Das Leben ist voller Widersprüche:

[Reinardo]

Hallo Winfried. Soweit ich weiss, hat Christian Ligensa seine Krebs viele Jahre mit Thalidomid unter Kontrolle gehalten. Er hat es aber in geringerer Dosis genommen, nur jeden 2. Tag eine Tablette. Im alten Forum hat er darüber auch berichtet, aber ich habe dieses Forum nicht im Speicher. Vielleicht kannst Du Näheres bei ihm erfragen?
Thalidomid ist auch das von Leibowitz bevorzugte antiangiogene Mittel.
Gruss, Reinardo

[WinfriedW]

...
Meine Medikantion täglich:
Sortis (Atorvastatin) 60 ng
Celebrex (Celecoxib) 2x200mg
Proscar (Finasterid)
ASS 100 (Acetylsalicylsäure)
Selen 200mcg
Vitamin E 100 IU
B1 100mg
B6 100mg
Thalidomid (50mg jeden zweiten Tag)

Leukine (175 mcgr) 6 von 7 Tagen pro Woche

Endoxan (Cyclophosphamid) 2x12,5mg
Alle drei Monate:
Aredia (Pamidronat) 90mg Infusion
Dexametasone (Hydrokortison) Infusion 16 mg

Das nehme ich zum Teil bereits seit 6 Jahren. ...

Hallo Reinardo, Christian Ligensa nimmt auch noch ein paar andere Sachen. Welche davon therapeutisch wirksam sind und welche nicht, lässt sich von hier aus schwer sagen. Außerdem ist es bekanntlich so, dass jeder Krebs unterschiedlich reagiert. Was bei dem einen funktioniert, kann beim anderen komplett versagen.

In den Studien mit Thalidomid, wurden teilweise sehr viel höhere Dosen gegeben. Ich experimentiere zur Zeit ein wenig.

Atorvastatin (Sortis) ist ein Cholesterin-Synthese-Hemmer (CSE-Hemmer). Das werde ich vielleicht nicht brauchen. Oder sind andere, tumorhemmende Effekte bekannt? Wie niedrig sollte das Cholesterin sein?

2x200mg Celebrex nehme ich auch.

Einen 5-alpha-Reduktase-Hemmer nehme ich zur Zeit nicht. Keine Ahnung, ob mir das im hormonrefraktären Stadium etwas brächte.

Was brächte mir ASS 100 (Acetylsalicylsäure)??

Selen (Cefasel) 300 µg nehme ich auch.

Leukine bzw. Sargramostim ist in Deutschland nicht zugelassen und m. W. ziemlich teuer. Ich weiß nicht, wie Christian Ligensa das macht.

Endoxan (Cyclophosphamid) habe ich auf meiner Liste stehen.

Aredia (Pamidronat) ist ein Bisphosphonat. Stattdessen bekomme ich Zometa.

Was bringt Dexametasone (Hydrokortison) Infusion 16 mg alle 3 Monate therapeutisch? Wo ist der Sinn?

Du siehst, Reinardo, es gibt mehr Fragen als Antworten.

WW

[Harro]

Milchkonsum

Hallo Hans, hallo Winfried, bitte schaut doch mal bei Wolfgang aus Berlin unter Ernährung etc. den Beitrag gestern 11.58 Nr. 16. Da gibt es neue Erkenntnisse bei ultrahocherhitzter Kuhmilch. Auch Link http://www.milchlos.de/milos0731.htm . Meine aktuellen Werte Leukozyten, Hämoglobin und Lymphozyten nach 9 Tagen IMRT habe ich unter dem entsprechenden Thread eingegeben.

"Die meisten Dinge. die uns Vergnügen bereiten, sind unvernünftig"
(Charles de Montesquieu)

Gruß Hutschi

[Reinardo]

Hallo Hutschi.

Du bist vielleicht ein Schalk! Da bangt einer um sein Leben, überdenkt seltene, unerforschte und unbezahlbare Medikationen und Du empfiehlst ultrahocherhitzte Kuhmilch! ??.

Nun fehlt mir auch hier wieder ein passender Spruch.

Wie Du weisst, fliegt Winfried in Kürze nach Botswana. Kaum einer kennt das Land, und ich musste mich gestern in Google orientieren, wo Botswana liegt. Ach, da fielen mir die vielen in meiner Jugendzeit gelesenen Erzählungen ein, als das noch Kolonialgebiet war. Malaria-Prophylaxe ? Wenn es nur das wäre! In Afrika gibt es ja noch viel mehr, auf das Winfried sich vorbereiten müsste: Schlafkrankheit, Eboli, Erblindung, Aids, giftige Schlangen, Krokodile, Fleckfieber, todbringende Gewässer, Raubkatzen, Buschmänner und Eingeborene, die uns Weisse gerne töten würden, weil sie uns nicht leiden können. Da kommen manche Touristen, die das bewachte Camp verlassen, als durchbohrte Leichen nach Deutschland zurück.

Ich bin wohl der einzige hier, der Winfrieds Mut bewundert.
Bitte, Hutschi, vergiss das mit der Milch und such in Deiner Sammlung mal nach einem Spruch, der zu Winfrieds Abenteuerreise passen und ihm ein Motto könnte.

Gruss, Reinardo

[Harro]

Bangemachen

Hallo Reinardo, Du hast wohl die Einlage von Hans über den Milchkonsum übersehen. Ich mache zwar gern Späße, doch so brutal, wie Du das jetzt siehst, ist doch mein Hinweis wegen der ach so lebensbedrohenden Kuhmilch doch nicht.
Zitat Hans: ich habe noch nie Milch ins Müsli gemischt, nehme nur selbst zubereitetes Joghurt, oder Schafmilchjoghurt. Käseverzehr habe ich reduziert, auf Anraten meiner Heilpraktikerin (4 Wochen ohne Kuhmilchprodukte), wegen Blähungen, unabhängig von der Debatte des Forums.
Na Reinardo, konnte ich Dich überzeugen? Ansonsten bin ich doch in der Runde bei Botswana ständig dabei, weil ich mich dort mit meiner Frau vor fast 20 Jahren schon getummelt habe. Wir haben die Malarie-Prophylaxe
auch von zu Hause mitgenommen auf exaktes Anraten vom Tropeninstitut in Hamburg; aber wir haben sie auch unversehrt wieder mit nach Hause gebracht. Auch das vor Ort gekaufte Spezialpulver haben wir nur dabei gehabt aber nicht benötigt, so wie Schorschel es auch geschildert hat. Die Nebenwirkungen der Malaria-Prophylaxe sind enorm, und meine Frau hat das dann schlicht abgelehnt. Im übrigen, lieber Reinardo, schlimmer als PCa kanns ja auch eigentlich garnicht werden, denn statistisch sterben zumindest von den weißen Touristen weit weniger an Malaria als an PCa. Das könnte sich nun wieder schalkhaft anhören. Also, eins ist gewiß, dieser Winfried wird noch die meisten von uns sehr aktiven Forumslesern überleben, es sei denn, er legt sich ausgerechnet mit einem weißen Rhino an.

"Jede Minute, die man lacht, verlängert das Leben um eine Stunde"
(Chinesisches Sprichwort)

Gruß Hutschi

[Reinardo]

Hallo Hutschi. Das war ja auch nur Quatsch von mir. Wollte es gerade wieder löschen, da warst Du mir mit Deiner Reaktion zuvorgekommen. Natürlich gibt es viele der früheren Gefahren nicht mehr. Trotzdem halte ich Aufenthalte in Afrika noch immer für ein Abenteuer. Der Schatzmeister der FDP (Namen habe ich vergessen), musste in künstlichem Koma und TotalBluttransfusion gegen die agressivste Form der Malaria behandelt werden. Diese und andere schwer zu diagnostizierende Arten von Fieber, Parasitenbefall und fehlende Immunität bei Europäern, schliesslich die unbefriedigende medizinische Infrastruktur und Versorgung in ernsten Notfällen würden mich hindern, dort ohne Not hinzufliegen. Winfried mag sich damit einen Traum erfüllen. Es sei ihm vergönnt.
Gruss, Reinardo

[Schorschel]

Der Schatzmeister der FDP (Namen habe ich vergessen)...

Winfried mag sich damit einen Traum erfüllen....

Lieber Reinardo,

der Mensch hieß Rexrodt und ist inzwischen gestorben (nicht an Malaria)...

Mein Aufenthalt im südlichen Afrika mit seiner Tierwelt, seinen Landschaften usw. war einer der schönsten meines Lebens (und ich habe das Glück, Einiges von der Welt gesehen zu haben). Insofern kann Winfried sich wirklich darauf freuen! Und die Risiken bestimmt man weitgehend selber, indem man entscheidet, wo man sich aufhält (und wann, denn die Moskitios stechen vornehmlich zu bestimmten Tageszeiten), wie man sich schützt (Chemie plus Kleidung) etc.etc.

Genieße Deine Vorfreude und Deinen Urlaub, lieber Winfried!!

Viele Grüße

Schorschel

[WinfriedW]

Seit ich Prostatakrebs habe und nachdem ich in Spanien war, fürchte ich rein gar nichts mehr, nicht Botswana uns auch keine ultrahocherhitzte Milch .

Mit einem maroden Buschflieger abzustürzen ist jedenfalls die angenehmere Variante sich ins Jenseits zu befördern als dieses hier.

Apropos ultrahocherhitzte Milch: HansiB hätschelt seine die Milchsäurebakterien im selbst gemachten Joghurt. Hutschi bevorzugt die sterilisierte Milch - alles tot und bis zu einem Jahr haltbar. Da muss ich erst mal meine eigene Position finden.

WW

[Harro]

Positiv denken

Mensch, Winfried, warum immer so ins Extrem? Unlängst hat Georg wunderschöne Worte zum meditativen Denken hier ins Forum gesetzt.
Winfried, ich bin ein Ungläubiger. So sagt man wohl zu Leuten, die nicht an Gott glauben. Wer oder was ist Gott? Gott bedeutet im wahrsten Sinne des Wortes weiter nichts als gut. Mit der Lehre Buddhas konnte ich mich irgendwann identifizieren. Das hatte alles irgendwie Hand und Fuß und war frei von meist unglaublichen Geschichten, wenn man mal von den üblichen
wohl in jeder Religion unentbehrlichen Märchen absieht. Dein moderner Beruf bringt es wohl mit sich, daß Du in vielen Dingen so cool wirkst. Ich spüre aber manchmal zwischen Deinen Zeilen, daß Du viel sentimentaler bist, als Du Dich gibst. Gestern habe ich in einem Thread von Deinem Galgenhumor geschrieben, und zwar mit den grünen Bananen, deren Reife Du glaubst evtl. nicht mehr erleben zu können. Winfried, Wunder gibt es immer wieder, so hieß es wohl in einem alten Schlager. Mensch, Junge richte Dich doch mal an so was auf. Du hattest neulich so eine typische Männerformulierung drauf, die mir selbst als Hamburger noch nicht mal geläufig war - und nun ist sie mir auch noch entfallen - es ging wohl um preiswerten spanischen Rotwein, mit dem man sich irgendwie einen antrinken kann. Wie hieß dieses Besäufnis noch? Bitte, lass mich aber bei Deiner Willkommensfeier von Botswana dabei sein. Nimm Dich in Acht vor weißen Rhinos, die schwarzen sind gemütlicher. Gute Reise. Viel Spaß und viel Lachen. Meine Frau flüsterte, als die Löwen in der Dunkelheit sich am Range Rover scheuerten, ich mach vor Angst in die Hose. Der Ranger verstand die deutsche Sprache nicht. So blieb alles bei mir bis eben.

"Die Erinnerung ist das einzige Paradies, woraus wir nicht vertrieben werden können" (Jean Paul)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

Ich war vergangenen Freitag in der onkologischen Ambulanz in Frankfurt, um vor dem Hintergrund der nun vorliegenden schriftlichen Befunde von Skelettszintigramm und MRT mit dem dortigen Oberarzt über das weitere Vorgehen zu reden.

Mein PSA-Wert ist in der letzten Woche laut Messung der Onkologin nur wenig auf 7,21ng/ml gesunken.

Vor diesem Hintergrund lautet der Beschluss, dass es vorerst keine weitere Chemotherapie gibt. Das wäre, wenn er stattgefunden hätte, am Freitag der 7. Zyklus gewesen.

Ob ich mit dieser Entscheidung glücklich bin, weiß ich nicht. Stellt sich doch die Frage nach dem weiteren Vorgehen. Da gibt es von Seiten der Frankfurter keinerlei ernst zu nehmende Vorschläge – Therapiepause.

Ich nehme ja Thalidomid. Der Frankfurter Oberarzt ließ mich wissen, dass er mir Thalidomid weder empfohlen noch verschrieben hätte, weil erstens das vorliegende Zahlenmaterial äußerst dünn sei und er zweitens das Verhältnis von Nutzen zu Nebenwirkungen für ungünstig erachtet.

Danach könnte man meinen, der Oberarzt hätte andere, vielleicht bessere Vorschläge parat – weit gefehlt.

Das LHRH-Analogon (Profact) wäre bei mir vor 3 Monaten fällig gewesen. Ich habe Profact stattdessen abgesetzt. Mein Testosteron ist seither nicht gestiegen und liegt jetzt bei 0,18ng/ml. Vor diesem Hintergrund könnte man glauben, dass sich an meiner Situation z. Zt. mit und ohne LHRH-Analogon nichts ändern würde. Gleichwohl empfiehlt mir der Oberarzt ein LHRH-Analogon, weil es die Beobachtung gäbe, dass die LHRH-Analoga neben dem Testosteron senkenden Eigenschaften einen eigenen Tumor hemmenden Effekt haben, dessen Wirkzusammenhänge man jedoch nicht erklären könne. Dieses Phänomen ist mir nicht ganz neu, weil es in diesem Forum auch schon angesprochen wurde. Andererseits gibt es zu diesem Effekt noch weniger Studien und Zahlenmaterial als zu Thalidomid. Nachdem die antiandrogene Therapie bei mir gerade erst versagt hat, verspreche ich mir davon eigentlich nichts.

Mein Urologe hätte die Therapie mit Profact auch weiter laufen gelassen, weil: „das haben wir immer schon so gemacht“. Nachdem ich mich weigerte, räumte er allerdings ein, dass eine intermittierende Hormonblockade nach der Studienlage keine schlechteren Ergebnisse bringt als eine kontinuierliche. Das Widerspricht nun wiederum der Theorie, dass die LHRH-Analoga einen eigenen Tumor hemmenden Effekt haben.

Auch Casodex brachte der Frankfurter Oberarzt ins Gespräch. Vor dem Hintergrund, dass Casodex bei mir versagte und ich es vor genau 7 Monaten abgesetzt habe, fand ich diesen Vorschlag auch nicht gerade sehr passend. Nun soll es ja Fälle geben, in denen Casodex den Krebs füttert. Das war bei mir offenbar nicht der Fall, denn das Absetzen des Medikaments ließ den PSA-Verlauf unbeeindruckt. Nur versprechen tue ich mir von Casodex derzeit auch nichts.

Langer Rede kurzer Sinn, wir haben keinen Plan. Das ist für den Patienten eine ziemlich unbequeme Situation, denn eines ist sicher, PSA wird steigen.

WW

[Harro]

Testosteronbombe

Hallo, Winfried, Du hast mal zitiert von einem alten (war wohl Grieche) "ich weiß, daß ich nichts weiß". Das wohl wohl der in der Tonne oder so. Nun, aber Du weißt so schrecklich viel. Trotzdem erlaube ich mir, Dich einmal zu fragen, ob nicht das Extrem mit einer Superdosis Testosteron einen Versuch wert wäre, natürlich vorausgesetzt, Dein Onkologe und Dein Hausarzt spielen damit. Man muß wohl gute Nerven haben und noch eine relativ gute Kondition. Aber nach dem Studium all der Dinge, die Du schon ins Rennen geschickt hast, fiel mir nichts Besseres ein, und ausgerechnet Leibowitz hatte wohl damit schon mal Erfolg. Ich gehe davon aus, daß Du mir nun gleich tüchtig Deine Meinung sagst, aber auch das hilft, um neue Kräfte zu tanken, die Du für Botswana dringend benötigst.

"Die Erfahrungen sind die Samenkörner, aus denen die Klugheit emporwächst" (Konrad Adenauer)

Gruß Hutschi

[Harro]

Sokrates

Hallo, gestern abend fiel es mir wieder ein, daß es Sokrates war, dessen Ausspruch Winfried so gut gefiel. Der in der Tonne dagegen war Diogenes.


"Wer tugendhaft lebt, wird geehrt, aber er wird nicht beneidet"
(Persisches Sprichwort)

Gruß Hutschi

[WinfriedW]

Es ist immer wieder schön, mit unterschiedlichen Ärzten zu reden. So bekommt man das ganze Meinungsspektrum serviert. Nachdem, wie unter #160 berichtet vor einer Woche meine Chemotherapie in Frankfurt ausgefallen ist, habe ich sie heute mit einer Woche Verspätung nachgeholt und zwar diesmal in Nürnberg und nicht in Frankfurt. Ich bin von den Frankfurtern in sofern etwas enttäuscht, als von dort praktisch keine weitergehenden Vorschläge unterbreitet werden. Erschwerend kommt hinzu, dass ich es dort mit ständig wechselnden Ärzten zu tun habe, die sich teilweise in der Facharztausbildung befinden und nur bedingt alleine entscheiden können.

In Nürnberg sprudeln die Vorschläge auch nicht gerade. Die meisten Vorschläge kommen von mir. Dort spreche ich aber immer mit der selben Fachärztin und sie hört sich meine Vorschläge immerhin an und ist demgegenüber aufgeschlossen. Thalidomid wäre z. B. in Frankfurt nicht durchsetzbar gewesen.

Ich werde also meine weiteren Chemotherapien, so es denn weitere gibt, in Nürnberg durchführen. Heute habe ich erst mal meinen siebten Taxotere-Zyklus - ich brauche das, bevor ich in Urlaub fahre. Natürlich verbinde ich damit auch die Hoffnung, den PSA-Wert noch ein Stück weiter nach unten zu pflegen und möchte nach dem Urlaub keine bösen Überraschungen erleben.

Während sich die Frankfurter die Kühlhandschuhe bei Taxotere sparen, nehmen die Nürnberger diese Empfehlung ernst - mir sind fast die Hände abgefroren. Welchen Benefit man durch die Kühlhandschuhe wirklich hat, weiß ich nicht. Aber wenn sanofi-aventis diese empfiehlt, ist es vielleicht nicht verkehrt, sich danach zu richten. Nach 6 Zyklen Taxotere färben sich meine Fingernägel ganz leicht braun. Mit Kühlhandschuhen hätte ich diese Nebenwirkung vielleicht nicht. Außerdem schütten die Nürnberger nach Vorinfusion und Chemo noch mal 250ml Infusionslösung hinterher. Auch das sparen sich die Frankfurter.

In Frankfurt musste ich jeweils 15,-€ Zuzahlung für die Medikamente abdrücken. In Nürnberg hat man mir bisher nichts in Rechnung gestellt. Sieht auch nicht so aus, als hätte man das vor. Das Gesundheitswesen gibt mir zunehmend Rätsel auf.

Außerdem haben die Nürnberger kein Problem damit, mir eine AU-Bescheinigung auszustellen. Das erleichtert das Procedere wesentlich. Das Frankfurter Krankenhaus darf angeblich keine AU bescheinigen. Da gewinne ich dann einen zusätzlichen Besuch beim Hausarzt.

Ich denke, ich werde meine Therapie jetzt schwerpunktmäßig nach Nürnberg verlagern. Das heißt nicht, dass ich mir nicht irgendwann mal wieder einen Termin in Frau Prof. Jägers Sprechstunde mache.

WW

[Michael]

Außerdem schütten die Nürnberger nach Vorinfusion und Chemo noch mal 250ml Infusionslösung hinterher.

In Frankfurt musste ich jeweils 15,-€ Zuzahlung für die Medikamente abdrücken. WW

Hallo Winfried,
mich würde interessieren, um welche 250 ml Infusionslsg. es sich dabei handelt, die die Nürnberger hinterher "schütten".

Die 15,- sind die Rezeptgebühren für die Apotheke, die Du wahrscheinlich noch bezahlen wirst müssen, es sei denn, Du bist davon befreit oder die Nürnberger haben es vergessen.

Alles Gute, ich drücke Dir die Daumen
Michael

[WinfriedW]

..., mich würde interessieren, um welche 250 ml Infusionslsg. es sich dabei handelt, die die Nürnberger hinterher "schütten".

Stinknormales Salzwasser (physiologische Kochsalzlösung). Ob man's braucht, weiß ich nicht.

Die 15,- sind die Rezeptgebühren für die Apotheke, die Du wahrscheinlich noch bezahlen wirst müssen, es sei denn, Du bist davon befreit oder die Nürnberger haben es vergessen.

Befreit bin ich nicht. Vielleicht schickt mir die Apotheke eine Rechnung. Ich kann's abwarten.

WW