Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[BERNET]

Therapieentscheidung ist gefallen

Liebe Forumsgemeinde,

meine Therapieentscheidung ist gefallen.

Beginn ist am 04.05.09.

Ich schreibe hier und heute mit Sicherheit nicht meinen letzten Beitrag.
Aber es ist mir ein Bedürfnis eine Zwischenbilanz zu ziehen:
Durch die vielen Beiträge von mir, die ihr ausgehalten und beantwortet habt, habe ich mir ein Wissen angeeignet, das so manchen Gesprächspartner von mir in Erstaunen versetzt hat.

Nur so war es mir möglich

meine Situation einzuschätzen
Ratschläge abzuwägen
und eine Therapieentscheidung zu treffen

Ich bin von meiner Entscheidung zu 100 % überzeugt, und ich ruhe in mir.
Das mag für manchen Gesprächspartner im Forum merkwürdig klingen.
Ich hatte ja sehr kontroverse Diskussionsbeiträge.
Aber ich habe von jedem einzelnen Beitrag in seiner Art profitiert.

Mein ganz herzlicher Dank gilt den Personen, die mir immer wieder geschrieben haben.

Eine Auswahl - die vermulich nicht vollständig ist - habe ich weiter unten namentlich genannt.

Die vielen PN - die ich namentlich nicht nenne - sind mir für immer in dankbarer Erinnerung.

Schon in meinem ersten Beitrag am 12.03.09 hatte ich den Eindruck geschildert, dass dieses Forum eine große Sache ist.
Es ist mehr als bestätigt worden.

Ich habe mir einen Leitspruch in meine zukünftigen Beiträge gesetzt -
er gibt mein innerstes Empfinden wieder.

Drei Personen, die sich telweise nicht mehr öffentlich am Forum beteiligen,
gilt mein besonderer Dank: ich denke, dass ich diese Namen nicht öffentlich nennen muss.

Sie haben mir meine Langzeitüberlebenswahrscheinlichkeit aufgzeigt.

Ich bin der Meinung, dass wir vor der Fügung in unser Schicksal noch viel regulieren können.

Ich wünsche jedem von ganzem Herzen allzeit die richtige Therapieentscheidung, und nicht nur Glück.
　
Mein besonderer Dank geht Insbesondere an:

Ludwig
WernerS
Daniel Schmidt
Nicoleta.Ihle
knut.Krueger
HansiB
Urologe
Bernhard A.
hobbesdu
Konrad
BurgerH
dorothee
Wassermann
wolframHM
SAGIOO
Hans-J.
Schorschel
jürgvw
Gabriel
Helmut.2
Damesp
Netsreg
Peter KA
tbber08
Heribert
Dieter aus Husum
Hans-Helmut
Manfred Seitz
JoScho
Hutschi
silver dollar
wolfjanz
kelli45
HorstK
Werner Sg.
vaukaa
jürgenS
u.v.a.

BERNET

Frank Schilhanek

[BERNET]

Reflektion der letzten 8 Wochen



Hallo zusammen,

„Wir Männer sind halt so“

Steht in vielen Broschüren zum Prostatakrebs. Es wird uns ständig eingeredet, dass Männer weniger über „Ihre“ spezielle Krankheit reden wollen oder können.
Und offensichtlich klappt das auch genau so.
Und vermutlich wird das auch so gewünscht und erwartet. Bloß von Wem?

PSA-Screening – toll wenn das zum Standard werden würde.
Doch das Problem mit der Früherkennung liegt doch viel tiefer vergraben:


Meine Erfahrungen:

Wenn 55.000 Männer jedes Jahr an PCa „neu erkranken“ (wie mir BurgerH einst schrieb) aber sich hier im Forum pro Tag vielleicht einer neu anmeldet, dann sind die anderen 99%
„halt so“:
Verantwortungslos, total verängstigt und verunsichert, bequem, hektisch, selbstgefällig, gehemmt aus falscher Scham, geizig, Augen zu und durch, hoffentlich merkt der Arbeitgeber oder der Nachbar nichts…,

Keine Zeit für seine Gesundheit – aber das Auto wird ständig erneuert und poliert vor die Tür gestellt.
Das Auto wird auch ständig zur Inspektion gefahren, und der Mann gibt die 20, - € für den PSA-Test nicht aus – falls er den Begriff schon mal gehört hat.
Gelesen hat er den Begriff schon, auf den Plakaten in den urologischen Abteilungen der Kliniken und bei den niedergelassenen Ärzten. Oder in einem Heft der blauen Reihe
Der Deutschen Krebs-Hilfe – falls er das Heft dem Auto+Motor+Sport-Magazin vorzieht.
Nur wie wird informiert:
Der Urologe empfiehlt den PSA-Test, den TRUS … gegen Gebühr, als IGEL.
Da zuckt der Mann zurück, es wird schon nicht nötig sein, wenn die Krankenkasse das nicht als zwingend erforderlich ansieht und bezahlt?
Und auch im Wartezimmer spricht der Mann nicht über seine Krankheit mit seinen Leidensgenossen.
Beim Hausarzt dagegen wird im Wartezimmer über Blutdruck und Magenprobleme ausführlich philosophiert.
Also, das ist der deutsche (europäische) Durchschnitts-Mann, empfänglich für diesen Standard:
-PSA wird erstmalig in zu hohem Alter gemessen
-PSA wird nicht regelmäßig gemessen
-Erst mit hohem PSA oder Tastbefund bei der DRU wird gehandelt
-Jetzt wird gleich Panik gemacht
-Stanzbiopsie ohne Bedenkzeit und gründliche Aufklärung
-Empfehlung: RPE – geht schnell, ist alles raus, sicherer und bequemer als andere Therapien
-„Während wir hier sprechen wächst ihr Krebs“
-Klinik direkt vor Ort – man kennt sich, keine Fahrtkosten; Verwandte kommen täglich zu Besuch
-Operateure geben immer ihr Bestes, egal wer. Manche schaffen die OP in 90 Minuten, mit vielen Lymphknoten vielleicht 2 Stunden
-„das operiere ich Ihnen mit geschmatzten Fingern“
-Zusätzliches Geld ausgeben für eine exzellente handwerkliche Leistung eines Operateurs? – „Fahren Sie für das Geld lieber in Urlaub“
-Bei Kontinenz und Potenz muss man halt Glück haben!
-Zügig ein paar Schnellschnitte während der OP – R0 steht im Bericht, obwohl GS 4+4 oder schlechter!
-Rückfall nach 3 bis 5 Jahren
-Ab jetzt laufen wir dem Krebs hinterher
-Hormone
-Bestrahlung
-Chemo
-Teilnahme an Studien – letzte Hoffnungen


Ein Blick in die GOÄ – ohne Bewertung::
Radikale Prostatektomie mit Samenblasen und pelviner Lymphknotenentfernung = ca. 5000 Punkte, somit ca. 300, - €
Obwohl hier mehr zu verdienen ist, als bei den Vorsorgeuntersuchungen, sind die Operateure mit dem einfachen Satz entweder nicht zufrieden, oder man operiert aus Bequemlichkeit oberflächlich, oder man versucht die OP in 90 Minuten zu schaffen – mehr Durchsatz.

Eine gute Strahlentherapie verschlingt in 7 Wochen bis zu 10.000, - € (ich rede nicht von der Protonenversion)


Die Europäer und die Bürger der USA sind nicht weit auseinander.

Nur die Amerikaner bevorzugen die Bestrahlungen, weil die dementsprechende Lobby die Weichen früh genug gestellt hat.
Ich habe in einer großen radiologischen Praxis (ultramodern, mit Tomo-Therapie und IMRT)
30 Minuten im Wartezimmer gesessen. Ort: Böblingen, bei Stuttgart. Hier sind noch jede Menge amerikanische Soldaten stationiert – mit dementsprechendem Familienanhang.
Von 10 Patienten sprachen 8 englisch. Einer – Oberstleutnant, war bei mir 3 Wochen zuvor auf der Schiessanlage - kam sogar in Uniform – eben mal kurz in der Mittagspause. So fällt einem die Krankheit nicht zur Last. „That’ s America“ sein Kommentar.






Zeitweise lief mein Postfach für PN über, ich hatte die Beiträge nicht rechtzeitig verschoben:
Ich hatte zwei schwule Leidensgenossen dabei – die haben „KLARTEXT“ gesprochen.
Ich habe viele Frauen dabei – die für ihre Männer schreiben – nachdem das Kind in den Brunnen gefallen war.
Inkontinenz und Impotenz Fast in jedem Beitrag, obwohl GS 3+3 und ein ordentlicher PSA-Wert von z.B. 5,0 – ohne Tastbefund – festgestellt wurde.

Was hätte ich für solche Werte gegeben! Alle Therapien zur Wahl!


Wie ihr sicherlich bemerkt habt, habe ich meine Therapieentscheidung am 28.04.09 getroffen, meine PK-Historie ist aktualisiert.
Ich habe mich 8 Wochen lang intensiv informiert und weitergebildet (wie ich das allerdings im Leben immer angestrebt habe, wenn ich mich mit etwas Neuem auseinandersetzen muss)
Ich hatte natürlich die RPE vermeiden wollen, aber in meinem speziellen Fall,
Alter 49
GS 4+3 / GS 3+4 ?
Anteile von foamy gland
Tastbefund
Völlig verrückte PSA-Werte
Mini-Prostata…,
für den ich leider keine Erfahrungen bei anderen Betroffenen finden konnte,
hatte ich keine vernünftige Therapie-Wahl (sehr wohl aber Ort und Person).
Durch mein intensives recherchieren habe ich einen Top-Operateur kennengelernt, das führe ich nicht nur auf mein Glück zurück. Jetzt fühle speziell ich mich – selbst für die RPE – gut entschieden.


Meine Söhne (25, 23, 18 Jahre) und meine Tochter (knapp 16 Jahre) sind bei Gesprächen über Krebs-Vorsorge nicht wirklich interessiert.
Es bleibt uns nur über, immer und immer wieder zu mahnen und zu überzeugen.

Auch dafür müssen wir die Zeit aufbringen.

Frank Schilhanek

(BERNET)

[HorstK]

Durch mein intensives recherchieren habe ich einen Top-Operateur kennengelernt, das führe ich nicht nur auf mein Glück zurück. Jetzt fühle speziell ich mich – selbst für die RPE – gut entschieden.

Hallo Frank,

das ging aber jetzt doch noch ganz schön schnell - 05.05.2009 OP-Termin

Evtl. war ich 2006 auch bei dem Arzt?? Ist der in Starnberg??

Alles Gute,
Horst

[SAGI00]

Hallo Horst,
das hab ich ihn auch schon gefragt. Da er seine Frau erwähnt hat, denke ich ER ist es !!!
ciao sigi

[BERNET]

OP-Termin

Hallo Sigi, Horst und die Nachfragen per PN!

Ich habe versprochen für den Namen keine Reklame zu machen, da er nicht mehr regelmäßig operiert, und seine Frau Warteliste führt.

Wer sich für eine RPE entscheidet (entscheiden muss), und sich nicht von irgendjemand schneiden lassen will, wird den Namen schon ermitteln.

LG

Frank

(BERNET)

[HorstK]

@Sigi
Ja, ER ist es !!

@Frank
Danke. Jetzt weiß ich wer es ist, auch ohne Namen und Ort zu nennen!

Gruß,
Horst

[ulmees]

Hallo Frank,

Du hast ja hier zusammen mit den eifrigen Forenhelfern sehr viele Informationen zusammengetragen, daür Danke ich Euch allen recht herzlich. Ich muß diesen Thread nun erst mal komplett durchlesen und verarbeiten...

Schön, dass Du zu einer Therapie-Entscheidung gefunden hast. Selbstverständlich wünsche auch ich Dir für Deine heutige OP und für Deine weitere Genesung alles Gute und viel Glück!

Gruß Erwin

[BERNET]

BERNET: Chronologie RPE


Guten Abend zusammen, ich bin – wie bereits berichtet - seit dem 04.05.09 im Krankenhaus, zur RPE mit offenem Bauchschnitt. Die einzige Therapieentscheidung, die für mich persönlich noch in Frage kam, nach meiner schwierigen Faktenlage.

Ich hatte ja bis zum 12.03.09 keinerlei Wissen über Diagnose und Therapie von Prostata-Krebs.
Und ich habe am 12.03.09 angedeutet, dass ich Wissen und Informationen ans Forum zurückgeben werde, sobald ich Bedarf sehe.

Den Bedarf sehe ich nun in folgenden Informationen (ich hatte vor meiner OP selber danach gesucht, und keine ausführlichen Beiträge gefunden, glücklicherweise hatte ich ein paar liebe PN erhalten):

Entscheidungshilfe für alle, die sich zu einer RPE (Bauchschnitt) entscheiden wollen (oder müssen).

Frank

(BERNET)

[BERNET]

29.04.09 - entscheidungstag

Die Entscheidung für eine RPE – mit allen eventuellen Konsequenzen – fällt meiner Meinung nach nur nach einem intensiven, persönlichen Gespräch mit meinem Operateur.
Es gibt in Punkto Zeitaufwand, Präzision, Op-Methoden und Kniffe nicht nur Unterschiede, sondern auch „Geheimnisse“.
Solch ein Operateur ist selbstverständlich nicht zum „einfachen Kassensatz“ zu haben.


Frank

[BERNET]

30.04.09 - vorbereitungstag

Da ich mich für einen Operateur entschieden habe, der eine Privatrechnung ausstellt, versuche ich möglichst viele Kosten zu sparen, indem ich folgendes per Hausarzt, Urologe, Überweisung erledige:
Aktuelle Blutwerte, Gerinnung, usw…
EKG
RöThorax
Ausscheidungsurogrammm
Kurzum, alles was für die OP-Tauglichkeit benötigt wird.
Gutes Geld möchte ich nur für den Operateur bezahlen, nicht für Bett, Sat-Empfang oder Teppich im Zimmer.


Frank

[BERNET]

04.05.09 – aufnahmetag in die klinik

(ich war noch nie stationär aufgenommen)


Anreise bis 12.00 Uhr in Die Klinik.
Papierkram stationäre Aufnahme, Telefonkarte, Fernsehanleitung, Ausgabe Trinkflasche.
Mittagessen mit meiner Frau in einer gemütlichen Gastwirtschaft.
Um 14.00 Belegung des 2 – Bettzimmers, mit Dusche!
Einweisung in die „Patientenküche“
Kontaktgespräch mit einem Mitpatienten, der die OP schon hinter sich hat.
Übergabe aller Unterlagen und Befunde an den Assistenzarzt.
Patientenanmeldebogen mit der Stationsschwester ausgefüllt.
Einnahme eines Abführmittels.
Gespräch mit dem Narkosearzt.
Freizeit bis 19.00 Uhr.
Schwester drückt mir 4 Einwegrasierer in die Hand: von den Brustwarzen bis zum Knie.
20.00 Einlauf im Bad.
Keine feste Nahrung mehr ab 20.00 Uhr.
Wasser noch möglich bis 22.00 Uhr.
Bis 23.00 Uhr Gespräche mit meinem Zimmerkollegen (türkischer OPA) über Nierensteine.
Schlaftablette vorsichtshalber erhalten.


FRANK

[BERNET]

05.05.09 – tag der op

Habe gut geschlafen.
Wecken 06.30 Uhr
Nochmals Mini-Einlauf (Vaseline) auf dem Zimmer
„Leck-mich-am-Arsch-Tablette“ bekommen
Nüchtern und mit Engelshemd von der Station in den OP-Vorbereitungsraum gefahren
Umbettung auf einen OP-Platz
Op-Assistent und Narkoseärztin stellen sich vor
Operateur noch kurz gesehen, dann wirkte die Narkose pünktlich um 08.00 Uhr.
Wie sich am nächsten Tag herausstellte, wurde der OP-Platz nach vorn und hinten abgeklappt, so dass meine Prostata während der OP der höchste Punkt war.
Um 13.00 Uhr wurde ich vom OP auf die Intensivstation gefahren.
Minimaler Blutverlust – keine Blutkonserve gegeben.
Senkrechter Bauchschnitt, ca. 15cm.
Getackert mit 12 Klammern.
Keine schmerzen, da genügend Schmerzmittel intravenös.
Kurz meine Frau gesprochen um 17.00 Uhr.
Danach fast nur geschlafen bis zum nächsten Morgen.
Besuch auf der Intensiv-Station war ständig erlaubt, wenn man sich in dem Einzelplatz äußerst ruhig verhalten hat.

Frank

[BERNET]

06.05.09 – 1. Tag nach op

Intensivstation ist gar nicht so schlecht – Einzelzimmer ist hier Kassenleistung.
Reduzierte Schmerzmittel.
Operateur führt längeres Gespräch mit mir (gestern nur kurz wahrgenommen).
10.00 Uhr: Aufstehen, waschen, Pfleger hilft am Rücken, Zähne putzen.
Der Kreislauf hat sich erholt.
Es melden sich Schmerzen in der Lendenwirbelgegend (OP-Lage).
Schmerzen an OP-Narbe, Gewebe der Lymphknoten, an den eingenähten zwei Lymphschläuchen kann ich nicht spüren.
Ich muss der „Krankengymnastin“ erklären, wie ich im Bett liegen will: Oberschenkel im rechten Winkel zum Körper, Unterschenkel waagerecht hochgelegt, dazu Schmerzmittel – so geht es.
Gegen 11.30 Uhr: „Heimfahrt“ auf die Uro-Station, große Abschiedsszenen.
Triumphaler Empfang schon auf dem Flur vor meinem Stationszimmer: Mein türkischer Zimmerkollege: „Und du viele gesund, ich hoffen“.
Der nach der OP eingesetzte Ballon-Katheder ist sicherlich gewöhnungsbedürftig. Schmerzen verursacht er aber keine.
Somit gehen bei mir also 4 Schläuche ab, einschließlich Zugang am Handgelenk für Kochsalz oder Schmerzmittel.
Nachmittags Besuch durch den Operateur, er drückt meinen Bauch zusammen, um Lymphflüssigkeit aufzuspüren – alles o.k.
Ich lerne ein „Schwalbennest“ zu bauen. Der Katheter im Glied muss möglichst gerade rausstehen, mit dem Nachthemd wird dann der Hodensack samt Glied umschlungen und aufgebockt. „Der Hodensack liegt auf den Schenkeln, nicht dazwischen“, sonst kann sich Lymphe im Hodensack bilden.
Ich lerne was ein „Fähnchen“ ist. Interessierten erkläre ich es.
Heimlich hole ich den Laptop aus dem Schrank.
Im Zimmer laufe ich mit meiner Fahrstange auf und ab. Mache Kniebeugen.
Als ich auf den Flur ausbüchsen will, erwischt mich meine Frau!
Waschen, Rasieren und Haare mache ich allein, Rücken die Krankenschwester.
In der nächsten Nacht muss ich ein Schmerzmittel nehmen, da die linke Niere schmerzt.
Erledigt sich – eine Reizung durch die OP und die Rumliegerei im Bett.


Frank

[Anonymous1]

Ich lerne was ein „Fähnchen“ ist. Interessierten erkläre ich es.

Mach mal, erklär es! Wir hatten hier schon großes Palaver über Glied- und Katheterpflege! Und bestimmt hat man Dir auch erklärt, wie man richtig aus dem Bett aufsteht?

[BERNET]

07.05.09 – 2. Tag nach op

Schmerzmittel für Niere – hat sich erledigt. Rückenschmerzen sind auch erledigt. Trotzdem liege ich gerne noch – wenn überhaupt – mit den Beinen hoch im Bett.
Habe bisher nicht erwähnt: Keinerlei feste Nahrung, nur Wasser oder Tee.
Von Montagabend (Aufnahmetag) bis voraussichtlich Freitag, 08.05.09, mittags, wenn ich (zuvor Einlauf) Stuhlgang habe.
Aber seit heute habe ich vermehrt „Leibwinde“. Muss man „austarieren“.
Die meisten Menschen in Deutschland sind ja zu dick: kein Problem.
Heute ein Highlight: Die Leiterin der angegliederten Krankenpflegeschule muss eine Lernschwester praktisch überprüfen: Die Lernschwester bettelt mich an, ob sie den Ablauf bei mir darstellen kann. OK, der Deal: ich bekomme von ihr neue Netzstrümpfe (Trombosestrümpfe), die Beine gewaschen und massiert, und eine Flasche Bier eingeschmuggelt. Deal steht. Sie bekommt beste Noten von der Leiterin.
Mein türkischer Kollege wird entlassen, er ist traurig, dass er nicht mehr soviel lachen kann.
Seine Nierensteine müssen woanders zertrümmert werden.
Ich erreiche heute mit meiner Laufstange den Flur und mache das Schwesternzimmer unsicher.
„Ich möchte mich in die Spielerliste eintragen für heute Abend Pfleger gegen Patienten.“
Sitze auf der Veranda bei herrlicher Aussicht und 22 Grad im Schatten.

Plötzlich erscheint mein Operateur. Man weiß nie wann.
„Legen Sie sich mal gleich aufs Bett, ganz flach, ich verbinde Sie neu“
Op-Pflaster abgezogen
Bauchraum abgedrückt
6 Klammern von der OP-Naht ausgeklipst
Lymphe-Schläuche gelöst, Endstücke erneuert und „platziert“ und vernäht
Neue Kleber aufgebracht – fertig.
Die Frau meines Operateurs besucht uns, wir regeln auch das Finanzielle (Überweisung).
Ich muss das Pflegepersonal auf der Uro-Station loben:
Nur 2 Zicken
Immer freundlich,
Nachtschwester erzählte mir viel Privates
Spätdienst besorgt mir ab Morgen Bier zum Essen; macht sie, weil ich versprochen habe, es auch hier zu schreiben
8 Sorten Tee – alle Klasse
Absolute Ruhe im Haus (fast wie ein Sanatorium)
Ich wüsste nicht, was auf der Privatstation besser sein sollte.
Abends sitze ich bei wunderschönem Sonnenuntergang kurz auf der Terrasse.
Das Zimmer ist leer.
Fußball UEFA-Pokal läuft
Ich schreibe in den Laptop.
In der nächsten Nacht habe ich keinerlei Beschwerden

Frank