Erfahrungsbericht: Präventive RPE als Risikopatient

[Mikael]

Lies doch mal das hier, vielleicht beantwortet es einige Fragen.

Ins Schwarze. Genau das, worauf meine Frage zielte. Vielen Dank für den Link!

[MD Weiss]

Achtung! Off Topic!

Eigentlich sollte mein Zugang zum Forum schon längst deaktiviert sein, anscheinend hatte der Admin noch keine Zeit, daher erlaube ich mir doch noch ein Statement.

Das Problem ist einfach gesagt auf einen Nenner zu bringen. Selbst wenn wir 100% das Genom eines Menschen entschlüsseln würden, könnte man zwar alle Erkrankungen identifizieren, aber eben nur mit einer Wahrscheinlichkeit des Auftretens belegen. Dies gilt auch für die Aggressivität eines Karzinoms.

Wahrscheinlichkeitsberechnungen begegnen uns täglich in unserem Leben und sind ein wesentlicher Bestandteil der Risikoforschung. Deren Ergebnisse entscheiden über z.B. einen Abschluss über einen Versicherungsvertrag bei einem Lebensversicherer, Ihr Kaufverhalten und die Interessen der Werbeindustrie usw, oder eben auch über ärztliche Entscheidungen.

Für Ihr Vorgehen können Sie jetzt ganz einfach die Wahrscheinlichkeiten ad absurdum führen, wenn Sie das Risiko auf den angenommen Tod durch eine lebensbedrohende Erkrankung reduzieren:
Die Wahrscheinlichkeit nach Ihrer Zeugung irgendwann in Ihrem Leben zu versterben liegt bei 100%. Der Anteil des Todes durch ein Prostatakarzinom ist in dieser Wahrscheinlichkeitbetrachtung kaum darstellbar, da Sie täglich Risiken mit höheren Wahrscheinlichkeiten ausgesetzt sind. Diese können Risiken für andere Erkrankungen sein, Opfer eines Verkehrsunfall oder Terroranschlages zu werden usw, usw…

Durch die prophylaktische Entnahme Ihrer Prostata haben Sie also ein Risiko minimiert, aber gleichzeitig andere Risiken erhöht. Die Wahrscheinlichkeit jetzt also an einer anderen Erkrankung zu versterben, oder Opfer eines Verkehrsunfalles zu werden wird unter dieser Betrachtung höher. Sie könnten jetzt weitere Risiken minimieren und kein Auto mehr fahren, dann würde sich ihr Risiko Opfer eines Terroranschlages zu werden wenn Sie mit dem Bus fahren wesentlich erhöhen usw, usw…
Das Beispiel mag jetzt haarsträubend erscheinen, sollte aber die Verlässlichkeit von Wahrscheinlichkeiten darstellen.

Schon aus diesen Gründen Ist die prophylaktische, medizinische Intervention kritisch zu hinterfragen. Die zukünftigen Möglichkeiten der Genomentschlüsselung mag uns zwar neue Welten eröffnen, bringen aber auch erhebliche Gefahren des Missbrauchs:

Die Ausführungen aus Hamburg zum Thema „prophylaktische Entnahme“ haben sich sehr stark auch an den gesundheitsökonomischen Aspekten orientiert. Unter dieser Sichtweise haben Sie als Selbstzahler einen positiven Beitrag geleistet und unser Gesundheitssystem "wahrscheinlich" entlastet.

MD Weiss

PS: Ich hoffe der Admin möge meinen Zugang jetzt deaktivien

[LowRoad]

Sicher kann ich lesen, aber hat das nicht etwas mit Zweiklassenmedizin zu tun. Wenn es sich einer leisten kann kann es sehr viel Sachen machen lassen...

Willkommen in der Realität, in der es sogar eine Dreiklassenmedizin gibt:

1. "Kassenpatienten" - für die gibt es einen guten Kompromiss aus Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit - Leitlinien genannt.
2. die "Privatversicherten/Beihilfeberechtigten/Selbstzahler" - dito + eine Tasse kaffee und kürzere Wartezeiten. Wenn man Pech hat wird man abgezockt!
3. die "aufgeklärten Proaktiven Patienten" egal ob Kasse oder Privat - die werden besser versorgt, mit oder ohne Kaffee. Geld/PKV kann dabei hilfreich sein.

Was will ich damit ausdrücken: Geld alleine bringst noch nicht, wer es einzusetzen weiß, dem hilft's aber.

[LowRoad]

PS: Ich hoffe der Admin möge meinen Zugang jetzt deaktivien

Bitte nicht lieber Dr. Weiss - we need you! Eine kleine Auszeit wäre verhandelbar

[Arne80]

@Lowroad:

Der Link ist sehr interessant, insbesondere der Absatz:

Es gibt eine zweite Art von Krebs, welcher sich als Wolf im Schafspelz zeigt: der Patient mit einem tatsächlichem Gleason 6 Krebs, der sich eigentlich lange Zeit stabil zeigen sollte, aber dann im Laufe der Zeit wird aus einem Gleason 6 Krebs ein schlimmer Krebs. Das ist viel seltener als der erste Fall. Der zweite Typ, bei dem sich der Krebs im Laufe der Zeit verändert, macht etwa 1% der Fälle pro Jahr aus.

Wenn das so beaobachtet wurde, ist das in der Tat sehr interessant. Bisher ging ich immer davon aus, dass sich die meisten GS6 durch Mutation irgendwann automatisch zu > GS7 entwickeln. Dieses Phänomen gibt es laut dem Bericht zwar auch, ist aber wohl sehr selten...? Das würde bedeuten, dass es dann wohl aggressivere, multifokale Neubildungen und eben in den meisten Fällen keine evolutionären Entwicklungen sind. Ich hatte den Bericht schon mal gelesen, aber diese hochinteressanten Stellen anscheinend überlesen.

[Harald_1933]

Geld alleine bringst noch nicht, wer es einzusetzen weiß, dem hilft's.

Moin Andi,

es sollte eher heißen: Geld alleine bringst noch nicht, wer es richtig oder Erfolg versprechend einzusetzen weiß, dem hilft's.

Gruß Harald

Ergänzung:

PS: Ich hoffe der Admin möge meinen Zugang jetzt deaktivien

Möge Ralf das überlesen, damit MD Weiss auch zukünftig dem Forum aktiv zur Seite steht.

[MartinWK]

...Ich persönlich bin vom zukünftigen Nachweis genetischer Varianten mit zunehmend mutierender/sich weiter entwickelnder Tumorzellen überzeugt und glaube dabei auch an eine Zuordnung dieses Typus zu eher jüngeren Betroffenen.

Ich bin nicht überzeugt, dass der genetische Nachweis in absehbarer Zeit funktioniert:

http://www.deutschlandfunk.de/genom-in-aufruhr-der-mensch-ist-genetisch-instabil.740.de.html?dram:article_id=372348

Der Übergang von Zellen mit "gesundem" Gen zu "bösen" Zellen ist fließend, die Abgrenzung wird schwierig werden. Zudem ist der Prozeß hochdynamisch und es wirken Umweltfaktoren mit. Da ist die interessante Frage, wie aus einer embryonalen Stammzelle durch Teilung in (identische) Zellen völlig verschiedene Organe entstehen - wenn man das das erklären kann, versteht man vielleicht auch, was später mit den Zellen passiert. Da hapert es aber noch gewaltig.
Ständig entstehen mutierte Zellen im Körper und die gängige Theorie sagt, dass diese - sofern sie als schädlich auffallen - vom Immunsystem beseitigt werden. Das System ist nicht perfekt. Die Voraussage mittels Genmarker (die immer nur an einigen Zellen gewonnen werden - Biopsie) ohne das genaue Verständnis des Einflusses der Gesamtkonstitution des Patienten (Immunabwehr, Lebensweise, Umwelteinflüsse) endet in einem neuen statistischen Dschungel, der letztlich bei vielen Männern zur Überdiagnostik führt. Wenn ein bestimmtes Gen bedeutet, dass ich bis Alter 45 mit 60% Wahrscheinlichkeit ein schnell wachsendes und metastasierendes PCa bekommen werde: dann fällt die Entscheidung nicht so schwer. Wenn es aber nur 5% sind? Und warum sind das nicht 100%? Welchen Vorteil haben die anderen 40%? Letztlich kaschieren diese Zahlen wieder nur wissenchaftliches Unwissen über die Einzelheiten und nehmen uns die Entscheidung nicht ab. In dieser Situation braucht es mehr Diagnose- und Therapieoptionen; traurig, dass die Leitlinien nur einen Weg vorgeben (Biopsie) und zwei Therapien: RPE und Bestrahlung.

[Arne80]

Durch die prophylaktische Entnahme Ihrer Prostata haben Sie also ein Risiko minimiert, aber gleichzeitig andere Risiken erhöht. Die Wahrscheinlichkeit jetzt also an einer anderen Erkrankung zu versterben, oder Opfer eines Verkehrsunfalles zu werden wird unter dieser Betrachtung höher.

Wenn ich aber davon ausgehe, dass mein subektives PCa-Risiko über dem der Durchschnittsbevölkerung liegt, habe ich das im Idealfall auf das Normalmaß reduziert. Jetzt sind im Vergleich dazu natürlich andere Risiken größer geworden, diese liegen
aber insgesamt trotzdem auf dem Niveau der übrigen Bevölkerung und somit im "Kann man nicht verhindern"-Bereich!

Auch wenn ich manchmal (PSA-Diskussion) nicht Ihrer Meinung war, kann ich jetzt durch die eigene Erfahrung einige Ihrer Standpunkte im Bereich der "Überdiagnostik" mit den verbundenen psychologischen Folgen nachvollziehen. Soll ja keiner sagen, man wäre nicht lernfähig...

Viele Grüße
Arne

[LowRoad]

Arne,
Prostatakrebs ist nicht die eine Krankheit, wie Blinddarmentzündung, sondern ein Bündel von Erkrankungen. Angefangen bei eher lästigem denn bedrohlichem Krebs, der durch beobachten ausreichend versorgt ist, bis hin zu plötzlich auftretenden, schwierig zu behandelnden und schnell metastasierenden Arten. Der Gleason-Grad alleine gibt zwar Hinweise, aber auch dieser hat eine eingeschränkte Spezifität. Bei Niedrigrisikoerkrankungen ist wohl eine kontinuierliche Bildgebung, um Progression zu erkennen, einschließlich der Biomarkeranalyse, die Zukunft. Dauerhaftes Rumstochern in der Prostata kann doch nicht die Lösung sein.

[MD Weiss]

Arne,

anscheinend ist genau das eingetreten, was ich mit meinem Eingangs kurzen Statement zu verhindern versucht habe.

Durch Ihren mutigen Schritt, Ihr Vorgehen zu veröffentlichen haben Sie versucht ein Zeichen zu setzen. Durch die Dynamik der Diskussion und sicherlich auch mit den Folgen der OP (wenn auch minimal) sind Ihnen Zweifel gekommen die Ihnen jetzt das Leben schwer machen.

Sie müssen jetzt mit den Geistern die Sie selbst riefen fertig werden.

Das Thema ist so sensibel, dass es nicht einfach in einem Forum wie diesem zu diskutieren ist.

Für Ihren Mut, nicht für Ihre Tat, bewundere ich Sie! Zu viele offene Fragen, zu viele Unberechenbarkeiten sind mit Ihrem Vorgehen verbunden.

Persönlich würde ich mich dafür aussprechen die Diskussion an dieser Stelle auch zu beenden. Sie sollten wieder zu Ihrem alten Selbstbewußtsein finden, nötigenfalls auch mit professioneller Hilfe, um Ihr junges Leben wieder unbeschwert weiter führen zu können.

Alles Gute!

MD Weiss

[Michi1]

Halli MD. Warum von Forum abmelden. Wenn sie zufällig Zeit und Lust darauf haben können sie uns doch ihre Tips hier schreiben. Ist doch kein Muss. Und wenn sie nicht abgemeldet sind spielt es doch auch keine Rolle wenn sie mal längere Zeit nichts Schreiben.

[RalfDm]

Hallo Harald,

Möge Ralf das überlesen, damit MD Weiss auch zukünftig dem Forum aktiv zur Seite steht.

es gibt in diesem Forum keine Zwangsmitgliedschaften. Der Account wurde jetzt wunschgemäß gelöscht. Ich bedauere das auch.

Ralf

[rolando]

In dieser Situation braucht es mehr Diagnose- und Therapieoptionen; traurig, dass die Leitlinien nur einen Weg vorgeben (Biopsie) und zwei Therapien: RPE und Bestrahlung.

Wer bitte soll denn neue Diagnose- und Therapieoptionen liefern, wenn nicht die Forschung, insbesondere die Genomforschung? Ein zufälliger Off-Label-Use von Therapien oder das Modell Versuch und Irrtum?
Leitlinien können nur das empfehlen, was als relativ gesichert gilt, alles andere wäre fahrlässig. Wer sich nicht daran orientieren möchte kann das selbstverständlich tun. Im Einzelfall ist ein solches Handeln vielleicht sogar von Vorteil.

Letztlich kaschieren diese Zahlen wieder nur wissenschaftliches Unwissen über die Einzelheiten und nehmen uns die Entscheidung nicht ab.

Klar existiert wissenschaftliches Unwissen über Einzelheiten, aber es ist das Bestreben der Wissenschaft dieses Unwissen über Details weiter aufzuklären, daraus neue, individuellere und zuverlässigere Diagnose- sowie Therapieansätze zu entwickeln und damit unseren Entscheidungsrahmen zu verbessern. Dazu braucht es aber Geduld und einen langen Atem. Das Unwissen zu beklagen hilft hier nicht weiter.

Roland

[MartinWK]

Die Genomforschung liefert keine Therapien, sondern bestenfalls Diagnosen. Die Gentherapie kann das vielleicht (bei HIV soll es ja möglich sein - bei Mäusen, glaube ich - den Retrovirus in den Zellen herauszuschneiden und damit komplett zu heilen; allerdings geht es dabei um eine genau bekannte Virus-DNA). "Versuch und Irrtum" ist im Übrigen eine wissenschaftliche Methode. Das Konsensus-Verfahren arrivierter Experten ("Leitlinien") ist keine solche (führt nicht zu neuen Erkenntnissen), sondern ein Filter, der bestimmten wissenschaftsfremden Zwecken dient.
Der Ausgangspunkt der Diskussion war, dass nicht alle Diagnoseoptionen wahrgenommen wurden; und einige Teilnehmer haben zu Recht angemerkt, dass bestehende wirkungsvolle Optionen den Meisten eben nicht angeboten bzw. nicht bezahlt werden.
Ich beklage nicht das Unwissen, sondern den Glauben, aus Statistiken konstruierte Wahrscheinlichkeiten würden "Wissen" bedeuten. Dazu bedürfte es des Verständnisses für Ursache und Wirkung.

[rolando]

@MartinWK:

Bei der Genomforschung handelt es sich um Grundlagenforschung. Diese kann auf direktem Wege sicherlich keine Therapien liefern, das versteht sich glaube ich von selbst. Sie ist jedoch, wie der Name schon sagt, Grundlage für andere Forschungsbereiche, die dann entsprechende Diagnose- und Therapieverfahren entwickeln.

Mit dem Hinweis auf Versuch und Irrtum war nicht ein wissenschaftliches Verfahren gemeint, sondern die häufig gängige Praxis in der Therapie von PCa-Patienten schematisch eine Behandlungsabfolge durchzuziehen, ohne vorhandene diagnostische und prognostische Möglichkeiten zu nutzen, welche die vorab gewählte Therapie als als falsch/nutzlos herausstellen würde.

Es war nie die Rede davon, dass Leitlinien neue Diagnose- und Therapieoptionen entwickeln. Die Leitlinien-Experten sind dafür zuständig, die auf dem Tableau befindlichen Verfahren auf der Basis von wissenschaftlichen Auswertungen für eine Eignung zur Behandlung des PCa's in seiner jeweiligen Ausprägungen zu empfehlen. Dass dabei zudem andere Überlegungen wie Wirtschaftlichkeit in Abwägung von zusätzlichem Nutzen oder Protektion eines etablieren Verfahrens ebenfalls in Abhängigkeit von Wirtschaftlichkeit und Zusatznutzen eine Rolle spielen, ist unserem solidarisch finanzierten Gesundheitswesen geschuldet und für mich durchaus verständlich, wenn nicht sogar zwingend notwendig. Ich bin froh über das Vorhandensein von Leitlinien. Sie dienen letzendlich auch einer Ausgrenzung von unwirksamen/ineffektiven Verfahren und dienen damit der Vermeidung von unnötigen Schädigungen an Patienten.
Zu behaupten, die Leitlinienerstellung erfolge nicht nach wissenschaftlichen Kriterien, halte ich für ziemlich kühn.

Zitat MartinWK: Ich beklage nicht das Unwissen, sondern den Glauben, aus Statistiken konstruierte Wahrscheinlichkeiten würden "Wissen" bedeuten.

Es ist richtig, statistische Wahrscheinlichkeiten können anders gelagerte Einzelfälle nicht erfassen - ich bin selbst so ein Fall - dennoch dienen sie als Orientierungshilfe bei einer Entscheidung für oder gegen eine Therapie und sind jedenfalls besser wie nix. Limitiertes und eingeschränktes Wissen ist allemal besser als völlige Ahnungslosigkeit.

Das Streben nach Verständnis für Ursache und Wirkung ist ein sehr hochgestecktes Ziel und gelingt bisher nur in mathematisch-technischen Bereichen mit toter Materie. Die Natur und insbesondere das biologische System Mensch mit seinen komplexen individuellen physischen und psychischen Ausprägungen wird niemals über das Muster Ursache und Wirkung zu berechnen sein.

Übrigens, die Leitlinien bieten nicht nur die zwei Therapieoptionen RPE und Bestrahlung, sondern je nach Konstellation Active Surveillance, Watchful Waiting, ADT, AHT, Chemo und alle möglichen Kombinationen daraus.
Für HIFU/IRE/Kryotherapie/RLT/Hyperthermie/... scheint es bislang noch keine ausreichenden bzw. evidenten Studienbelege für deren Wirksamkeit oder auch Zusatznutzen zu geben.

Bei der Diagnosestellung wird die Biopsie wohl in absehbarer Zeit die letztendlich einzige Option am Ende von vorgeschalteten Untersuchungen bleiben. Es stellt sich hier jedoch die Frage, ob man durch entsprechende zusätzliche diagnostische Maßnahmen, die Anzahl der tatsächlich notwendigen Biopsien nicht reduzieren könnte. Um sich für eine angemessene Therapie entscheiden zu können, steht am Ende der Diagnosekette die Biopsie als bislang einziger Möglichkeit für ein Grading/Staging des PCa. Vielleicht gibt es zukünftig ein Verfahren, das über eine Blutentnahme zirkulierende Tumorzellen erfasst, deren Bösartigkeit bestimmen kann, somit ähnliche Daten wie eine Biopsie liefert und diese dadurch überflüssig macht.

Roland