Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[BERNET]

18.05.09. – 13 TAGE NACH OP – seit 5 Tagen entlassen

Heute ist der erste Nachsorgetermin bei meinem Urologen.

Er kann es nicht fassen, wie fit ich dastehe.
„Ich möchte gleich mal ihre OP-Narbe sehen, Sie waren gar nicht zur OP, oder?“
Die Narbe verheilt einwandfrei, selbst optisch wird das perfekt.

Wir besprechen die außergewöhnlichen Passagen im OP-Bericht, die für den Erfolg des Eingriffs so immens wichtig sind.

Das Fassungsvermögen der Blase liegt tagsüber bei bis zu 300ml, nachts habe ich Harndrang bei spätestens 250ml.
Das „Brennen“ in der Harnröhre beim Wasserlassen tritt nicht mehr auf.
Urin ist völlig klar.

Die ersten Blutwerte werden in 6 Wochen gemessen:
PSA, Testo, Tumormarker.

Ich bin noch weitere 4 Wochen AU, damit ich zu Kräften komme, und mich gut erholen kann.
Nichts Schweres heben, keine anstrengenden Tätigkeiten ausführen.

Frank

[JoScho]

Zitat von HorstK
Bei solchen einschneidenden Therapie-Entscheidungen sollte Mann sich vorher intensiv auf die Suche machenNotfalls würde ich einen Kredit aufnehmen, oder sowas ähnliches, um mich von einem der auserwählten Ärzte "Künstlern" behandeln zu lassen. - Man lebt nur einmal -

Richtig, aber wo?

Die Qualitätsberichte der Kliniken sind sehr unverständlich und geben auch keinerlei Hinweise auf den Erfolg

Wir brauchen eine Datenbank in welcher wir die Eingangs- Kriterien (PSA/Gleason/Tastbefund/ Pathologisches Ergebnis(pt?)) mit dem Erfolg (Kontinenz/ Potenz/ Nerverhalt) vergleichen können.

Zitat von Heribert

Die Technik selbst ist übrigens nicht neu, sie erfordert lediglich einen deutlich höheren Zeitaufwand und wird deshalb dem Kassenpatienten ohne Zuzahlung einfach vorenthalten.

Das weiß der normale Patient aber nicht. Somit kommt man auch nicht auf den Gedanken die Frage zu stellen: Geht’s mit einer Zuzahlung eventuell besser?

Zum Glück hat sich dieses Forum weiterentwickelt, sodass auch einmal positive Berichte von erfolgreichen RPE’s kommen.

Jeder reagiert auf die Diagnose anders. Nicht alle können „Cool“ bleiben. Alls ich vor gut 2 Jahren die Diagnose erhalten und in dieses Forum gepostet habe, hatten die Pessimisten (bezüglich RPE) die Oberhand.

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=1356
http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=1391
Ich habe viele Private Nachrichten welche mich noch mehr verunsicherten erhalten. Unter anderem befürchtete ein hier im Forum aktiver Urologe dass es sich bei meiner Ausgangslage mindestens um ein pt3a Stadium handelt. Ich habe nicht nur auf eine Zweitmeinung sondern auch auf eine Drittmeinung bestanden. Der Entschluss zur RPE stand für mich sofort fest, nur über das wie und wo konnte ich keine entscheidenden Informationen bekommen.
Gruß JoScho

[BurgerH]

Heute ist der erste Nachsorgetermin bei meinem Urologen.



Die ersten Blutwerte werden in 6 Wochen gemessen:
PSA, Testo, Tumormarker.


Frank

Hallo Frank,

wieso das Testosteron messen?

Du bekommst doch keine Hormonblockade und Deine Hoden sind vermutlich nicht orchiektomiert worden, so dass sie normal arbeiten.

Einen normalen Testosteronspiegel kannst Du auch von Deiner Libido her ableiten. Denn die wäre beim Teufel, wenn der Testsoteronspiel auf Kastrationsniveau sinkt.

Gruß

Hansjörg Burger

[HorstK]

Zitat von HorstK
Bei solchen einschneidenden Therapie-Entscheidungen sollte Mann sich vorher intensiv auf die Suche machen. Notfalls würde ich einen Kredit aufnehmen, oder sowas ähnliches, um mich von einem der auserwählten Ärzte "Künstlern" behandeln zu lassen. - Man lebt nur einmal -

Richtig, aber wo?

Hallo JoScho,
durch dieses Forum habe ich damals meinen Operateur gefunden.
Zum Beispiel hier:

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?t=125

Natürlich ist die Suche mühevoll, aber es kann sich lohnen!
Gruß,
Horst

[BERNET]

Ich nenne Name und Ort

Dr. med. Praetorius

Das ist der Name meines Operateurs.
Er ist Belegarzt im Klinikum Starnberg.

Ich habe heute mit ihm telefoniert.
Meine Lage ist folgende:
Mein PN-Fach, private E-Mail und Telefon stehen nicht mehr still.
Dr. Praetorius hat ein Einsehen mit meiner misslichen Lage gehabt.

Dr. Praetorius operiert nur Personen, die er selbst in einem Vortermin gründlich untersucht hat.
Ansprechpartner für Terminierungen und Papierkram ist seine Frau.

Die private Telefonnummer/Faxnummer der Familie Praetorius gebe ich an wirklich interessierte per PN weiter.

Sein Sohn, Dr. Praetorius jr. und Dr. med. Dudek (beide auch in Starnberg) operieren nach der gleichen Methode.

Gerüchteweise gibt es ehemalige Kollegen von Dr. Praetorius in Planegg, Hamburg und Salzburg, die sich seine OP-Methode zumindest teilweise angeeignet haben, und somit vielleicht ähnlich erfolgreich operieren.

Frank

[HorstK]

Nix NEUES

Name und Ort sind schon seit längerer Zeit im Forum bekannt.

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showpost.php?p=1582&postcount=5

http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...33&postcount=7

und, wenn man suchen möchte, z.B. auch in meinem Profil.

Horst

[Bernhard A.]

Hallo !

Von Heribert ein

Mann sollte die Fähigkeiten von Operateuren, die in der Lage sind a. nervschonend zu operieren, b. den unteren Schließmuskel vollständig zu erhalten und den Blasenstumpf mit der Harnröhre ohne Klammern zu vernähen nicht auf ein paar Künstler festmachen. Ich kenne mindestens noch 5 Weitere, durch hohe Fallzahlen bekannte operierende Klinik-Urologen, die gleiche Techniken erfolgreich anwenden.
Die Technik selbst ist übrigens nicht neu, sie erfordert lediglich einen deutlich höheren Zeitaufwand und wird deshalb dem Kassenpatienten ohne Zuzahlung einfach vorenthalten.

Wenn man die Beiträge in zu diesem Thema verfolgt, entsteht der Eindruck, daß es in Deutschland nur zwischen 20-40 Chirugen für ERP gibt, die mit der höchstmöglichen Qalität und einem hohem Zeitaufwand, Ihre Patienten, operieren. Mit den Ergebnissen dieser Chirugen können die Patienten sehr gut leben und haben nur in Ausnahmefällen Pech.
Das gleiche gilt für die Bestrahlungskliniken. Auch nur höchstens 15-30 Kliniken haben die neuen und weiterentwickelten Bestrahlungstechniken, mit der notwendigen Erfahrung, im Behandlungsspektrum.
Das heißt übersetzt, wer bei Erkennen der Krankheit, nicht durch großen Zufall, Beziehungen oder eben durch dieses Forum, keine Hinweise auf die Möglichkeit zu zu einer nebenwirkungsarmen Spitzenbehandlung bekommt, landet ohne sein eigenes Verschulden und durch Gutgläubigkeit in der "2.Liga (evt. sogar in der 3 Liga)" bei der Behandlung des PK.
Es ist anzunehmen, daß es nur 5-10 % der PK-Patienten schaffen, in der "1.Liga" behandelt zu werden.
Bei dem großen Rest ist das ED-Risiko nahe 90 %.
Das Inkontinenz-Risiko ist nicht bekannt - aber zwischen 15 - 30 % liegt es sicherlich.
Mir ist es vollkommen unverständlich, daß es der großen Masse der "bestrahlenden und operierenden PK-Ärzte" erlaubt wird, ohne ausreichende Weiterbildung und Übung, auf dem genannten zu niedrigen Qualitätsniveau, weiter Ihr Geld mit verängstgten Patienten zu verdienen.
Wenn man sich mit diesen Gedanken beschäftigt wird man einfach nur wütend !!
In keinem technischen Beruf würde es zugelassen, daß nicht mit der höchtmöglichen Qualität gearbeitet wird.

Gruß
Bernhard A.

[Daniel Schmidt]

Wenn man die Beiträge in zu diesem Thema verfolgt, entsteht der Eindruck, daß es in Deutschland nur zwischen 20-40 Chirugen für ERP gibt, die mit der höchstmöglichen Qalität und einem hohem Zeitaufwand, Ihre Patienten, operieren. Mit den Ergebnissen dieser Chirugen können die Patienten sehr gut leben und haben nur in Ausnahmefällen Pech.

Ich halte es für total gefährlich solche Aussagen zu machen.
1. Wir wissen von einer Handvoll Patienten, die meistens eine guten Verlauf hatten nach Behandlung bei diesen Urologen. Daraus Schlüsse zu ziehen über die Tausenden von OPs die jährlich in Deutschland stattfinden, finde ich fragwürdig.
2. In der Regel werden eher die positiven Erfahrungen und nicht die negativen Erfahrungen in so einem Forum genannt, vor allem wenn es um Therapienebenwirkungen geht. Ein Patient der durch die OP impotent geworden ist, wird dies eher nicht gleich ohne Aufforderung bekanttgeben. Ein Patient der überraschenderweise seine Potenz erhalten hat, wird dies eher bekannt geben.
3. Chirurgen die stets sehr gute Ergebnisse vorzeigen können, sind auch oft Chirurgen die extrem Patienten selektionieren. Ich kenne viele Urologen, die keine >cT2b-Tumore operieren. Ganz klar kann man beim kleinen Tumor, mit dem niedrigen PSA und dem Gleason Score von 6 eine schöne nervenschonende OP durchziehen. Alle andere Patienten, die mit fortgeschrittenen Tumoren kommen, werden abgelehnt und entweder zu anderen Urologen geschickt oder bestrahlt. Dasselbe gilt beim Alter. Einige Urologen setzten die Grenze bei 60, andere bei 70. Ein 60jähriger erholt sich besser von der OP als ein 70jähriger.

Das gleiche gilt für die Bestrahlungskliniken. Auch nur höchstens 15-30 Kliniken haben die neuen und weiterentwickelten Bestrahlungstechniken, mit der notwendigen Erfahrung, im Behandlungsspektrum.

Das ist falsch.
Die "neuen Techniken" haben sich bislang klinisch nicht bewiesen.
Zwar sieht alles viel schöner aus auf dem Papier, gesunde Organe werden ausgespart, man eskaliert die Dosis, etc...
Aber hat das auch eine klinische Relevanz?
Leben diese Patienten auch länger und nebenwirkungsfreier?
Fraglich.
Im Gegenteil dazu, es gibt sogar gute Studien, die zeigen dass moderne Techniken mit Dosiseskalation zu mehr Nebenwirkungen führen.
Ich hätte da wenig Probleme damit, mich in Heidelberg oder einem kleineren Haus zu bestrahlen. Die Bestrahlung die Prostata ist nun wirklich keine hohe Kunst, wenn man auf den IMRT-, IGRT-Schnick-Schnack verzichtet (diese Techniken werden übrigens nicht erstattet von den Kassen und werden dementsprechend bei vielen Kliniken allgemein versicherten Patienten nicht angeboten).

Das heißt übersetzt, wer bei Erkennen der Krankheit, nicht durch großen Zufall, Beziehungen oder eben durch dieses Forum, keine Hinweise auf die Möglichkeit zu zu einer nebenwirkungsarmen Spitzenbehandlung [/U]bekommt, landet ohne sein eigenes Verschulden und durch Gutgläubigkeit in der "2.Liga (evt. sogar in der 3 Liga)" bei der Behandlung des PK.

Finde ich so nicht richtig.
Ich denke, jeder der sich nach Diagnosestellung nur EINE Meinung anhört und denkt, dass es nur eine Behandlungsmethode gibt, macht einen Fehler. Man sollte das Gespräch mit Urologen, Strahlentherapeuten (und ggf. Onkologen falls der Urologe keine Ahnung von Hormontherapie hat) suchen.
Das sollte reichen, wenn eine faire Aufklärung von jeder Seite erfolgt.

Es ist anzunehmen, daß es nur 5-10 % der PK-Patienten schaffen, in der "1.Liga" behandelt zu werden.
Bei dem großen Rest ist das ED-Risiko nahe 90 %.
Das Inkontinenz-Risiko ist nicht bekannt - aber zwischen 15 - 30 % liegt es sicherlich.

Ich finde es eine grosse FRECHHEIT solchen Zahlen hier zu erwähnen und tatsächlich zu behaupten, dass diese Unterschiede in den Nebenwirkungen aufgrund der Behandlung in der "1. Liga" oder der "2. Liga" entstehen.
Wenn Sie mal einen "cT3b cN0 cM0, Gleason 4+4=8, PSA 21ng/ml"-Tumor hätten würde Ihnen die "1. Liga" auch nicht von den Nebenwirkungen bewahren.
Es gibt viel zu viele Faktoren, die das Ergebnis einer Therapie beeinflussen.
Das Stadium der Erkrankung, das Alter, die Nebenerkrankungen und die Art der Behandlung. Und leider auch Glück.
Vielleicht ist der eine oder andere Urologe / Strahlentherapeut besser. Aber zu behaupten, dass der eine Urologe / Strahlentherapeut beim gleichen Patienten 90% erektile Dysfunktion verursacht, während der andere 0% verursacht, ist völlig illusionär.

Mir ist es vollkommen unverständlich, daß es der großen Masse der "bestrahlenden und operierenden PK-Ärzte" erlaubt wird, ohne ausreichende Weiterbildung und Übung, auf dem genannten zu niedrigen Qualitätsniveau, weiter Ihr Geld mit verängstgten Patienten zu verdienen.

Ich verstehe Sie nicht.
Können Sie tatsächlich uns erklären, warum Sie denken, dass die grosse Masse sich nicht weiterbildet oder übt?

In keinem technischen Beruf würde es zugelassen, daß nicht mit der höchtmöglichen Qualität gearbeitet wird.

Die Medizin ist kein technischer Beruf.
Den kaputten Kühlschrank können Sie mit einen neuen ersetzen. Beim Menschen ist es da etwas schwieriger. Wir sind hier nicht in China.

[HansiB]

Hallo Daniel,

vieles was du da ehrlich sagst, gefällt mir gut.

Zitat: 3. Chirurgen die stets sehr gute Ergebnisse vorzeigen können, sind auch oft Chirurgen die extrem Patienten selektionieren. Ich kenne viele Urologen, die keine >cT2b-Tumore operieren. Ganz klar kann man beim kleinen Tumor, mit dem niedrigen PSA und dem Gleason Score von 6 eine schöne nervenschonende OP durchziehen. Alle andere Patienten, die mit fortgeschrittenen Tumoren kommen, werden abgelehnt und entweder zu anderen Urologen geschickt oder bestrahlt. Dasselbe gilt beim Alter. Einige Urologen setzten die Grenze bei 60, andere bei 70. Ein 60jähriger erholt sich besser von der OP als ein 70jähriger."

Dieses Vorgehen ist der Skandal, diese Patienten, bei der regelmässigen Kontrolle der Biologie, bräuchten oft keine OP.
Auch wir kenen dieses Vorgehen, wurde auch schon im Forum diskutiert. Kaum wurden höher maligne PCaler operiert, ging es daneben.

Gruß Konrad

[Bernhard A.]

Hallo Herr Daniel Schmidt !

Mein obiger Beitrag vom 20.05.2009

Von mir ein Zitat:

Das heißt übersetzt, wer bei Erkennen der Krankheit, nicht durch großen Zufall, Beziehungen oder eben durch dieses Forum, keine Hinweise auf die Möglichkeit zu zu einer nebenwirkungsarmen Spitzenbehandlung [/u]bekommt, landet ohne sein eigenes Verschulden und durch Gutgläubigkeit in der "2.Liga (evt. sogar in der 3 Liga)" bei der Behandlung des PK.

Ihre Stellungnahme vom 21.05.2009
Von Ihnen ein Zitat:

Finde ich so nicht richtig.
Ich denke, jeder der sich nach Diagnosestellung nur EINE Meinung anhört und denkt, dass es nur eine Behandlungsmethode gibt, macht einen Fehler. Man sollte das Gespräch mit Urologen, Strahlentherapeuten (und ggf. Onkologen falls der Urologe keine Ahnung von Hormontherapie hat) suchen.
Das sollte reichen, wenn eine faire Aufklärung von jeder Seite erfolgt.

"Das sollte reichen, wenn eine faire Aufklärung von jeder Seite erfolgt". Genau darin liegt das Problem. Vom behandelnden Urologen erfolgt eben keine faire Aufklärung. Die Beratung erfolgt immer nach dem gleichen Schema: "Wenn ich an Ihrer Stelle wäre, käme für mich nur die OP in Frage. Es ist die sicherste Therapie, um für immer Ihren Krebs los zu werden. Hier im örtlichen Krankenhaus ist ein guter Chirurg. Ich werde persönlich mit Ihm sprechen und schon einen OP-Termin für Sie machen." (persönlich so erlebt)
Der Patient vertraut dem Gegenüber in Seiner seelischen Verfassung blind. So laufen sicherlich 90 % aller Therapieentscheidungen ab.
Jetzt kann diesem Patienten nur noch der Zufall oder das Glück helfen. (Siehe mein oben stehendes Zitat.)
Ich möchte diesen operierenden Ärzten gar nicht unterstellen, daß Sie sich nicht große Mühe bei den PK-OP`s geben.
Das Problem liegt jedoch bei Ihren kritik- und anspruchslosen Patienten. (weil Sie es nicht besser wissen können)
Es wird von Ihnen ja keine Spitzenleistung in Bezug auf ED und Inkontinenz von der Bevölkerung erwartet.
Wir können leider von diesen vorgenannten Ärzten nicht erwarten, dass Sie ohne entsprechende Forderungen aus der Patientenschaft, Ihr Verhalten ändern !
In meinem Bekanntenkreis wurde vor einigen Tagen, durch Zufall, das Thema von typischen Prostataproblemen bei uns älter werdenden Männern, auf Prostatakrebs gelenkt. (Sie wissen alle nichts von meiner Krankheit). Einhellig war man der Meinung, wenn einer das Pech hätte, an PK zu erkranken, automatisch ED und sehr häufig Inkontinenz die Folge, der dann automatisch kommenden OP, wären - eben ein unausweichliches Schicksal. In einer anderen Situation habe ich mit jemand, zwei Jahre nach Seiner "örtlichen OP" gesprochen (heute PSA-Wert 0,12 und Vorlagen), der ganz erstaunt war, daß es im nur 40 km entfernten Gronau (DaVinci) Spezialisten für diese OP´s gab. Niemand hatte Ihn auf andere Möglichkeiten hingewiesen. Seinem Urologen hat Er blind vertraut.

Gruß
Bernhard A.

"Wer sich treiben läßt, kann das Ufer nicht bestimmen !"
(gehöft im NDR-Radio)

[Anonymous1]

Urlaub ist vorbei

Hallo Frank, Deinem Profil entnehme ich folgendes:

18.05.09:
Erste Nachuntersuchung beim Urologen:
"Sie sind absolut kontinent, und erreichen eine E4, so kurz nach der OP? Habe ich zuvor noch nicht gehört!"
"Ihre Narbe verheilt einwandfrei, der Schnitt ist top gemacht - das war ein Profi.
Ich bin weitere 4 Wochen AU, bis 15.06.09.
Ich werde keine AHB beantragen

Danach ist Dein Urlaub morgen vorbei und so wäre es eigentlich zumutbar, wenn Du uns einen neuen Lagebericht ablieferst

Gruß Dieter

[Helmut.2]

Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

Grüß Dich lieber Frank,
hoffe, du hast Dich gut regeneriert und fit bist für den von Dieter angeforderten Bericht!

aus Profil von BERNET: Nach einigen Monaten werde ich mich zur Kontrolle dem bildgebenden Verfahren mit USPIO/Sinerem unterziehen.

Wenn es so gut gelaufen ist, wie Du dir vorstellst, dann müßten eigentlich Jahre vergehen, damit Du diese o.g. Untersuchung positive oder negative Bewertungen heraus kommen, es verhält sich ähnlich wie beim PET/CT und daher die Voraussetzungen beachten! Wir Alle, würden es dir von Herzen wünschen, wenn nichts nachzuweisen ist!

Wünsche Dir einen guten Start zum Wochenanfang
Helmut

[Pinguin]

Sendepause ?

Seit diesem Beitrag sind über 5 Wochen vergangen. Lieber Frank, wir vermissen Deine immer aktuelle Berichterstattung. Gibt es Probleme?

[BERNET]

Ich melde mich zurück !

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr eine gute Zeit hattet!

MIR GEHT ES BLENDEND !

Ich bitte um Verständnis!

Ich wollte mich natürlich schon früher zurückmelden, aber mir fehlte einfach die Ruhe seit ich wieder arbeite, einen ausführlichen und längeren Bericht zu schreiben.

Und nur 2 Zeilen zu schreiben - das ist nicht mein Ding.

4 Wochen wollte ich auf jeden Fall nicht ins Forum schauen, da mir durch die viele Post durch PN und E-Mail und die Telefonate einfach nach Abschalten war.

Auch heute beschränke ich mich auf Stichpunkte, in der nächsten Woche werde ich ausführlich schreiben.
Dann liegen auch meine ersten Kontrollwerte vor.

Nach der OP eine Woche Faulenzen im Garten.
Dann zwei Wochen Toscana und Emilia Romagna - Landschaft, Ruhe, gutes Essen, guter Wein, bißchen Strand und Wärme.
Ferrari, Maserati, Lamborghini...
War für meine Frau und mich klar besser als AHB.

Volumen der Blase mittlerweile 400ml nachts.
Gut gedehnt mit Bierchen am Abend.

Schlußuntersuchung der letzten Urinprobe in der Klinik ohne Befund.

Ab und zu noch ein "Jucken" tief im Gewebe im Bereich des Bauchschnitts.

Seit dem 16.06.09 habe ich wieder lange Arbeitstage, da es meinen beruflichen Partner jetzt gesundheitlich erwischt hat.
Dazu kommt hoher Zeitaufwand für private, familiäre Dinge.

Ich habe die Ergebnisse von Dr. Böcking, die mich sehr beruhigen, hatte mehrere Gespräche mit ihm, er sah auch eine Logik in dem niedrigen PSA-Wert bei mir.


Mein Operateur und der Pathologe in Starnberg, hatten - wie viele Urologen - kein Veständnis für meine Wünsche zur Feststellung der DNA-Zytometrie.
Aber das interessierte mich nicht wirklich, weil ich zuviel Aufklärungsarbeit hätte leisten müssen.

Am 29.06.09 habe ich meinen 2. Nachsorgetermin beim Urologen.
Dann liegen auch die ersten Blutwerte nach der OP vor.

So, ich muss beim Auszug meines ältesten Sohnes helfen (endlich).
Deshalb für heute Ende.

Falls bestimmte Fragen von Euch auftauchen:
ich antworte nächste Woche darauf.

Ich wünsche eine gute Zeit, und einen trockenen und warmen Sonntag.
Zumindest im Raum Stuttgart haben wir den laut Wettervorhersage morgen

Frank

(BERNET)

[HansiB]

Hallo Frank,

schön was von dir zu hören.

Ziatat von dir: Ich habe die Ergebnisse von Dr. Böcking, die mich sehr beruhigen, hatte mehrere Gespräche mit ihm, er sah auch eine Logik in dem niedrigen PSA-Wert bei mir.

Auch mich als kleiner DNA Fan würde die Logik sehr interessieren, Alternative AS?

Wir sehen uns in Stgt. hoffe ich.

weiterhin viel Erfolg, Konrad