Welche Therapie?

[Kathrin]

Nach dem Therapiegespräch

Hallo!

So, heute morgen war dann das Gespräch und meine Eltern und ich saßen in einem Behandlungszimmer, ich hätte ein Sprechzimmer angemessener gefunden.
Immerhin geht es um die weitere Behandlung bei Krebs, aber der Urologe wollte wohl am liebsten die Überweisung für die OP schreiben und das in 5 Minuten regeln.

Da mein Vater mitlerweile einen Ordner mit Informationen hat, den er auch mit dabei hatte, guckte Herr Dr. schon komisch.
" Das ist ja alles Theorie!"
Bei der körperlich tollen Verfassung meines Vaters wäre eine OP gar kein Problem und auch das 80-90% danach inkontinent u. impotent sind, sei ja so nicht richtig.
Die OP könnte Ihn vom Krebs heilen, was sich natürlich verlockend anhört.
Ob bei befallenen Lymphknoten die Prostata trotzdem entfernt wird, war meine Frage, " Das entscheidet der Chirurg!"
Fand ich etwas befremdlich, da ja dann die OP eh sinnlos wäre, warum dann also dann noch Ektomie.
Naja, man merkte, dem Dr. gefiel es nicht dass wir uns informiert hatten.
Alternativ zur OP würde er die 1fache Hormonblockade vorschlagen, als Spritze einmal monatlich.
Es ginge aber bei dem Status meines Vaters auch die Brachy Therapie, von der er aber bisher nichts gutes gehört hätte.

Mein Vater wird jetzt zu einem Chefarztgespräch ins Krankenhaus gehen und sich dort nochmal beraten lassen.
Er ist weiter gegen die OP, auch wenn meine Mutter jetzt schon eher dafür redet, weil Herr Dr. damit ja Heilung versprach.
Wir sind also genauso schlau wie vorher ........

Danke Herr Urologe für die Inofos, ich werde das meinem Vater mitgeben zum Chefarztgespräch.

Alles Gute
Kathrin

[WinfriedW]

....Tumorstatus: T1
...

Dieses Tumorstadium kannst du dir knicken! Daraus wird postoperativ dann T3 oder schlechtestenfalls T4.

...und auch das 80-90% danach inkontinent u. impotent sind, sei ja so nicht richtig...

Bei den Ausgangswerten ist eine nervschonende OP unmöglich. Danach hat dein Vater keine natürliche Errektion mehr - 100%!

Mit der Kontinenz sieht's nicht ganz so schlimm aus. Die große Mehrheit wird nach RP wieder kontinent, wobei es da Abstufungen gibt: Dicht, halbdicht, tröpfeld, nur beim Treppensteigen ...
Wann ist Mann eigentlich dicht?

Die OP wird ihn mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht heilen. Befallene Lymphknoten wird es mit hoher Wahrscheinlichkeit geben. Nun kann man darüber diskutieren, ob es Sinn macht, die Tumorlast operativ zu senken. Im Alter von 71 Jahren würde ich davon Abstand nehmen.

WW

[Michael A.]

Hallo Kathrin,

Du schreibst in Deinem ersten Beitrag, das Dein Vater sich auch mit der DHB befasst hat. Leider wird bei seinem hohen PSA Wert die DHB alleine nicht ausreichen die Krankheit unter Kontrolle zu halten. Trotzdem kann er bei seinem Alter von 71 Jahren wenn er keine Operation oder Bestrahlung möchte, einen Versuch machen und sehen wie sie anschlägt. Sollte der PSA Wert nachher wieder zu hoch steigen bleiben Ihm immer noch alle anderen Optionen offen. Dies ist nur ein Hinweis und keine Therapieempfehlung, denn diese muss jeder für sich selbt treffen.
Ich habe mich bei ähnlichen Werten wie die Deines Vaters nur der PSA Wert war niedriger ( 21,8 ng/ml ) wegen Angst vor Inkontinenz gegen eine Op.und für die DHB entschieden. Mir geht es sehr gut, ich würde es wieder so machen. Meine PK Geschichte kannst Du in meinem Provil nachlesen.
Allerdings wie Du Anfangs schon erwähntes hat die DHB für gesetzlich Versicherte einen grossen Nachteil, mann muss einen Teil der Kosten selbst tragen.
Wenn Ihr einen Arzt findet der die Hormonspritzen und 50mg Casodex auf Kassenrezept verschreibt, dann müsstet Ihr 100mg Casodex und 5mg Proscar selbst tragen. Bei 13 Monaten DHB sind das ca.4500.-€ . Mann kann die DHB anstelle von Casodex auch mit Flutamid machen das ist wesentlich günstiger, und wird in der Regel auch von der Kasse bezahlt. Ich selbst musste Flutamid nach 3 Monaten wegen starken Durchfall absetzen.
Übrigens Proscar muss man nach der DHB Lebenslang weiter einnehmen. Kosten pro Monat ca. 45.- €
Ich Wünsche Deinem Vater alles Gute, und die richtige Entscheidung.

Michael A.

[Kathrin]

Hallo Michael,

ich verstehe nur nicht, warum der Urologe gestern so tat als wenn es sich um ein Anfangsstadium handelt und nichts gegen die OP spricht.
Die meisten hier sagen dass die Ausgangswerte bei meinem Vater extrem schlecht sind, so dass viele Therapien gar nichts bringen.
Ich meine er hat doch Gleason 3+4=7 und nicht 5+5.........
Da weiß man gar nicht was man denken soll.
Der Mann in weiß meint alles wäre halb so wild, und alle hier meinen dass es für ne OP eh zu spät wäre.
Irgendwie verwirrt mich das alles sehr.
Aber trotzdem bin ich froh über Eure Informationen.

Der Urloge will aber die 1fach Hormonbehandlung als Spritze nehmen.
Damit man dann noch mit höheren Mitteln gegen den Krebs ankämpfen kann, falls der PSA nicht sinkt........

Was meint Ihr denn, kann er sich jetzt noch in Ruhe weiter informieren und beraten lassen, oder eilt es mit der Therapie (welche auch immer ) zu beginnen?
Das was Winfried geschrieben hat, hört sich ja sehr schlimm an........
Aber dann hätte man doch im CTG schon was finden müssen.
Bisher gehen wir davon aus das es sich PK handelt der noch eingekapselt ist und nicht gestreut hat.....


Danke
Kathrin

[WinfriedW]

...Das was Winfried geschrieben hat, hört sich ja sehr schlimm an........

Nun lasse dich mal nicht von mir verrückt machen!

PSA=36,5ng/ml ist ein hoher Wert. Deshalb glaube ich das T1 nicht!

Gleason 3+4=7 ist ein mittleres Risiko.

Ich persönlich halte die Vorschläge von fs für vernünftig. Das wird den Krebs vermutlich nicht heilen, aber dein Vater wird mit sehr großer Wahrscheinlichkeit daran auch nicht sterben.

Michael A. weist auf die Kosten hin. Ich sehe das etwas anders. Man braucht einen engagierten Arzt, dann zahlt auch die Kasse. Das ist meine Erfahrung.

Glaube mir, ich wäre froh, hätte ich die Werte deines Vaters. Ich hatte bei Diagnose PSA=239,3ng/ml u. Gleason 4+4. Ich bin operiert und dicht, bestrahlt und nehme in breites Sortiment an Medikamenten. Der allergrößte Mist daran ist, ich bin erst 53 (bei Diagnose 51).

WW

[Kathrin]

Winfried

Hallo!

Das tut mir sehr leid, es ist natürlich ein großer Unterschied ob man Anfang 50 ist oder Anfang 70.
Mein Vater hängt natürlich trotzdem am Leben und will sehr gerne so fit bleiben wie bisher.
Sicherlich wird bei jeder Therapie Nebenwirkungen die Folge sein, es sei denn er entscheidet sich für waiting watchfull, was aber auch nicht so empfehlenswert ist.

War der Krebs bei Dir denn noch eingekapselt?
Oder hat man Dir das damals erzählt und Du hast dich daher für die OP entschieden?
In Deinem Profil kann man den Verlauf leider nicht lesen.
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das Du noch ganz lange mit der Krankheit leben kannst.

Viele Grüße
Kathrin

[WinfriedW]

..., es sei denn er entscheidet sich für waiting watchfull, was aber auch nicht so empfehlenswert ist.

Nur abwarten ist bei den Werten vermutlich nicht empfehlenswert. Kennt er denn seine PSA-Verdoppelungszeit?

...
War der Krebs bei Dir denn noch eingekapselt?
Oder hat man Dir das damals erzählt und Du hast dich daher für die OP entschieden?

Nein, es war bei mir von vorneherein klar, dass die OP nicht kurativ sein würde. Es ging darum, die Tumorlast zu senken. Ob man das tun sollte ist umstritten. Mit 71 Jahren würde ich es eher nicht tun. Mit 51 ist das etwas anderes.

Ich wünsche euch alles Gute

WW

[Michael]

Nein, es war bei mir von vorneherein klar, dass die OP nicht kurativ sein würde. Es ging darum, die Tumorlast zu senken. Ob man das tun sollte ist umstritten. Mit 71 Jahren würde ich es eher nicht tun. Mit 51 ist das etwas anderes.
WW

Genauso war´s bei mir, nur ich weiß nicht, ob es jemandem weiterhilft und wie weit wir davon profitieren werden und ob überhaupt.
Alles Gute
Michael

[RuStra]

Kein Anfangsstadium

Hallo Michael,
ich verstehe nur nicht, warum der Urologe gestern so tat als wenn es sich um ein Anfangsstadium handelt und nichts gegen die OP spricht.

Hallo Kathrin,
auch von mir nochmal eine Bestärkung: Dieser Uro redet schön und verspricht Dinge (Heilung durch OP), die er gar nicht halten kann, unverantwortliches Verhalten.
7 v. 9 Stanzen positiv, der hohe PSA, der Gleason - das ist kein Anfangskrebs mehr. Er schlummert auch nicht, sondern wächst bzw. ist gewachsen. Und wenn ein anderer Pathologe sich mal die Stanzen genauer anschauen würde oder ein anderes bildgebendes Verfahren eingesetzt würde, würde man über die statistische Erwartung der Kapselüberschreitung eben dafür auch weitere Anhaltspunkte finden. Also: Keine OP, sondern systemische Antwort (Hormonblockade, möglichst dreifach, auch auf Kasse) evtl. plus entsprechende Strahlentherapie oder auch ohne. Darüberhinaus die üblichen Antworten, die auch systemisch sind, die aber nicht unter den Begriff "Therapie" fallen, wie Ernhährungsumstellung und entsprechende Supplementierung.

Der Urloge will aber die 1fach Hormonbehandlung als Spritze nehmen.
Damit man dann noch mit höheren Mitteln gegen den Krebs ankämpfen kann, falls der PSA nicht sinkt........

Das ist Untertherapie und Herumprobieren.

Was meint Ihr denn, kann er sich jetzt noch in Ruhe weiter informieren und beraten lassen, oder eilt es mit der Therapie (welche auch immer ) zu beginnen?

Natürlich muss es nicht sofort Montag losgehen, der PK hat sich über lange lange Zeit entwickelt, da kommt es auf diese oder jene Woche nicht an.
Aber ich würde an seiner Stelle im November oder Dezember mit einer HB loslegen - vorbereitet auch auf das Abfangen der zu erwartenden Nebenwirkungen.

Das was Winfried geschrieben hat, hört sich ja sehr schlimm an........
Aber dann hätte man doch im CTG schon was finden müssen.
Bisher gehen wir davon aus das es sich PK handelt der noch eingekapselt ist und nicht gestreut hat.....

Das CT ist suboptimal, endorektales MRT ist besser.
Wie gesagt: Wer angesichts der Ausgangswerte davon ausgeht, dass der PK schön brav sich ausschliesslich nur in der Prostata befindet, verfolgt eine sehr mutige Hypothese.

Nichtsdestotrotz schönes Wochenende + Gruss aus Hamburg,
Rudolf

[Kathrin]

Hallo!

Ich denke auch, wenn meine Vater 50 wäre, dann könnte man sich zur OP entscheiden, aber warum soll er seine Lebensqualität dermaßen aufs Spiel setzen, wenn er mit Hormontherapie noch gut und einige Jahre leben kann.
( Ich setze mind. 10 voraus, ob das realistisch ist kann ich nicht sagen).
Das von der HB der Krebs nicht geheilt wird ist uns auch klar, aber ob das die OP bringen würde wage ich auch anzuzweifeln.

Jetzt macht er erstmal einen Termin zur Besprechung im Krankenhaus und dann bin ich mal gespannt, was die dort sagen.

Ich denke auch nicht dass es für den Krankheitsverlauf gut wäre, wenn er nach einer OP depressiv wird (eben wegen der Folgen).
Das ist aber bei meinem Vater zu erwarten, der bis jetzt noch nicht einen Tag seines Lebens im Krankenhaus verbracht hat, weil er zum Glück gesund war!
Wenn er die OP wollte, würde ich ihn darin unterstützen, aber er lehnt es aus mehreren Gründen ab, und das muss man dann akzeptieren.

Ich hoffe sehr dass er die richtige Entscheidung trifft und uns noch lange erhalten bleibt.

Alles Gute
Kathrin

[RalfDm]

Hallo Kathrin,

wenn Dein Vater sich für die Dreifache Hormonblockade (DHB) interessiert, sein Urologe aber nur zur einfachen bereit ist, dann teile mir bitte per direkter Mail (Mailingfunktion dieses Forums) den PLZ-Bereich mit, in dem Dein Vater wohnt. Vielleicht kann ich einen Arzt in seiner Nähe nennen, der schon bei anderen Patienten die DHB begleitet hat, und der dies wohl auch bei Deinem Vater tun würde. Wir kennen in Deutschland etwa 80 solcher Ärzte.

Ralf

[Heribert]

Hallo Kathrin

Jetzt macht er erstmal einen Termin zur Besprechung im Krankenhaus und dann bin ich mal gespannt, was die dort sagen.

Schau Dir, wenn es um die Auswahl der Klinik geht, die Möglichkeiten des Marienhospital in Herne an. Die Klinik liegt sicher in eurer Nähe und hat gute bis sehr gute Ergebnisse vorzuweisen. Mehr dazu bitte per Mail.

Ich denke auch nicht dass es für den Krankheitsverlauf gut wäre, wenn er nach einer OP depressiv wird (eben wegen der Folgen).

Es währe gut, wenn Du Deinem Vater vor einem egal wie gearteten Eingriff etwas die Angst nehmen könntest. Auch eine Hormontherapie weist zum Teil erhebliche Folgen auf. Ebenfalls ist die sog. Brachytherapie mit z.T. großen Nebenwirkungen verbunden.
Mir scheint, dass dieser erhebliche Einschnitt in seinem Leben, von Deinem Vater zunächst mal angenommen werden muss, um dann rationaler mit den Therapie-Möglichkeiten umgehen zu können.
Ich selbst habe so gehandelt, habe allerdings das Glück gehabt, einen Urologen zu haben, der nicht gedrängt hat, der mir selbst zunächst die Therapierichtung überlassen hat, um mir dann zu sagen, wie er sich in meinem Fall entschieden hätte.

Das ist aber bei meinem Vater zu erwarten, der bis jetzt noch nicht einen Tag seines Lebens im Krankenhaus verbracht hat, weil er zum Glück gesund war!

Um Deinem Vater noch etwas Zeit für seine Entscheidung zu lassen, kann ich mir auch eine Hormonbehandlung als Zwischenlösung vorstellen.

Wenn er die OP wollte, würde ich ihn darin unterstützen, aber er lehnt es aus mehreren Gründen ab, und das muss man dann akzeptieren.

Solange die Wahrscheinlichkeit groß ist, das der PCa die Kapsel noch nicht verlassen hat, gibt es genau soviele Gründe eine minimalinvasive Op in einer guten Klinik durchführen zu lassen.

Ich hoffe sehr dass er die richtige Entscheidung trifft und uns noch lange erhalten bleibt.

Das wünschen wir im alle und Dir wünsche ich bei welcher Entscheidung Dein Vater auch bleibt, nehme ihm die Angst mit seiner Entscheidung evtl. falsch zu liegen. Diesen Stress kann er jetzt am wenigsten gebrauchen.

Einen schönen Sonntag
Heribert

[Kathrin]

Hallo!

Natürlich muss mein Vater erstmal damit klar kommen, dass er nach 71 Jahren an einer schweren Krankheit leidet.
Es geht ihm Gott sei dank körperlich sehr gut und bis auf leichten Alterszucker und etwas erhöhten Blutdruck, hat er keine Beschwerden.
Jetzt muss man abwarten was die weiteren Gespräche bringen.
Er wird sich einen Termin in einem Klinikum holen und sich da beraten lassen, sein Vorhaben ist aber weiterhin eine HB und nicht die OP.
Über die NW ist er bereits informiert.

Kann er auch einfach nochmal zu einem anderen Urologen gehen und sich beraten lassen?
Mir ist einer von Ralfdm empfohlen worden und da würden wir auch gerne vorstellig werden.
Oder zickt dann die Krankenkasse (DAK) schon rum?
Ihm ist es sehr wichtig auch von anderen Dr. eine Meinung zu hören, denn das was da am Freitag gelaufen ist fand ich unmöglich.

Als halbwegs informierter Patient, der auch noch Fragen stellte, waren wir bei diesem Dr. nicht willkommen.
Nur hier geht es um den Krebs meines Vaters und da lass ich mich auch gerne von so einem DR. blöd angucken.
Er meinte ja das wäre alles Theorie was wir ihm sagten (zum Teil viele Argumente die ich hier von Betroffenen erfahren habe, ich glaube das war bei denen eher Praxis und keine Theorie).
er selber kannte sich aber z.Bsp. mit den Seeds gar nicht aus, hatte lediglich einen Patienten der damit aber nicht zufrieden sei.
Sorry, aber irgendwie ist das doch komisch........

Euch einen schönen Sonntag
Kathrin

[Heribert]

Hallo Kathrin

Er wird sich einen Termin in einem Klinikum holen und sich da beraten lassen, sein Vorhaben ist aber weiterhin eine HB und nicht die OP.

Nach allem, was ich bislang an Erfahrungsberichten Betroffener gelesen habe, kann dieser Weg nicht so falsch sein.

Kann er auch einfach nochmal zu einem anderen Urologen gehen und sich beraten lassen?
Mir ist einer von Ralfdm empfohlen worden und da würden wir auch gerne vorstellig werden.
Oder zickt dann die Krankenkasse (DAK) schon rum?

Dann sieh zu, dass Ihr möglichst bald dort einen Termin bekommt und tragt dem Urologen die gewünschte Therapierichtung vor.
(DAK) Außer nochmaliger Praxisgebühr ist nichts zu befürchten.
Es geht schließlich nicht um einen grippalen Infekt, bei dem eine zweite Meinung eingeholt werden soll!

Heribert

[Kathrin]

Wir kümmern uns nächste Woche um die Termine!
Vielen Dank
Kathrin