Adenokarzinom-Neuling (49) benötigt Rat u. a. zur PET-Untersuchung

[JoScho]

Hallo Bernet,


Ob Deine Bemühungen mit Zweibefundung und DNA-Zytometrie Dir die gewünschte Sicherheit für Deine Therapieentscheidung geben, wage ich zu bezweifeln. Vermutlich werfen sie mehr Fragen auf, als sie Antworten geben.

Es ist immer noch etwas Schicksalhaftes in dem Geschehen um den Prostatakrebs enthalten. Viele wollen mit Berechnungen, Prognosen erstellen, vergessen aber dabei, dass sich der PK leider an keine Algorithmen hält und sich unberechenbar verhält, sowohl im Guten wie im Bösen.

Ich gebe unseren Betroffenen auch imer den Rat, auf ihren Bauch zu hören.

Ich wünsche Dir eine gute Therapieentscheidung und auch ein bißchen Gelassenheit!

Herzliche Grüße

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

Hallo BERNET,
Ich kann dem von Hansjörg Burger gesagtem nur Beipflichten.Bedenke dein junges Alter. Jeder PK ist anders. Die RPE ist nun einmal Die Therapie mit den meisten Erfahrungswerten. Nebenwirkungslos sind die von dir erwogenen Therapien keinesfalls. Ich wünsche dir alles Gute bei deiner Entscheidung.
Lange würde ich mir dafür keine Zeit mehr nehmen.

Alles Gute JoScho

[BERNET]

PET/CT wurde durchgeführt

Guten Abend zusammen,

die Ergebnisse werden heute ausgewertet, und dem Urologen und mir zugesandt.

Vom Ablauf im Uni-Klinikum Tübingen war ich enttäuscht:

1. Lange Wartezeit nach der Aufnahme/Anmeldung
2. Teilweise Hektik - 3 Leute reden gleichzeitig auf dich ein
3. Oberflächlichkeit, kein Fachwissen beim Personal, kurze Belehrung - unterschreiben.
4. Einen Arzt/Ärztin habe ich gar nicht zu Gesicht bekommen
5. 1 Liter Kontrastmittel musste ich in 5 Minuten runterwürgen
6. Lediglich die Blutwerte Kreatinin, TSH und PSA?? wollte man schriftlich belegt haben.
7. "Welche Musik haben Sie für die Untersuchungszeit ausgesucht?" Mir wurde zuvor gar nichts angeboten
8. Der Venenzugang wurde mir anfangs merkwürig an den Oberarm geklebt - auf dem Tisch vor der Röhre wurde der Zugang wieder geändert? - War ich der erste Patient für dieses Personal?

Nun ja, die Bilder sind gemacht und hoffentlich aussagekräftig

[BERNET]

Infos zum RPTC in München - Protonenbestrahlung

Ich hatte bisher schon Gespräche mit Forumsteilnehmern, die sich in den USA mit der Protonenbestrahlung behandeln ließen.

Heute habe ich mit Dr. med. L. Wisser - Leiter der Strahlentherapie im RPTC - ausgiebig telefoniert, und ihn auch auf einen Vergleich der beiden Anlagen Loma Linda und München angesprochen.

Ohne jetzt ins technische Detail zu gehen - bei konkretem Interesse sollte man eigene Informationen einholen - möchte ich ein paar allgemeine Hinweise wiedergeben:

A. Die Technik der Geräte ist nicht vergleichbar
B. Grundsätzlich ist die Anlage in München bereits weiterentwickelt.
C. Allerdings fehlt jetzt in München noch die Erfahrung von mehr als 10.000 Prostata-Bestrahlungen gegenüber Loma Linda
D. Der Behandlungszeitraum ist auf 40! Tage (8 Wochen) verteilt
E. Ein Behandlungsbeginn ist sehr zeitnah möglich, da man jetzt erst mit der Aquise beginnt.
F. Die Kosten - nur für die Betrahlungstherapie, ohne Unterbringung etc. - belaufen sich zur Zeit auf 17.000, - €.
G. Eine Übernahme der Kosten durch die AOK ist in Bayern regelmäßig begründbar. Die AOKen anderer Regionen müssen mit der AOK Bayern zuvor in Kontakt treten.

In meinem speziellen Fall hat Dr. Wisser keinen Vorteil gegenüber anderen Therapien gesehen, und mir nicht zu einer Protonentherapie geraten.
Er hat mir das sehr ausführlich erklärt, und an Details aufgezeigt. Zuvor hatte ich ihm meine PK-Historie ausführlich geschildert.
Ich war sehr beeindruckt, dass nicht der wirtschaftliche und kaufmännische Aspekt, sondern - eigentlich selbstverständlich - der medizinische Aspekt ganz klar in den Vordergrund gestellt wurde.

Großes Lob für die ausführliche telefonische Beratung.

BERNET

[BERNET]

Op nach "Da-Vinci" - Methode

Guten Abend,

ist jemandem eine Aufstellung oder Liste bekannt, an welchen Kliniken in Deutschland, Österreich, Schweiz schon längere Zeit mit diesem System operiert wird?

Vermutlich auch am UKE in Hamburg?
Ich denke dabei an mindestens 3-jährige Erfahrung.

BERNET

[BurgerH]

Guten Abend,

ist jemandem eine Aufstellung oder Liste bekannt, an welchen Kliniken in Deutschland, Österreich, Schweiz schon längere Zeit mit diesem System operiert wird?

Vermutlich auch am UKE in Hamburg?
Ich denke dabei an mindestens 3-jährige Erfahrung.

BERNET

Hallo Bernet,

Du suchst das neueste System mit mindestens 2o Jahren Erfahrung.

Spass bei Seite:

St. Katharinen-Hospital, Gronau, Chefarzt Dr. Witt, 1.000 OPs seit 03/2006
Uni-Klinik, Homburg/Saar, Prof. Stöckle, 500 OPs seit 03/2006
Uniklinik Heidelberg, Prof. Dr. Hohenfellner, OPs seit 2006, Schätzungsweise über 300
Über Gronau kann Dir Wolfhard Frost von der SHG Bielefeld mehr erzählen, über Homburg Norbert Kehl von der SHG Saarbrücken und über Heidelberg wir von der SHG Rhein-Neckar e.V.


Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.
!

[BERNET]

Da-Vinci in Heidelberg?

Natürlich möchte ich mich in guten Händen wissen, und dabei kommt es letztendlich auf die Anzahl der OPs an, die eine bestimmte Person durchgeführt hat.

Zu Heidelberg:
könnt ihr noch sagen:
Wieviele Ärzte arbeiten mit dem System?
Vielleicht nur der Professor?
Oder noch ein Oberarzt?
Ist es üblich, dass man bei einer OP-Termin-Absprache sich im Vorfeld schon einmal ausführlich in der Sprechstunde einfindet?
Wird die Sprechstunde vom Professor selbst geführt, oder mehreren Personen der Klinik?
Wenn man vom erfahrensten Operateur operiert werden möchte, ist das in dem Fall der Professor selber?
Kann man etwas über die etwaige Höhe der Zusatzkosten sagen, wenn man die Operation vom Chefarzt durchgeführt haben möchte?

[SAGI00]

Wenn man vom erfahrensten Operateur operiert werden möchte, ist das in dem Fall der Professor selber?
Kann man etwas über die etwaige Höhe der Zusatzkosten sagen, wenn man die Operation vom Chefarzt durchgeführt haben möchte?

Hallo Bernet,
meine Meinung dazu:
der erfahrenste muss nicht prof sein! Wichtig ist: wieviele ops hat er mit dieser methode gemacht, in welchen zeitabständen, wann die letzte, wieviele sonstige ärzte die das auch machen können sind noch dabei (einer ist m.e. notwendig). welche garantien gibt er?
gruss sigi

[BurgerH]

Natürlich möchte ich mich in guten Händen wissen, und dabei kommt es letztendlich auf die Anzahl der OPs an, die eine bestimmte Person durchgeführt hat.

Zu Heidelberg:
könnt ihr noch sagen:
Wieviele Ärzte arbeiten mit dem System?
Vielleicht nur der Professor?
Oder noch ein Oberarzt?
Ist es üblich, dass man bei einer OP-Termin-Absprache sich im Vorfeld schon einmal ausführlich in der Sprechstunde einfindet?
Wird die Sprechstunde vom Professor selbst geführt, oder mehreren Personen der Klinik?
Wenn man vom erfahrensten Operateur operiert werden möchte, ist das in dem Fall der Professor selber?
Kann man etwas über die etwaige Höhe der Zusatzkosten sagen, wenn man die Operation vom Chefarzt durchgeführt haben möchte?

Hallo Bernet,

die Fragen kann ich Dir auch nicht beantworten. Rufe am besten selbst das Sekretariat von Prof. Hohenfellner in Heidelberg an. Ich weiß nur, dass einer der ersten da-Vinci-Operateure zwischenzeitlich die Klinik verlassen hat und an anderer Stelle Chefarzt geworden ist.

Die Zusatzkosten kannst Du beschränken, wenn Du die Chefarztwahl auf den Tag der OP reduzierst. Allerdings musst Du dann darauf verzichten, dass Dir der Chefarzt an den Tagen nach der OP das Händchen hält. Das ist allerdings bei da-Vinci auch nicht nötig.

Dr. Michel Chefarzt vom Klinikum Mannheim erzählte mir letzte Woche im uro-onkologischen Arbeitskreis, dass die da-Vinci-Patienten, wenn alles normal gelaufen ist, schon am 2. Tag nach der OP vom Krankenhauszimmer in das "Patientenhaus" verlegt werden, das wie ein Hotel geführt wird.

Chefarzt oder Oberarzt ist immer die große Streitfrage. Im allgemeinen wird behauptet, dass der Oberarzt besser sei, weil er täglich in der OP-Routine steht, das beim Chefarzt normalerweise nicht mehr der Fall ist. Im Übrigen werden die Chefärzte Chefärzte auf Grund Ihrer Leistungen als Oberarzt.

Aber Schlußendlich kann ich Dir nur raten, mach Dir nicht allzuviel "Kopf". Das Ergebnis wird dadurch nicht besser. Ich bin in einer nicht einfachen Situation vor 9 Jahren einfach in die OP ohne großes Internetwissen gestolpert und hatte Glück, trotz schwierigen Bedingungen einen hervorragenden Operateur, der übrigens Oberarzt war, zu finden.

Gruß

Hansjörg Burger
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[HansiB]

Hallo Frank,

Zitat von Hansjörg: "Aber Schlußendlich kann ich Dir nur raten, mach Dir nicht allzuviel "Kopf". Das Ergebnis wird dadurch nicht besser."

Auch mir käme es auf das Ergebniss an. Reicht die geplante OP als Monotherapie, wird noch eine HB oder ST nachgeschoben?
Ich würde unbedingt die DNA-Z abwarten und mir den Vortrag in Göppingen, am 6. Mai anhören, anschauen und mit dem sehr erfahrenen Urologen sprechen. Auch ich werde dort sein.

Gruß Konrad

[BERNET]

Vor einer RPE eventuell eine AB

Mir wurde in einer privaten Nachricht folgender Standpunkt aufgezeigt:

Es könnte sinnvoll sein, bevor man eine RPE durchführen läßt (mit weiteren Schnellschnitten an Lymphknoten etc.),
dass man eine AB / Hormonblockade medikamentös einleiten sollte.

Grund:
Das Risiko ist hoch, dass durch den Eingriff in erheblicher
Anzahl Krebszellen aus ihrem Verband gelöst und in den Blutkreislauf geschwemmt werden.

Folge:
Reste des Karzinoms melden sich nach einiger Zeit, Anschlußbehandlung erforderlich.

Durch die Blockade wird das Risiko verringert?

Ist das so richtig

BERNET

[Daniel Schmidt]

Mir wurde in einer privaten Nachricht folgender Standpunkt aufgezeigt:

Es könnte sinnvoll sein, bevor man eine RPE durchführen läßt (mit weiteren Schnellschnitten an Lymphknoten etc.),
dass man eine AB / Hormonblockade medikamentös einleiten sollte.

Grund:
Das Risiko ist hoch, dass durch den Eingriff in erheblicher
Anzahl Krebszellen aus ihrem Verband gelöst und in den Blutkreislauf geschwemmt werden.

Folge:
Reste des Karzinoms melden sich nach einiger Zeit, Anschlußbehandlung erforderlich.

Durch die Blockade wird das Risiko verringert?

Ist das so richtig

BERNET

Fraglich, sehr fraglich.

[BurgerH]

Hallo Bernet,

aus meiner Sicht ist das ausgemachter Blödsinn!

Grund:

Man gibt heute vor einer OP keine Hormonblockade mehr, weil die Hormonblockade die Zellen verändert.

Damit wird eine Nerverhaltende OP erschwert, wenn nicht gar unmöglich gemacht, weil der Schnittrand während der OP nicht mehr vom Pathologen beurteilt werden kann.

Ferner wird der Gleason Score verfälscht, er wird in die Höhe getrieben. Wenn der Pathologe weiß, dass vorher eine Hormonblockade gemacht wurde, gibt er keine Gleason-Score-Beurteilung mehr ab.

Diese Weisheit habe ich vom Pathologen der Uni-Klinik Homburg/Saar Dr. Grobholz, der sich besonders gut mit dem Prostatakrebs auskennt.

Jedoch ist der exacte Gleason Score für die Prognose nach der OP oder für eventuelle Folgetherapien wichtig!

Ich habe es Dir schon mehrfach angedeutet: Bei allem Lob für Dich um Deine Bemühungen als mündiger Patient, übertreibst Du aus meiner Sicht ein bißchen und wirst gerade durch zweifelhafte Internet-Informationen in die Irre gelockt.

Gruß

Hansjörg Burger

[HansiB]

Hallo Frank,

ich kann meinen Vorrednern nur Recht geben. Früher wurde nach HB nicht mehr operiert. Was hast du davon die hormonsensieblen Krebszellen zu eliminieren und die evtl. aggressiven bleiben übrig, daher DNA um das fetszustellen.
Zitat: Das Risiko ist hoch, dass durch den Eingriff in erheblicher
Anzahl Krebszellen aus ihrem Verband gelöst und in den Blutkreislauf geschwemmt werden."
Woher weisst du ob nicht Krebszellen schon im Blut zirkulieren, bei mir noch genügend. Oder sich noch nicht sichtbare Minimetastasen gebildet haben?

Es ist schade das du auf irgend einen Unsinn eingehst und uns ignorierst!

Gruß Konrad

[Pinguin]

Nachdem ich die Sachlage langsam überhaupt erst begreife, fühle ich mich ein wenig überfahren und gedrängt.

Mit dieser Aussage, Bernet, hast Du eigentlich von Anfang an, den Nagel auf den Kopf getroffen. Deine Aktivitäten, alles richtig machen zu wollen, sind bewundernswert. Trotzdem möchte ich Dir trotz Deines jugendlichen Alters empfehlen, das Ganze etwas gelassener anzugehen. Übertriebene Hektik erzeugt durch den damit verbundenen Stress erst recht eine Steigerung der nach meiner Meinung noch im sehr frühen Anfangsstadium befindlichen Malignität. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass bei den bislang bekannt gewordenen Fakten ein Knochenszintigramm zu einem Ergebnis führt. Ausgesprochene Skeptiker sind übrigens nach wie vor der Meinung, dass schon durch eine Biopsie Krebszellen in den Blutkreislauf gelangen können. Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen bei der Therapieentscheidung. Entscheidung macht frei. Danach ist ein fester Glaube auch an die Selbstheilungskräfte erforderlich. Das sollte Dir gelingen.

[BERNET]

Ich überblicke die Situation

Liebes Forum,
ich danke euch sehr!
Für jeden Beitrag den ich erhalte!

Ich danke insbesondere den Mitgliedern, die sich regelmäßig in meiner Angelegenheit zu Wort melden.

Ich möchte nicht überheblich klingen, aber ihr könnt versichert sein, dass ich jeden Beitrag prüfe und werte. Mein Grundwissen in Bezug auf meine (unsere) Krankheit ist mittlerweile beachtlich.

Ich denke nicht, dass ich
- mich in die Irre locken lasse
- fachlich fundierte Meinungen ignoriere
- auf irgendeinen Unsinn eingehe
- beim sammeln von Informationen übertreibe.

Ich schreibe hier auch immer wieder, weil es mir hilft mit meiner Situation umzugehen.
Ich spüre ein gewisses Verständnis bei "Mit-Interessierten" , und ich kann dabei etwas Druck ablassen.

Nicht zuletzt möchte ich auch den neuen Forummitgliedern (fast immer "frisch diagnostizierte Karzinome") eine Möglichkeit aufzeigen, wie intensiv man von den Erfahrungen anderer profitieren kann.
Das war auch mit mein Antrieb, hier zu schreiben.

Meine Frau und meine Kinder können (noch) nicht wirklich nachvollziehen, wie intensiv mich die Situation beschäftigt/belastet.
Wenn Gespräche in die Tiefe gehen, respektiere ich, dass "Nichtbetroffene" ab einem gewissen Zeitunkt überfordert sind.
Ich hoffe, dass ich das Forum mit meiner intensiven Darstellung nicht auch überfordere.

Wie ich schon andeutete, gibt es zahlreiche Beiträge, die mir als private Nachricht zugehen.
Einige dieser Nachrichten halte selbst ich schon für suspekt (regelmäßig Beiträge von Personen, die teilweise nie öffentlich schreiben).

Ich bekomme privat sachliche Tips, Erfahrungen, Informationen und Namen genannt - das ist o.k.

Aber manchmal auch Ansichten und Standpunkte, die merkwürdig klingen:

Diese Beiträge stelle ich dann seit einiger Zeit immer wieder mal in das öffentliche Forum. Ich möchte nicht allein so vermessen sein, jemandem zu sagen: "Blödsinn".

Aber wenn mehrere Personen zu dem Thema öffentlich Stellung beziehen, wird es deutlich, dass eine Position nicht haltbar ist (denke ich).

Ich hoffe, dass diese Sätze für euch nicht zu rationell und sachlich klingen.

Ich bleibe auf Kurs zu meinem Ziel:
- Alle Informationen sammeln,
- ohne Hektik(auch wenn ein anderer Eindruck entsteht),
- die Untersuchungsergebnisse abwägen,
- mit vielen "Frisch-Therapierten" reden,
- dann meine persönliche Therapie-Entscheidung treffen
- und meine persönliche Therapie-Entscheidung tragen.

Heute sind die pathologischen Referenz-Werte von Prof. Dr. med. Bonkhoff bei mir eingegangen.
Ich berichte im nächsten Beitrag.

Bis gleich

BERNET