Metastasenschmerzen???

[Jürgen M.]

Hallo Winfried,

die Ausgangsdosis war täglich eine Tablette. Dann wurde das Kribbeln in meinen Fingern unangenehm. Mein Doc empfahl mir die Dosis anzupassen auf jeden 2. Tag = 1 Tablette. Jetzt ist es erträglich. Ob es was nützt weiß ich noch nicht. Wie gesagt, ich sehe das als ergänzenden Beitrag im Rahmen meiner Gesamttherapie an.

Schöner Gruß und viel Erfolg bei Deiner weiteren Therapie
Jürgen M.

[WinfriedW]

... die Ausgangsdosis war täglich eine Tablette. ...

Eine Tablette entspricht 50mg?

... Wie gesagt, ich sehe das als ergänzenden Beitrag im Rahmen meiner Gesamttherapie an. ...

Das verstehe ich schon. Ich mache z. Zt. Taxotere um den steilen PSA-Anstieg zu stoppen. Das scheint erst mal gelungen zu sein. Klar ist aber auch, dass ich Taxotere nicht ewig weiter machen kann, weil auch das irgendwann nicht mehr funktioniert. Stellt sich die Frage, was tue ich dann? Bei PSAVZen von 3 Wochen ist die Perspektive schlecht. Vielleicht wäre Thalidomid ein Mittel, um wenigstens diesen steilen Anstieg zu bremsen.

Vielleicht gibt es hier noch ein paar Leute mit Thalidomid-Erfahrung, die mal berichten könnten? Das fände ich prima!

Gruß Winfried

[HansiB]

...Das glaube ich nicht. Thalidomid ist keine Standardtherapie, weder bei PK noch bei irgend einer anderen Erkrankung. Es ist in Deutschland noch nicht einmal zugelassen und von daher auch nicht durch die gesetzliche Krankenkasse erstattungsfähig. Die Studienlage ist äußerst dünn.

Pfeif doch mal auf die Studienlage - gemeint war natürlich die Standardtherapie in manchen Praxen, so z.B. im Süden Bayerns. Meine Nachfragen haben gezeigt, dass bei meinem Bekannten der PSA nach Chemoende vor drei Monaten und der Einnahme von Thalidomid im 0,1-Bereich stark gefallen ist.
Die Nebenwirkungen sind harmlos, lediglich Müdigkeit, aber nachts, da spielt das wohl keine große Rolle (an einen Erfolg hätte ich gar nicht geglaubt). Finanzieren muss man es selbst, es sei denn man ist Privatpatient. 28 Tabletten kosten etwa so viel wie 106 Tage BioBran.

[HansiB]

...Was meinst Du mit verpfuschter OP?
Ich würde nicht jede OP, die nicht zum Erfolg führt, als verpfuscht bezeichnen und ncht sofort den Chirurgen verurteilen. Bitte vorsichtig mit solchen Vokabeln in der Medizin.
Ich wünsche mir fürs Neue Jahr, dass wir respektvoller miteinander umgehen und der Arbeit der Mediziner etwas mehr Achtung entgegenbringen.

Hallo Michael,

das ist aber ein weites Diskussionsfeld. Ich habe kein Problem mit meinem Zahnarzt , bei mir wurde bisher auch noch kein gesunder Zahn gezogen (ich habe noch die meisten). Bei meiner Frau wurde ein gesunder Zahn, anstatt dem daneben liegendem kranken gezogen. Nach einem Zahnarztwechsel konnte der kranke Zahn erhalten werden.
Einer Bekannten wurde letztens von ihrem Internisten-Hausarzt erzählt, dass mit ihrer Schilddrüse alles in Ordnung wäre, obwohl die Blutwerte bereits etwas anderes sagten. Drei Wochen später, nachdem sie diese Nicht-Diagnose nicht hingenommen hatte, stellte der gleiche Arzt fest, dass sie an Morbus Basedow (einer Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) erkrankt ist. Sie isst gerne Sushi und auch gerne Meeresfrüchte und er hielt es nicht einmal für nötig ihr mitzuteilen, dass sie ab jetzt auf jodhaltige Nahrungsmittel verzichten muss.
Der gleiche Arzt ist der Meinung, dass es keine Bedeutung hat, wenn der Glucose i. S. Wert bei 33 ist... er meinte, dieser Wert sei nur wichtig, wenn er erhöht ist - andere Menschen liegen mit so einer Unterzuckerung bereits im Coma.

Mit meinem Hausarzt (Kardiologe) komme ich klar. Ich bekomme das meiste, was ich brauche. Mein jahrelang wachsender PK mit Metastasen wurde nicht bemerkt. Ich war evt. auch zu selten zur Vorsorgeuntersuchung dort. Mit meinem Uro und Onko komme ich auch klar - sie helfen nicht sehr, machen aber auch nichts kaputt.

Vor allen Ärzten habe ich einen gewissen Respekt, solange sie auch mich respektieren, mir zu hören (!) und mir auch glauben, was ich erzähle.

Anders sieht es aus bei "Fachärzten", die bei einem PSA von 31,7, GS 7 (vielleicht auch höher - wird leider kaum kontrolliert) eine OP mit LK-Entnahme machen, ohne zusätzliche Untersuchung zuvor. Dann wird eine 2HB gemacht, damit der PSA unten bleibt. Dieser bleibt allerdings nicht lange dort, trotz OP und Bestrahlung. Wir sollten einmal die 3HB-Ergebnisse mit oder ohne OP / Bestrahlung diskutieren.

Anderer Fall: aPSA 15,9, OP mit PSA-Nadir 0,58 (da war ich auch schon mit einem aPSA von 740), Bestrahlung, ADT1 bzw. 3 (endlich geht der PSA auf 0,06 runter) - die Therapie geht genauso daneben. Der Abfall ist nur von kurzer Dauer, jetzt produzieren die nichtgesehenen, befallenen LK und Knochenmetastasen PSA und der steigt auf einen Wert von 4 und danach kommt die Chemo.

Nächster Fall: 13 Jahre Inkontinenz nach OP, ob diese überhaupt notwendig war ist eine andere Frage. Jetzt nach diesen 13 Jahren ist ein Rezidiv entstanden.

Weiterer Fall: Entfernung von 20 gesunden Lymphknoten, anscheinend nur so, um zu gucken, ob welche befallen waren. Ich habe alle noch, auch meine befallenen und glaube, dass ich sie brauche.

So könnte es seitenweise weitergehen. Für mich sind diese Therapien sehr fragwürdig und die Ärzte keine Götter in Weiß. Kann man auch im akutellen Spiegel lesen oder hier http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,457313,00.html

Ich habe einmal gelernt, dass eine systemische Erkrankung systemisch behandelt wird. Anscheinend ändern sich die Zeiten.

[WinfriedW]

... gemeint war natürlich die Standardtherapie in manchen Praxen, so z.B. im Süden Bayerns. ....

Na ja, ich kenne genau eine Praxis im Süden Bayerns, die Thalidomid verschreibt. Mein Ärzte in Hessen und der Mitte Bayerns winken ab.

... Meine Nachfragen haben gezeigt, dass bei meinem Bekannten der PSA nach Chemoende vor drei Monaten und der Einnahme von Thalidomid im 0,1-Bereich stark gefallen ist. ....

Da wärs natürlich interessant, die Ausgangslage zu kennen und ob dein Bekannter hormonrefraktär ist oder nicht. Vielleicht kannst du da noch mal Erkundungen einholen.

In besagter Praxis im Süden Bayerns ist es offenbar auch Standard, Chemotherapie in Kombination mit Carboplatin zu verabreichen. Auch da winken meine Ärzte unter Hinweis auf die Studienlage ab. Hat dein Bekannter platinhaltige Zytostatika erhalten?

... Die Nebenwirkungen sind harmlos, lediglich Müdigkeit, aber nachts, da spielt das wohl keine große Rolle (an einen Erfolg hätte ich gar nicht geglaubt). ...

Heftige, fühlbare Nebenwirkungen würde ich tatsächlich nicht erwarten, schließlich hat man das Zeug früher schwangeren Frauen als Beruhigungsmittel gegeben.

Gruß Winfried

[Michael]

So könnte es seitenweise weitergehen. Für mich sind diese Therapien sehr fragwürdig und die Ärzte keine Götter in Weiß. Kann man auch im akutellen Spiegel lesen oder hier http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,457313,00.html
Ich habe einmal gelernt, dass eine systemische Erkrankung systemisch behandelt wird. Anscheinend ändern sich die Zeiten.

Hallo HansiB,
ersteinmal herzlichen Glück-und Gesundheitswunsch zum Geburtstag.

Ich wollte niemandem zu nahe treten. Negativlisten lassen sich überall erstellen und diese werden von den Medien noch so richtig hochgeputscht, weil die Masse danach lechzt.

Dabei vergessen viele, dass der Mensch keine Maschine ist und dass der Organismus nicht immer so reagiert, wie man es gern gehabt hätte. Ich möchte hier keine neue Diskussion entfachen, mich ärgert immer nur, dass immer die negativen Ereignisse Aufmerksamkeit erregen, während die positiven Erscheinungen oft unbeachtet, ja fast ignoriert bleiben.
Es ist wie mit der Gesundheit, die man erst dann zu schätzen weiß, wenn sie Probleme bereitet.
Ich proste auf Deinen Geburtstag, obwohl ich weiß, dass Du nichts "trinkst".
Michael

[Michael]

Hallo Freunde,
habe mir eben die vierte Taxotere reingezogen. Sehe sehr blass und wie ausgekotzt aus, es geht mir aber relativ gut.
Das Schlimmste war das Fehlen einer kleinen Batterie in meinem MP3-Player, dessen Batterie ich gestern meinem Sohn geliehen habe und heute vergaß, sie wierder reinzutun. Mußte dann von 10.30 Uhr bis 12.30 Uhr auf meine Frau warten, die mir dann im glücklicherweise gegenüberliegenden Media-Markt eine neue Packung Batterien geholt hat und ich dann einigermaßen gerettet war. Nun kann man echt sagen, dass das ernste Probleme sind :-).
Bei der Chemo gab es wieder nach ca. 2 Min. den üblichen Zwischenfall, bei dem sich meine Kehle zusammenzog und ich für mich relativ harmlose Probleme mit der Atmung bekam. Nach 25 sec. war der Spuk vorbei und ich konnte mich zurücklehnen und ohne Musik weiter dösen bzw. meditieren, denn zum Lesen hatte ich doch keine Lust.
So jetzt lege ich mich etwas hin, denn nun komme ich mir doch etwas geschlaucht vor.
Gruß
Michael

[Urologe]

Hallo Michael,

bekommen Sie vorweg Tavegil und Tagamet (oder vergleichbare Substanzen zur Dämpfung allergischer Reaktionen)?
Sollte nämlich so sein!

Gruss
fs

[Siegbert]

Hallo Michael,

die Hinweise von fs kann ich bestätigen.
Vor jeder Taxotere-Infusion bekomme ich eine Infusion mit Hydrocortison, Kevatril, Fenistil in Kochsalzlösung (250 ml).
Habe dadurch keine allergischen Probleme, fühle mich dann nach der Tax.-Infusion aber wie Du auch etwas geschwächt. Fenistil macht müde.

Der Folgetag ist dann immer mein bester und aktivsterTag, dank der relativ hohen Hydrocortisondosis (8 mg Dexamethason) im Rahmen der Vorinfusion. Habe dann auch keine Muskelschwächeprobleme.

Siegbert

[Michael]

Hallo Michael,
bekommen Sie vorweg Tavegil und Tagamet (oder vergleichbare Substanzen zur Dämpfung allergischer Reaktionen)?
Sollte nämlich so sein!
Gruss
fs

Hallo fs,
einen Tag vor der Chemo nehme ich zweimal im Abstand von 5 Std. 150 mg Ranitidin + 12 mg Dexamethason und sonst jeden Tag 5 mg Prednisolon.
In Reserve habe Ganisetron 2 mg, das ich nach Bedarf nehmen soll, dieses habe ich bis jetzt erst einmal eingenommen, weil ich einen Brechreiz verspürte, ist aber schon länger her.
Danke für Ihr Inetrese und Gruß
Michael

Habe dadurch keine allergischen Probleme, fühle mich dann nach der Tax.-Infusion aber wie Du auch etwas geschwächt. Fenistil macht müde.
Siegbert

Hallo Siegbert,
außer dem 20 sec. dauernden Atemproblem, habe ich sonst auch keine allergischen Reaktionen.
Gruß
Michael

[Michael]

Hallo,
die 2. Nacht nach meiner 4. Chemo war höllisch. Bin gerade um 12.10 Uhr aufgestanden und kam mir halb tot vor. Nachts Albträume gehabt, dauernd wach geworden, Kribbeln und Wärme an Füßen und Händen haben mich fast verrückt gemacht, wünschte zeitweise, die Extremitäten mögen mir abfallen. Unter der Bettdecke viel zu heiß, wieder aufgedeckt, kam eisige Kälte heran. Ich wälzte mich hin und her, war auch ein paar mal aufgestanden zum Urinieren, es waren eber nur einzelne Tropfen. Auch meine Frau wurde durch meine Unruhe ein paar mal wach, nahm mich fest in den Arm und sprach beruhigend auf mich ein, es half aber alles nichts. Es tat mir auch leid, weil sie ja um 6.20 Uhr aufstehen muß und dabei schläft sie so gern. Zwischen 8.00 und 12.00 hatte ich noch 2 sehr gute Stuhlgänge, wie schon lange nicht mehr (auch das gehört dazu). Immerhin habe ich mich dann kurz nach 12.00 aufgerafft und bin aufgestanden, nahm meine obligatorische Prednisolon 5 mg ein danach noch 20 Tr. Tramadol, aß 2 Kivis und 3 Löffel Biomüsli und trank eine Tasse Kaffee. Ich konnte dann auch ausführlich die Zeitung lesen und fühle mich jetzt wieder einigermaßen, mit Vorsicht gesagt sehr gut, allerdings habe ich jetzt schon wieder Angst vor der kommenden Nacht, wovon ich mich schnellstens befreien muß. Ich hoffe, dass mir da meine Krebsmeditation nach Simonton hilft.
Vielleicht habe ich mich auch gestern etwas verausgabt, denn ich war im Hallenbad, wie fast jeden Tag und habe meinen eigenen Rekord gebrochen, indem ich 120 Bahnen (25 m je Bahn) geschwommen bin, weil es so schön leer war und ich nicht permanent ausweichen mußte, wie das manchmal so ist. Danach fühlte ich mich so richtig gut.
Mir ist bewußt, dass ich nur noch palliativ behandelt werden kann und so lange die Palliativmedizin bei mir so wirkt, bin ich schon zufrieden und versuche einfach, nur zu leben.
In diesem Sinne
Gruß
Michael

[Siegbert]

Hallo Michael,
nach der schlechten Nacht ist der "Durchhänger" nachvollziehbar.
Um die 120 Bahnen im Schwimmbecken beneide ich Dich allerdings (oder meintest Du 12 Bahnen). Daran ist bei mir aufgrund der Muskelschwäche nicht zu denken.


Wollte Dir Hydrocortison für eine bessere Nacht nach der Chemo empfehlen, lese aber soeben, dass Du 12 mg Dexamethason vor der Taxotere-Infusion bekommst. Das ist nicht wenig und sollte eigentlich für die 2. Nacht reichen.

Mit der Neuropathie in den Füßen/Beinen muss ich mich leider auch auseinander setzen. Mir hilft "Neurotrat S forte" ganz gut.

Bin morgen mit der letzten Taxotere-Chemo dran (18. Infusion) und mache mir bereits Gedanken darüber, was dann zum Einsatz kommen soll.

Grüße

Siegbert

[Michael]

Um die 120 Bahnen im Schwimmbecken beneide ich Dich allerdings (oder meintest Du 12 Bahnen). Daran ist bei mir aufgrund der Muskelschwäche nicht zu denken.

Lieber Siegbert, Deine Muskelschwäche tut mir sehr leid.
Es waren wirklich 120 Bahnen, auf die ich stolz bin, mein bisheriger Rekord lag bei 100 Bahnen (wohl gemerkt ohne Pause)
Ich muß dazu sagen, dass ich seit 17 Jahren zu den Frühschwimmern gehörte, wobei ich in meiner Praxiszeit jeden Morgen um 6.15 Uhr schwimmen ging (nur 14 Bahnen wegen Zeitknappheit), dann mit Brötchen nach Haus kam, gefrühstückt mit Familie und dann die Kinder zum Schulbus gefahren habe. Um 8.30 öffnete ich meine Praxis.
Das war noch ein ganz tolles Leben, obwohl es jetzt anders toll ist, da ich nun machen kann, was und wann ich will und dafür bin ich auch irgendwie dankbar und wenn es nun nicht mehr so lange dauern soll, so soll es wenigstens trotz allem so genußvoll wie möglich sein, so lange ich keinem damit schade. Hier steht meine gesamte Familie voll hinter mir, wofür ich auch wieder zu beneiden sein dürfte. So jetzt muß ich aufhören, da mir dicke Tränen in die Augen kommen.
Alles Liebe
Michael

[keha]

ui michael...les ja als nicht betroffen auch gern mal zwischen den zeilen...
1. tolle leistung im berufsleben ..schwimmen brötchen holen..kinder zum bus...deine frau hat ne tollen mann an der seite...und wie du schreibst jetzt nach deinem berufsleben hast du ne tolle frau an deiner seite und weißt du was??? darum beneide ich dich sehr..lg keha

[WinfriedW]

... 120 Bahnen ...

Sprich 300m - da hast du ja die Latte hoch gelegt. Na schaun wir mal ...

WW