilidin einnehmen, von dem ich dann auch wieder 30 Tr. geschluckt habe. Jetzt, erst 1 1/5 Std. danach merke ich eine schleichende Schmerzreduktion, was auch meine Laune gleich etwas verbessert.
                                Es ist mir schleierhaft, warum ich da solche Probleme mit der Schmerzbeseitigung haben muss. Wer mich kennt, weiß, dass ich überhaupt nicht zartbesaitet bin, was Schmerzerträglichkeit betrifft, sonst könnte ich es darauf schieben, dass ich vielleicht zu empfindlich bin. Vielleicht ist es aber auch so, dass meine Schmerztoleranz im Laufe der PK-Erkrankung eben abgenommen hat.
                                Nun habe ich endlich einen Termin in der Radiologie der Uniklinik Essen am 10.08.07 und hoffe, dass evtl. die Bestrahlung der gröbsten Metastasen im linken Steißbein etwas bringt.
                                Es ist nicht nur langsam sondern schon lange zum Verzweifeln und meine Frau tut mir erst recht leid, wenn sie fragt, wie sie mir helfen könnte. Allein schon ihr permanentes Dasein ist mir schon eine Riesenhilfe. Nur gut, dass sie noch Ferien hat, allerdings ist die letzte Ferienwoche nun angebrochen und ich bin froh, dass wir die Ferien sehr gut und interessant verbracht haben, und meine Frau gibt mir das Gefühl, dass es eine sehr schöne und intensive Ferienzeit auch für sie war. Wie ich sie kenne, meint sie das auch so, was mich sehr beruhigt.
                                Nun hoffe ich, mich gleich etwas aufzurappeln, um schwimmen zu gehen; denn das bringt mir immer was, nur merke ich, dass ich immer fauler werde, den ersten Schritt zu tun als da wäre, das Schwimmzeug einzupacken.
                                Gruß
                                Michael
                                Zuletzt geändert von Gast; 31.07.2007, 15:10. Grund: falsches Wort

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