Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Caro86K]

Hallo an alle,
ich habe hier schon viel gelesen, was mir und meiner Familie sehr weitergeholfen hat. Danke erstmal dafür!

Heute möchte ich mich mit zwei konkreten Fragen an euch wenden. Zu "unserer" Geschichte hier ein kurzer Abriss:

- Mein Vater (Jahrgang 1953) hat jährlich Vorsorge inkl. PSA Wert Bestimmung gemacht. Sein Vater (mein Großvater) ist mit 68 Jahren an einem sehr aggressiven Prostatakrebs verstorben, innerhalb von 6 Monaten. Ist aber schon 30 Jahre her. Aber die "Angst" war immer da.

- PSA immer unauffällig bis 2021, da lag er bei 6. Wurde nach 4 Wochen nochmal kontrolliert, da bei 5,9. MRT im August ergab eine schreckliche Diagnose: fortgeschrittener Prostatakrebs mit Metastasen in Lymphknoten und Becken.

Wir waren geschockt.

- Biopsie folgte, ebenso Knochenszintigramm und PSMA PET-CT. Bestätigten allesamt den Verdacht.

- OP in Stuttgart erfolgte mit Entfernung der Prostata und den Lymphknoten, so viele wie entfernt werden konnten.

- Danach 3 Wochen Reha und nun Klärung weiterer Schritte und Therapie.

Seine Diagnose lautet jetzt im Arztbrief so:
Ossär und lymphogen metastasiertes, lokall forgeschrittenes Prostatakarzinom
TNM Klassifikation pT3b, pN1 (3/17, ECE+), cM1b, L1, V0, Pn1, R1
Gleason Score: 4 (60%) + 5 (10%) = 9, mit einer tertiären Komponente von Gleason 3 (30%)

PSA 6 Wochen nach der OP. 2,16. Neuer PSA Wert wird im Dezember ermittelt, dann ist die OP 3 Monate her.

Meine konkreten Fragen, bei denen wir einfach nicht weiterkommen, sind:
- Mein Vater nimmt nun Erleada und die 3-Monats Spritze. Er kommt damit gut zurecht bisher. Allerdings wissen wir ja nicht, ob die Krebszellen darauf anspringen bzw. sich dadurch stoppen lassen. Vor allem die Knochenmetastasen machen uns Sorgen.

1.) Macht es Sinn, die Knochenmetastasen zu bestrahlen? Der operierende Arzt in Stuttgart hat es empfohlen, aber der Strahlentherapeut hier vor Ort hat abgeraten. Er meint, sein Allgemeinzustand ist so gut (das stimmt, er fühlt sich gut, hat keine Beschwerden außer die psychische Belastung, kann Urin schon weitgehend wieder halten und ist körperlich aktiv), dass er ihm nur Nebenwirkungen bescheren würde mit der Bestrahlung. Stimmt das, oder verpasst man damit nicht etwas? Können nicht auch die Knochenmetastasen sich vergrößern und selbst streuen? Sollten wir hier eine zweite Meinung einholen?

2.) Mein Vater bekommt ständig unterschiedliche Infos zu Nahrungsergänzungsmitteln und Vitaminen, und auch ob und was von der Krankenkasse übernommen wird. Aktuell nimmt er z.B. Calcium Vitamin D3 Acis 500 mg, und die Dame in der Apotheke weist ihn jedes Mal darauf hin, dass er das doch als Rezept haben könnte. Der Arzt sagt aber, dafür gibt es keine Indikation. Das ist nun wirklich unser kleinstes Problem, aber es sorgt immer wieder für Stress und Ärger, unterschiedliche Infos zu erhalten und "abgefertigt" zu werden, egal ob bei Rezepten oder Befunden. Wie ist da eure Erfahrung? Wofür lohnt es sich, etwas einzufordern und was ist von den Krankenkassen überhaupt als notwendig eingeordnet?

Ich danke euch vorab sehr für eure Ratschläge und hoffe, ich habe alles verständlich und vollständig geschildert.

[MartinWK]

- Mein Vater (Jahrgang 1953) hat jährlich Vorsorge inkl. PSA Wert Bestimmung gemacht. Sein Vater (mein Großvater) ist mit 68 Jahren an einem sehr aggressiven Prostatakrebs verstorben, innerhalb von 6 Monaten. Ist aber schon 30 Jahre her. Aber die "Angst" war immer da.

- PSA immer unauffällig bis 2021, da lag er bei 6. Wurde nach 4 Wochen nochmal kontrolliert, da bei 5,9. MRT im August ergab eine schreckliche Diagnose: fortgeschrittener Prostatakrebs mit Metastasen in Lymphknoten und Becken.

Caro, hilft euch nicht mehr, aber anderen zur Warnung: auch vor 30 Jahren wurde nicht so sehr anders behandelt als heute, und ein aggressives PCa ist auch heute noch gefährlich. Diese PCa zeigen häufig wenig PSA, weswegen bei dieser erblichen Vorbelastung PSA-Kontrolle alleine nicht ausreicht, besonders nicht bei Werten in der Grauzone 4 bis 10.

Zweite Anmerkung: Op bei 68 Jahren und bekanntermaßen metastasiertem PCa als erste Maßnahme hat nur Nebenwirkungen (Impotenz, Inkontinenz, Lymphödem,...), aber keinen nachgewiesenen Vorteil. Deswegen wird sie auch von der Leitlinie nicht empfohlen, sondern es soll sofort nur eine systemische Therapie eingeleitet werden (die auch nach Operation unweigerlich folgt). Irgendwie leuchtet es jedem ein, dass es besser ist, weniger Tumormasse zu haben - auch die Fachleute glauben das gerne (und Operateure und Roboter müssen ausgelastet sein), doch für längeres Gesamtüberleben gibt es bisher keine Evidenz.

Knochenmetas werden bestrahlt zur Schmerzlinderung oder Bewegungsverbesserung (palliativ, niedrige Dosis); oder zur lokal intendierten Heilung (kurativ, hohe Dosis), aber dann nur, wenn ihre Zahl begrenzt ist (3-5, "oligometastatisch") - und das ist relativ neu und umstritten (weil bisher auch kein Einfluß auf das Gesamtüberleben bewiesen). Klar werden die Metas unbehandelt sich vergößern und streuen: um das aufzuhalten, bedarf es ADT oder Chemo, oder wieder neue Verfahren: Ligandentherapie. Die lokale Bestrahlung wird das jetzt nicht mehr aufhalten. Aber wie gesagt, es hängt von der Anzahl ab. Und dann sind da noch die Lymphknoten, und eventuelle Lokalrezidive (R1, hat also nicht geklappt mit der "radikalen" Operation: Therapieversagen).

Vitamin D verschreibt der Arzt, wenn ein Mangel besteht. Dazu muß das Blut untersucht werden. Kalzium kann durch vernünftige Ernährung ausreichend zugeführt werden, dazu bedarf es Keiner Belastung der Beitragszahler.

[ursus47]

Die Geschichte von Carlos Vater zeigt viele Parallelen zu meiner PCa Geschichte.
Bei mir wurde genau so vorgegangen wie Martin beschrieben hat. Leider nutzt das jetzt caro nichts mehr. Aber es gilt wie immer, noch ist nicht alles verloren. Aber ich denke das wichtigste ist jetzt ein gutes Zentrum aufzusuchen.
Wo an einem Tumorboard ihre Unterlagen fachmännisch durchgeschaut werden. Liebe caro
Ich kann sehr gut mitfühlen und wünsche euch eine gute Therapie und viel Kraft
Lg urs

[Barnold]

Caro,

Macht es Sinn, die Knochenmetastasen zu bestrahlen? Der operierende Arzt in Stuttgart hat es empfohlen, aber der Strahlentherapeut hier vor Ort hat abgeraten.

Martin hat ja schon umfangreich geantwortet und ich gratuliere Euch zu Eurem Strahlentherapeuten. So einen habe ich zum Glück auch. Erleada + Dreimonatsspritze (welche?) sind jetzt auf jeden Fall richtig und im Dezember zusätzlich zum PSA auch den Testosteronwert bestimmen lassen. Der sollte nämlich kleiner 0,2 ng/ml sein.
Ich drücke Euch die Daumen.
Gruß Arnold

[lutzi007]

Hallo Caro,

zu 2.):

Vor einigen Wochen wurde bei mir eine Knochendichtemessung beim Orthopäden durchgeführt. Ergebnis: Osteoporose in der Wirbelsäule. Wahrscheinlich Nebenwirkung des Hormonentzugs. Daraufhin wurde das Blut auf Vitamin D3, Calcium, usw. untersucht. Ergebnis: Vitamin D3 Mangel, die anderen Werte OK. Der Arzt verschrieb mir dann 20000 i.E. Vitamin D3 pro Woche.
Meine Physiotherapiepraxis meinte dazu: 20000 pro Woche wären eigentlich zu wenig und ich sollte auf jeden Fall zusätzlich Vitamin K2 nehmen.
Beim letzten Kontrolltermin an der Uniklinik Münster, wo ich wegen meinem PCa behandelt werde, habe ich verlangt, dass D3 im Blut auch mal kontrolliert werden soll, damit man sehen kann, ob die 20000 pro Woche überhaupt ausreichen. Der Arzt fand das gut, hält aber ansonsten gar nicht von Nahrungsergänzungsmitteln ("nützt nur den Herstellern"). Seine Arzthelferin meinte, 20000 pro Woche kommen ihr zu wenig vor. Das nimmt sie auch schon, ohne Krebs und Osteoporose zu haben...

Also, was ich damit sagen möchte: Du siehst, jeder sagt was Anderes. Man muss einfach selber rumprobieren und gucken, was dabei herauskommt. Am besten, die Blutwerte im Auge behalten.

Gruß, und alles Gute für Deinen Vater
Lutz

[KarlEmagne]

Hallo Caro,

wenn es wenige Knochenmetastasen sind, die einen wesentlichen Teil der Tumormasse ausmachen, wäre es sinnvoll, sie zu bestrahlen. Du schreibst von einer PET-CT, nicht aber, wo sie Metastasen lokalisiert hat. In der Wirbelsäule beispielsweise kann es zu Lähmungen kommen und ab fünf bis zehn Metastasen schrecken die allermeisten Strahlentherapeuten vor einer Behandlung zurück, wie hier im Forum an anderer Stelle berichtet wird.

Viele Grüße, alles Gute,
Karl

[Caro86K]

Vielen herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen und Einschätzungen. Es ist wirklich eine große Unterstützung, eure Meinungen und Erfahrungen dazu zu lesen.

Da ich ein paar Informationen nicht vollständig geschildert habe und sich hieraus Rückfragen ergeben haben, wollte ich diese noch ergänzen:

@KarlEmagne: der Befund im PET - CT Bericht lautet wie folgt (das war vor der OP):

1. PSMAexprimierendems ultifokalePs rostatakarzinomitAnhebungdes
   Blasenbodens.
   
2. MehrerePSMAexprimierendeLK-Metastaseim iliacacom.Stromgebiet
   bds.,bds.benachbardt erAe. iliakaeexternae,rechtsknappoberhalbd e s L e i s t e n b a n d e s r , e c h t s b e n a c h b a r dt e r A r t . i l i a k a i n t e r n a u n dpräsakradl es rechtenoberenNeuroforamens.
   
3. PSMAexprimierendeKnochenmetastaseimn rechtenOs pubissymphsennah,Tuberischiadicumr,echteHüftgelen kspfannuend3. Ripperechts
   lateralV. .a.weitereossäreFiliae4. Rippelinksdorsalund BWK6beidortmäßigfokalerPSMA-Expression
   

4.GeringPSMAexprimierendLeKbi-hiläur ndinfrakarinaal,.e.aufgrundderSymmetriechronisch-entzündlicDhDauchSarkoidoseletztlichmgl..

Ich hoffe, das hilft bei der Einschätzung weiter. Leider wurde diese Befund nie wirklich gründlich besprochen, bei manchen Stellen meinte der Urologe später "so ganz klar wäre das ja auch nicht, ob da was ist", z.B. BWK6. Von daher gehen wir bisher von gesicherten Knochenmetastasen in der Hüftgelenkspfanne und der Rippe aus. Wenn ich das richtig deute, wäre es noch eine "geringe" Zahl von max 3-5, sehe ich das richtig?

Danke euch herzlich für die Anteilnahme und die guten Wünsche! Gestern wurde Blut entnommen für den PSA Wert- Es ist gut zu wissen, dass wir auch auf andere Werte achten müssen, hoffentlich macht der Urologe das sowieso. Aber die Verantwortung bleibt natürlich auch bei uns.

[Caro86K]

Würdest du da eine CyberKnife Behandlung empfehlen? Ich weiß noch sehr wenig darüber, hab aber Positives gelesen.

[Caro86K]

Hallo Barnold, Danke für deine Rückmeldung und deinen Rat! Er bekommt eine Spritze die "Trenantone" heißt. Hast du dich auch gegen eine Bestrahlung entschieden? Ich bin froh, dass meinem Vater die Nebenwirkungen erspart bleiben. Und es geht ihm insgesamt ja körperlich im Moment wirklich gut, daher bin ich dankbar, dass er das hoffentlich noch eine Weile so genießen kann. Trotzdem bleibt die Angst - was, wenn die Krebszellen nicht auf die Hormonentzugstherapie ansprechen? Verlieren wir dann nicht wertvolle Zeit, in denen die Knochenmetastasen weiter wachsen können?

Danke fürs Daumen drücken. Ich bin echt froh, dass wir da nicht "allein" sind.

[Barnold]

Hallo Caro,

Hast du dich auch gegen eine Bestrahlung entschieden?

Ja, auf den Rat des Strahlentherapeuten in "meinem" Krankenhaus. Meine Situation ist so ähnlich, wie bei Deinem Vater. Allerdings habe ich mich garnicht erst operieren lassen, weil sowohl im Ct als auch im Knochenszintigramm jede Menge Metastasen entdeckt wurden und eine OP damit ausschied. Stattdessen habe ich mich sofort für eine Radioligandtherapie mit ¹⁷⁷Lu entschieden, die auch nach zwei Anwendungen sämtliche Metastasen, wenn nicht zerstört, so doch zumindest schlafen gelegt hat. Meine Geschichte kannst Du lesen, wenn Du dem Link unten folgst. Allerdings bin ich privat versichert und hatte keine Probleme mit der Kostenerstattung.

Verlieren wir dann nicht wertvolle Zeit, in denen die Knochenmetastasen weiter wachsen können?

Solange Trenantone und Erleada wirken könnt ihr gelassen bleiben. Wichtig ist, dass der Testosteronwert kleiner 0,2 ng/ml ist und der PSA-Wert gefallen ist.
Alles Gute
Arnold

[Caro86K]

Vielen Dank für deine Rückmeldung Barnold! Deine Erfahrung ist wirklich bemerkenswert, vor allem das gute Ansprechen auf Radioligandtherapie mit Lu, das macht sehr viel Mut! Weißt du, welche Faktoren es gibt die prognostizieren, wann diese Art von Therapie erfolgreich ist? Und gibt es aktuell klinische Studien, bei denen man sich bewerben könnte? Ich glaube im Moment würde das von einer "regulären" Klinik bei meinem Vater abgelehnt werden, weil er "nur" ein paar Metastasen hat...Ich bin erstmal sehr gespannt auf den Testosteronwert und PSA Wert nächste Woche.

[Barnold]

Hallo Caro,

Weißt du, welche Faktoren es gibt die prognostizieren, wann diese Art von Therapie erfolgreich ist?

Soweit mir bekannt, hängt der Erfolg dieser Therapie ganz wesentlich von der PSMA-Expression ab, die mittels PSMA-PET/CT festgestellt werden kann. Alles, was man da sieht, kann auch behandelt werden. Eine Studie, an der ich auch gerne teilgenommen hätte, aber abgelehnt wurde, weil z.Z. bei mir kein Progress vorliegt, ist PRO-MERIT (Prostate Cancer Messenger RNA Immunotherapy) in Münster. Hier die email-Adresse: Uroonkologie <Uroonkologie@ukmuenster.de>
Viel Erfolg
Arnold

[Caro86K]

Wichtig ist, dass der Testosteronwert kleiner 0,2 ng/ml ist und der PSA-Wert gefallen

Hallo nochmal Barnold,
Danke für deinen Tipp. Die Ergebnisse kamen nun heute an. Testosteronwert ist bei 0,14. Das ist gut, oder? PSA (leider) noch bei 1,53, vor ca. 4 Wochen war er bei 2,16. Tendenz stimmt also, aber "reicht" das deiner Meinung nach aus, jetzt erstmal so weiterzumachen mit der Hormonentzugstherapie?

[Barnold]

Caro,

PSA (leider) noch bei 1,53, vor ca. 4 Wochen war er bei 2,16

Testo ist definitiv o.k. PSA ist bei mir innerhalb von 3 Monaten von 4,94 ng/ml auf 0,16 ng/ml gefallen. Wie der Wert nach 4 Wochen ausgesehen hätte kann ich nicht sagen, weil ich eigentlich immer im Abstand von 3 Monaten messe. Vermutlich fällt der Wert aber nicht linear, also erst mal die nächste Messung abwarten.
Viel Erfolg dabei und einen Guten Rutsch.
Gruß Arnold

[Caro86K]

Hallo an euch alle,
wir haben neue Ergebnisse von der Blutuntersuchung beim Urologen und - wie einmal - fällt die Interpretation und die Rückschlüsse schwer, weswegen ich euch gerne um Hilfe bitten möchte.

Bei meinem Vater wurde im Dezember ein PSA von 1,5 gemessen, Testosteron war >0,2. Da waren wir an sich guter Dinge, aber der Urologe meinte, der PSA sollte schon noch sinken. Schließlich ist die Prostata entfernt und der Wert kommt von den Metastasen, die demnach noch sehr aktiv seien.

Anfang Februar musste mein Vater aufgrund einer Darmverschlingung notoperiert werden. Er hat drei schwere Wochen hinter sich und nun viel Erholungs- und Regenerationsarbeit vor sich. Das war ein Tiefschlag für uns, wenngleich wir froh sind, dass die plötzlichen starken Schmerzen nichts mit dem Krebs an sich zu tun hatten.

Noch vor der OP wurde beim Urologe Blut entnommen, um die Werte erneut zu bestimmen. Die Besprechung hat sich bis jetzt verzögert und fiel nun überraschend kurz aus. Die Werte seien quasi unverändert, PSA 1,4 und Testosteron weiter kleiner 0,2. Interpretation des Urologen: "Da ist soweit alles stabil, wir machen weiter wie bisher. Erleada und 3-Monatsspritze."

Meine Frage an euch: seht ihr das genauso? Oder wäre jetzt vielleicht doch auch Bestrahlung angesagt? Ist ein gleichbleibender PSA Wert trotzdem "gut", auch wenn er vergleichsweise hoch erscheint?

Für eure Einschätzungen bin ich wie immer sehr, sehr dankbar!