Metastasenschmerzen???

[Michael]

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Ich kann Dich nur bitten, Deine Berichterstattung bei zu behalten. Derartige Berichte sind auch für uns in den Selbsthilfegruppen wichtig. Auch in der Diskussion mit unseren behandelnden Ärzten ist hier sicher Argumentationspotential. Nochmals, bitte mach weiter, natürlich so lange es Dich nicht überfordert.
Alles Gute und herzliche Grüße Karlheinz

Hallo Karlheinz,
es freut mich, dass an meinen Berichten noch ein Interesse besteht. Ich habe auch nicht vor, damit aufzuhören, nur seit ein paar Tagen ändert sich bei mir kaum etwas. Habe auch noch nicht mit irgendwelchen Nebenwirkungen von Taxotere zu kämpfen. Nehme täglich ein oder zwei mal 30 Tr. Tramadol bzw. Novalgin und natürlich jeden Tag Prednisolon 5 mg während der gesamten Chemo.
Es geht mir relativ gut,also den Umständen entsprechend, so dass es keinen Grund zu klagen gibt.
Außerdem sobald ich ein Bedürfnis, mich zu äußern verspüre, werde ich es hier auch tun und es würde mich freuen, ab und zu eine Kleine Resonanz zu erfahren. Übrigens danke ich allen für die vielen mails, die ich meistens auch beantworte, wenn es einer Antwort bedarf.
Ansonsten hat sich hier noch keiner über mein Ausbreiten hier im Forum beschwert und dafür bin ich auch dankbar.
Viele Grüße
Michael

[Michael]

Hallo, nun möchte ich über meinen momentanen Zustand kurz berichten, weil ich glaube, dass es unmittelbar mit Taxotere zusammenhängt.
Ich bin um ca 1.00 Uhr ins Bett gegangen und auch ziemlich schnell eingeschlafen. Um fast genau 2.00 Uhr bin ich wegen einer enormen inneren Unruhe total verschwitzt aufgewacht, dachte schon, ich müßte mich schnellstens übergeben, schnappte nach Luft und hatte einen massiven Speichelfluß im Mund, was zu einem schnellen Schlucken führte, als ob ich etwas zu trinken angeboten bekäme. Es dauerte maximal ca. 2 Min. Als ich gerade daran gedacht habe aufzustehen, um auf die Toilette zu gehen, da hörten die Übelkeit und der Speichelfluß plötzlich auf. Der Anfall hat mich ein wenig in Panik versetzt, doch Gott sei Dank, dauerte es nicht lange. Leider muß ich vorher aber schon in meine Schlafanzughose uriniert haben, da ich aber auf dem Rücken gelegen habe, wurde die Matratze nicht feucht. Ich muß dazu sagen, dass ich abends vorher ziemlich viel Wasser getrunken habe und das pasiert mir dann schonmal, ansonsten bin ich aber kontinent. Der Vorfall war für mich sehr unangenehm aber, wie ich glaube, kein Grund zum Verzweifeln, denn jetzt geht es mir schon wieder gut. Nachdem ich einen frischen Schlafanzug angezogen hatte, stand ich auf und machte meinen Rechner an, um darüber zu berichten und weil ich jetzt sehr wach bin, obwohl ich abnds vorher sehr müde war.
Gruß an alle
Michael

[WinfriedW]

Lieber Michael,

uns beide unterscheidet vor allen Dingen eines. Trotz aller gesundheitlichen Probleme habe ich einen gesegneten Schlaf. Dafür bin ich sehr dankbar.

Ich habe Taxotere 75mg/m² vor meiner OP erhalten. Richtige Übelkeit hatte ich spez. beim 1. Zyklus genau einen Tag lang und zwar 4-5 Tage nach der Infusion. Was ich auch über vielleicht 3-4 Wochen hatte, waren Geschmacksverschiebungen. Vor allen Dingen könnte ich nichts Süßes mehr wahrnehmen. Das war sehr merkwürdig. Bei vielen Lebensmitteln hatte ich den Eindruck, dass sie regelrecht stinken.

Ich war nach der Infusion einen Tag bzw. 2. Nächte stationär, was m. E. völliger Blödsinn ist, weil man am 1. Tag überhaupt nichts spürt. Die erste Nacht zu Hause habe ich auch das Bett eingenässt, obwohl damals noch nicht operiert. Das passiert mir sonst nie und ist mir danach auch nicht noch mal passiert.

Ca. 3 Wochen nach Infusion gingen mir sehr viele Haare aus. Nun muss man wissen, dass ich von Hause aus sehr viele Haare habe. Ich konnte also etwas zusetzen ohne gleich zum Glatzenträger zu werden. Etwas gerupft sah ich schon aus.

Haare sind wieder gewachsen. Wein schmeckt auch wieder. Was will Mann mehr?

Übrigens habe ich gegen Übelkeit und/oder Schmerzen bisher keinerlei Medikamente eingenommen, auch keine Schlafmittel, außer eben Dexamethason am Tag vor und nach der Infusion.

Ich wünsche dir alles Gute.

WW

[Michael]

Lieber Winfried, meine erste Infusion (70 mg/m²) war am letzten Montag und ich hatte, wie gesagt, außer der letzten Nacht überhaupt keine Probleme mit den Nebenwirkungen. Meine Schlafstörungen sind inzwischen auch nicht mehr so ganz schlimm, da ich mein Schlafpensum von 8-10 Stunden im Schnitt habe, außerdem in der Kiste später hat man genug Zeit zum Schlafen, wie mein Opa immer sagte.
Was die Gechmacksirritationen betrifft, da habe ich überhaupt keine Probleme, da ich zu den wenigen gehöre, die genetisch bedingt, keinen Geruchsinn besitzen und somit auch keine Feinschmecker sein können. Wegen des Haarausfalls habe ich auch keine Angst, da ich schon länger immer weniger Haare habe, würde eine Vollglatze auch nicht besonders auffallen. Meine Schmerzmittel habe ich auch schon reduziert, aber ganz ohne geht es bei mir leider nicht, vielleicht legt sich das im Laufe der Chemo. Hast Du auch 6 Zyklen a 3 Wochen gehabt? (hast Du sicher schon berichtet, habe ich aber vergessen).
Ansonsten kann ich mich überhaupt nicht beklagen und heute geht es mir sehr gut, nachdem ich bis 11.30 Uhr geschlafen habe.
Ich wünsche uns beiden alles Gute
Michael

[HansiB]

Hallo Michael,

das sind nur die äußerlichen Reaktionen der Chemo, die Frage ist, wie ist die innere Reaktion. Sind PK-Zellen und auch nicht befallene Zellen abgetötet oder das Imunsystem negativ verändert? Du wirst ja ehrlich berichten, wie sich auch die Blut- und Leberwerte verändern. Wenn ich´s richtig sehe, hast Du Flutamid während der Chemo abgesetzt, Winfried hatte mit Casodex größere Probleme bei seiner Chemo. Versuch mal celluläre Bierhefe als "Entgiftung" und nehme verstärkt sonstige Antioxidanzien. Nimmst Du Citruspektin? Die Debatte über die Qualität von "expecting" ist ja leider verstummt. Mach Dich schlau über "BioBran 1000" - kostet ein bisschen was, aber ich glaube, mir hilft es. Alles Gute weiterhin.

[Michael]

Hallo Hansi,
nehme schon seit ca 1 Jahr regelmäßig Granatapfelelixier ein als einziges Antioxidans. Ansonsten ernähre ich mich sehr gesund und lasse mein Blutbild regelmäßig, neuerdings, jede Woche seit der Chemo kontrollieren. Alles andere muß ich abwarten und hoffen, zumal der PSA-Wert für mich kein Maßstab sein kann. Ich freue mich ersteinmal alleine über die zunächst reduzierten Schmerzen und mein subjektives Befinden.
Gruß
Michael

[WinfriedW]

...
Hast Du auch 6 Zyklen a 3 Wochen gehabt? (hast Du sicher schon berichtet, habe ich aber vergessen).
...

Prof. Heidenreich hatte mir mal 4-6Zyklen empfohlen.

Ich hatte im Nov. 2005 meinen 1. Zyklus(75mg/m²). Dabei gerieten die Transaminasen außer Rand und Band. Insbesondere Gamma-GT stieg bis auf 2830 U/l. Deshalb Therapieunterbrechung und Casodex vorübergehnd abgesetzt. Im Jan. 2006 dann bei nahezu normalem Gamma-GT ein zweiter Zyklus mit reduzierter Dosis (56,25 mg/m²). Nachdem beim zweiten Zyklus ohne Casodex die Transaminasen nicht anstiegen sondern eher weiter fielen gab's 3 Wochen später einen dritten Zyklus mit voller Dosis(75mg/m²).

Am 13. März wurde ich operiert. Danach fiel mein PSA bis auf 0,06ng/ml. Vor diesem Hintergrund wollten meine Ärzte, einschließlich Heidenreich, keine weitere Chemo verabreichen.

Unser Forumsurologe, fs, hätte, wenn ich ihn richtig verstanden habe, weitere Chemo gegeben. Er schrieb aber auch, dass es kein gesicheres Wisssen gibt, wie man in dieser Situation verfahren sollte.

Ich habe dann Strahlentherapie gemacht. Bereits während der Strahlentherapie stieg PSA wieder an. Zunächst glaubte man, das sei vielleicht durch die Strahlentherapie verursacht. In der Zwischenzeit glaubt das keiner mehr.

Mein PSA steigt seit Monaten mit PSAVZ zwischen 18 u. 40 Tagen. Ich bin mittlerweile schon wieder über 9ng/ml. Das ist nichts für schache Nerven. Ich rede z. Zt. mit verschiedenen Ärzten. Die Ratschläge die ich erhalte sind widersprüchlich.

Lieber HansiB, ich empfinde meine Situation als lebensbedrohlich! Ich muss handeln und zwar schnell. Fragt sich nur wie?

WW

[Michael]

... ich empfinde meine Situation als lebensbedrohlich! Ich muss handeln und zwar schnell. Fragt sich nur wie?
WW

Lieber Winfried,
ich wünschte, ich könnte Dir helfen. Ich beobachte Deine Situation von Anfang an.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir bzw. uns vom Herzen alles Gute und vor allem Gottes Hilfe, obwohl ich kaum gläubig bin.
Michael

[RuStra]

Zitat:

Zitat von WinfriedW ... ich empfinde meine Situation als lebensbedrohlich! Ich muss handeln und zwar schnell. Fragt sich nur wie? WW

Lieber Winfried,
ich wünschte, ich könnte Dir helfen. Ich beobachte Deine Situation von Anfang an.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir bzw. uns vom Herzen alles Gute und vor allem Gottes Hilfe, obwohl ich kaum gläubig bin.
Michael

Winfried,
warum schluckst du nicht haufenweise Fischöl,
lässt deine Proben auf TKTL1 untersuchen,
fährst eine strikte Krebs-Aushunger-Strategie,
lässt Dir JEDEN TAG etliche gute Sachen infundieren
(80 g Vitamin C, Glutathion, Selen, Alpha-Liponsäure usw.),
schluckst massenweise orthomolekulare Produkte,
verschaffst Dir alle Zeit, die Du brauchst, um Gebiete, die du bisher noch nicht studiert hast, studieren zu können,
und machst Experimente, was hast Du zu verlieren?
Wenn Du Ärzte, die Dir das, was sie in petto haben, gegeben haben, fragst, was nun, wirst Du nicht viel mehr hören können. Und widersprüchlich ist nicht nur ohnehin alles, beim PK insbesondere, beim nicht mehr "heilbaren" erst recht und in Situationen, die zu entgleiten drohen, nur noch.
Ich fand Deinen Kampf hervorragend insofern, als Du alles, was die Medizin an Standardtherapien zu bieten hat, in Kombination angewandt hast - aber ist es nicht langsam an der Zeit, dass Du die komplementären Sachen hinzufügst? Lies die Geschichte von Marian, die war/ist mit ihrem Ovarial-Karzinom noch schlimmer dran als du, hatte alles an Behandlung hinter sich, war 2mal knapp tot, mehrfach nach Hause entlassen, und hat sich aber "alternativ", ach nein, "komplementär" am Leben gehalten, auch wenn sie den Kampf nicht gewonnen hat.
Daumen Drücken, alle Gute wünschen - lieber Michael - das versteht sich - aber es ist zu wenig. Als ob es nichts zu entdecken und vorzuschlagen gäbe.

Grüsse,
ich wünsche eine kämpferische Woche,
Rudolf

[Michael]

Als ob es nichts zu entdecken und vorzuschlagen gäbe.
Rudolf

Lieber Rudolf,
ich finde Deinen Einsatz hier rührend und bin auch sehr dankbar dafür.
Ich habe in den letzten über drei Jahren meiner Krankheit schon gigantisch viele Ratschläge von vielen s.g."Fachleuten" bekommen, die alle meinten, die hätten die Lösung gefunden. Anfangs habe ich mich total verrückt machen lassen und war für meine Umwelt fast unerträglich geworden. Zunächst habe ich auch einige dieser Ratschläge befolgt, nur, mein Leben wäre für mich, auch als einen kerngesunden Menschen, viel zu kurz, um vielleicht nur die Hälfte der Empfehlungen zu schaffen. Die, die ich versucht habe, zu befolgen, haben zumindest mein Leben auch nicht erleichtert, geschweige denn, den PK darauf reagieren zu lassen.
Ich habe mich dann, nach Beratungen durch Fachleute und meinen ältesten Medizinerfreund (Nephrologe) für einen bestimmten Weg entschieden, der sich allerdings größtenteils an der Schulmedizin orientiert, wobei ich auch ergänzend auf gesunde Ernährung, Sport, gesunde Umwelt(Familie) und seelisches Gleichgewicht(Meditation) großen Wert lege.
Wir wissen alle, wie unberechenbar diese, unsere Erkrankung ist und dass der PK in keine Schublade passt, daher bin ich sehr vorsichtig damit, Therapieratschläge zu erteilen bzw. alle zu befolgen. Ich wünsche uns, dass jeder von uns für sich eine Taktik findet, die seine Lebensqualität maximal optimiert, denn wer weiß schon, wann er abtreten muß. Zurzeit fühle ich mich relativ ausgeglichen und das ist gut so. Ich hätte noch so viel zu sagen, aber jetzt werde ich langsam müde und das ohne pharmakologische Hilfe.
Also, lieber Rudolf, nimm`s mir nicht übel, wenn ich nichts vorzuschlagen habe, aber ich entdecke so viel Unsinn und Scharlatanerie in dieser, unseren Welt, dass ich oft die Spreu vom Weizen nicht unterscheiden kann.
Liebe Grüße
Michael

[WinfriedW]

Ich weiß in der Zwischenzeit, dass nicht nur mein PSA steigt sondern auch meine (Knochen-) Metastasen wachsen. Das schärfste an der Geschichte ist, dass meine Knochenmetastasen kein Cholin speichern, sprich ein Cholin-PET alleine bringt auch keine Sicherheit. Nun kann ich mich darüber freuen, dass ich nach wie vor beschwerdefrei bin. Das wird wohl nicht mehr lange so bleiben. Die Beschwerden und Ausfallerscheinungen werden sich sehr bald einstellen.

Was nun tun? Ich warte jetzt mal ab, ob Flutamid greift. Wenn nicht beginnen wir sehr kurzfristig mit Taxotere. Da kommt mir die Meldung aus der Ärztezeitung gerade recht: Lebenszeitverlängerung von 16,4 Monaten auf 23,5 Monaten. Die 7,1 Monate sollte ich noch mitnehmen!

WW

[Michael]

Lieber Winfried,
ich glaube, Du solltest im Moment keine Energie verschwenden, indem Du Dich mit Dingen befasst, die noch nicht eingetreten sind. Genieße erst einmal bewußt den Zustand, dass Du zurzeit keine Schmerzen hast und siehe die evtl. später, nötige Chemo als eine Chance, diesen Status möglichst lange zu halten.
In diesem Sinne
Michael

[Hans (GL)]

Hallo Winfried,

Dein Krankheitsverlauf macht mich nachdenklich und betroffen.
Ich wünsche Dir Kraft und Ruhe und vorallem, daß man sich auch einmal auf der anderen - besseren - Seite der Statistik wieder findet.

Bezüglich Diagnotizierung der Knochenmetastasen bitte ich um Auskunft, wie diese bei Deinen PSA Werten erfolgte?

Viele Grüße
Hans

[WinfriedW]

Bezüglich Diagnotizierung der Knochenmetastasen bitte ich um Auskunft, wie diese bei Deinen PSA Werten erfolgte?

Hallo Hans!

Wir haben im Juli05 ein Skelettszintigramm anfertigen lassen. Damals wurden mir Mehranreicherungen in den Sitzbeinen nachgewiesen. Ebenfalls angefertigt wurde ein CT. Das war ohne Befund. Dann haben wir auch noch ein MRT gemacht. Im Wissen um die Mehranreicherungen in den Sitzbeinen glaubte man, in diesem Bereich Knochenmetastasen erkennen zu können. Vor meiner OP haben wir im Nov05 und im Feb06 zwei Kontroll- Skelettszintigramme machen lassen – ohne Befund. Direkt vor meiner OP wurde ein weiteres MRT mit Endorektal-Spule gemacht. Knochenmetastasen waren dort kein Thema.

Sehr bald nach meiner OP habe ich adjuvante Radatio eingeleitet. Rückblickend hat mir das zumindest PSA-mäßig nichts gebracht. Mein PSA stieg schon während der Radatio stramm an. Die Erlanger Strahlenklinik organisierte mir am 27.9 bei einem PSA-Wert von ca. 4,5 ng/ml ein F18-Fluorcholin-PET. Das war ohne Befund, Minderanreicherungen in den mit bestrahlten Sitzbeinen. Seither spricht die Strahlenklinik nicht mehr mit mir. Ich finde es unglaublich. Ich hätte schon gerne mal mit denen gesprochen, wie man denn nun gedenkt, weiter zu verfahren. Man macht mir keinen Gesprächstermin und verweist mich auf den Urologen.

Am 31. 10. hatte ich, bei PSA knapp über 9ng/ml, einen Termin in Ulm zum C11-Cholin-PET/CT bei Prof. Reske. Danach machte man auch noch ein MRT mit Endorektal-Spule. Das Cholin-PET erbrachet nicht viel. Es gibt wenige, sehr wage Anreicherungen im Weichteilbereich, aber keine deutlichen Herde. Man hat sich dort aber die CT- und MRT-Bilder sehr gründlich angesehen und glaubt multible Knochenmetastasen im Becken- und Schambeinbereich sowie an verschiedenen Lendenwirbeln zu sehen, alles ohne Cholin-Anreicherungen.

Ich habe den Befund in der Zwischenzeit mit Prof. Schultze-Seemann diskutiert. Er ist schon der Meinung, dass die Knochenmetastasen wachsen. Das passt auch zum PSA-Anstieg.

Ein Schlusswort zu den Erlangern. Es ist mir völlig unverständlich wie die arbeiten. Die Erlanger Strahlenklinik weiß nun gar nicht, dass es in der Zwischenzeit einen abweichenden Befund gibt. Das interessiert die offenbar auch nicht. Wie kann ein Arzt eigentlich einen Erfahrungsschatz aufbauen, wenn er mit seinen Patienten noch nicht einmal spricht und sich auch nicht dafür interessiert, was aus ihm wird? Das ist mir ein Rätsel!

WW

[RuStra]

Abklärung der Metastasierung

Am 31. 10. hatte ich, bei PSA knapp über 9ng/ml, einen Termin in Ulm zum C11-Cholin-PET/CT bei Prof. Reske. Danach machte man auch noch ein MRT mit Endorektal-Spule. Das Cholin-PET erbrachet nicht viel. Es gibt wenige, sehr wage Anreicherungen im Weichteilbereich, aber keine deutlichen Herde. Man hat sich dort aber die CT- und MRT-Bilder sehr gründlich angesehen und glaubt multible Knochenmetastasen im Becken- und Schambeinbereich sowie an verschiedenen Lendenwirbeln zu sehen, alles ohne Cholin-Anreicherungen.

Ich habe den Befund in der Zwischenzeit mit Prof. Schultze-Seemann diskutiert. Er ist schon der Meinung, dass die Knochenmetastasen wachsen. Das passt auch zum PSA-Anstieg.

Hallo Winfried, könntest du nicht durch Punktion einer (im Beckenbereich) erreichbaren wahrscheinlichen Metastase Klarheit gewinnen?
Neben ansteigendem PSA, was ist mit anderen, den Metastasierungs-Prozess begeleitenden Markern, Ostase usw.?

Ein Schlusswort zu den Erlangern. Es ist mir völlig unverständlich wie die arbeiten. Die Erlanger Strahlenklinik weiß nun gar nicht, dass es in der Zwischenzeit einen abweichenden Befund gibt. Das interessiert die offenbar auch nicht. Wie kann ein Arzt eigentlich einen Erfahrungsschatz aufbauen, wenn er mit seinen Patienten noch nicht einmal spricht und sich auch nicht dafür interessiert, was aus ihm wird? Das ist mir ein Rätsel!
WW

Nicht akzeptabel. Wir sollten dieses ignorante Verhalten nicht durchgehen lassen, dort anrufen und mal nachfragen "wie die arbeiten" - was meinst Du? Ich könnte mir für diese Aktion Freitag morgen reservieren ...

Grüsse,
Rudolf