Jetzt operieren oder erst nach HH fahren?

[Heribert]

Hallo Christian,
der Operateur hat sicher sein Bestes gegeben, wenn man den reinen Op-Verlauf bei Francisco betrachtet. Ob in diesem Fall eine Op die richtige Entscheidung war, ist sehr zu bezweifeln, denn die Op hatte keinen kurativen Erfolg gebracht.
Dein GS 4+3=7 sieht ebenfalls nicht so aus, dass die bisherige Diagnostik ausreicht, mit gutem Gewissen sagen zu können, eine RPE ist die Beste der möglichen Therapien.
Außerdem ist für eine solche Entscheidung das Lebensalter und der gesundheitliche Allgemeinzustand von Bedeutung.
Wenn Dir ein Umfassender Rat wichtig ist, solltest Du die PSA-Entwicklung, und den vollständigen Histologiebefund sowie Dein Alter hier ins Forum stellen oder besser noch, gleich ein Profil erstellen. Nur dann ist es überhaupt möglich zu Deiner ganz speziellen Situation etwas zu sagen.

Den einen Rat möchte ich Dir doch jetzt gleich geben, lasse Dich nicht zu einer Therapie überreden, die nicht von allen Seiten beleuchtet wurde. Für eine ausführlichere Diagnostik ist immer Zeit. Der Krebs hat in aller Regel viele Jahre gebraucht, bis er seinen jetzigen Umfang erreicht hat. Es kommt also nicht auf wenige Wochen an!

Herzliche Grüße
Heribert

[spertel]

Hallo Francisco

Du wirst sicherlich noch eine Zeit brauchen, um dieses ungünstige Ergebnis zu verarbeiten, aber hier im Forum gibt es einige in ähnlicher Situation, die Dir im Bedarfsfall sicherlich mit Ratschlägen zur Seite stehen werden.
Ich kann hierzu wenig beitragen, da ich -noch- nicht in dieser Situation bin, aber was nicht ist kann ja noch werden; es geht manchmal schneller, als man denkt.

Ob die Entscheidung zur Op richtig oder falsch gewesen ist, vermag eigentlich niemand definitiv zu beantworten; ebenso wenig, ob diese trotz dieses ungünstigen Befundes einen Benefit bringt.
Die Ausgangslage war bereits von Anfang an nicht die günstigste, aber auch nicht ganz aussichtslos; ich kenne mehr als einen, die bei ähnlicher Ausgangslage (PSA, Stanzenbefall) weder Samenblasen- noch Lymphknotenbefall hatten.
Mein Vater hatte ebenfalls einen PSA über 15 ng/ml und sämtliche Stanzen waren befallen. Er wurde operiert, -3- Jahre später bestrahlt und ist heute -7- Jahre nach Diagnose im Alter von fast 72 Jahren ohne nachweisbaren PSA-Spiegel.

Dir war ein ähnlich günstiges Ergebnis leider nicht vergönnt; ich hätte in Deiner Situation aber genauso gehandelt und mich schnell für eine Op entschieden.
Du hast leider Pech gehabt, da hätten weitergehende Maßnahmen auch nichts dran geändert.
Hätte man präoperativ Möglichkeiten, postoperative Befunde zweifelsfrei zu ermitteln, würde man dies sicherlich vermehrt tun, aber dies bleibt Wunschdenken.

Diese Op war nicht kurativ, das heißt aber nicht, dass sie unnütz gewesen sein muß.
Auf diese Fragestellung wird es niemals eine verläßliche Antwort geben.

Diese leidige Republik verfügt offenbar über ein unerschöpfliches Potential von "Experten und Superexperten" (besonders in der Finanz- und Bankenwelt wie man sieht).

Aber auch unter Betroffenen gibt es immer noch genügend, die hinterher alles besser wissen und meinen beurteilen zu müssen, ob eine Empfehlung "unbedeutend" ist oder nicht.

Du solltest Dich hier im Forum an den Verläufen anderer Betroffener orientieren und deren Profile studieren...... und bedenke, dass das Ende der Fahnenstange noch lange nicht erreicht ist.

Alles Gute

Spertel

[knut.krueger]

Hallo Francisco,

Dein erlebtes Waterloo hast Du ja in Bezug auf Deine Beraterkapazitäten richtig nett kommentiert. RuStra hatte schon vorher darauf hingewiesen, dass Prof. Huland vor einigen Jahren Dich nicht mit dem vorliegenden Befund operiert hätte und umso überraschender ist es für mich, dass er Dir zur einseitig nervenerhaltener Operation geraten hat. Ich dachte, dass bei der jüngeren Generation der Professoren ein Umdenken erfolgt ist und eine objektivere Beratung gegeben ist, und dass mein negatives Beratungserlebnis der Vergangenheit bzw. dem Alter (kurz vor der Pension) des Professors zu zuordnen war. Aber es scheint wohl das Auslasten der Operationskapazitäten im Vordergrund zu stehen und weniger das Wohl des Patienten. Da beide Professoren Dir denselben Rat gegeben haben, heiß dies, dass von Professoren der Urologie, die selber operieren, keine objektive Beratung zu erwarten ist. Deshalb hat auch das berühmte Johns Hopkins Institut in Baltimore seinen langjährigen Direktor Prof. Walsh (Chirurg) für den Bereich Urologie durch einen Onkologen ersetzt, um die einseitige Orientierung auf die Chirurgie zu unterbinden.

Was ist nun in Deinem Fall zu tun? Ich würde wie folgt vorgehen:

1. Sofort Zometa-Infusion einleiten, um eventuelle Knochenmetastasen einzudämmen bzw. die Knochen quasi versiegeln, damit keine entstehen.

2. Von der entnommenen Prostata die DNA-Ploidie bei Prof. Böcking bestimmen lassen, ob eine Hormontherapie gekoppelt mit Chemo als Zwischenschritt sinnvoll ist.

3. Sollte Dir eine Bestrahlung der Prostataloge vorgeschlagen werden, so sollte unbedingt vorher bei Prof. Bonkhoff Deine entnommene Prostata untersucht werden, ob nicht eine Strahlenresistenz des Karzinoms vorliegt. Für die nun festgestellte Ausdehnung Deines Karzinoms hast Du einen relativ geringen PSA-Wert, so dass mit einem aggressiven PK zu rechnen ist und somit eine Strahlenresistenz nicht ausgeschlossen werden kann.

4. Sich in die Hände eines erfahrenen Urologen/Onkologen wie Dr. Eichhorn begeben oder

5. Sich zum mündigen Patienten bilden, um die Vorgehensweise maßgeblich selber zu bestimmen. Vorbilder für diesen Weg sind zwei Forumsmitglieder mit fortgeschrittenem PK nämlich HansiB und WinfriedW. Beide sind sehr unterschiedliche Wege gegangen, aber Beide sind bisher erfolgreich. Diese Vorgehensweise erfordert den Willen, sich permanent mit der Thematik PK zu befassen, und der Einstieg wäre z.B. alle Beiträge beider Herren zu lesen, um sich ein Grundwissen anzueignen und um auch zu erkennen, was einem erwartet.


Alles Gute.
Knut

[HansiB]

Hallo Freunde,

ich empfehle immer Zweitbefund der Stanzbiopsie, bei Helpap machen zu lassen, da ist mit einer korrekten Befundung zu rechnen. Auch eine Überweisung des Stanzmaterials für eine DNA an Böcking ist problemlos. Wer mehr wissen will, sollte wie Knut meint, das OP-Material bei Bonkoff begutachten lassen. Nur wer macht was aus den speziellen Befundungen?

Meine neuesten Beiträge, sind zu naturheilkundlich und spaßig ausgerichtet, mir ist manchmal danach, da sind ältere, evtl. hilfreicher. Besonders meine früheren Aussagen und Erfahrungen mit der Chemo. Bei meinem Weg, muss man ziemlich gute Nerven haben, viel Optimismus und ein schönes Leben bisher hinter sich haben und noch weiter damit rechnen und LQ als das Wichtigste betrachten.
Auch unser unterschiedliches ALter spielt eine Rolle. Mir sind die sportlichen Aktivitäten, als nie im Krankenhaus therapierter sehr wichtig. Wir haben es gestern auf der ATO in Karlsruhe gehört, wie wichtig das ist. Einige von uns konnten da selbst bei Sportaktivitäten mitmachen.

Von WW wird man mehr haben, auch besonders in früheren Jahren, wenn man mit Hochmedikation glaubt therapieren zu müssen.

Bisher wissen wir noch nicht viel von Franciscos PCa, gibt es Knochenscinti oder PET/CT, oder habe ich das übersehen?

Gruß Konrad

[Francisco]

...nicht viel von Franciscos PCa, gibt es Knochenscinti oder PET/CT, oder habe ich das übersehen?

Gruß Konrad

Szinti und CT waren o.B. Keiner hat bei PSA < 20 L1 erwartet, deshalb OP auch mit dem Risiko R1Habe leider hier im KKH kein Internet, nur rudimentär und sehr mühsam über das Handy, deshalb kann ich noch nicht ausführlicher schreiben.Christian, das Angebot, das ich per PN geschickt habe steht noch.Gruß Francisco

[wassermann]

Ob die Entscheidung zur Op richtig oder falsch gewesen ist, vermag eigentlich niemand definitiv zu beantworten; ebenso wenig, ob diese trotz dieses ungünstigen Befundes einen Benefit bringt.
Die Ausgangslage war bereits von Anfang an nicht die günstigste, aber auch nicht ganz aussichtslos; ich kenne mehr als einen, die bei ähnlicher Ausgangslage (PSA, Stanzenbefall) weder Samenblasen- noch Lymphknotenbefall hatten.
Mein Vater hatte ebenfalls einen PSA über 15 ng/ml und sämtliche Stanzen waren befallen. Er wurde operiert, -3- Jahre später bestrahlt und ist heute -7- Jahre nach Diagnose im Alter von fast 72 Jahren ohne nachweisbaren PSA-Spiegel.
(...)
Diese Op war nicht kurativ, das heißt aber nicht, dass sie unnütz gewesen sein muß.
Auf diese Fragestellung wird es niemals eine verläßliche Antwort geben.

Alles Gute

Spertel

Hallo Francisco, Spertel und Knut,

dass das OP-Ergebnis so ungünstig ist, bedaure nicht nur ich außerordentlich. Der Sichtweise Spertels (Zitat) möchte ich mich anschließen und zusätzliche Fragen bezüglich der prätherapeutischen Diagnostik anfügen.
Knut verweist mehrfach auf eine Studie, die in 100% der Fälle ein Rezidiv prognostizieren, wenn eine aneuploide DNA-Verteilung vorliegt. Gibt es dabei auch Aussagen über den zeitlichen Rahmen? Es macht doch einen Unterschied, ob ein Rezidiv nach 10 Jahren oder nach 6 Monaten auftritt. Hat eine OP denn nicht zumindest einen nicht unerheblichen aufschiebenden Charakter??? Gibt es hierzu Aussagen? Kann der Benefit einer Therapie nicht auch darin liegen?
Was macht der Patient mit einer hochkarätigen Diagnose, die ihm Therapieoptionen verstellt oder als nicht kurativ darstellt? Könnte nicht dennoch eine möglichst optimale Tumorbekämpfung für längere Zeit hohe Lebensqualität bringen? Bedenkt man die psychische Belastung, als definitiv unheilbar eingestuft zu sein und vergleicht sie mit einer vielleicht mehrjährigen (evtl.illusionären) Aussicht auf Heilung, so zöge ich letzteres vor.
Francisco hatte eine -wenn auch statistisch geringe- Chance, von der OP so etwas wie "Heilung" zu erwarten. Es hat leider nicht geklappt. Was wäre ohne OP oder andere Maßnahme gewesen? Spekulationen werden der Sache nicht gerecht.
Diagnostik zu optimieren ist wünschens- und erstrebenswert. Sie sollte vor allem denjenigen dienen, die unnötige Therapien vermeiden wollen, etwa, weil sie schon ein bestimmtes Alter erreicht haben und es getrost aussitzen könnten oder weil sie AS machen und Therapien aufschieben wollen.
Ich befürchte aber, dass es Fälle gibt, wo Überdiagnostik kaum hilfreich oder gar kontraproduktiv sein kann.
Mir ist bewusst, dass dies naturwissenschaftlichem Denken widerspricht, aber Medizin ist eben auch eine Humanwissenschaft. Ich bin skeptisch, ob man zum jetzigen Zeitpunkt eine Krebskarriere vom ersten Verdacht bis zum Exitus wie eine naturwissenschaftliche oder technische Versuchsreihe aufstellen und durchziehen kann, zumal die Ausgangslagen, Zielsetzungen und lebensanschaulichen Grundlagen sehr unterschiedlich sind und der Faktor Zufall (Glück/Pech) eine enorme Rolle spielt.

Euch allen alles Gute
Wassermann

[knut.krueger]

Hallo Wassermann,

von Deinen Fragestellungen kann ich eine leicht beantworten, und zwar die nach den Zeiträumen der auftretenden Rezidive. Bei GS 7 mit aneuploider Verteilung trat das erste Rezidiv etwa 2 Monate nach der Operation auf, die Mehrheit im Zeitraum 3 ½ bis 4 ½ Jahre und das letzte nach 8 Jahren. Ob dies nun Lebensvorteile für die Betroffenen gebracht hat, weiß ich nicht, neige aber aufgrund der kurzen Zeiträume eher zu einem Nein.
Inwieweit das Nichtwissen um die Zusammenhänge beim PK eine höhere Lebensqualität darstellt, ist wohl eine Mentalitätssache. Die Unbedarften kümmern sich nicht um ihre Krankheit, und bei Auftreten der Beschwerden können Sie nur auf ein schnelles Ende hoffen. Die zweite Kategorie wie Du und Spertel beobachten zwar, wollen es aber nicht ganz so genau wissen wegen der höheren Lebensqualität und wählen für die PSA-Bestimmung eine gröbere Auflösung, was aber Spertel auch nicht sein psychisches Waterloo ersparte.
Und dann gibt es die Kategorie 3, die es genau wissen wollen und dazu im Internet recherchieren und alles Mögliche ausgraben wie so antiquierte Dinge wie DNA-Ploidie. Kategorie 2 beobachtet diese Hilfsurologen mit Argwohn und plädiert für (fast) bedingungslosen Gehorsam gegenüber der Ärzteschaft…..
Dies war der Versuch eines Kurzresümees der Diskussionen der letzten 24 Stunden in verschiedenen Threads.
Ich selber sehe mich in Kategorie 3, und sollte mir das Schicksal ein Rezidiv bescheren, dann würde ich mich an Forumsmitgliedern wie HansiB und WinfriedW orientieren, um die Situation möglichst lange zu beherrschen. Ich würde versuchen, noch bewusster zu leben und noch etwas Außergewöhnliches wagen wie das Besteigen eines Viertausender- das Matterhorn wäre mein Traum.

Gruß Knut.

[HansiB]

Hallo Knut,

wenn du an der Planung bist, melde dich, Matterhorn eher nicht. Aber es gibt auch schöne Dreitausender, da wäre ich evtl. dabei.

Gruß Konrad

[HorstK]

Oder bei so einem Unternehmen:

http://www.prostatakrebs-bps.de/index.php?option=com_content&task=view&id=428&Itemid=149

Sportliche Grüße

Horst

[spertel]

Guten Abend Knut

Gestatte mir bitte ein kleine Anmerkung zu Deinem letzten Beitrag :

Ein echtes psychisches Waterloo habe ich eigentlich noch nie gehabt. Ich war im Zusammenhang bisher -3- mal (bei Diagnose, nach PSA-Anstieg und nach Telefonat mit Prof. Bonkhoff) geschockt, jedesmal etwa für 60 min und dann habe ich mir Gedanken gemacht, wie ich die Sache wieder in den Griff bekomme.
Panik ist da ein schlechter Berater.

Bestimmung der Ploide

Ich habe die Diskussionen früherer Tage zu diesem Thema verfolgt und räume ein, nicht annähernd so viel von diesem Thema zu verstehen wie Du, und Du hast Recht, Spertel hat sich entschieden nicht überall mitreden zu wollen und bei diesem Thema unwissend zu bleiben.

Nur hätte ich mich dafür interessiert und die DNA-Zytometrie durchführen lassen, hätte das Ergebnis wahrscheinlich ergeben, dass ich ein Rezidivrisiko von 60-80 % habe.
Dies, lieber Knut, weiss ich aber auch ohne diese Untersuchung und hilft mir auch nicht dabei, dieses Rezidiv wieder los zu werden.
Und genau darauf lege ich momentan mein Hauptaugenmerk, ich glaube nicht, dass mir diese Bestimmung in meiner Situation irgend ein Vorteil bringt.

Es geht letztendlich um die Frage : Ist dies systemisch oder nicht ?

Da helfen mir dann keine weiteren Angaben über Wahrscheinlichkeiten, oder "vielleicht".
Jetzt geht es um die Frage : "Strahlentherapie, welche, wann, wo und wer macht´s"

Entweder es klappt oder ich habe Pech, vorbereitet ist alles...es könnte losgehen.

Hilft mir da die Ploidbestimmung weiter ?

Ich glaube nicht.

Gruss

Reinhard

[knut.krueger]

Ebenfalls einen guten Abend, Reinhard,

ich nehme an, es ist rüber gekommen, dass nicht jede Passage meines letzten Beitrages ganz ernst gemeint ist. Nun aber zu Deinen sehr ernsthaften Fragen, die ich gemäß meiner Sicht- und Denkweise beantworten möchte.

1. Die Bestimmung der DNA-Ploidie bringt die Gewissheit, ob weitere kurative Maßnahmen sinnvoll sind. Bei aneuploider Verteilung würde ich keine Bestrahlung machen lassen, da gemäß meiner Überzeugung dann doch wieder an anderer Stelle ein Rezidiv entstehen würde.

2. Wenn sich eine günstigere Verteilung, was auch wahrscheinlicher ist, ergibt, würde ich von Prof. Bonkhoff, falls nicht schon erledigt, prüfen lassen, dass keine Strahlenresistenz vorliegt.

3. Wenn 1 und 2 die Bestrahlung als erfolgsversprechend ansehen lassen, dann würde ich bei PSA-Anstieg auf Verdacht die Prostataloge mit IMRT bestrahlen, da über IMRT aufgrund der dann möglichen Strahlungsleistung von 76 GY eine hohe Erfolgswahrscheinlichkeit gegeben ist. Eine Flächenbestrahlung der Lymphe mit 40 bis 45 GY- höher ist wegen den Nebenwirkungen kaum möglich- würde ich nicht machen lassen, da dies zur Beseitigung des Rezidivs nicht ausreicht.

4. Sollte die Bestrahlung der Prostataloge nicht den gewünschten Erfolg bringen, dann würde ich warten, bis über bildgebene Verfahren das/die Rezidiv(e) lokalisiert werden können und dann die weiteren Maßnahmen festlegen.

Ich hoffe, dass ich Dir ein paar Denkanstöße geben konnte.

Gruß Knut.

[wassermann]

Hallo Knut,

Du schreibst Spertel "Die Bestimmung der DNA-Ploidie bringt die Gewissheit, ob weitere kurative Maßnahmen sinnvoll sind. Bei aneuploider Verteilung würde ich keine Bestrahlung machen lassen, da gemäß meiner Überzeugung dann doch wieder an anderer Stelle ein Rezidiv entstehen würde".
Was würdest du denn dann tun? Sind deiner Erfahrung nach denn die Prognosen so eindeutig, dass die Nutzen/Risiko-Rechnung so klar zum Verzicht auf Therapie führen muss? HT brächte dann ja auch nichts, so dass entweder Versuche wie der HansiBs oder eben Fatalismus (Matterhorn) als Optionen bleiben. Also, Verzicht auf kurative Unternehmungen.
Aneuploid bedeutet das Todesurteil.
Dass das eine nicht ganz unerhebliche Pognose ist -auch wenn wir freilich wissen, alle sterblich zu sein-, ist offensichtlich. Deshalb möchte ich die Fragestellung zu den Studien, die dir vorliegen, noch erweitern:

- was geschah nach den Rezidiven? Waren es lokale, die dann nachher in den Griff bekommen wurden, oder systemische, die zum raschen Ende führten?
- wann wurden sie durchgeführt? Aus welcher Zeit die Histologien?
- Wie waren die Korrelationen zu den GS? R1/R0?
- Welche weiteren Parameter wurden herangezogen? Vielleicht gibt es ja andere Größen, die den Verlauf bestimmen, und die Korrelation mit der Ploidie mag Zufall oder wenigstens große Wahrscheinlichkeit bedeuten, nicht aber die 100%?

Diese Fragen treiben einen freilich herum, dennoch werde ich skeptisch, wenn ich von Aussagen wie 100% u.ä. höre. Das ist in der Medizin eher selten, und man begibt sich doch gerade in der Krebs- bzw. PK-Forschung teilweise auf dünnes Eis.
Bevor ich so gravierende Entscheidungen wie den Verzicht auf kurative Maßnahmen, die zugleich von anderer ärztlicher Seite, der Mehrheit, empfohlen werden, treffe, würde ich doch die Entwicklung der Forschungslage weiter beobachten. Dazu bleibt aber meist keine Zeit, weshalb das Ganze dann doch wieder zur Glaubensfrage wird. Und die stellt sich dann wie im anderen Thread angedeutet:
Welcher Autorität glaube ich? Oder: Zu welcher Seite tendiert mein Verstand nach Prüfung der Vorgaben? Nach meiner bescheidenen Lebenserfahrung wird es ein Gemisch aus beiden.

Einen erfolgreichen Forschungstag wünscht euch/dir
Wassermann
(der jetzt zur Arbeit geht)

[ChristianH]

Hi Francisco, meinst Du mich mit dem Zitat "Christian, das Angebot, das ich per PN geschickt habe steht noch" In meinen PN habe ich nichts gefunden .
Gruß Christian H.
PS: Nach reiflicher Überlegung habe ich mich für Herrn Dr. Lümmen (Krankenhaus St. Joseph in Troisdorf) entschieden. Er ist wohl auch eng verbunden mit den "Hamburgern" und hoffe bei Ihm gut aufgehoben zu sein.

[Francisco]

Hi Francisco, meinst Du mich mit dem Zitat "Christian, das Angebot, das ich per PN geschickt habe steht noch" In meinen PN habe ich nichts gefunden .
Gruß Christian H.

Ja, ich meinte Dich und hatte meine Telefonnummer genannt. Die Sache ist zu kompliziert, um es hier zu diskutieren. Ich finde auch tatsächlich nichts im PN-Ausgang, da hat der Handy-Browser versagt. Jetzt hast Du Dich ja entschieden und ich wünsche viel Erfolg! Sicherheitshalber schicke ich die Nummer noch einmal per PN
Gruß von
Francisco (jetzt unter Casodex)

[Francisco]

Wollte mich doch mal wieder melden. Irgendwie traue ich mich nicht so richtig in dieses Forum. Es kommt mir so vor, als ob ich mich in einige Forumskriege mische und einige Antworten waren schon etwas kraß. Damit ich recht verstanden werde, durchaus nicht alle. Ich habe viele für mich wertvolle Hinweise bekommen, auch per PN.

Wie auch immer, unter LHRH-Analoga-Therapie ist mein PSA nun von prä-OP 22 nach 4 Wochen auf 0,19 und nach 7 Wochen auf 0,06 abgefallen. Das ist mehr als nichts, aber leider noch deutlich mehr als die Nachweisgrenze, die bei dem Labor 0,04 ist. Neuere Werte gibt es noch nicht. Mehrere Doktoren haben mir inzwischen eine Radiatio empfohlen, Beckenbereich und Prostataloge, um eventuelle hormonrefraktäre Klone unseres kleinen Freundes möglichst niederzuknüppeln, bevor sie noch mehr Unheil anrichten können.

Ich habe inzwischen ein F18-Cholin-PET/CT gehabt, man hat da nichts gefunden. Das kann aber auch an der Hormontherapie gelegen haben, da waren sich die Experten nicht so richtig einig. Man hat bloß einen großen Knoten in der Schilddrüse gefunden, dessen Diagnose läuft noch, es scheint aber kein weiterer Krebs zu sein. Es gibt immer auch gute Nachrichten, oder?

Ich berichte ab und zu weiter, falls es jemanden interessiert.

Francisco