Mein Kopf raucht

[MartinWK]

Hat sich nichts geändert gegenüber meinem Beitrag https://forum.prostatakrebs-bps.de/s...438#post144438

[Andyw204]

Hallo Miteinander
Wieder sind 3 Monate vergangen ,neuer PSA Wert wurde gemessen.
OP radikal. 7.9 2022 PSA nach 8 Tagen 2,4.
Am 2.11.23 PSA 0.074
Am 21.3.23 PSA 0,026
Jetzt gestern gemessen0,038
Urologe/in meinte in drei Monaten wieder messen,war zu frieden bei Gleason 9.Sagte auch das keine Metastasen nach neun Monatle vorhanden sein müssen!Martin Wk und Georg und all ihr anderen bitte ich um eine Einschätzung Mit freundlichen Grüßen Andy

[Andyw204]

Kann ich noch zu frieden sein?

[urosport]

Hi Andy,

Du hast die Tumorlast extrem reduziert, bist hoffentlich kontinent und deine PSA-Werte sind in einem akeptablen Bereich - damit kannst du zufrieden sein.
Ein Problem wirst du immer mit dieser Krankheit haben: du wirst nie auf absolut gesichertes Wissen stoßen. Mein Radiologe sagte zu mir, der Chefarzt der Urologie UK Erlangen hat ihm gegenüber gesagt: Wir können operieren, bestrahlen oder überwachen, am Ende kommt das selbe dabei heraus. Ich fand das extrem ernüchternd. Sein leitender Oberarzt hat mir wohl aus der selben Studie zitiert. Betrifft niedrig und mittelgradige PCa-Patienten unterhalb Gleason 8.

Natürlich verunsichert mich die Erkenntnis, dass diese Patienten wohl übertherapiert wurden und u.U. unter der Therapie mehr gelitten haben als unter der Krankheit, aber bei dieser Kenntnislage bedeutet das auch, du kannst nicht so viel falsch machen, du kannst den selben gesundheitlichen Status auch mit einer anderen Entscheidung erreichen.
Wir haben einen Gleason 9, mich hat ein einfacher Satz, und wohl auch mein Wunsch immer alles was vorhersehbar abwendbar ist abzuwenden, dazu geführt, dass ich gut 4 Monate nach der RPE eine Bestrahlung der Loge und des Lymphabflußgebietes zustimmte (hatte einen GS 9 in einem Lymphknoten), und weil meine Strahlenärztin sagte, dass die ADT die Wirksamkeit erhöht, habe ich diese auch die ADT begonnen, obwohl ich nach der OP schon einen PSA 0,0 hatte. Und schon muss ich wieder die nächste Entscheidung treffen, höre ich auf den Leitenden Oberarzt UKE der die ADT sofort beenden würde oder auf meinen Urologen der leitliniengerecht 3 Jahre machen würde?

Michi hatte 2,5 Jahre Ruhe (nur 9 Monate ADT), Wolfgang unterbricht und hat 6 Monate später ein Rezidiv - m.W. beide GS9. Ich bleibe meiner Entscheidung treu, und ziehe den maximal sicheren Weg durch, wenn sich dann ein Rezidiv einstellt, muss ich mir keine Vorwürfe machen, die unschönen Nebenwirkungen der ADT muss ich akzeptieren.

Manchmal passieren dann auch Dinge die sich im nachhinein als ungünstig erweisen: ein mpMRT zeigt Knochenmetastasen, mein Urologe veranlasst ein PSMA PET/CT obwohl mein PSA bei 0,0 liegt. Kein Ergebnis, dann Knochszintegrafie, ohne Befund. Schön, aber das nächste PSMA PET/CT werde ich erst bei PSA 1,0 erhalten und die Szintegrafie soll unter einem PSA 10 laut Aussage UKE nichts anzeigen. War mein Urologe übervorsichtig und hat mir die Chance auf, in der Zukunft ggf. notwendige Diagnostik, verbaut? In jedem Fall hat er mir durch sein Vorgehen akute Ängste genommen.

Das war jetzt etwas sehr ausführlich, was ich dir klar machen wollte ist: diese Krankheit erfordert immer wieder Entscheidungen, es ist nicht klar, ob die erwünschte Hauptwirkung eintritt, es ist nicht klar, ob unerwünschte Nebenwirkungen auftreten, es ist nicht klar, ob Langfristschädigungen auftreten und wie lange du rezidivfrei bleiben wirst - so sind die Fakten.

Dir Alles Gute, Karl

[Pablito]

Danke urosport,
vielen Dank,für deine ausfürlicher bericht. So sehe ich, es auch.
Gracias
José

[MartinWK]

Zu meinem letzten Beitrag nichts hinzu zu fügen. Weiter so!

[Andyw204]

Danke euch allent,vielen Dank Karl für diesen ausführlichen Bericht!!Mit freundlichen Grüßen Andy

[urosport]

Andy, kleiner Nachtrag diesmal mehr aus diagnostischer Sicht: du könntest deinen Urologen fragen, ob er zwei weitere Krebsmarker zur Absicherung bestimmen würde: NSA und CgA (hier aufpassen, falls du Protonenpumpenhemmer nimmst) - das ist bei bei der letzten Vorstellung in der UK gemacht worden. Gruß, Karl

[Barnold]

Kleine Korrektur:

Zitat von Karl:
ob er zwei weitere Krebsmarker zur Absicherung bestimmen würde: NSA und CgA

Der Parameter heißt NSE (Neuron-Spezifische-Enolase) und das Blut muss, damit er aussagefähig ist, idealerweise zentrifugiert und das Serum vor Versand eingefroren werden.
Arnold

[Georg_]

Nicht eingefrorenes Serum ergibt in der Regel einen zu hohen NSE-Wert.

Arnold, wie kann man das praktisch durchführen ohne das Labor direkt aufzusuchen? Mein Hausarzt sagte, er könne die Probe nicht einfrieren.

[Gast]

Nicht eingefrorenes Serum ergibt in der Regel einen zu hohen NSE-Wert.

Arnold, wie kann man das praktisch durchführen ohne das Labor direkt aufzusuchen? Mein Hausarzt sagte, er könne die Probe nicht einfrieren.

Viele Onkologische Tageskliniken sind Krankenhäusern angeschlossen. Sollte dort kein Problem sein, die Proben kommen dort sofort ins (Krankenhaus-) Labor.

[Barnold]

Zitat von Georg:
Arnold, wie kann man das praktisch durchführen ohne das Labor direkt aufzusuchen? Mein Hausarzt sagte, er könne die Probe nicht einfrieren.

Falls die von TAO angeführte Option nicht möglich sein sollte, bleibt tatsächlich nur die Möglichkeit der Blutentnahme direkt im Labor. Die meisten Praxen haben heutzutage weder die Möglichkeit eine Probe zu zentrifugieren, noch anschließend das Serum einzufrieren. Wenn ich mir für NSE bei meinem Hausarzt Blut abnehmen lasse, fahre ich die Probe selbst ins Krankenhauslabor vor Ort, wo sie durch den Kurier sowieso, aber halt viel zu spät landen würde. Dann weise ich die MTA nur darauf hin, dass NSE bestimmt, und das Serum somit eingfroren werden muss, wissen die aber in der Regel schon.
Gruß Arnold

[Advo024]

Lieber Andy. Karl, Arnold, Georg, TAO,

wir haben lange Zeit vergeblich versucht, auch NSE-Werte zu erlangen.
Über unseren Hausarzt und den üblichen Kurierdienst zum Labor war es mangels technischer Voraussetzungen nicht möglich.
Direktlabore waren -trotz Werbung im Internet- bis in die größeren Städte (Mönchengladbach, Düsseldorf, Aachen, Köln)
über Monate nicht mehr bereit, Blut zu entnehmen.
Innerhalb welches Zeitfensters das eigene Hinbringen einer Blutprobe erfolgreich hätte sein können, erfuhren wir nicht.
Die meisten Labore waren wohl schon mit den laufenden Covid-Testungen überlastet und wollten diesen Weg nicht anbieten.
Das mag sich nun nach der Entwarnung zur Corona-Situation wieder geändert haben.

Gestern haben wir in der onkologischen Tagesklinik der Uniklinik Bonn neben den üblichen Werten zur Chemo auch
die Bestimmung des NSE-Wertes erbeten und mussten erfahren, dass dies nicht etwa sogleich anhand der vielen
entnommenen Blutröhrchen geschehen könne, sondern gesonderter Proben bedürfe, die zuvor im unieigenen Labor
anzumelden seien.
Vielleicht gelingt es so nun nächste Woche.

Liebe Grüße
Victor und Silvia

[Optimist1954]

Mein niedergelassener Urologe ist mit der Thematik "NSE-Wert" vertraut und hat die Proben nach entsprechender Aufbereitung ans Labor weitergeleitet.

Franz

[urosport]

Ja, scheint schon ein Akt zu sein mit der NSE-Bestimmung. Ich hatte ja dazu geschrieben, dass diese bei mir in der UK Erlangen durchgeführt wurde.
Grüße, Karl