Neuer Leidensgenosse mit ersten Fragen, insbesondere zur Protonentherapie

[MartinWK]

Der Link gibt in etwa die Leitlinie wieder (Abschnitt 4). Allerdings gibt es einige Anmerkungen dazu. Siehe die Leitlinie https://www.leitlinienprogramm-onkol...statakarzinom/
Grundsätzlich ist PSA 4 bis 10 die Grauzone: alles ist möglich. Unter 4 fast nie PCa, 10-50 häufig, über 50 immer.
Heutzutage sollte ein mpMRT vorgeschaltet sein und bei PIRADS<3 keine Biopsie erfolgen, bei PIRADS 3 je nach den Umständen, und darüber immer.
Schon 2010 war mein Hausarzt der Ansicht, dass zuviel biopsiert wird. Unter anderem, weil PSA auch bei BPH deutlich ansteigen kann und weil es bei einigen Männern von Messung zu Messung stärker schwankt.

[hojosa]

Besten Dank, der Link zu den Leitlinien ist sehr informativ.

Aber nochmal konkret die Frage: Bei meinem dargestellten Untersuchungs- und PSA-Verlauf war es doch Jacke wie Hose, diese Vorsorge-Untersuchungen gemacht zu haben oder auch nicht. Ich bin jetzt in der gleichen Situation, wie wenn ich 2023 zum allerersten Mal einen Urologen aufgesucht hätte. Meine Vorsorge-Termine hatten doch nur den einen Zweck - genau das zu verhindern, was jetzt eingetreten ist. Und das wurde ärztlicherseits vermasselt.

Die Biopsie - spätestens in 2021 - wäre aus meiner Sicht die einzige Chance gewesen, den Krebs fast 2 Jahre früher zu erkennen - und bei deutlich niedrigem PSA Wert vermutlich in einem Frühstadium und - meine laienhafte Annahme - damit wesentlich einfacher zu behandeln als jetzt mit dem fast kompletten Befall der Prostata, der realistischerweise nur noch die RPE zulässt als Option. Und da die Leitlinien das ja hergegeben hätten und auch als PKV-Versicherter keine "Budgetprobleme" als Ursache dienen können, bin ich der Meinung, dass es sich - auch in Bezug auf besondere Vorsicht bei einem Nierentransplanierten - mindestens um ein schweres Versäumnis des Urologen handelt. Sehe ich das so falsch?

[MartinWK]

Zum Biopsiebefund: es ist ein Gleason 7b (4+3) und cT2c (beidseitig). Diese Werte würde ich im Partin-Nomogramm eingeben: https://www.hopkinsmedicine.org/brad...in-tables.html
Es besteht eine deutliche Wahrscheinlichkeit für befallen Lymphknoten und eine höhere für extraprostatische Ausdehnung. Daher wird eine Op nicht mehr bringen als eine andere lokale Behandlung der Prostata. Nach den Han-Tabellen ist die Rezidivhäufigkeit nach Op 28% in 10 Jahren.
Mit diesem Normogramm https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...1002/cam4.5137 kann die Überlebenszeit berechnet werden.
Oder hier: https://riskcalc.org/ProstateCancerP...tasisSurvival/

[hojosa]

@martinWK Das schockt mich jetzt natürlich. Wie hoch schätzst Du die Wahrscheinlichkeit ein, dass in 2021 noch eine bessere Prognose möglich gewesen wäre, wenn mit der Biopsie etwas entdeckt worden wäre?

[MartinWK]

Die Biopsie - spätestens in 2021 - wäre aus meiner Sicht die einzige Chance gewesen, den Krebs fast 2 Jahre früher zu erkennen - und bei deutlich niedrigem PSA Wert vermutlich in einem Frühstadium und - meine laienhafte Annahme - damit wesentlich einfacher zu behandeln als jetzt mit dem fast kompletten Befall der Prostata, der realistischerweise nur noch die RPE zulässt als Option. Und da die Leitlinien das ja hergegeben hätten und auch als PKV-Versicherter keine "Budgetprobleme" als Ursache dienen können, bin ich der Meinung, dass es sich - auch in Bezug auf besondere Vorsicht bei einem Nierentransplanierten - mindestens um ein schweres Versäumnis des Urologen handelt. Sehe ich das so falsch?

"Einfacher zu behandeln" ist nicht der Punkt. Die Optionen damals und jetzt sind dieselben. Die Frage ist, ob in den 2 Jahren das Risiko für ein Rezidiv und/oder früheres Ableben gestiegen ist. Da kein Biopsiebefund vorliegt kann man nur vermuten, dass damals ein 7a oder 6 vorlag; und dann gemäß den Nomogrammen das Risiko geringer gewesen wäre. Die Vermutung alleine wird nicht reichen: schließlich ist jede Krankheit einmal im Frühstadium. Die Frage ist, ob der Arzt die Entwicklung voraussehen konnte, und ganz speziell: ob er das aufgrund der Vorerkrankung erwarten mußte. Die Antwort überlasse ich Anderen. Mein PSA- und MRT-Verlauf war ähnlich, nur war ich älter und hatte bei Biopsie einen 7a (90/10) - also ein ganz anderes Ergebnis, das offenbar auch möglich ist.

[MartinWK]

@martinWK Das schockt mich jetzt natürlich. Wie hoch schätzst Du die Wahrscheinlichkeit ein, dass in 2021 noch eine bessere Prognose möglich gewesen wäre, wenn mit der Biopsie etwas entdeckt worden wäre?

Eine bessere Prognose wäre ein geringerer Grad, eventuell nur einseitig, mit weniger befallenen Stanzen o.ä. Also ein 3+3 oder kleiner 3+4. Da wäre vielleicht erstmal AS gemacht worden, oder du hättest die RPE gleich erfahren dürfen. Oder nach RT jetzt nach 1-2 Jahren deren Nebenwirkungen spüren. "Experimentelle" Therapien mal ausgenommen. Das wäre ein Weg, es positiv zu sehen.
Bitte bedenke, dass eine Therapie der Prostata nur dazu dient, sowohl die weitere Entartung als auch die Streuung von Krebszellen zu verhindern; an dem Krebs in der Prostata stirbst du nicht, das Organ ist nicht überlebenswichtig. Die Zellen werden aber schon in einem sehr frühen Stadium gestreut. Warum sich irgendwann einige davon anderswo einnisten und vermehren ist nicht geklärt. Daher gibt es auch nach RPE eine konstante Rezidivrate, bei Gleason >3+3. Die Nomogramme geben das in gewisser Weise wieder, doch letztlich kann eine gute langfristige Tumorkontrolle (mittels lokalen oder systemischen Folgetherapien) das Ergebnis ändern, ebenso Lebensstil und genetische Voraussetzungen.

[KarlEmagne]

@martinWK Das schockt mich jetzt natürlich. Wie hoch schätzst Du die Wahrscheinlichkeit ein, dass in 2021 noch eine bessere Prognose möglich gewesen wäre, wenn mit der Biopsie etwas entdeckt worden wäre?

Natürlich wäre der Befund 2021 noch besser gewesen. Der 7b mit 90% Infiltration in 5,4cm Stanzen apikal lässt leider zweifeln, ob der Tumor noch auf die Prostata begrenzt ist. Wollte man in dieser Situation saubere Schnittränder erzielen, hättest du eventuell ein höheres Inkontinenzrisiko. Vielleicht wählst du da besser eine Bestrahlung oder kombiniert mit Brachy.

Wenn allerdings kein durch einen pathologischen Befund gestütztes extraprostatisches Wachstum nachgewiesen ist, wirst du es mit einer Klage schwerer haben. Nur für eine bessere Beweislage würde ich mich aber nicht operieren lassen.

[hojosa]

Aus meiner Sicht mit dem heutigen Wissensstand, hätte der Urologe sowohl MPMRTs als auch die Biopsie spätestens 2021 veranlassen MÜSSEN - insbesondere mit meiner Vorgeschichte, da auch bereits seit langem Hautkrebs aufgetreten ist. D.h. die Krebsgefahr ist bei Immunsupprimierten wesentlich höher als bei Gesunden. Und letztlich hat mir der Urologe durch die Unterlassung und mich "in Sicherheit wiegen" (2021: Wiedervorstellung in 2 Jahren, keine Hinweise auf Prostatakrebs) die Chance genommen, viel früher den Krebs zu erkennen und damit die Chance drastisch reduziert, die Streuung außerhalb der Prostata zu verhindern.

Ich bin mir noch nicht mal sicher, ob die jetzt anstehende Maßnahme "MRT" zur Erkennung, ob Knochenbefall vorliegt überhaupt zielführend ist und nicht besser eine Szintigrafie gemacht werden sollte. Lt. Urologe sei bei mir aber mit großer Wahrscheinlichkeit keine Streuung außerhalb zu erwarten. Ich habe wirklich das Gefühl, dass er mich jetzt wieder in Sicherheit wiegt, um von seinen Fehlern abzulenken. Habe meinen Befund jetzt nach Heidelberg gegeben, die sind bereits am prüfen und ich erhalte dann von dort hoffentlich schnell einen Gesprächstermin und eine Zweitmeinung. Auch dort werde ich nachfragen, wie diese das Vorgehen meines Urologen beurteilen. Danach werde ich entscheiden, ob ich einen Rechtsanwalt einschalte oder nicht.

[KarlEmagne]

Weder MRT noch Szintigrafie können sicher eine Metastasierung ausschließen. Eine PET/CT wäre besser, gibt dir jedoch auch keine Sicherheit. Dennoch würde man bei diesem Verfahren sehen, wenn es nennenswerten lokalen Befall außerhalb der Prostata gäbe, was für die Planung einer Bestrahlung nützlich wäre. Das weitere medizinische Vorgehen würde ich deutlich vor Scherereien mit Anwälten priorisieren (Advo wird mir das hoffentlich verzeihen . Meine anatomischen und sonstigen Kenntnisse halten sich in engen Grenzen, aber nach meinem Verständnis ist Tumorwachstum am Apex besonders kritisch für eine RP, weil hier auch der Sphinkter liegt, den es im Interesse einer guten Kontinenz wenn irgend möglich zu erhalten gilt. Das liesse sich hoffentlich mithilfe einer PET/CT abklären.

Gruß Karl

[hojosa]

Liebe Mitstreiter, ich danke allen, die sich bis jetzt hier gemeldet haben. Die hier gesammelten Infos sind für mich ausreichend und als nächstes steht ein Gespräch (und vielleicht auch die weitere Behandlung, in welcher Form auch immer) an der Uniklinik Heidelberg an. Ich ziehe mich hier wieder aus dem Forum zurück, da mich manche Einschätzungen hier - die so Gott will hoffentlich nicht eintreffen bzw. hoffentlich nicht schon eingetroffen sind - ziemlich nach unten gezogen haben. Dies soll kein Vorwurf sein, aber man sollte die Wirkung von Äußerungen hier im Forum nicht unterschätzen.

Nochmal Danke und alles Gute für Euch alle.

[KarlEmagne]

Zum Biopsiebefund: es ist ein Gleason 7b (4+3) und cT2c (beidseitig). Diese Werte würde ich im Partin-Nomogramm eingeben: https://www.hopkinsmedicine.org/brad...in-tables.html
Es besteht eine deutliche Wahrscheinlichkeit für befallen Lymphknoten und eine höhere für extraprostatische Ausdehnung. Daher wird eine Op nicht mehr bringen als eine andere lokale Behandlung der Prostata. Nach den Han-Tabellen ist die Rezidivhäufigkeit nach Op 28% in 10 Jahren.
Mit diesem Normogramm https://onlinelibrary.wiley.com/doi/...1002/cam4.5137 kann die Überlebenszeit berechnet werden.
Oder hier: https://riskcalc.org/ProstateCancerP...tasisSurvival/

Wobei 28% in 10 Jahren eigentlich noch eine akzeptable Prognose ist. Natürlich wäre es am besten, einen Befund mit ausschließlich guten Aussichten und gleichzeitig einen Grund zu haben, die behandelnden Ärzte wegen ihrer Fehler zu verklagen.

[Michi1]

Ich habs hier schon öfters geschrieben. Prognosen interessieren mich überhaupt nicht, Sie machen nur unsicher.

[tritus59]

An Michi und andere Nichtinteressierte,

Das Wort Prognose ist in manchen Fällen tatsächlich nicht optimal gewählt. Zuallererst sind oben erwähnte Partin- oder auch Han-Tabellen erst mal zusammengefasste Beobachtungsdaten von Tausenden Prostatakrebspatienten aus der Vergangenheit. Beispiel oben: Von 100 Patienten mit einem Gleason 7b und cT2. welche eine Operation gemacht haben, hatten 28 Patienten nach 10 Jahren ein Rezidiv, respektive 72 Patienten hatten keinen nachweisbaren Krebs mehr. Wie gesagt sind das abgeleitet aus Beobachtungen in der Vergangenheit.

Und so geht es mit den meisten aller Studien. Man möchte z.B. herausfinden, wieviel %Patienten mit ähnlicher Ausgangslage leben noch, wenn man Therapie A macht, Therapie B macht. Dann wird sicher noch auf die Nebenwirkungen geschaut. Kurz: Es werden Vor- und Nachteile, Nutzen und Risiko einer Therapie abgewogen. Braucht man sich darum zu kümmern oder sich Sorgen zu machen ? Nein. Die Entscheidung ist gefallen und man weiss vielleicht noch im Hintergrund, dass ich mit einer Wahrscheinlichkeit von 28% in 10 Jahren wieder ein Rezidiv habe. So what, es liegt mehr in meiner Macht, ich kann es nicht beeinflussen. Es ist eine reine Wahrscheinlichkeit.

Warum sind solche Wahrscheinlichkeiten dennoch wichtig ? Man braucht es, um wichtige Entscheidungen nach bestem Wissen und Gewissen zu treffen. Natürlich gibt es den Arzt der der nach bestem Wissen und Gewissen verschiedene Therapieoptionen erklären kann und Dich eben aufgrund solcher Wahrscheinlichkeiten über Risiken und Nutzen aufklären muss. Die Entscheidung, welche Therapie Du machen willst, musst aber Du. Niemand wird Dir die Verantwortung dafür abnehmen. Du hast vielleicht die Wahl zwischen einer sehr guten Therapie wo fast alle 5 Jahre länger leben, aber wo nicht wenige unter mehr oder weniger schlimmen Nebenwirkungen leiden könnte. Dann gibt es vielleicht die Alternative einer Therapie wo Du auf vielleicht 5 Jahre länger leben verzichtest zugunsten einer besseren Lebensqualität. Wie gesagt, alles Wahrscheinlichkeitsrechnungen. Es gibt keine Garantie für das eine noch das andere.

So, jetzt ein ganz konkreter Fall, wo ich hoffe Deiner Gesundheit zu Liebe, auch etwas Wahrscheinlichkeitsrechnung zu betreiben:

Du wirst unter Androhung von Gewalt gezwungen, an einem russischen Roulette teilzunehmen. Du kommst in einen Raum mit zwei Tischen. Auf jedem Tisch steht ein Revolver mit einer Trommel für 6 Patronen. Es wird Dir gnädigerweise noch mitgeteilt, dass auf Tisch A im Revolver eine Patrone drin ist. Der Revolver auf Tisch B hat zwei Patronen drin.
Du hast die Wahl welchen Revolver Du möchtest. Es ist doch eh ein völliges Glückspiel, oder doch nicht ganz? Welche Revolver wählst Du und erkläre doch mal aus welchem Grund?

Heinrich

[Michi1]

Dann schau dir mal mein Profil an. Auch jetzt 7,5 Jahren nach Op denke ich immer noch positiv.

[tritus59]

Das hast meine Frage nicht beantwortet. Ich kenne Deine Geschichte schon und eben auch, dass Dir Studien oder Wahrscheinlichkeiten völlig Wurst sind.
Oder willst Du damit sagen, ich denke einfach positiv und es wird mir auch mit dem Tisch B Revolver nichts passieren ?

Ich habe noch vergessen, Dir die Studienergebnisse von 1000 Teilnehmenden des russischen Roulettes mitzuteilen. 33% waren bei der Wahl des Revolvers auf Tisch B gestorben. Bei denjenigen auf Wahl Tisch A waren es nur 17%.

Ich gebe Dir ja recht, dass solche Zahlen nicht dazu da sind, um sich zu ängstigen. Aber man muss sich am Anfang darum kümmern und verstehen, damit bessere Entscheidungen getroffen werden können.
Ich habe einfach manchmal das Gefühl bekommen, Du willst allen anderen hier im Forum einreden, dass solche Wahrscheinlichkeiten völlig irrelevant sind und niemand das eigentlich braucht, weil sie nur verängstigen.