Dankbar fuer jeden Ratschlag (Krankheitsverlauf meines Papas)

[Lodden]

Guten Abend liebe Forumsmitglieder,

letzte Woche Freitag hat mein Stiefvater die Diagnose Prostatakrebs in einem bereits fortgeschrittenem Stadium erhalten und seitdem steht für unsere Familie die Welt Kopf.
Ich wende mich an euch, um vielleicht Hinweise und Einschätzungen bzgl. möglicher Therapieformen zu erhalten. Momentan sieht es nämlich so aus, dass durch die aktuelle Coronasituation meine Mutter bei vielen Arztgesprächen nicht dabei sein kann (er befindet sich gerade im Krankenhaus) und wir uns daher auf möglichst vielen Wegen erst einmal informieren wollen.

Kurz zu seinem bisherigen Krankheitsverlauf und Vorgeschichte:
Mein Stiefpapa ist erst 55 Jahre alt und die Krankheit wurde nach einer dreimonatigen Ärzte-Odyssee entdeckt.
Im Sommer hatte er beim Einsteigen ins Auto plötzlich Schmerzen im Rücken, wodurch wir zunächst an einen Hexenschuss dachten. Im Verlauf der naechsten Wochen wurden die Schmerzen schlimmer und haben sich ausgebreitet, sodass er schließlich den Gang zum Hausarzt, Orthopäden und Neurologen angetreten ist. Man hat nichts gefunden - selbst beim Orthopäden im MRT. Erst als er sich aufgrund so stark gestiegener Schmerzen ins Krankenhaus einweisen ließ und dort ins CT kam, wurde ersichtlich, dass er Prostatakrebs mit bereits gestreuten Metastasen im Beckenbereich, untere Wirbelsäule und Lunge hat.
Nun wurde er in ein anderes Krankenhaus (Limburg) überwiesen, ihm wurde heute eine Gewebeprobe entnommen und er hat bereits heute ein Hormonmedikament erhalten. Die Ärzte möchten eine Bestrahlung in Bezug auf die Metastasen an den Knochen durchführen. Ob die Prostata entfernt werden muss/kann, weiß ich noch nicht.
Heute meinte ein Arzt zu ihm, dass sie seine Lebenserwartung noch auf 2-4 Jahre einschätzen, was aufgrund seines noch jungen Alters natürlich nicht viel ist.
Ich denke, dass es in jedem Fall sinnvoll ist, eine Zweitmeinung einzuholen und dafür eine andere Klinik anzusteuern (hier im Forum habe ich beispielsweise schon viel über die Martini-Klinik gelesen).
Doch wie verfährt man dabei? Welchen Weg würdet ihr einschlagen bzw. gibt es hier Forumsmitglieder, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf hatten?

Ich bin über jeglichen Hinweis dankbar - wir und mein Papa möchten nichts unversucht lassen, damit er noch möglichst lange bei uns sein kann.

Liebe Grüße
Laura

[Georg_]

Hallo Laura,

das ist schon ein schlimmer Befund. Ich würde jetzt zusätzlich zu der Hormontherapie noch eine Chemo machen. Die Bestrahlung der Knochenmetastasen soll die Schmerzen reduzieren oder beseitigen, das ist also sinnvoll. Eine Bestrahlung oder auch Operation der Prostata könnte auch sinnvoll sein, wenn der Tumor weiter wächst wird die Harnröhre zugedrückt. In einer solchen Situation wird meist ein Tumorboard, d.h. eine Ärztekonferenz, die weitere Therapie besprechen.

Eine zweite Meinung kann man einholen, man macht einfach einen Termin und hört was der Arzt für eine Meinung hat. Bei gesetzlicher Versicherung braucht man wohl eine Überweisung dafür. Manchmal ist allerdings auch die erste Meinung die richtige.

Georg

[RealTheo]

Hallo Laura,

da kommt mir einiges “bekannt“ vor. War bei mir auch ein Zufallsbefund. Hatte ominöse Schmerzen in der Hüfte. Zusätzlich war ich wegen eines Nierensteins im Klinikum. Dort ist dann mein extrem hoher PSA bei einer Voruntersuchung aufgefallen. So ging es dann los ... vor fast genau 5 Jahren.

Ich werde auch seitdem mit ADT behandelt (ELIGARD, später TRENANTONE). Eine frühe Chemo mit DOCETAXEL (6 Zxklen) hatte ich ebenso.Aktuell werde ich mit einem Studienmedikament behandelt. Etwa ein halbes Jahr nach der Chemo wurde ich operiert. Durch die ADT und die Chemo ist der Tumor geschrumpft und es war leichter zu operieren (Bauchschnitt, kein DaVinci-Roboter).
Ziel der OP war, eventuelle Spätkomplikationen (Abdrücken der Harnröhre) zu verhindern.

Ich habe das Glück bezüglich Prostatakrebs ein gutes Klinikum (und Ärzte) quasi vor der Haustür zu haben. Die machen ca 250 OPs im Jahr. Ich würde es auf keinen Fall in einem Krankenhaus operieren lassen, die nur dann und wann mal eine Prostata operieren.

Den Rest kannst Du in meinem Profil nachlesen. Man ist teilweise schon geplagt mit diversen Beschwerden aber alles in allem bin ich noch ganz zufrieden. Ich wünsche Dir/Euch alles Gute !

Viele Grüße
Theo

[RealTheo]

Noch ein kleiner Nachtrag zu den “2-4 Jahren Lebenserwartung“ ... da würde ich nicht zuviel drauf geben. Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten. Bei keiner weiss man vorher ob und wenn ja, wie lange es wirkt.
Es kann durchaus so sein, aber es können auch 10 Jahre und mehr werden. Aus einem anderen Forum kenne ich viele Verläufe, wo das der Fall ist.

[Lodden]

Vielen Dank für die so schnellen und zahlreichen Rückmeldungen!

Ich denke auch, dass das mit der Prognose eben so eine Sache ist, denn schließlich kann ja niemand in die Zukunft schauen. Da gibt es wahrscheinlich viele Fälle bei denen es schlechter oder eben auch besser läuft.
Den Hinweis mit der Klinik statt Krankenhaus finde ich sehr sinnig! Das gebe ich mal so weiter!
Heute oder morgen sollte auch das Ergebnis der Gewebeprobe da sein, vielleicht ergeben sich daraus schon wieder andere Handlungsoptionen.
Die Situation ist gerade irgendwie noch sehr unklar und vor allem mit vielen Fragezeichen und Warten verbunden, aber hoffentlich werden wir bald und schnell schlauer, welche Optionen es noch gibt!
Mein Papa ist zumindest guter Dinge und kampfbereit, was an sich schon mal eine gute Einstellung ist, denke ich. Auch meine Mama und er sind ein tolles Team, was sich hoffentlich positiv auswirkt. Er freut sich jedenfalls sehr, heute oder morgen nach Hause zu kommen.

Ich melde mich wieder hier bei neuen Erkenntnissen bzw. Fragen an euch.

Herzlichen Dank und allen hier im Forum ebenfalls alles Gute auf diesem Weg!

Liebe Grüße
Laura

[KarlEmagne]

Wenn 2-4 Jahre Lebenserwartung geschaetzt werden, sagen die Aerzte im Grunde, der Fall waere hoffnungslos. Das ist insoweit korrekt, als eine Heilung im fortgeschrittenen Stadium nicht moeglich ist. Nur finde ich, man vergibt sich in dieser Situation nichts, sich neben den Standard-Therapien, die einem die Schulmedizin anbietet, in alternative Heilverfahren einzulesen. Es finden sich dort einige sinnvolle Hinweise, beispielsweise zur Ernaehrung, die m.E. zumindest nicht schaden und vielleicht ja doch ein wenig nuetzen.

[Reiner mit E]

Hier muß ich jetzt mal meine Meinung kundtun und mich Theo anschliessen. Ein Arzt, der eine Lebenserwartungszeit bei Prostatakrebs angibt, lebt meiner Meinung nach noch in der Steinzeit und bedient sich anhand von alten Studien oder hat auch nicht das richtige Gespür für so eine Situation.

Ich frage mich immer wieder welche Glaskugeln diese Ärzte bedienen. ( betrifft nur den Prostatakrebs )

Wenn ein Patient , was verständlich ist, die Frage stellt, wie es denn aussieht, kann ein Arzt das ganze auch ins positive kehren und muß dem Patienten kein Schreckensszenario aufzeigen. Das die Krankheit nicht leicht ist, erfährt man noch früh genug.

Hoffnungslos ist schon mal gar nichts, das hört sich auch sehr negativ an. Es gibt verschiedene Therapien, auch für den genannten Fall. Keiner kann sagen, was passiert und wie es weiter geht.

Mir wurde bei meiner MRT Biopsie vom Radiologen gesagt, es ist ernst, aber bei Prostatakrebs gibt es viele Optionen und es können noch viele gute Jahre vor mir liegen.

Da ich wissen wollte, was mein damaliger Urologe zur Lebenszeit zu sagen hat, fragte ich ihn auch: Sinngemäß sagte er : Ja, Schei ... , dieses Jahr sterben sie nicht und nächstes Jahr nicht gleich.

Insofern Laura, gut das Dein Papa positive Energie hat und nicht verzagen, wenn es mal einen Rückschlag gibt. Es geht trotzdem weiter.

Gruß Reiner

[lutzi007]

Hallo Laura,
ich würde niemals einen Arzt nach meiner Lebenserwartungszeit fragen. Der nennt dann irgendwelche Zahlen nach dem Prinzip Glaskugel, wie Reiner schon geschrieben hat. Die kreisen einem dann ständig im Kopf herum. Und wenn er mir ungefragt Zahlen nennen würde, würde ich ihm sagen, er soll die Klappe halten und ich würde den Kontakt mit ihm meiden.
Alles Gute für Deinen Vater und lasst euch nicht unterkriegen.
Lutz

[MartinWK]

Laura, 2-4 Jahre ist vermutlich aufgrund der mittleren Wirkungsdauer der Hormontherapie geschätzt. Es gibt aber noch andere Therapiemöglichkeiten. Ob sich ein Arzt findet, der diese für sinnvoll hält und ob die dann bezahlbar sind, ist eine andere Sache.
Um gute Hinweise zu geben bedarf es einer möglichst umfassenden Diagnostik und dem vollständigen Profil hier. Bis jetzt gibt es nur ein Staging (metastasiertes PCa), kein Grading (Gleason). Was ist das für eine Gewebeprobe, die entnommen wurde? Wurde die Prostata biopsiert?

Eine Bestrahlung der Knochenmetas kann palliativ oder lokal kurativ sein. Im ersten Fall wird mit geringerer Dosis eine Schmerzreduktion erreicht, im zweiten Fall wird versucht, die Metastase dauerhaft zu zerstören; Sinn macht das wenn überhaupt in einer oligometastatischen Situation (2-5 Metastasen sichtbar). Diese kann nicht aufgrund MRT oder CT alleine bestimmt werden: besser ist ein PSMA PET/CT. Und dann ist da noch die Lungenmetastase. Gibt es die wirklich? Und wenn, ist sie ein PCa und nicht ein separates Lungenkarzinom (Stiefvater ist vielleicht Raucher)? Auf einem CT kann in Weichteilen nur ein Verdacht auf ein Karzinom bestimmt werden.

Das primäre Ziel sollte sein, den Stiefvater aus der Klinik zu holen. Für Hormontherapie, Schmerzmittelgabe oder Bestrahlung ist der Aufenthalt nicht erforderlich und sowieso momentan problematisch (Ansteckung/Besuchsverbot). Und die Bildgebung, die in Limburg gemacht werden kann, ist bereits erfolgt. Ich würde auch nicht davon ausgehen, dass die Klinik Koordinator einer Behandlung ist. Nach der Entlassung ist man auf einen niedergelassenen Urologen oder Onkologen angewiesen. Die Klinik hat dann nichts mehr zu sagen und verdient auch nichts mehr (deutsches System der doppelten fachärzlichen Versorgung). Der Patient hat davon den Vorteil, dass er mit einem kooperativen niedergelassenen Arzt die jeweils für eine Diagnostik oder Therapie optimalen Stellen ansteuern kann - die ohne Limburg zu nahe zu treten sicher nicht alle dort zu finden sind.