Betroffene mit gleichgearteter Geschichte finden

[Pinguin]

Lieber Heribert, es war nicht die neue Brille, denn dies hatte ich auch gelesen. Den eingeklammerten Satz konnte ich aus der Feder von Franz nicht finden. Wenn er das denn so formuliert haben sollte, hatte er wohl einen triftigen Grund.

[GeorgS]

Hallo allerseits,

es gibt kein allgemeingültiges Konzept für die Krebstherapie, denn "kein Krebs ist wie der andere!" Sowohl mein „Leibarzt“ als auch der Onkologe, Dr. Markus Hornheber von der Arbeitsgruppe Biologische Krebstherapie in Nürnberg und GeorgS teilen Deine Grunderkenntnis, lieber Ralf.

Andererseits gibt es Häufigkeitszusammenhänge*), die zu neuen Erkenntnissen führen. Die PSA-Verdoppelungszeit ist hierfür das bekannteste Beispiel**).

Eine übersichtliche Anordnung der Daten/Fakten und ein kreativer Perspektivwechsel beim Betrachten und Analysieren könnten weitere Häufigkeitszusammenhänge sichtbar machen, ist meine verwegene These.

Der Link YANA, #9, zeigt uns die Vorteile einer evtl. Forum-Umgestaltung auf. Dort kann man mit einem Blick neben dem Alter, den wesentlichen Diagnosedaten, den jeweils gewählten Therapien usw. auch die individuelle Überlebenszeit erfahren – m. E. eine bedeutsame Entscheidungshilfe, denn das Ausmaß der Euphorie kurz nach der jeweiligen Therapie korreliert nicht immer mit der rezidivfreien Zeit.

Hallo Pierrot,
vielen Dank für den Link.
Mein erster, flüchtiger Eindruck: Informativ und zugriffsfreundlich zugleich, diese Webseite. Ohne großen Suchaufwand habe ich dort erfahren, dass nicht nur ich den Überlebens-Goldstatus erlangt habe, sondern viele Mitbetroffene auch, unabhängig von der gewählten Therapie!!

In diesem Sinne wünsche ich allen Mitstreitern den Platinstatus

GeorgS

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*) Beispiel: Nicht jeder Raucher bekommt ein Lungenkarzinom, aber 80% der Menschen die einen LK haben, sind Raucher.
**) ... aus hunderten bekannter Prostatakrebsgeschichten war bekannt, welchen PSA-Verdopplungszeiten welche Gleason-Summen entsprechen. Wenn uns nun die PSA-VZ bekannt ist, können wir die ihr entsprechende Gleason-Summe auf der Grundlage dieses Erfahrungswissens schätzen und ihr zuordnen. Quelle: KISP-Extrakt
So kann ein hoher PSA-Wert mit langer Verdopplungszeit prognostisch günstiger sein als ein niedriger Wert mit kurzer PSA-VZ, der unbedingt mit den Tumormarkern (CGA, NSE, CEA, PAP und Pyrilink D) abgeklärt werden sollte, wenn man eine Biopsie ablehnt.

[Anonymous1]

Hallo Georg, Deine Hinweise sind ebenso richtig wie der, dass kein Krebs wie der andere ist. Es ist aber vermutlich auch nicht die Absicht, schnell und einfach jemand zu finden, der genau den gleichen Krebs hat. Viel eher steckt wohl der Wunsch dahinter, Personen ähnlicher Fälle leicht zu erkennen, sich auszutauschen, deren Geschichte zu lesen oder z.B. den einen oder anderen Tipp zu erfahren. Wenn natürlich gut gemeinte Verbesserungsvorschläge gleich abgewürgt werden, dann geht auch leicht die Motivation für weitere produktive Mitarbeit verloren.

[JoScho]

Wenn natürlich gut gemeinte Verbesserungsvorschläge gleich abgewürgt werden, dann geht auch leicht die Motivation für weitere produktive Mitarbeit verloren.

so ist es !!!!
Joachim

[Pierrot]

Hallo Georg, Deine Hinweise sind ebenso richtig wie der, dass kein Krebs wie der andere ist. Es ist aber vermutlich auch nicht die Absicht, schnell und einfach jemand zu finden, der genau den gleichen Krebs hat. Viel eher steckt wohl der Wunsch dahinter, Personen ähnlicher Fälle leicht zu erkennen, sich auszutauschen, deren Geschichte zu lesen oder z.B. den einen oder anderen Tipp zu erfahren. Wenn natürlich gut gemeinte Verbesserungsvorschläge gleich abgewürgt werden, dann geht auch leicht die Motivation für weitere produktive Mitarbeit verloren.

Bei der YANA -Webseite schätze ich, dass nur Erfahrungsberichte und keine Kommentare dazu veröffentlicht werden. Jeder muss sich so im stillen Kämmerlein selbst die Schlussfolgerungen aus den hunderten von Erfahrungsberichten ziehen.

Deshalb meine ich, dass es zwei Foren braucht:
- eines wie dieses zum Diskutieren und um den Meinungsaustausch zu pflegen und
- eines, das nur für Erfahrungsberichte reserviert ist.

Gruss
Pierrot

[Anonymous2]

Hallo Haral u.a. !

Ich habe es schon so geschrieben wie Herr Damm es anprangert. Genau mit diesem Ergebnis habe ich aber auch fest gerechnet. Diese Machart herrscht schon über Jahre vor und es wird sich so schnell nichts ändern. Was nicht sein soll, gibt es nicht ! Herr Damm ist nicht kooperationswillig.Was realisiert wird muss aus seinen Vorstellungen kommen. Über diese Erkenntnis müssen wir aber nicht diskutieren.

[GeorgS]

Vorschlag

Hallo Franz,
abgesehen davon, dass ich Ralf anders erfahren habe, bringt uns Jammern oder Anklagen nicht weiter.

Sollten wir mit Ullas Vorschlag in diesem Forum nicht zu Potte kommen, könnten wir die YANA-Webseite (sie hat auch ein Forum) nach Brauchbarem durchforsten und uns im kleinen Kreis der Interessierten über unsere Funde (via Sammelmails) berichten.
Mich würde z. B. der Interaktionsstil interessieren; geht es dort streithammelig zu oder eher gentlemanlike.

Neben den bereits erwähnten Vorteilen und vermuteten Absichten der YANA-Webseite, dürfte der Blick über den deutschen Tellerrand uns nicht schaden.

Pierrot hat auf den YANA-Webseite aufmerksam gemacht und könnte die Federführung übernehmen falls er damit einverstanden wäre; habe ihm meine Mailadresse bereits gepostet ...

Gruß

GeorgS

[Pierrot]

.....

Pierrot hat auf den YANA-Webseite aufmerksam gemacht und könnte die Federführung übernehmen falls er damit einverstanden wäre; habe ihm meine Mailadresse bereits gepostet ...

Gruß

GeorgS

Werde mir mal überlegen, was sich machen lässt!

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Werde mir mal überlegen, was sich machen lässt!

Gruss
Pierrot

Siehe: www.myProstate.eu

und: http://forum.prostatakrebs-bps.de/sh...46387&posted=1

Gruss
Pierrot

[GeorgS]

Wie im Märchen ... aufgewacht, aus einem 3-monatigem Dornröschenschlaf ist dieser Thread


Zitat Ulla:
Ich hoffe, ich trete mit meinen Anregungen niemand auf die Füsse!

Hallo Ulla,
wie gut, dass Du diesen Thread angezettelt hast.

Fortsetzung im Thread:
myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

GeorgS

[paul007]

Hallo Georg,

ich freue mich, daß man darüber nachgedacht hat.
Schön, dass die Schweiz erkannt hat, daß es den Einsteigern hier im Forum nicht leicht gemacht wird, schnell den Überblick zu erhalten.

Liebe Grüsse !
Ulla