Berechtigte Sorge oder doch eher Panik?

[wassermann]

Hallo Anemone,
was üblich und klinische Praxis ist, vermag ich nicht genau zu sagen, möchte aber meine ERfahrung darstellen:

- Richtig ist, dass das Vorhaben, nervenschonend zu operieren, vor der OP entschieden wird, je nach Diagnose der Biopsie und anderer Diagnoseergebnisse. Verzichtet man darauf, geht der Operateur anders vor!
- während der OP kann bzw. muss nach Einschätzung des Operateurs von diesem Plan u.U. abgerückt werden, wenn die tatsächliche Situation sich als von der Diagnose abweichend herausstellt
- meine OP, nach Aussagen des Operateurs problemlos und mit sehr geringem Blutverlust verlaufen, dauerte knapp über 4 Stunden, was dem dortigen Personal als normal erschien und mir vorher mit etwa 3-4 Stunden angekündigt wurde
- Vielleicht solltest du deinem Mann noch einmal klar machen, dass es nicht um einen Blinddarm geht, sondern um eine der chirurgisch anspruchsvollsten und diffizilsten Eingriffe überhaupt
- Die günstige Lage der Klinik oder die Qualität des Essens sollten daher eine untergeordnete Rolle spielen, wobei das Vertrauen in den Arzt freilich wichtig ist. Allerdings: Vertrauen kann auch enttäuscht werden!
- Auch Spitzenkräfte machen Fehler, aber halt meistens weniger als andere, deswegen würde ich auch weitere Wege und Unannehmlichkeiten in Kauf nehmen. Ich bin circa 1300 km (einfach!) zu meinem OP-Ort gereist.

Zu anderen Fragen hast du ja schon Antworten erhalten.

Ich wünsche euch alles Gute
Gruß
Wassermann

[Anemone]

Suche nach gutem Operateur für RPE Bauchschnitt

Hallo,
nach langer, reiflicher Überlegung hat mein Mann sich nun entschlossen, die RPE per Bauchschnitt machen zu lassen.
Habe im Forum und überall nach guten Operateuren gesucht. Aber ich kann eigentlich keinen herausfiltern,d.h. zwar erfahre ich, dass viele weit gereist sind, um sich operieren zu lassen, aber wohin?
Ich bin bei meiner Suche in Freiburg und Heidelberg gelandet. Sind das die namhaften Adressen für den OP-Bereich?
Mein Mann ist jetzt auch bereit, heimatliche Gefilde zu verlassen. Kann mir jemand eine (aus vielen Erfahrungen) gute Adresse nennen?
Selbstverständlich "ohne Garantie". Das ist sicherlich eine häufig gestellte Frage, deshalb habe ich mich gewundert, diese Frage nicht schon bereits im Forum beantwortet gefunden zu haben.
Danke

[neumanul]

Empfehlung einer Klinik für den offenen Bauchschnitt

Sehr geehrte Frau Anemone,

Prof. Noldus und sein Team von der Universitätsklinik Marien-Hospital Herne hat die höchste OP-Zahl (pro Jahr) und damit die größte Erfahrung beim offenen Bauchschnitt. Allein im letzten Jahr hatte er über 500 Prostata-CA Operationen.

Mit freundlichen Grüßen

Ulrich Neumann, Gladbeck

[ChristianH]

Hallo Anemone,
habe gerade eine OP hinter mir. Ich war bei Prof. Dr. Lümmen vom St. Josef-Hospital in 53840 Troisdorf.
Ich kann ihn empfehlen.
Christian

[Daniel Schmidt]

Hallo Herr Schmidt,

in Ihrer Antwort geben Sie den Stand von bekannten Studien und der Richtlinien wieder. Kann man nicht einmal versuchen, die Anfrage mit Logik zu analysieren?

Logik ist keine randomisierte Studie.
Logik ist kein Beweis.
Sie brauchen eine Studie.

Die 3D-Bestrahlung liegt gemäß meinem Wissensstand etwa bei maximal 66Gray, um unerwünschte Nebenwirkungen nicht explodieren zu lassen.

Das ist falsch.
In zahlreichen Kliniken werden routinemässig 74 Gy bei konformaler 3D (nicht IMRT) Photonenbestrahlung gegeben. Einige geben mehr, Richtung 76 Gy oder sogar 78 Gy. Ich persönlich habe in 2 Kliniken gearbeitet, die standardmässig in der primären Therapie 74 Gy geben.

Wir wissen, dass dies in vielen Fällen nicht ausreicht, den PK zu beseitigen, und deshalb schneidet die Ektomie beim gekapselten PK statistisch deutlich besser ab.

Beweisen Sie es.
Zeigen Sie mir die randomisierte Studie, bei der die Operation im Vergleich zur primären Strahlen(hormon)therapie bei Prostatakarzinomen bis cT2c besser abschneidet.
Die gibt es nicht nämlich.
Es ist eine Frage der Nebenwirkungen, die man in Kauf nehmen möchte. Operation und Bestrahlung haben verschiedene Nebenwirkungen. Es ist eine Entscheidung, die jeder alleine treffen muss. Beider Verfahren sind äquivalent in den Erfolgsraten.

Aus diesem Grund haben kluge Köpfe die IMRT entwickelt, um die Bestrahlungsleistung auf etwa 76 Gray erhöhen zu können bei eher geringeren Nebenwirkungen als bei der 3D-Bestrahlung.

Dies ist bislang nicht bewiesen. Retrospektive Vergleiche zwischen IMRT und konformaler 3D-Strahlentherapie mit gleichen Dosen, was Akut- und Spättoxizität angeht, gibt es nicht. Es gibt eine retrospektive Arbeit zur IMRT mit höherer Dosis vs. 3D-konformaler Strahlentherapie mit niedriger Dosis, wo die IMRT signifikant MEHR Toxizitäten gezeigt hat.
Der Vorteil der IMRT besteht eventuell dann, wenn man die Lymphabflusswege mitbestrahlen muss. Dann hat man doch niedrigere Belastungen an Enddarm, Harnblase und Dünndarm duch IMRT. Studien dazu, ob man deswegen auch weniger Symptome im Vergleich zur konformalen 3D-Strahlentherapie hat gibt es nicht.

Die IMRT ist relativ neu, so dass noch keine Langzeitstudienergebnisse vorliegen, aber nicht nur der klugen Köpfe wegen sondern auch gemäß meinem logischen Verständnis würde ich als Patient nur die IMRT machen lassen.

Schön für Sie.
Ich finde es aber unverschämt hier eine Empfehlung hier auszugeben, dass Sie "nur" eine IMRT akzeptieren würden und alles andere nur "nicht kluge" Leute machen würden.
Wenn Sie eine Patterns of Care Studie in Deutschland machen werden, werden Sie sehen, dass die meisten Patienten 3D-konformal bestrahlt werden.
IMRT ist zu teuer und bislang klinisch der 3D-Strahlentherapie nicht bewiesen überlegen.

Ähnlich sehe ich es mit der Afterloadtechnik, die wegen der noch höheren möglichen Bestrahlungsleistung noch erfolgreicher sein sollte.

Was aber nicht stimmt.
Ab einem gewissen Stadium, spielt die lokale Kontrolle keine bedeutende Rolle mehr.
Das ist das Problem in der Onkologie, was viele nicht begreifen.
Wenn man 20 Leute vor dem lokalen Rückfall bewahrt, heisst es noch lange nicht, dass man 20 Leute vor dem Tod bewahrt hat.
Man verliert nämlich trotzdem einige davon an Metastasen.
Aus diesem Grund verliert sich irgendwann der Profit einer höheren lokalen Kontrolle durch eine lokal aggressivere Therapie, dadurch dass die Patienten an Metastasen versterben.
Das Problem kennen wir vom Lungenkrebs. Früher hat man gemeint, man soll alle Patienten, die irgendwie noch operabel sind, radikal operieren. Hat man auch gemacht und dann hat man gesehen, dass die Leute trotzdem an den Metastasen früher oder später gestorben sind, wenn der Tumor bei der OP sehr gross war.

Gefreut habe ich mich über Ihren Hinweis, dass die Flächenbestrahlung der Lymphbahnen keinen Erfolg bringt. Dies war schon immer meine Meinung, da eine Strahlenleistung von 40/45 Gray, plastisch ausgedrückt, nur die PK-Zellen kitzelt.

Das habe ich nie gesagt.
Ich halte die Mitbestrahlung der Lymphbahnen für eine sehr sinnvolle Massnahme bei vielen Patienten. Die Dosis von 46-50 Gy (das wäre eher die Dosis, die ich bei Mitbestrahlung von Lymphbahnen nehmen würde) reicht völlig aus oft kleine Tumorzellverbände zu vernichten.
Das die französische Studie was Anderes zeigt ist kein Beweis, dass die Bestrahlung auch nichts bringt. Die RTOG Studie hat das Gegenteil gezeigt.
Ich halte die Mitbestrahlung der Lymphbahnen für eine sinnvolle Massnahme (und empfehle diese auch) bei Hoch-Risiko-Patienten, die relativ jung sind und keine wesentliche Gefässerkrankungen haben.

[BernardS]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und ziemlich überrascht über die hitzige Diskussion. Bei mir (damals 55 Jahre alt) wurde aufgrund eines relativ schnell steigenden PSA ein PK festgestellt. Ich habe mich seinerzeit bei mehreren Ärzten in verschiedenen Kliniken und natürlich auch bei "meinem" Urologen erkundigt. Alle befragten Ärzte haben mich sehr eingehend beraten, keine(r) fühlte sich auf den berühmten Schlips getreten, wenn ich den Wunsch äußerte, eine Zweit-, Dritt- oder auch Viertmeinung einzuholen. Ganz im Gegenteil, "man" hat mir bei der Suche nach anderen, kompetenten Ärzten geholfen! Wenn ich all das hier lese, habe ich das Gefühl, unheimliches Glück gehabt zu haben. Allerdings hatte und habe ich das Gefühl, dass "es so aus dem Wald herausschallt, wie man hineinruft!"

Ich habe mich dann nach eingehender Beratung in Oldenburg bei Dr. Wawroschek - ein aus meiner SIcht hervorragender Operateur! - operieren lassen. Die OP dauerte ca. 2 Stunden und verlief bei offenem Bauchschnitt absolut problemlos.

Bereits am Tag nach der OP konnte ich allein (ohne Hilfe - es standen allerdings 2 "Engel" an meinem Bett! ;-) ) aufstehen, mich allein waschen und mit Genuß frühstücken!

Eine Woche nach der OP bin ich aus dem KH entlassen und direkt ins Büro an den Schreibtisch. Nach dem morgendlichen Beckenbodentraining habe ich dann "normal" weiter arbeiten können. Bereits 14 Tage nach der OP habe ich wieder mit dem Golfspielen begonnen und 4 Wochen nach der OP habe ich wieder Tennis gespielt!

Ich war unmittelbar nach dem Ziehen des Katheters kontinent und nach ca. 1/2 Jahr verschwand auch langsam die ED, so dass mir bis auf die Prostata eigentlich bis heute nichts fehlt! (Den Wunsch nach eigenen Kindern hatte ich mir vorher bereits erfüllt!)

Natürlich kann man lang und breit über die Richtigkeit meines Vorgehens diskutieren - gewiß! Hier wird so viel vom mündigen Patienten geschrieben. Wichtig ist doch, dass man sich informiert, Ärzte findet, zu denen man Vertrauen hat und dann SELBST entscheidet (entscheiden kann!). Ich habe bislang immer festgestellt (auch in anderen, leidvollen Fällen), dass die "betroffenen" Ärzte immer alles getan haben, was in ihrer Macht stand.

Ich glaube zudem, dass jeder Mensch individuell anders ist. Wir "ticken" nicht alle gleich - Gott sei Dank! Und das macht es doch so schwierig, die "richtige" Entscheidung zu treffen!

Gruß an alle hier im Forum!

Bernard S

[Heribert]

Hallo Bernard,
das ist schön, wenn Du von Deinen guten Erfahrungen mit Deinen Ärzten berichtest. Diese guten Erfahrungen habe auch ich machen können. Aber, - gerade deshalb bin ich und nicht nur ich manchmal so erbost, wenn ich hier von Neubetroffenen lese, wie arogant sich "einige" Urologen gegenüber den ihnen anvertrauten Patienten verhalten. Es ist gut, dass es nur einige sind.
Hierfür gab es in den letzten Wochen erst ein paar Beispiele!

Also willkommen im Forum
Herzliche Grüße
Heribert

[herbertina]

PSA bei 20

Hallo Freunde,sehe ich mir meinen PSA-Wert von gestern an,er liegt bei 21 und vergleiche mit den letzten 3 Jahren,immer so zwischen 17 und 22,wie darf ich dann meinen Krebs nennen ?
Vor 5 Jahren schoss der Wert von 4 auf 17 und ist seitdem nie über 22 gestiegen..
Vor 2 Jahren sagte man:Wenn der Wert nicht plötzlich über 40 steigt,dann sterben Sie mit,aber nicht durch das PCA.
Mit meinen 86 Jährchen kann ich gut damit leben.
Ein hoher Wert ist nicht das Mass aller Dinge.

[Anemone]

Entscheidung ist gefallen

Hallo zusammen,
nach langer reiflicher Überlegung und Information ist die Wahl der Klinik und die Art der OP getroffen.
Am 01.12.08 wird mein Mann im Münster von Prof. Dr. Hertl operiert. Wir waren ebenso von der "Da Vinci" Methode angetan. Letztendlich haben wir uns nicht gegen die Methode entschieden, sondern sind ganz praktischen Erwägungen gefolgt. Mein Mann hätte in der entsprechenden Klinik über Weihnachten liegen müssen oder einen Termin im neuen Jahr wahrnehmen müssen. Beides behagte ihm nicht.
An dieser Stelle möchte ich mich schon einmal recht herzlich für die vielen Tipps und Antworten bedanken. Wir haben bei der Suche nach konkreten Kliniken im übrigen sehr nette, kompetente Ärzte kennen gelernt, die mit viel Feingefühl und Zeit unsere Fragen beantworteten. Kein Vergleich mehr mit unseren ersten Erfahrungen. Es ist also einfach nur wichtig, an die richtigen Stellen geleitet zu werden. Die Hinweise dazu habe ich in diesem Forum erhalten. Ebenfalls konnte ich in den Gesprächen mit den Ärzten erkennen, dass mein Mann und ich einen umfassenden Informationsstand bezügl. Pca hatten. Dadurch war es uns möglich sehr gezielte Fragen zu stellen. Auch das verdanke ich diesem Forum, aus dem ich viele Info's ziehen konnte. Für mich ist diese Quelle einfach gut.
Also nochmals, vielen Dank bis hierhin! Nach der OP werde ich von dem weiteren Verlauf berichten.
Liebe Grüße

[Schorschel]

...Ebenfalls konnte ich in den Gesprächen mit den Ärzten erkennen, dass mein Mann und ich einen umfassenden Informationsstand bezügl. Pca hatten. Dadurch war es uns möglich, sehr gezielte Fragen zu stellen. Auch das verdanke ich diesem Forum, aus dem ich viele Info's ziehen konnte...

Hallo Anemone,

genau das ist eines der wichtigsten Ziele des Forums.

Deinem Mann alles Gute!!

Schorschel

[Daniel Schmidt]

Alles Gute!

[Monika.l]

Hallo

Ich drücke euch ganz fest die Daumen
Liebe Grüße Monika

[Anemone]

OP ist geschafft, AHB bzw. Reha erforderlich?

Hallo zusammen,
mein Mann hat die OP im Verhältnis gut überstanden. Ergebnis liegt noch nicht vor.Er kann zwar noch keine Bäume ausreißen, aber läuft schon ganz fit durch's KH, (4. Tag nach OP). Mein Mann wurde schon auf den Wunsch nach einer AHB angesprochen. Mein Mann will natürlich grundsätzlich nicht.
Für mich wäre wichtig zu wissen, ob das "Inkontinenztraining" wirklich was bringt. Erholen kann er sich tatsächlich zu Hause. Aber eine wirkliche Möglichkeit, die eine Besserung der Kontinenz bringt, soll er nicht versäumen.
Wer kann mir etwas dazu sagen? Geht es auch ohne genau so gut?
Liebe Grüße

[Heribert]

Hallo Anemone,
zu dem Thema gibt es, wie sollte es auch anders sein, unterschiedliche Ansichten. Die besonders starken Männer, also die, die noch mitten im Berufsleben stehen, verzichten oft auf die Auszeit, die eine AHB mit sich bringt. Dabei sollte man diese ersten 8 Wochen nach der OP intensiv nutzen mit kontinuierlicher Steigerung der Körperlichen Leistungsfähigkeit, die OP-Wunde ausheilen zu lassen. Während dieser Zeit Kontinenz- und Potenztraining von Fachleuten engmaschig begleiten zu lassen. Das erfolgt in optimaler Weise in einer AHB-Klinik.
Für NRW stehen eine Reihe guter Kliniken zur Verfügung. Mir persönlich sind die Klinik Quellental in Bad Wildungen-Reinardshausen und die Klinik Bergisches Land in Wuppertal als ausgewiesene urologische Fachkliniken bekannt.
Wenn Du gerne dabei sein möchtest, ist auch ein Doppelzimmer mit einem erträglichen Zuschlag für die Partnerin möglich.

Aber zunächst einmal wünsche ich Deinem Mann gute Genesung und einen bleibenden PSA unter der Nachweisgrenze.
Herzliche Grüße
Heribert

[BernardS]

Hallo Anemone,
ich weiß nicht, ob es Dir weiterhilft, wenn ich Dir von meiner "Methode" berichte. Ich bin, wie schon beschrieben, aus dem Krankenhaus direkt ins Büro und hab mich an den Schreibtisch gesetzt. Nebenbei habe ich meine eigene AHB organisiert. Ich habe eine excellente Krankengymnastin gefunden, zu der ich 3 Wochen lang jeden Morgen zur Beckenbodengymnastik gefahren bin. Ich bin seither ununterbrochen kontinent, habe keinerlei Probleme gehabt. Ich trainiere heute meinen Beckenboden, wenn ich mal dran denke (beim Autofahren etc.)
Erholt habe ich mich bei der Arbeit im Büro.
Dies ist meine persönliche Erfahrung und gilt sicher nicht für jeden!
Euch alles Gute!
BernardS