Hormonbehandlung. Fragen an die Fachleute

[RuStra]

Die Wahrscheinlichkeit, dass ich in nicht sehr ferner Zukunft an den Metastasen meines heraus operierten Primärtumors sterbe, ist ziemlich hoch. Dass die Nachricht meines Ablebens dieses Forum erreicht, ist dagegen eher klein. Meine Frau wird hier keine Traueranzeige schalten. Das ist vielleicht gut so, sonst würde man hier darüber diskutieren, dass ich ohnehin alles verkehrt gemacht habe, obwohl ich es nach Uwe Peters† eigentlich hätte besser wissen können.

Winfried, sei versichert, dass hier Menschen Deine Geschichte mitverfolgen, die Anteil nehmen und Dir alles erdenklich Gute wünschen. Und es sind nicht wenige darunter, die ebenfalls in ferner oder naher Zukunft mit dem entsprechenden PK-Tod rechnen. Und dass nicht nur gewünscht wird, sondern auch aktiv mithilfe dieser äusserst hilfreichen virtuellen Forums-Vernetzung versucht wird, Auswege zu finden.

Bitte verbittere Dich nicht in der Vorstellung, dass hier die Debatte über richtig und falsch, die schwer genug, aber immer wieder notwendig ist -schliesslich müssen wir uns immer wieder entscheiden, obwohl wir weissgott nicht alles überblicken- im Sinne des In-die-Tonne-Tretens geführt wird.

Grüsse,
Rudolf

[hans76]

Das kann man glauben oder nicht. Ich glaube es, nachdem ich mit vielen Ärzten gesprochen habe, eher nicht.
Hierzu auch dieses:

http://www.uroonkologie.de/nachrichten/medizin_details.asp?id=181

http://www.uroonkologie.de/nachrichten/medizin_details.asp?id=162

Orchiektomie ist keine lokal wirkende Therapie!


Nein!

WW

Hallo Winfried W.
Danke für Deine Hinweise betr. Orchiektomie (ein Lapsus von mir), die Antwort bezüglich der Metastasentests und die Literaturhinweise betr. Angiogenese und der fragwürdigen Nützlichkeit der RPE. Interessant sind die Experimente von Folkman schon, aber wohl nicht der Weisheit letzter Schluß, denn warum sind dann Metastasen so gefährlich, auch solange der Primärtumor noch existiert?
Dein Gesundheitszustand stimmt mich traurig, gibt es denn keine Hoffnung durch Chemo? Sehr interessante neue Erkenntnisse gibt es im Aufsatz von Charles E.Myers, übersetzt von R.Damm und Jörg Obe: Androgenresistenz. (aus "PCRI Insights"). Aber das ist Dir sicher bekannt.
Mit den besten Wünschen
Hans76

[HansiB]

Hallo Winfried,

ich bin sehr über Deinen Pessimismus betrübt. Ein steigender PSA-Wert ist ja noch kein Hals- und Beinbruch. Sieh´s doch positiv: Deine Knochenmetastasen sind nicht sichtbar, Deine befallenen LK sind weg. Du solltest vielleicht nicht so hektisch reagieren, überleg doch mal, wo wir schon mit unserem PK waren und was wir erreicht haben. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[HansiB]

...dass die aelteste und agressivste Hauptlast des Tumors erstmal weg ist. Dass nach Folkman der Haupttumor die Metastasenbildung kontrolliert, kann ich bestenfalls im Sinne einer Progress-Verzoegerung sehen, denn auch mit belassenem Haupttumor schreitet die Metastasenbildung ja munter voran...

Hallo Reinardo,

eine Verzögerung des Wachstums ist doch für uns stark-metastasierte auch schon recht positiv. Woher weisst Du, dass bei Belassen des Haupttumors die Metastasen-Bildung munter voran schreitet? Wäre das Wort "kann" nicht richtig? Ich möchte die diffusen Ängste vor LK- und Knochenmetastasen etwas nehmen. Man kann auch mit umfangreichen, direkt unbehandelten Metastasen und befallenen LK ganz gut leben. Die Lymphknoten haben eine Funktion. Wenn so umfangreiche Metastasen wie bei mir und auch anderen festgestellt sind (bei mir seit Dez. 2004), so spielen, meiner Meinung nach, die befallenen LK keine Rolle. Die Knochenmetastasen sind mir seit zwei Jahren bekannt - wuchsen vermutlich seit fünf oder mehr Jahren, sind also schon sieben bis zehn Jahre alt. Seit zwei Jahren ruhen die Metastasen - feststellbar durch Schmerzfreiheit und bildgebender Verfahren (reduzierte Stoffwechselaktivität der ossären Metastasen). Ich bin der Meinung, dass diese auch jetzt noch ruhen, ich würde es im linken Fuß spüren. Man muss sich etwas einschränken, ich sollte aufgrund der Osteoporose nicht all zu schwer heben, der Reifenwechsel aktuell war kein Problem. Wie lange das noch so positiv weiter geht, mit ruhendem PK ist die Gretchenfrage, aber ich könnte mir vorstellen, dass das noch geraume Zeit so sein wird.

Wenn Ärzte an solchen PK-Entwicklungen nicht interessiert sind, ist das verständlich, sie verdienen nichts daran. Aber warum ein PK-Forum so desinteressiert ist, ist mir unbegreiflich.

Noch eine Frage an Winfried und die anderen Spezialisten:
Warum bilden meine bösartigen, intraabodminalen und intrapelvinen LK im Jahre 2004 mit einen sehr hohen PSA und aktuell praktisch keinen mehr? Was ist der Grund dafür? Haben die Krebszellen in den LK mutiert oder ist der Grund das Ruhen der Metasten.

[RuStra]

Wenn Ärzte an solchen PK-Entwicklungen nicht interessiert sind, ist das verständlich, sie verdienen nichts daran. Aber warum ein PK-Forum so desinteressiert ist, ist mir unbegreiflich.

Hallo Hansi, interessiert bin ich auf jeden Fall - bloss derzeit dreifach geschlagen mit überfordernden Sachen: Therapiesuche, Job, Existenz. Die Frage ist, wie können wir diese interessanten Fragen so verteilt u. arbeitsteilig bearbeiten, dass das "PK-Forum" mehr davon hat ??

Noch eine Frage an Winfried und die anderen Spezialisten:
Warum bilden meine bösartigen, intraabodminalen und intrapelvinen LK im Jahre 2004 mit einen sehr hohen PSA und aktuell praktisch keinen mehr? Was ist der Grund dafür? Haben die Krebszellen in den LK mutiert oder ist der Grund das Ruhen der Metasten.

Wenn der Grund das Ruhen ist, fragt sich, warum ruhen sie?
Und wenn wir wüssten, dass sie ruhen und sogar, warum, sollten wir trotzdem wissen, wie wir an sie ran kommen, um sie zu verflüssigen ...

Aus der hohlen Hand: 1.Sie ruhen, weil ihnen der Saft ausgeht 2.Wenns Glukose-verbrennende Krebszellen sind, haben sie zuwenig Sauerstoff - wenns Glukose-vergärende Krebszellen sind, haben sie zuwenig Glukose 3.Sie ruhen, weil sie verkapselt sind, hat sich ein Kollagen-Mantel drumrumgelegt 4.Sie ruhen, weil sie eigentlich für weiteres Wachstum Gefässe bräuchten, die aber aufgrund zu starker Angiogenese-Hemmung nicht zustande kommen.

Grüsse,
Rudolf

[HansiB]

Hallo Rudolf,

danke für die Informationen – auf Dich kann man sich halt immer verlassen.

Was macht Deine Therapiesuche? Und Deine konkreten Vitamin-C-Erfahrungen?
Wäre das auch für mich eine Möglichkeit oder besser alles ruhen lassen und weitermachen wie bis her mit 3HB und Zometa?
Die Zometaeinnahme erfolgt erst seit Mai 2005. Erste bildgebende Kontrolle mit ruhenden Metastasen gab´s am 27.09.05. Wie dies vor Zometa war, weiss ich leider nicht.

...dass das "PK-Forum" mehr davon hat ??...

Man sollte nicht automatisch bei höherem GS gleich Chemo empfehlen – wir erleben ja manchmal, dass diese nur kurzfristig helfen kann. Bei umfangreichen Knochenmetastasen: "...hat den Nachteil, dass eine Chemotherapie den Knochen magels Durchblutung praktisch nicht erreicht..." (Zitat von Dr. Hennesser, onmeda-Chemotherapie-Forum). Eine Diskussion über alternative Hilfen aus eigener Erfahrung (!) würde vielen Leuten im Forum etwas bringen. Überhaupt wäre es mir lieber, wenn ich Berichte aus eigenen Erfahrungen hören würde, auch über negative Therapien, damit sich andere orientieren können.

[WinfriedW]

...Die Zometaeinnahme erfolgt erst seit Mai 2005. ...

Du machst Zometa vierwöchentlich?

...Erste bildgebende Kontrolle mit ruhenden Metastasen gab´s am 27.09.05. ...

Woher nimmst du die Sicherheit, dass die Metastasen ruhen?

...hat den Nachteil, dass eine Chemotherapie den Knochen magels Durchblutung praktisch nicht erreicht..." (Zitat von Dr. Hennesser, onmeda-Chemotherapie-Forum). ...

Ist das so? Meine Knochen sind gut durchsaftet. Schon mal etwas von Saftknochen gehört? Außerdem befindet sich das Blut bildende Systen im Knochenmark.

Im Ernst, wenn du ein Skelettszintigramm machst, dann reichert sich die infundierte radioaktive Substanz binnen einer Stunde an den aktiven Stellen an. Spricht das nicht dafür, dass das Blut auch den Knochen erreicht?

Aber du hast schon Recht. Nur etwa die Hälfte aller Patienten spricht gut auf Taxotere an. Der anderen Hälfte bleiben nur die Nebenwirkungen.

WW

[Michael]

Nur etwa die Hälfte aller Patienten spricht gut auf Taxotere an. Der anderen Hälfte bleiben nur die Nebenwirkungen.

WW

Ja dann mal sehen zu welcher Hälfte wir gehören. Also, die Nebenwirkungen sind bis jetzt fast Null, vielleicht bin ich doch in der "guten" anderen Hälfte?
Gruß
Michael

[WinfriedW]

J... Also, die Nebenwirkungen sind bis jetzt fast Null, ...

Klar, wenn du keine Haare hast zum verlieren ...

[Michael]

Klar, wenn du keine Haare hast zum verlieren ...

Moment mal, schau mal mein Foto im Profil an, die Haare sind zwar fast weiß, aber immerhin noch da auch wenn nicht mehr so viele wie vor 15 Jahren. Auf den weiteren Verlust bin ich gespannt.
Michael

[HansiB]

Du machst Zometa vierwöchentlich?

Ja, manchmal auch sechswöchentlich (wegen evt. Zahnnekrose). Der Onkologe wollte anfänglich vierteljährlich geben, aber ich habe mich durchgesetzt.
Außerdem soll Zometa das Mortalitätsrisiko bei metastasiertem Lungenkarzinom senken (nur so zur Info).

Woher nimmst du die Sicherheit, dass die Metastasen ruhen?

Wenn im Dezember 2004 festgestellte Knochenmetastasen in Wirbelsäule, HWK 5/6, BWK 1, 2, 3, 4, 8, 10, LWK 1, 2, 3, 4 und insbesondere 5 (von dort aus die Ischiasschmerzen im Dezember 2004), kausales Sakrum, ISG rechts, Rippen, insbesondere Storax links lateral, vordere und hintere Rippen, leichte Anreicherung der Oberarmköpfe, am Trochanten major-massiv rechts, in den Finger- und Zehengelenken keine erneuten Schmerzen entstanden sind, so ruhen sie für mich. Und wenn es heisst: "die Aktivitätsaufnahme ist jedoch sehr viel geringer, so dass die Stoffwechselaktivitäten der ossären Metastasen unter Therapie offensichtlich deutlich reduziert werden konnte" (06.10.05 - ca. 1 Jahr nach Beginn der damaligen wahnsinnigen Schmerzen), dann bedeutet das ebenfalls für mich, dass die Metastasen ruhen.
Am 10.03.06 "es zeigen sich multiple herdförmige Nuklidanreicherungen im Bereich der gesamten Wirbelsäule, des Sakrums und des Beckenskeletts". Beurteilung: "bekannte multilokoläre Metastasierung bei Prostata-CA im Vergleich zur mitgebrachten Voruntersuchung von 09/05 weitgehend Befundkonstanz" - so gilt das auch für mich als Beleg der ruhenden Metastasen. Damals sollte die Radionuklid-Therapie mit Quadramet zur Verkleinerung der Metastasen erfolgen, gut gemeint vom Urologen, es funktioniert aber nur bei Patienten mit Schmerzen.

Ist das so? Meine Knochen sind gut durchsaftet. Schon mal etwas von Saftknochen gehört? Außerdem befindet sich das Blut bildende Systen im Knochenmark.

Da magst Du Recht haben, ich zitiere nur einen Facharzt für Chemo.

Was ich bisher in Vorträgen von "Spezialisten" gehört habe, so gibt es keinen Vorteil von einer niedrig dosierten wöchentlichen Chemo.

Mit meinen befallenen LK beschäftige ich mich schon gar nicht. Da hilft keine OP, keine Bestrahlung, vielleicht einmal, wenn es notwendig wird eine Chemo. Bisher hilft mir HB, Zometa, Ernährungsumstellung, Optimismus und bald noch mehr Bewegung. Wenn ich in Rente gehe, wird mir das Reisen (das ich geplant habe) helfen und ansonsten, da ich mit den Ärzten kaum über erweiterte Therapien sprechen kann, lass ich mir von diesem Forum und der SHG helfen, bzw. hole mir dort Anregungen und Tipps.

[WinfriedW]

Ja, manchmal auch sechswöchentlich (wegen evt. Zahnnekrose). Der Onkologe wollte anfänglich vierteljährlich geben, aber ich habe mich durchgesetzt.
Außerdem soll Zometa das Mortalitätsrisiko bei metastasiertem Lungenkarzinom senken (nur so zur Info).

Ich mache vierwöchentlich. Es gibt auch Studien mit dreiwöchentlich. Ob's einen Benefit bringt weiß ich nicht. Vielleicht weiß jemand von euch mehr? Ich hatte nun gerade darüber sinniert, ob ich dreiwöchentlich anstreben sollte. Zahnnekrose ist ein ernstes Thema. Im Moment beschäftigt mich meine aber Grunderkrankung mehr.

.... Und wenn es heisst: "die Aktivitätsaufnahme ist jedoch sehr viel geringer, so dass die Stoffwechselaktivitäten der ossären Metastasen unter Therapie offensichtlich deutlich reduziert werden konnte" (06.10.05 - ca. 1 Jahr nach Beginn der damaligen wahnsinnigen Schmerzen), dann bedeutet das ebenfalls für mich, dass die Metastasen ruhen.
....

Gute Frage! Meine letzten Skelettszintigramme waren negativ. Cholin reichern meine Knochen ebenfalls nicht an. Dennoch haben wir anhand der bildgebenden Verfahren den Eindruck, dass sich meine Knochenmetastasen vermehrt haben. Was läuft hier falsch? Ich werde morgen Ostase in Auftrag geben!

Da magst Du Recht haben, ich zitiere nur einen Facharzt für Chemo.

Ob der das nun weiß? Frage drei Ärzte und du hast leicht vier verschiedene Meinungen.
Mir hat kürzlich einer erzählt, wegen meines rasanten PSA-Anstieges müsse Chemo gut funktionieren. Kann man glauben oder nicht. Wenn's generell so wäre, würde Dieterdo noch leben.
Hier schreibt einer: "Wir haben die Information, dass Taxotere niedrigdosiert wöchentlich bei dem immer noch relativ langsam wachsenden Prostatakrebs besser ist ....". Auch das kann man glauben oder nicht. Die mir bekannten Studien besagen etwas anderes.
So verbreitet jeder seine Ideen. Die Wahrheit liegt irgendwo dazwischen.

...noch mehr Bewegung. Wenn ich in Rente gehe, wird mir das Reisen (das ich geplant habe) helfen und ansonsten, da ich mit den Ärzten kaum über erweiterte Therapien sprechen kann, ....

In Rente gehen ist eine prima Idee. Ich sollte darüber nachdenken.

Dass mit den Ärzten schwer zu reden ist, erfahren wir vermutlich alle. So ein Onkologe hat die Praxis voll mit unterschiedlichsten Krankheitsbildern. Da bleibt kaum Zeit für den Einzelfall. Mir würden spontan 10 Medikamente einfallen, die ich mal mit meinem Arzt diskutieren wollte. Das Problem ist nur, dass der Arzt diese Medikamente womöglich gar nicht kennt. Der schaut dann in seine Datenbank am Computer und winkt ab. "Celebrex gegen PC" - noch nie gehört.

WW

[Michael]

Dass mit den Ärzten schwer zu reden ist, erfahren wir vermutlich alle. So ein Onkologe hat die Praxis voll mit unterschiedlichsten Krankheitsbildern. Da bleibt kaum Zeit für den Einzelfall. Mir würden spontan 10 Medikamente einfallen, die ich mal mit meinem Arzt diskutieren wollte. Das Problem ist nur, dass der Arzt diese Medikamente womöglich gar nicht kennt. Der schaut dann in seine Datenbank am Computer und winkt ab. "Celebrex gegen PC" - noch nie gehört.

WW

Auch für mich wird es immer schwieriger, mit den Kollegen, je spezialisierter sie sind, desto schlimmer, zu reden. Es ist zum Verzweifeln.


Gruß
Michael