Wie geht es weiter?

[Daniel Schmidt]

oh man .. ich bin wirklich am Verzweifeln , ob diese OP wirklich die richtige
war für mich .. oder ob eine Bestrahlung nicht doch besser gewesen wäre für mich ..
so ist es es doch nur Frust .. zum Kotzen

Das können Sie jetzt nicht mehr ändern und die Antwort auf diese Frage werden Sie nie rausfinden.
Also sollten Sie jetzt das Beste daraus zu machen, von dem was Sie haben!

[WenerR.]

Wie geht es weiter?

Hallo Experten, Mitbetroffene und Interessierte,

in meinem Beitrag Nr. 14 habe ich ausführlich beschrieben, wie ich weiter vorgehen will um meine Inkontinenz vielleicht doch noch in den Griff zu bekommen. Vorgesehen und von drei Ärzten (Klinikarzt, mein ständiger Urologe, mein Hausarzt) auch empfohlen war eine Reha in einer von mir schon kontaktierten Fachklinik. Heute bekomme ich den Bescheid der Rentenversicherung: abgelehnt!

Zitat aus einem Schreiben des Urologen an meinen Hausarzt:
"Bei erneuter Vorstellung bei .... bezüglich der Inkontinenz war zu einer Sphinker-Implantation geraten worden, falls konservativ weiterhin keine Besserung erzielbar. Hierzu war zu einem nochmaligen Heilverfahren geraten worden."

Dieses Schreiben war Teil meines Reha-Antrages. Die Ablehnung erwischt mich auf dem falschen Fuß. Ich bin nicht gewohnt, um "etwas zu betteln". Ich überlege mir deshalb, ob ich Widerspruch einlegen soll.

Welche Alternativen habe ich:
- mit Inkontinenz leben (die Einschränkung der Lebensqualität ist
schwer zu verkraften) oder
- jetzt einen künstlichen Sphinkter einsetzen lassen.
Ich suche nach einem anderen Weg. Für gute Ratschläge für meine Suche wäre ich dankbar.

Gruß Wener

[SAGI00]

Hallo Werner,
soweit mir bekannt stehen dir als krebspatient nach der AHB noch weitere 2 REHs zu dies ist gesetz, also widerspruch einlegen.
sollte dies nicht erfolg haben, gibt es noch die möglichkeit sich von der krankenkasse (also vom arzt) einweisen zu lassen. deine OP ist ja (erst) 12 monate her, also besteht doch noch die chance dass du ohne sphinkter zurechtkommst.
viele grüsse
sigi

[WenerR.]

Hallo SAG100,

ein Rechtsanspruch auf weiter Reha - Maßnahmen scheint nicht zu bestehen. Zitat aus dem Ablehnungsbrief zu meinem Antrag (Deutsche Rentenversicherung): "Ein Anspruch auf eine bestimmte Anzahl von Leistungen zur onkologischen Rehabilitation besteht nicht."

Ich werde wahrscheinlich im neuen Jahr doch Widerspruch einlegen - die vorgebrachte Begündung für die Ablehnung halte ich doch "für sehr eigenartig". Zitat aus dem Brief: "Eine weitere Leistung zur onkologischen Rehabilitation kann erbracht werden, wenn erhebliche Funktionsstörungen entweder durch die Tumorerkrankung selbst oder durch Komplikationen bzw. Therapiefolgen vorliegen". "Nach den hier vorliegenden Unterlagen ... ergeben sich keine medizinischen Gründe für eine weitere Leistung ..."

Ich halte meine Inkontinenz (logischerweise) für eine Therapiefolge (vor der Op war ich dicht).

Da ich in der Zwischenzeit bis zu einer Entscheidung nicht untätig sein will, habe ich mir von meinem Urologen Yentreve verschreiben lassen. Nach den Feiertagen werde ich mit der Einnahme beginnen. Ergebnisse werde ich berichten - ist vielleicht auch für andere Betroffene von Interesse.

Viele Grüße
Wener

[SAGI00]

Hallo werner,
auf meiner AHB in aulendorf wurde uns von der leitung mitgeteilt, dass bei krebspatienten neben der AHB noch weitere 2 REHAs per gesetz definiert sind. wenn dies abgelehnt wird soll auf jeden fall widerspruch eingelegt werden. wichtig ist jedoch, dass vom arzt die inkontinenz bestätigt wurde und ggf der hinweis auf REHA mit speziellem kontinenztraining erforderlich ist!
ich selbst werden im neuen jahr auch nochmal beantragen mal sehen was da rauskommt!
viele grüsse und frohe tage sowie einen guten rutsch ins neue jahr
sigi

[Hajoke]

Wie gehts weiter?

Hallo Wener,
ich kann dir nur raten, Widerspruch innerhalb von 4 Wochen einzulegen.
Auch ich habe nach meiner AHB in der Klinik am Kurpark (Reinhardshausen) nach einem Jahr die Möglichkeit, einen Antrag auf eine REHA in der gleichen Klinik ohne onkologischen Nachweis zu stellen.
Noch ein besinnliches Weihnachtsfest
wünscht
Hajoke

[WenerR.]

Hallo Mitbetroffene,

wieder ein kurzer Zustandsbericht (vielleicht sind meine Erfahrungen auch für andere hilfreich):
- Yentreve: Nach 4 Wochen keine entscheidende Verbesserung erreicht; weiterhin 300 - 500 g/24 Std. in den Vorlagen. Medikament wieder abgesetzt - offensicht zu schnell. Urologe meinte: "Sie können Yentreve bei Bedarf nehmen und dann auch wieder aussetzen." Das ist Quatsch!
Ich habe auf jeden Fall nach dem plötzlichen Absetzen erhebliche Probleme (starkes erbrechen, Angstgefühle etc.). Beipackzettel unbedingt beachten.
- Reha: Widerspruch läuft. "Deutsche Rentenversicherung" will von mir bzw. dem Arzt wissen. ob "aktuell Tumorprogression vorliegt". Damit kann ich (zumindest bis jetzt) nicht dienen - mein "Problemchen" ist die Inkontinenz. Ich werde sehen, ob dies für eine Reha ausreicht.
- weiteres Vorgehen: Termin für Blasenspiegelung in der oper. Klinik ist festgelegt. Arzt sieht dies als Vorbereitung für den Einsatz eines künstl. Sphinkters. Für diese Entscheidung lasse ich mir Zeit und werde mir eine Zweitmeinung einholen.

Gruß Wener

[WenerR.]

Hallo Mitbetroffene,

in meinem Beitrag vom Febr. habe ich die Blasenspieglung angekündigt. Sie hat vor längerer Zeit stattgefunden, seit ein paar Tagen liegt mir der Befund auch schriftlich vor. Der entscheidende Statz im endgülgtigen Ambulanzbrief lautet: "Sphinkterkerbe bei 9 Uhr mit inkomplettem Sphinkterverschluß". Meine Ahnungen haben sich damit bestätigt. Therapievorschlag: Implantation eines artefiziellen AMS-Sphinkters.
Wie geht es weiter:
- Untersuchung in einer anderen Klinik um Zweitmeinung einzuholen.
- möglichst viele Information über den Sphinkter sammeln: Ich suche Mitbetroffene, die einen künstl. Sphinkter (wenn möglich schon vor Jahren) implantiert bekommen haben.

Viele Grüße
WenerR.

[RalfDm]

Ich suche Mitbetroffene, die einen künstl. Sphinkter (wenn möglich schon vor Jahren) implantiert bekommen haben.

Hallo WenerR,

wer suchet, der findet, nämlich im Forumextrakt:

http://www.prostatakrebse.de/informationen/html/nw_inkon.html

Ralf

[WenerR.]

Hallo Ralf,

vielen Dank für den Hinweis. Ich habe vor einiger Zeit schon mails an Betroffene geschickt, die nach Ihrer Operation angeboten hatten, Ihre Erfahrungen weiterzugeben. Ich erhielt in keinem Fall eine Antwort. Ich will dies positiv deuten: Das Thema Inkontinenz ist für die Operierten kein Thema mehr, deshalb keine Reaktion auf meine mails. Trotzdem habe ich soeben eine weitere mail an einen Betroffenen gesendet und bin auf die Resonanz gespannt.

Nochmals vielen Dank!
WenerR.

[Urologe]

Hallo Mitbetroffene,

in meinem Beitrag vom Febr. habe ich die Blasenspieglung angekündigt. Sie hat vor längerer Zeit stattgefunden, seit ein paar Tagen liegt mir der Befund auch schriftlich vor. Der entscheidende Statz im endgülgtigen Ambulanzbrief lautet: "Sphinkterkerbe bei 9 Uhr mit inkomplettem Sphinkterverschluß". Meine Ahnungen haben sich damit bestätigt. Therapievorschlag: Implantation eines artefiziellen AMS-Sphinkters.
.

Bei einem inkompletten Versagen des Schliessmuskels = ein Teil funktioniert(!)
sollte eigentlich NICHT gleich eine Prothese eingebaut werden.

- einfachste Variante: Versuch mit Kollagen/Hyaloronunterspritzung bei 9 Uhr. Damit kann getestet werden ob z.B. ein ProAct-Ballon helfen würde. Andererseits sind diese Substanzen nach 6 Monaten weg und hinterlassen ggf. keinen Schaden
- zweitens: Band-OPs (Reemex, Argus-Band)
- und erst wenn 1+2 versagt haben Prothese!

Gruss
fs

[WenerR.]

Bei einem inkompletten Versagen des Schliessmuskels = ein Teil funktioniert(!)
sollte eigentlich NICHT gleich eine Prothese eingebaut werden.

- einfachste Variante: Versuch mit Kollagen/Hyaloronunterspritzung bei 9 Uhr. Damit kann getestet werden ob z.B. ein ProAct-Ballon helfen würde. Andererseits sind diese Substanzen nach 6 Monaten weg und hinterlassen ggf. keinen Schaden
- zweitens: Band-OPs (Reemex, Argus-Band)
- und erst wenn 1+2 versagt haben Prothese!

Gruss
fs

Vielen Dank für diese wichtigen Hinweise.
Der beurteilende Arzt, der die Therapieempfehlung (künstl. Sphinkter) gegeben hat, hat mir dringend von der Collagenunterspritzung abgeraten. Er würde bei Korrektur-Operationen sehen, welche Probleme dadurch entständen. Auch von den Bändern riet er ab. Nach seiner Meinung ("ich habe sie früher selbst eingesetzt") haben sich die Bänder nicht bewährt. Er schwört auf die AMS-Prothese.
Ich habe am kommenden Freitag einen Termin in der Uniklinik in Heidelberg. Ich werde die von Ihnen geannten Alternativen selbstverständlich zur Diskussion stellen.
Da Sie mir raten, die Prothese nur als letzte Alternative zu sehen, haben Sie bestimmt gute Gründe, die gegen die Prothese sprechen. Können sie mir Ihre Gründe nenen (evt. als PN) oder mir eine Lit.-Quelle nennen? Ich habe natürlich auch Bedenken gegen die Prothese. Diese Gründe sind mehr psychologischer Art - nicht wissenschaftlich belegt.

Mit freundlichem Gruß
WenerR.

[WenerR.]

Hallo Mitbetroffene (insbesonder was Inkontinenz betrifft),

Inzwischen hat das Gespräch in der Uniklinik in Heidelberg stattgefunden: Es war sehr angenehem und hat mich wieder eine Stück schlauer gemacht. Die unter Nr. 41 von "Urologe" geäußerte Meinung wurde teilweise bestätigt:
- Unterspritzung ist offensichtlich nicht mehr "Stand der Technik" (der Ing. bricht wieder durch)
- ProActBallons kämen bei mir auch nicht in Frage
- Empfehlung der Ärztin war: ARGUS - Band. In Heidelberg wird dieses Band (Ausage der Ärztin) häufiger implantiert als der AMS-Sphinkter. Sollte das Band auf Dauer nicht den erhofften Effekt haben, kann immer noch der AMS-Sphinkter implantiert werden. Vorteile des ARGUS - Bandes im Vergleich zum AMS: Kleinere Operation mit geringeren Risiken.
Ich bin jetzt dabei, mich noch ausführlicher als schon geschehen mit dem Band zu beschäftigen. Ich bin dabei auf interessante Artikel bzw. Referate von Prof. Hübner (Korneuburg) gestoßen, der sehr übersichtlich und verständlich auf die einzelnen operativen Therapiemöglichkeiten zur Behebung der Inkontinenz eingeht.
Ich wäre natürlich noch weiterhin auf Erfahrungsberichte von Betroffenen (AMS-Sphinkter, ARGUS-Band oder andere Therapien) interessiert. Bisher war der Rücklauf von Antworten doch eher enttäuschend.
Schöne Pfingstfeiertage wünscht
WenerR.

[WenerR.]

Hallo Mitbetroffene (insbesondere Inkontinenz),

inzwischen habe ich von zwei Mitbetroffenen Antwort bekommen (nochmals vielen Dank für die Infos):
- ARGUS - Band: wurde einem stark inkontinenten Mitbetroffenen vor über 5 Jahren mit gutem Erfolg (geringe Restinkontinenz) eingesetzt.
- AMS - Sphinkter: in einem Telefongespräch viele Details erfahren. Der Mitbetroffene trägt seit über 12 Jahren einen künstl Sphinkter. Er ist damit sehr zufrieden.

Dank des Forums bin ich jetzt viel schlauer. Meine Entscheidung werde ich voraussichtlich im 4. Quartal d. J. treffen.

Anderes Thema: Ich hatte früher in diesem thread berichtet, dass ich eine Reha beantragt hatte, die jedoch abgelehnt wurde. Auf allgemeinen Rat habe ich dann im Jan. d. J. Widerspruch eingelegt. Am 1. Juli (nach über 6 Monaten!) erhielt ich den Widerspruchsbescheid: Wie zu erwarten war, wurde der Widerspruch abgelehnt; d. h. eine Reha nicht genehmigt. Die Begründung lautet u. a.: "Zur Besserung Ihres derzeitigen Gesundheitszustandes ist eine Rehabilitationsleistung nicht die geeignete Behandlung. Die bei Ihnen vorliegenden gesundheitlichen Beschwerden bedürfen einer ambulanten Krankenbehandlung." In meinem Antrag des Arztes war auf die starke Inkontinenz hingewiesen worden. Ich hoffte bei Antragstellung noch, durch anderes Training und andere Alternativmethoden eine Besserung zu erzielen. Ich deute den Bescheid so, dass Inkontinenz kein ausreichender Grund für eine Reha ist (dies steht für mich jedoch im Widerspruch zu der Aussage im Widerspruchsbescheid: " ...können .. onkologische Rehabilitationsleistungen erbracht werden, wenn erhebliche Funktionsstörungen ... durch Komplikationen beziehungsweise Therapiefolgen vorliegen.")

Da ich inzwischen weiß, dass meine Inkontinenz durch die Beschädigung des Sphinkters hervorgerufen wird, sehe ich in einer Reha wirklich keinen Verbesserungsmöglichkeit mehr.

Sollte jemand noch Erfahrungen mit Band oder künstl. Sphinkter haben - ich freue mich über jede weitere Information.

Gruß Werner

[WenerR.]

Hallo Mitbetroffene (insbesondere mit Inkontinenz),

das Leben bringt immer wieder Überraschungen!

Im Mai 2010 wurde eine Blasenspiegelung mit "eindeutigem Ergebnís" durchgeführt (posting 48): "... Sphinkterkerbe bei 9 Uhr mit inkomplettem Sphinkterschluß". Die Empfehlung lautete: " ... Implantation eine artefiziellen AMS.Sphinkters."
Empfehlungen hier im Forum und eigene Recherchen führten mich mehr in Richtung eines Bandes (welches war offen). Ich habe deshalb in einer anderen Klinik eine weitere Blasenspiegelung durchführen lassen. Der sehr kompetente und kooperative Chefarzt dieser anderen Klinik fand keine Kerbe (ich konnte mich selbst von Innen sehen und konnte ebenfalls keine "Kerbe" erkennen). Sein Befund lautet: "... träger, jedoch komplett schließender Sphinkter externus, keine Läsion des Sphinkters darstellbar." Empfehlung: "... die Implantation eines Advancebandes zu 80 % eine Kontinenz des Patienten bewirken."
Aufgrund dieser Empfehlung plane ich für den Januar die Implantation des Advancebandes (ich habe mich über die einzelen Bänder informiert und kam zu dem Schluß, dass das Advanceband für mich voraussichtlich Vorteile hat).
Eine offene Frage ist jedoch: Wo lasse ich mir das Band einbauen. Ich tendiere natürlich zu der Klinik, in der die Voruntersuchungen gemacht wurden. Das Problem ist nur, dass diese Klinik ca. 6 Bahnstunden von meinem Wohnort entfernt ist. Deshalb meine Frage:
Wer hat Erfahrung mit einem Dammschnitt? Ist eine 6-stündige Fahrt nach dem Krankenhausaufenthalt (ca. 3 Tage) "erträglich" und sinnvoll: Bekanntlich wird auch bei RPE gelegentlich mit dem Dammschnitt gearbeitet. Die Erfahrungen dürften auf meinen Fall übertragbar sein.
Sollte die Op in der entfernten Klinik nicht ratsam sein, dann ist die Frage welche Klinik im Rhein-Neckar-Raum hat die meiste Erfahrung mit dem Advance-Band? Es ist schwierig an Op-Zahlen heranzukommen. Vielleicht kann mir auch in diesem Punkt jemand von Euch weiterhelfen?

Mit freundlichem Gruß
aus der verschneiten Pfalz
Werner