OP-Befürworter-Übergewicht im Forum?

[Harald_1933]

Hallo Hajoke - vielleicht Hans-Joachim,

Hier geht es in Wirklichkeit bei der Bewertung der Prostata-Krebstherapien um Machtkämpfe zur Erhaltung des bisherigen Goldstandards , der Total-OP.Eben weil man in dem von mir zitierten Bericht bei der Bewertung der zur Verfügung stehenden Therapien nicht von gleichen Voraussetzungen und dem Ansatz gleicher Beurteilungsmaßstäbe ausgegangen war, mußte das Ergebnis verworfen werden, denn die LDR-Brachy wurde dort noch nicht einmal gleichwertig zur RPE beurteilt und man schlug deshalb die Durchführung weiterer randomierte Studien vor, die es nach meiner Meinung niemals mehr geben wird.

Machtkämpfe!! Das hört sich martialisch an, soll aber wohl auch nicht so gemeint sein, wie es klingt. Operieren, Hajoke, ist für den Chirurgen das tägliche Brot. Das konnte man schon im alten Ägypten. Als Vorbild gilt Sinuhe, der Ägypter. Das berühmte Buch habe ich schon als Jüngling mit Begeisterung verschlungen.

Das Einsetzen von Mini-Implantaten in die Prostata durch kurzstrahlende, kleinste Strahlungsquellen (sogenannte “Seeds”) aus Jod war dagegen erst in der Neuzeit dank raffinierter technischer Finessen möglich geworden. Ist es da verwunderlich, wenn diese großartige Therapie in einem Forum etwas stiefmütterlich bei den Empfehlungen in den Vordergrund gerückt wurde?

Unser allseits geschätzter Ludwig:http://forum.prostatakrebs-bps.de/member.php?20-LudwigS hat in unzähligen Beiträgen immer wieder seine Zufriedenheit in diesem Forum dukomentiert. Und Du, Hajoke, bist doch hier auch immer vehement zu Wort gekommen, wenn es um die von Dir auserwählte Therapie ging. Dafür, dass Du Dich bemerkbar gemacht hast und die von Dir getroffene Entscheidung als für Dich richtig bezeichnet und auch anderen Betroffenen empfohlen hast, hat Dich noch niemals ein Forumsbenutzer kritisiert. Dieses bemerkenswerte Forum ist doch Anlaufstelle für alles, was direkt oder indirekt mit Prostatkrebs zu tun hat. Wir sollten alles dafür tun, dass uns diese Plattform auch zukünftig zum Erfahrungsaustausch erhalten bleibt und uns nicht dieser Möglichkeit durch übertriebene Forderungen oder Formulierungen selbst berauben.

"Wenige sind es wert, dass man ihnen widerspricht"
(Ernst Jünger)

[Reinardo]

Hallo Knut:-

Wenn es um die Meinungsfreiheit geht, würde ich Dir vorbehaltlos beipflichten. Unvergessen auch Dein Beistand vor Jahren in der Angelegenheit "Beleidigung eines SHG-Leiters", wo es um meine Meinungsfreiheit ging.
Leider ist die Internet-Welt aber nicht so, wie Du und ich sie gerne hätten. Alle unsere Lebensbereiche sind mittlerweile mit §§ durchsetzt, einige mit Sanktionen belegt, sofern man dagegen verstößt. Und es werden immer mehr, man denke nur an die vielen Möglichkeiten, gegen das Antidiskriminierungsgesetz zu verstoßen.
Und im Internet tummeln sich nicht nur Betrüger sondern eine besondere Spezie von Juristen, die Abmahn-Anwälte. Dass diese Leute die Krebsforen noch nicht entdeckt haben, liegt nur daran, dass in anderen Bereichen, z.B. im Wettbewerbs- und Antidiskriminierungsrecht z.Zt. noch leichter Kohle zu machen ist.
Dass auch die Krebsforen unter Beobachtung stehen, musste ich nach einigen meiner "kritischen" Beiträge im Krebs-Kompass-Forum erfahren, dessen Betreiber meinetwegen mit folgenden Worten ermahnt wurde: "Nur am Rande erwähne ich, dass Sie insbesondere im Unterforum Prostatakrebs laufend Beiträge veröffentlichen, die gegen die Regeln des HON-Code verstoßen (z.B. Beiträge vom Schreiber 'Cleopatra1', mit denen dieser permanent versucht, Neuerkrankte durch Propagation dubioser alternativer Therapien von den schulmedizinischen Behandlungen abzuhalten." Dabei hatte ich nichts anderes getan als unter Bezug auf Steven B.Strum und andere schulmedizinisch orientierte Autoren auf sonstige therapeutische Möglichkeiten hinzuweisen. Im Ergebnis bin ich dann ohne Begründung in diesem Forum gesperrt worden, und zwar gleich lebenslang.
Meinungsfreiheit? Eine Fußangel! Ein Tor, wer darauf vertraut.

Wenn die Abmahn-Haie das BPS-Forum entdecken, dann können einige von uns sich warm anziehen. Bei denen, die diese Anwälte dann im Visier haben, werden sie sich alle Beiträge herausdrucken. Mit einiger Phantasie beschaffen sie sich auch die Identitäten. Dann schicken sie Dir eine Abmahnung, auch wenn die Beiträge nur grenzwertig sind oder vor Gericht kaum Aussicht auf Erfolg bestehen würde. Dann kann der Betroffene, gleich was er macht, erst mal einen Tausender zurücklegen, entweder um die Abmahnung anzuerkennen und die "Gebühr" zu bezahlen oder für den eigenen Anwalt und die Gerichtskosten, wenn er Einspruch einlegt.

So ist das, lieber Knut. Den Beitrag von Ralf sehe ich deshalb nicht als Versuch einer Zensur sondern als eine berechtigte Warnung an alle, die hier konkrete, auf den Einzelfall bezogene Therapieempfehlungen geben.

Gruß, Reinardo

[Harald_1933]

Es war unschwer festzustellen, in welchem Beitrag das häßliche und mit Erinnerungen an ein totalitäres System verbundene Wort Zensur erstmals hier völlig unangebracht auftauchte. Es ist möglich, dass der von Ralf verlinkte Beitrag des geschätzten Kai Mielke unbemerkt blieb, weil die blaue Markierung des Links übersehen wurde. Das Nachstehende ist jedoch eine klare Empfehlung, um auf Nummer sicher zu gehen, wenn es im Zweifelsfall erforderlich sein sollte:

"Im Rahmen eines BPS-Kommunikationsseminars haben die Teilnehmer und ich diesbezüglich übrigens mal einen Textbaustein erarbeitet, den man so, in ähnlicher Form oder jedenfalls sinngemäß zu Beginn eines telefonischen Beratungsgesprächs einflechten sollte:"
„Sie wissen, ich bin kein Arzt, sondern ein Betroffener wie Sie. Was Sie von mir erwarten können, sind daher keine konkreten Behandlungsempfehlungen oder eine Art ärztliche Zweitmeinung, sondern lediglich Informationen und Einschätzungen, die ich aus eigener Erfahrung oder aufgrund des Austausches mit anderen Betroffenen gewonnen habe. Das, was wir hier besprechen, ersetzt also keine ärztliche Beratung, sondern kann diese nur ergänzen und Ihnen bestenfalls wertvolle Anregungen oder Hinweise geben. Dabei kann und wird es wahrscheinlich passieren, dass das, was Sie von mir hören, neu für Sie ist oder im Widerspruch zu etwas steht, was Sie bereits von anderer Seite gehört haben. Das ist jedoch völlig normal und kann Ihnen grundsätzlich auch passieren, wenn Sie unterschiedliche Ärzte konsultieren. Die Mühe, sich in Zweifelsfragen selber schlau zu machen und sich eine eigene Meinung zu bilden, wird Ihnen letztlich also niemand ersparen können. Ich kann Ihnen lediglich anbieten, Ihnen hierbei mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.“

Viele Grüße,

Kai Mielke

"Ein jeder hat seine Art, unglücklich zu sein, und man sollte ihn nicht dabei stören"
(Aristoteles)

[knut.krueger]

Lieber Reinhard,
ich danke Dir für Deinen Beitrag, da Du mir einen Blickwinkel geöffnet hast, den ich bisher nicht so kritisch gesehen habe. Bei Zensur reagiere ich einfach allergisch, wobei Deine Erfahrungen zeigen, dass die geschilderten Unannehmlichkeiten ganz real sind.
Gruß Knut.

[knut.krueger]

Hallo Herr Schmidt,
in früheren Diskussionen habe ich schon öfters darauf hingewiesen, dass die guten Statistiken der Ektomie in der Vergangenheit mit nicht nervenschonender Technik erzielt wurden und nicht sicher ist, dass die heutigen Techniken den gleichen Erfolg bringen. Sie haben dazu keine Stellungnahme gegeben. Nun äußern Sie sich zum ersten Mal kritisch im Forum zu diesem Thema

Es gibt reichlich R1-Resektionen oder knappe R0-Resektionen, vor allem bei den neuen minimal invasiven Verfahren, z.B. DaVinci

Basiert Ihre Aussage auf gesicherte Daten aus Studien oder bezieht sich die Aussage auf Ihre eigenen Beobachtungen?
Gruß Knut.

[Schorschel]

Nur ein Beispiel von vielen:

carterb schreibt heute:

Meinem Profil könnt Ihr entnehmen, dass ich mich per roboterassestierter Methode in Homburg bei Prof. Stöckle operieren lassen habe. Die OP ergab folgendes (weniger erfreuliches) Ergebnis:

PE mit Roboter: 07.07.2011: PSA 5,2; pT3B, pN1 (1/5), L1, Pn1, R1 rechts basal, GS (4+5=9) (tertiäres pattern), GIIIa

Leider kam die OP etwas zu spät. Ein LK befallen und auch ein Schnittrand.

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Als er sich am 19.06. ratsuchend an das Forum wandte, kamen innerhalb weniger Stunden u.a. die folgenden apodiktischen Aussagen von drei Mitstreitern:

Meiner Meinung nach birgt die OP die größte Chance auf Heilung.

Nach meiner Einschätzung wird eine RPE unausweichbar sein.

Mit 63 Jahren ist man eigentlich für Experimente durch Bestrahlung und Hormone zu jung.

Ob all die "Ratgeber" wirklich die Kompetenz hatten, sich bei der schon ziemlich schwierigen Ausgangssituation (4+3, nicht 3+4; 60% Befall; beide Lappen betroffen usw.) so dezidiert aus dem Fenster zu hängen - dies zu beurteilen überlasse ich jedem Leser. Aber exakt an so etwas (und das sind einmal nicht die deutlichsten Fälle von Suggestiv-Druck in Richtung OP!) dachte ich, als ich diesen Thread eröffnete.

Der Verweis darauf, dass man sich auf die eigenen Erfahrungen bezieht (und selbst dieser Hinweis fehlt oft), erklärt so manches, aber entschuldigt nicht alles, finde ich. Die Formulierungen jedenfalls sind alles andere als behutsam - eher Handlungsanweisungen als Aufklärung.

Vielleicht war die OP ja sogar das Richtige? Vielleicht gab es sinnvolle Alternativen? Darüber maße ich mir mangels Kompetenz kein Urteil an. Ich weiß, dass Dieter selbst schon in Richtung OP gedacht hatte. Das wäre für mich aber erst recht ein Grund gewesen, ihn in alle Richtungen aufzuklären, um seine Entscheidungsbasis zu erweitern. Hormontherapie und Bestrahlung als "Experimente" zu bezeichnen und damit vom Tisch zu wischen, finde ich schon mutig, um es vorsichtig auszudrücken.

Wie auch immer: Ich meine, all die Hobby-Diagnostiker und -Therapeuten hier im Forum sollten sich deutlich mehr zurückhalten. Wer - statt reiner Aufklärung und Hilfe zur Selbsthilfe - so dezidierte Ratschläge gibt, übernimmt damit m.E. eine ziemlich schwere Verantwortung. Ich meine das eher im Sinne einer moralischen Verantwortung; den hier im Thread schon angesprochenen juristischen Aspekt lasse ich mal außen vor.

Schorschel


P.S.: Bitte entschuldige, lieber Dieter ("carterb"), dass ich Deinen Fall hier als exemplarisches Demonstrationsobjekt für mein Anliegen benutze! Dir wünsche ich von ganzem Herzen das Allerbeste für Deinen weiteren Reha- und Gesundungsprozess!!

[hans.z]

Hallo @all!

Ich bin noch neu hier im Forum und möchte mich eigentlich aus dieser Diskussion heraushalten.

Aber vielleicht sind einige Anmerkungen gestattet.
Zu Beginn der 80er wurde die RPE nur an wenigen Zentren angeboten, weil noch keine ausreichenden Erfahrungen vorlagen. Ich erinnere mich, dass damals Zoedler in Düsseldorf eine gute Empfehlung war, insbes. hinsichtlich Vermeidung von Inkontinenz und Impotenz.

Im Laufe der Jahre (Jahrzehnte) haben viele klinisch tätige Urologen Erfahrungen gesammelt, so dass man heute sagen kann, es gibt einige gute und sehr gute Zentren für die RPE.

Leider trauen sich heute sehr viele Urologen die RPE zu, ohne über die entsprechend ausreichenden Erfahrungen zu verfügen. Die RPE wird heute in vielen kommunalen Einrichtungen angeboten, obwohl die OP-Zahlen das nicht immer rechtfertigen. Mitunter wird operiert, wenn die Indikation nicht ganz eindeutig ist.

Für den ratsuchenden Betroffenen ist es nicht leicht, in dieser Situation eine Entscheidung zu treffen. Deshalb ist es eigentlich opportun, die vorhandenen Therapieoptionen ohne Wertung aufzuzeigen und Info-Angebote zu geben. Die Therapieentscheidung muß letztendlich jeder Betroffene für sich selbst treffen.

Was bisher im urologischen Onkologiebetrieb versäumt wurde, soll nun mit einer breit angelegten Vergleichsstudie offensichtlich nachgeholt werden.

Prostatakrebs: Einzigartige nationale Versorgungsstudie soll Therapieoptionen vergleichen
Bettina-Cathrin Wahlers

Pressestelle der DGU

Deutsche Gesellschaft für Urologie e.V.
26.07.2011 09:59

Prostatakrebs: Mehr als jeder 10. Mann dürfte im Laufe seines Lebens mit dieser Diagnose konfrontiert werden. Jährlich sind es über 60 000 Betroffene. Der Großteil von ihnen hat ein lokal begrenztes Prostatakarzinom und muss sich für eine von vier geeigneten Behandlungsmethoden entscheiden. Mithilfe einer bundesweiten Studie soll nun erstmals nach den Maßstäben der evidenzbasierten Medizin verglichen werden, ob eine dieser in Betracht kommenden Alternativen den anderen in irgendeiner Weise überlegen oder unterlegen wäre.
(…)

http://www.idw-online.de/pages/de/news434457

Die ersten Ergebnisse müssen leider abgewartet werden, bevor eindeutige Empfehlungen abgegeben werden können. Bis dahin muß jeder sich so gut es eben geht, Informationen über Kliniken und Therapeuten beschaffen und mit möglichst guter fachlicher Beratung seine Entscheidung treffen.

Viele Grüße an das Forum
hans.z

[hans.z]

Ergänzend mein Profil:

http://www.myprostate.eu/?req=psa_value

[skipper]

Hallo Schorschel,
in der Ausgangsfrage Thema: Auch hier eine schlechte Nachricht, Ratschläge erbeten.

sind viele Beiträge die auf die eingetretene Problematik bereits hinweisen: Understaging , Empfehlung zur weiteren Diagnostik ,eventuell nötige weitere Behandlungen .....
(Daniel Schmidt, Siegfried51 u.a.)
Der "Selbstbestimmte Patient" fängt schon bei der Bewertung der Informationen , bzw. deren Quellen an!
Gruß Skipper

[gerhard29]

Ich meine, all die Hobby-Diagnostiker und -Therapeuten hier im Forum sollten sich deutlich mehr zurückhalten.

Vielen Dank für Deinen Beitrag Schorschel. Du sprichst mir aus ganzem Herzen.

Es ist schon teilweise eine Farce, wie hier aus ein paar Angaben wie PSA und Gleason-Score "Empfehlungen" zur RPE gegeben werden bzw. Betroffene regelrecht zur RPE gedrängt werden. Aber wohl nur von denen, wo die RPE zu 100% geklappt hat. Eigentlich schlimm genug, wenn man weiß, dass ca. 80% der Ärzte die Patienten zur RPE überrumpeln.

Eine Frage zur Sache habe ich auch: Wo sind die vielen Mitbetroffenen, bei denen die Sache nicht so geklappt hat? Es gibt doch mehr als genug Betroffene, die mit Impotenz und Inkontinenz die Lebensqualität verloren haben und heute anders entscheiden würden, wenn sie nur könnten. Wie auch ich.... Aber es ist wohl so, dass der Großteil darüber nicht sprechen möchte...

Ja manchmal hat man schon den Eindruck, dass in diesem Forum "die aktuelle Sprechstunde" stattfindet und die Spezialisten ohne Nachfragen und Kennen des Sachverhalts sogar Ferndiagnosen und Therapien erstellen können

[Schorschel]

...Eine Frage zur Sache habe ich auch: Wo sind die vielen Mitbetroffenen, bei denen die Sache nicht so geklappt hat? Es gibt doch mehr als genug Betroffene, die mit Impotenz und Inkontinenz die Lebensqualität verloren haben und heute anders entscheiden würden, wenn sie nur könnten. Wie auch ich.... Aber es ist wohl so, dass der Großteil darüber nicht sprechen möchte...

Das, lieber Gerhard, ist auch meine (schon mehrfach geäußerte) Vermutung...

Alles Gute und viele Grüße

Schorschel

[Schorschel]

...in der Ausgangsfrage Thema: Auch hier eine schlechte Nachricht, Ratschläge erbeten.

sind viele Beiträge die auf die eingetretene Problematik bereits hinweisen...

Ja, Skipper, das stimmt. Aber ich mache ja auch keine Schuldzuweisung nach dem Motto "Eure einseitigen Aussagen sind daran schuld, dass Dieter jetzt mit einer R1-Resektion da sitzt." Er war, wie von mir erwähnt, ja gedanklich bereits in Richtung OP unterwegs, aber eben deshalb wäre es angebracht und sinnvoll gewesen, ihm Alternativ-Optionen mit ihren Vor- und Nachteilen aufzuzeigen, um seine Entscheidungsbasis zu verbreitern. Er hätte sich dann vermutlich trotzdem operieren lassen, aber das Forum hätte seine Aufklärungs-Aufgabe, so wie ich sie sehe, verantwortungsbewusst wahrgenommen.

Viel schlimmer als dieses Beispiel ist es m.E., wenn sehr verunsicherte Neu-Diagnostizierte sich - oft in ziemlicher Panik wegen ihrer frischen Diagnose - hier melden und um Hilfe bitten. Die sind meistens von ihrem Urologen schon auf das "OP-Pferd" gesetzt worden und bräuchten dann dringendst Aufklärung über Alternativ-Optionen und sollten ermutigt werden, erst einmal in Ruhe Diagnostik zu betreiben, um zu selbstbestimmten Patienten zu werden. (Die allermeisten melden sich ja leider gar nicht hier, sondern folgen gleich brav der OP-Empfehlung ihres Urologen.)

Aber was passiert dann statt dessen? Auch sie werden sehr oft mit den OP-Befürworter-Aussagen bombardiert (siehe oben bei Dieter). Wenn dann jemand - statt sich umfassend und in Ruhe zu informieren - erleichtert in die OP stolpert, weil er ja so tolle Empfehlungen hier bekommen hat, dann ist das schon eine (leichtfertige und m.E. unverantwortliche) Verantwortungsübernahme durch die oft undifferenzierten Ratgeber, meine ich. Manchmal klingt das fast schon wie eine Drücker-Kolonne der OP-Zunft - sorry für die drastische Formulierung...

Daher nochmals meine Bitte: Sorgt für Aufklärung, ermutigt zu umfassender Diagnostik und helft den Neuen, informierte und selbstbestimmte Patienten zu werden. Das ist nach meiner Überzeugung die Aufgabe des Forums, und nichts Anderes.

Schorschel

[premme]

Entschluss

Hallo

ich bin immer noch der Meinung, Überzeugung, das es sich bei diesem Forum nicht um ein Ärzteblatt, sondern um ein Forum von Betroffenen handelt.
Ein Neubetroffener stellt also eine Frage ins Forum und bittet um Antworten.
Für mich ist es aber auch selbstverständlich, das er sich, auch in diesem Forum, einliest, sich also allgemein schlau macht.
Diesen Eindruck habe ich oft nicht.
Nun bekommt er Antworten.
Soll nun jedes mal dabei stehen, ohne Gewähr, oder : alles eigene Erfahrung?
Davon muß doch der Ratsuchende ausgehen.
Wie heißt es so schön, jeder ist seines Glückes Schmied.
Es wäre doch das Letzte, sollte eine Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bringen, Mitglieder dafür verantwortlich zu machen.
Einige Beiträge tendieren ja schon in diese Richtung.
Deshalb, -- nachher ist man immer schlauer--.
Gruß
Reinhard
PS: möchte nochmals auf den Spruch, in meiner Signatur, hinweisen.

[Schorschel]

...Nun bekommt er Antworten...

Ja, aber welche?

Die Antworten sollten sein:
"Lieber Mitstreiter: Du hast die und die Alternativen. Jede von denen hat Vor- und Nachteile, und zwar die folgenden...
Und das Wichtigste: Bevor Du Dich für eine Alternative entscheidest, musst Du unbedingt alles über Deinen persönlichen PK wissen. Deshalb mache weitere Diagnostik, am besten die und die...
Und vor allem: Nimm' Dir ein paar Wochen Zeit und lass' Dich zu nichts drängen, bevor Du Dich über alles informiert hast.
Sobald Du mehr Informationen hast, melde Dich wieder.
Beste Grüße
..."

So und nicht anders stelle ich mir das vor. Irgendwann kann man doch noch nebenbei erwähnen, was man selbst für eine Therapie gemacht hat, und aus welchen dezidierten Gründen. Das wäre o.k.; alles Andere grenzt an Indoktrination, finde ich.

PS: möchte nochmals auf den Spruch, in meiner Signatur, hinweisen.

Ich auch!! Wenn Du Deinen eigenen Spruch nämlich ernst nimmst, dann wirst Du exakt so schreiben, wie oben von mir anskizziert. Die OP-Bombardierer versuchen nämlich, durch ihre Indoktrination dem Anderen die Entscheidung zumindest teilweise aus der Hand zu nehmen und ihn einseitig zu beeinflussen. Genau das ist ja die Kritik, die ich durch die Eröffnungs dieses Threads üben will.

Siehe oben, und ergänzend die Frage: Was ist eigentlich der "Entschluss", den Du in der Überschrift ankündigst??

Schorschel

[Wolfgang aus Berlin]

Hallo Hans,

danke, dass Du auf die geplante Studie, die auch auf der Homepage des BPS aufgeführt ist, hingewiesen hast. Zu dieser großen Studie der Urologen, die ich gut finde, schreibt Prof. Dr. Dr. Miller, Klinikleiter der Urologie der Charité, in der Ärztezeitung-online vom 26.07.2011 als Kommentar:

[27.07.2011, 08:27:09]

Dr. Dr. Winfried Miller

Was soll das bringen?

Mit diesem Ansatz wird ja gerade so getan, als ob grundsätzlich alle vier Verfahren für den Patienten mit lokalisierten Prostatakarzinom geeignet wären. Was für den Patienten A richtig sein kann, muss nicht für Patient B die richtige Lösung sein. Randomisierung bzw. Teilrandomisierung bringt hier keine Aussagen, die eine individuellere Therapieempfehlung zulassen würde. Um für den einzelnen Prostatakarzinom-Patienten mit lokalisiertem Befund die individuell optimale Lössung zu finden benötigt der Therapeut seit jeher EBM (= Erfahrungs-based Medizin). Von Studien, die die Individualität des Patienten nicht berücksichtigen (er wird ja zumindest teilrandomisiert einem Verfahren zugeteilt) profitiert nicht der Patient, sondern allenfalls die statistische Auswertbarkeit der Ergebnisse.

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/urologische-krankheiten/default.aspx?sid=664461

Womit wir u.a. wieder bei dem Hinweis von Schorschel wären, sich doch im Forum bei Kommentaren nicht zu weit aus dem Fenster zu lehnen.

Gruß
Wolfgang