Telefonische Anlaufstelle??

[RalfDm]

Nun macht es einen Unterschied, von w e m eine Therapieempfehlung kommt. Ich wage die Behauptung, dass eine Therapie-Empfehlung, die von einem nicht medizinisch akkreditierten Mitglied des BPS kommt

Hallo Reinardo (und alle),
wir können und dürfen gar keine Therapieempfehlungen geben. Was wir tun dürfen, ist darauf hinzuweisen, was Ärzte, die wir für besonders kompetent halten, in vergleichbaren Fällen und mit einigem Erfolg getan haben und vermutlich tun würden. Es ist dann Sache des Patienten, diese Information mit dem zu vergleichen, was der Urologe vor Ort zu tun bereit ist, und die entsprechenden Schlüsse zu ziehen, d. h. sich auf dessen Therapieempfehlung einzulassen oder sich ggf. einen anderen Arzt zu suchen, der mehr zu tun bereit ist.
Der Wert einer Telefonhotline wie auch jeder anderen Art der Kontaktaufnahme mit dem BPS, einem SHG-Leiter oder KISP, liegt - so wie ich es sehe - im Vermitteln von Information darüber, was über das hinaus, was der Urologe in fünf Minuten von sich gibt, noch an Diagnostik und Therapie gemacht werden könnte. Mit dieser zusätzlichen Information machen wir uns beim Gros der Urologen nicht unbedingt beliebt, denn sie ist unbequem für sie, und darum werden sie ihre Patienten kaum auf die Möglichkeit aufmerksam machen, sich bei der Selbsthilfe und/oder im Internet weiter zu informieren ("Im Internet steht viel Unsinn!").
Nach neuesten Angaben wird in Deutschland jährlich bei 46.000 Männern PK diagnostiziert. Ich glaube, die allermeisten von ihnen tun das, was sie bei jeder anderen Krankheit, vom Schnupfen angefangen, auch tun: Sie gehen zum Arzt und verlassen sich darauf, dass der weiß, was zu tun ist. Sich selbst mit der Krankheit zu beschäftigen ist ihnen zu strapaziös. Der Arzt soll dafür sorgen, dass man wieder gesund wird und zur Tagesordnung übergehen kann. Auf die derzeit bestehenden 178 SHGn gleichmäßig verteilt, wären diese 46.000 Neudiagnostizierten 258 Neuzugänge jedes Jahr. Davon sind wir sehr weit entfernt, was zeigt, wie sehr - besser wie wenig - sich die allermeisten Betroffenen mit ihrer Krankheit auseinandersetzen. Wir sehen es ja auch daran, dass für viele es die Partnerin, der Sohn, die Schwiegertochter usw. übernimmt.
Auch das Gros der Hausärzte dürfte froh sein, einen PK-Patienten kommentarlos an den Kollegen Urologen überweisen zu können und das weitere Vorgehen und Informieren dem zu überlassen.
Ein Bewusstseinswandel bei den Patienten kann wahrscheinlich am ehesten über die SHGn erfolgen, wenn sie in der Tagespresse auf ihre Treffen und Themen aufmerksam machen, und dabei als Referenten nicht nur den örtlichen Urologen einladen, der dann über "PSA-Anstieg nach kurativer Behandlung" spricht.
Ralf

[shg-pca-husum]

Wenn der Schwanz mit dem Hund wedelt...

...dieser Thread ist ein nettes Beispiel.

Zur Verdeutlichung habe ich die Rückseite eines BPS-Flyers abgebildet:



Diese o.a. Adresse, mit Rufnummer, Faxnummer, Mail- und Webadresse, Kontonummer (für alle die mit Scheinen wedeln) wurde millionenfach in den vergangenen Jahren publiziert. Auf Flyern, Broschüren, Websites, Veröffentlichungen, Vorträgen, Ausstellungen und in zig-facher Multiplikation draußen an der Basis, nämlich in den SHG's.

Wenn überhaupt jemand über den wirklichen Bedarf einer Einrichtung für telefonische Informationen Bescheid weiß, dann ist das die Truppe Horndasch, Kühnlechner, Mielke und Co. mit der Rufnummer 05108-926646! Anerkennung und Dank mal an dieser Stelle den Mitarbeitern in der Geschäftsstelle des BPS.

Solange von dort nicht der brennende Hilferuf nach einer Hotline kommt, weil es z.B. am Telefon "brummt" von morgens bis abends, kann ich beim besten Willen keinen echten Bedarf erkennen. Wie schon weiter oben ausgeführt: In der Geschäftsstelle einlaufende Anrufe werden entweder direkt erledigt (falls möglich) oder es werden für Fachfragen Experten benannt oder es erfolgen Hinweise auf die regionalen Möglichkeiten.

Wie es nun wirklich aussieht mit dem Bedarf, könnte uns ja mal Kai Mielke mitteilen. Bei dieser Gelegenheit könnte er auch die juristischen Aspekte behandeln.

Viele Grüße
SHG Husum

[knut.krueger]

Hallo,

ich komme erst heute wieder dazu, mich in die Diskussion einzuklinken, da ich gestern in Ulm zum PET-Cholin und Arztkonsultationen war.
Es ist erfrischend und umwerfend zugleich, wenn sich die Funktionärsseite (shg-pca-husum)- ich meine den Begriff positiv als Kurzbezeichnung für die Basisarbeit- meldet und uns aufzeigt, dass das, was wir als Neuerungsmöglichkeit diskutieren, schon vorhanden ist.
Somit meine ich, sollten wir uns auf den diskreten Hinweis letzter Absatz der Rückseite des BPS-Flyers Spendenkonto konzentrieren und alle, die für eine neue Einrichtung spenden wollten, sollten ihren Obolus in bewährte Hände legen. Ich werde dies so machen.

Gruß Knut.

[RA K. Mielke]

Liebe Forumsteilnehmer,

Christian Ligensa hat es zu Beginn der Diskussion bereits gesagt: Wir wollen tatsächlich eine „Beratungshotline“ auf die Beine stellen. Dies ist nicht so sehr einem bestimmten Sachzwang geschuldet - etwa, weil die Telefonleitungen in der Geschäftsstelle vor lauter ratsuchenden Anrufern täglich zusammenbrechen würden. Ausschlaggebend waren eher andere Beweggründe:

So dürfte die Tatsache, dass auch unabhängig von der Teilnahme an Selbsthilfegruppentreffen ein Informations- und Beratungsangebot vonseiten Betroffener existiert, in der Öffentlichkeit kaum bekannt sein - jedenfalls nicht so bekannt, wie es sein könnte. Der BPS-Flyer und die Geschäftsstellentelefonnummer mögen zwar vielerorts kursieren, doch dass man darüber auch persönlichen Rat einholen kann, ist vielleicht (oder sogar wahrscheinlich?) nicht jedem Betroffenen klar.Von daher hielten wir es zunächst - und halten es immer noch - für eine gute Idee, das telefonische Informations- und (Erst-) Beratungsangebots durch den BPS bzw. die ihm angeschlossenen Selbsthilfegruppen besser bekannt zu machen.

Die nächste Überlegung ergab sich dann wie von selbst: Wenn man mit diesem „Serviceangebot“ schon an die Öffentlichkeit geht, sollte bzw. könnte man das Ganze ja auch einen Tick benutzerfreundlicher und - natürlich in Grenzen - auch professioneller gestalten. So wurde zum einen die Idee geboren, die Beratungshotline unter einer für den Anrufer kostenlosen Servicenummer aufzuschalten und zum anderen, eine Art „Beraterteam“ zusammenzustellen, welches eigens geschult und ggf. durch Supervision begleitet werden soll. Soweit der Plan, dessen Umsetzung wir in den nächsten Monaten in Angriff nehmen wollen.

Kurz noch, weil die SHG Husum danach gefragt hatte, ein paar Bemerkungen zu den juristischen Aspekten des Ganzen: Die Beratung von Betroffenen durch Betroffene ist unkritisch, solange man nicht den Eindruck erweckt, man würde mit seinem Rat zum individuellen Heilerfolg des Betroffenen beitragen können. Denn dies wäre eine unzulässige bzw. verbotene Ausübung der Heilkunde im Sinne des Heilpraktikergesetzes. Faustregel für die Praxis: Keine konkreten Diagnose- oder Therapieempfehlungen abgeben, sondern aus dem eigenen Wissens- und Erfahrungsschatz als Betroffener schöpfen und sich mit Hinweisen und Anregungen begnügen. Im Rahmen eines BPS-Kommunikationsseminars haben ich und die Teilnehmer diesbezüglich übrigens mal einen Textbaustein erarbeitet, den man so oder in ähnlicher Form zu Beginn eines telefonischen Beratungsgesprächs einflechten sollte: „Sie wissen, ich bin kein Arzt, sondern ein Betroffener wie Sie. Was Sie von mir erwarten können, sind daher keine konkreten Behandlungsempfehlungen oder eine Art ärztliche Zweitmeinung, sondern lediglich Informationen und Einschätzungen, die ich aus eigener Erfahrung oder aufgrund des Austausches mit anderen Betroffenen gewonnen habe. Das, was wir hier besprechen, ersetzt also keine ärztliche Beratung, sondern kann diese nur ergänzen und Ihnen bestenfalls wertvolle Anregungen oder Hinweise geben. Dabei kann und wird es wahrscheinlich passieren, dass das, was Sie von mir hören, neu für Sie ist oder im Widerspruch zu etwas steht, was Sie bereits von anderer Seite gehört haben. Das ist jedoch völlig normal und kann Ihnen grundsätzlich auch passieren, wenn Sie unterschiedliche Ärzte konsultieren. Die Mühe, sich in Zweifelsfragen selber schlau zu machen und sich eine eigene Meinung zu bilden, wird Ihnen letztlich also niemand ersparen können. Ich kann Ihnen lediglich anbieten, Ihnen hierbei mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.“ Soviel von meiner Seite zum Thema.

Die Diskussion über die Einrichtung einer Beratungshotline finde ich übrigens sehr spannend. Weitere Meinungen dazu würden mich sehr interessieren.

Viele Grüße,

Kai Mielke