myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

[premme]

Hallo wanderfreund,
ich bin der festen Überzeugung, das Du in Deinem letzten Bericht Nr. 59, ein Wort vergessen hast.
Es sollte doch bestimmt heißen: Auf keinen Fall möchte ich aber (nicht) durch den Krebs verabschiedet werden.
Oder lese ich da etwas falsch ?.

[Pierrot]

Vor einem Monat wurde www.myProstate.eu gestartet. In dieser kurzen Zeit haben 60 Männer Ihre Daten und Geschichten veröffentlicht. Für diesen schönenen Anfangserfolg möchte ich allen daran Beteiligten herzlich danken. Das Maximalziel von 100 Geschichten bis Ende Jahr scheint nun möglich zu sein.

Gruss
Pierrot

[Pinguin]

Hallo Pierrot, Anerkennung für das von Dir ins Leben gerufene Prostata-Portal ist Dir eigentlich schon ausreichend gezollt worden. Inzwischen, obwohl erst seit etwas mehr als 24 Stunden registriert, ist mir die Handhabung z.B. beim Ergänzen der eigenen Daten oder beim Nachschlagen in diverse andere relevante Eintragungen von registrierten Teilnehmern schon so geläufig geworden, dass keinerlei Hilfestellung, die auch vorher nicht erforderlich war, in Anspruch genommen werden muss. Selbst das aus zunächst unerfindlichen Gründen falsch gespeicherte Geburtsdatum, das sich auch nach mehreren Versuchen nicht korrigieren ließ, steht inzwischen richtig. Dazu war es nur nötig, alle in den 3 hierfür zur Verfügung stehenden Spalten stehende Eingaben zu löschen und dann komplett neu einzugeben. Auch die Berichtsänderung bzw. Ergänzung lässt sich spielerisch vornehmen. Kompliment auch an Deinen Programmierer.

"Es gibt Menschen, die arbeiten krankhaft an ihrer Gesundheit."
(Uhlenbruck)

[Pierrot]

Log-Grafik für PSA-Werte

Die Grafik mit der logarithmischen Darstellung der PSA-Werte wurde noch verbessert. Es wurde eine starre Skala von

100
10
1
0.1
0.01

eingeführt. Dies ist übersichtlicher und verständlicherer.

Für PSA-Werte über 100 wird die Skala nach oben je nach Bedarf auf 1000 oder gar 10000 erweitert.

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Was meinen Euere Urologen zu www.myProstate.eu?

Ich habe mich seit dem Start von www.myProstate.eu gefragt, was wohl mein Urologe dazu sagen wird. Ich habe ihn vor ein paar Tagen, als sich der Erfolg abzeichnete, mit einem Mail auf dieses Webportal aufmerksam gemacht.

Gestern nun habe ich einen Brief von ihm erhalten in dem steht:

Es ist effektiv so, dass "wir Männer" hinsichtlich Selbsthilfegruppen etc. viel schlechter ausgestattet sind als unsere Partnerinnen. Ihr Projekt (www.myProstate.eu) halte ich für sehr nützlich und sinnvoll. Sollten Sie zu irgendeinem Zeitpunkt fachärztliche Beratung wünschen, stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

Eine so positive Antwort hat mich natürlich sehr gefreut!

Wie sieht es mit Eueren Urologen aus? Hat schon jemand mit seinem Urologen über www.myProstate.eu oder das BPS-Forum gesprochen?

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Persönliche Daten in www.myProstate.eu

Also ein völlig anonymisiertes myProstate.eu wäre ja völlig "trostlos" und unpersönlich. Eine Geschichte gehört doch eindeutig zu einer Person. Und wenn mich die Geschichte von Andy63 oder Rietzy z.B. besondern interessieren, wie soll ich dann diese später wieder finden, wenn über 100 Geschichten publiziert wurden. Ein Nickname ist deshalb sinnvoll. Doch niemand muss ja den gleichen Nickname wie im Forum verwenden.

Im Übrigen sind alle jene für einen Nickname dankbar, die sich Beratung aus dem Forum oder anderweitig erhoffen. Diese können mit einem einfachen Link auf Ihre Geschichte verweisen.
Im Übrigen verweise ich auf diesen Beitrag!

Wer will kann auf myProstate.eu völlig anonym bleiben. Ich verstehe deshalb die Aufregung nicht. Wer seinen Nickname ändern möchte, soll mir eine PN zusenden. Gleichzeitig kann er seinen Namen in einen Phantasienamen ändern, ebenso Telefon-Nr.! In einem Update werden wir aber diese Muss-Angaben in freiwillige Angaben ändern.

Ein Konto kann man selbst nicht löschen. Wenn dies möglich wäre dies ja dann für Hacker wahrscheinlich noch viel einfacher. Aber auch hier genügt eine PN an mich, mit der Angabe, ob man gesperrt oder gelöscht werden will. Die Sperrung hat den Vorteil, dass man seine Daten selbst noch pflegen und so z.B. von den PSA-Grafiken etc. profitieren kann.

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Neu: Zweiter anderer Wert

Auf mehrfachen Wunsch haben wir unter "Andere Werte" die Möglichkeit geschaffen, einen zweiten anderen Wert zu erfassen.

Ich hoffe, dass einige diese neue Möglichkeit bald nutzen werden.

Gruss
Pierrot

[Manfred Seitz]

Grüß Dich Pierrot,
hier meldet sich der Computer-Laie. Toll was Du da aufgebaut hast, meine Hochachtung. Da ich mit der Bestrahlung begonnen habe, siehe meinen Bericht den ich laufend ergänze. Ist das so richtig!!!!!! Was meinst Du mit den zweiten anderen Wert!!!!! Ich habe hier die Bestrahlungsart IMRT eingetragen. Ich werde mit Photonen 3 D komformal bestraht. Das kann man doch im Bericht nachlesen....... Bitte um eine kurze Belehrung.
Gruß
Manfred

[Pierrot]

Lieber Manfred

Mit "andere Werte" sind andere Laborwerte wie Testosteron, freies PSA, CGA etc. gemeint. Diese spielen z.B. bei der Hormontherapie eine wichtige Rolle.

Siehe als Beispiele unterhalb der PSA-Grafiken:
Testosteron: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=105&page=graphic
Ostase: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=37&page=graphic
CGA: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=45&page=graphic

Zu Deinem Bericht habe ich Dir eine PN gesandt!

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Persönliche Daten müssen nicht mehr zwingend eingegeben werden!

Auf mehrfachen Wunsch habe ich nun die Personalienseite auf www.myProstate.eu so umprogrammieren lassen, dass folgende Felder keine Pflichtfelder mehr sind:

- Name und Vorname
- Strasse / Nr.
- Plz / Ort
- Bundesland / Kanton
- Telefon

Pflichtfelder geblieben sind u.a.:
- Land
- Geburtstagdatum

Das Geburtstagsdatum ist für die Berechnung des Alters wichtig. Für Dritte ist aber nur das Alter und nicht das Geburtsdatum ersichtlich.

All jene, die sich nachträglich anonymisieren möchten, können dies jetzt tun!
Ich meine, dass nun alle jene, die das Eingeben von Name und Adresse etc. bis jetzt beanstandet haben, keinen Grund mehr haben, um ihre Geschichte nicht zu veröffentlichen. Je mehr Berichte auf www.myProstate.eu veröffentlicht werden desto besser für die Hilfsuchenden.

Gruss
Pierrot

[Pierrot]

Berichte-Abos

Wie wir festgestellt haben, wird die Möglichkeit neue Berichte von einzelnen Benutzern zu abonnieren viel zu wenig genutzt. Diese Möglichkeit steht aber nur registrierten und eingeloggten Benutzern zur Verfügung!

Berichte können wie folgt abonniert werden:

1. Sich auf www.myProstate.eu einloggen.
2. Einen Benutzer aussuchen, von dem man neue Berichte abonnieren will.
3. Oben rechts den Abo-Knopf drücken.
4. Ev. weitere Benutzer aussuchen und deren Berichte abonnieren.

Abos können auch jederzeit wieder annulliert werden.

Gruss
Pierrot

[GeorgS]

Hallo Pierrot,

das neue Portal füllt sich schneller als Du es erwartet hast.

Erfreulich, dass RalfDm die Seite unter dem Begriff Erfahrungsberichte verlinkt hat.

So können Neudiagnostizierte auf einen Blick erkennen, dass es mehrere Therapiemöglichkeiten mit langen Überlebenszeiten gibt, z. B. mit einer weiteren, anderen Anschlusstherapie.

Ein weiterer Vorteil, dies ist ohne Anmeldung möglich, vorausgesetzt es gibt über den Verlauf im Bericht etwas zu lesen und nicht nur einen Hinweis oder Link auf ein Profil im BPS-Forum.

Sonnige Grüße in die Schweiz

GeorgS

[Pierrot]

Drei Monate www.myProstate.eu

Seit genau drei Monaten ist nun www.myProstate.eu online. Dass dieses Internetportal so erfolgreich ist, verdankt es all jenen, die bereit waren ihre Geschichte und ihre Daten Mitbetroffenen zur Verfügung zu stellen.

Bis heute sind 81 Erfahrungsberichte veröffentlicht worden. In den drei Monaten seit dem Start wurde www.myProstate.eu bereits über 8000 mal von total 2510 Besuchern aufgerufen. Dabei wurden über 92000 Seitenaufrufe getätigt.

Diese Zahlen zeigen doch auch eindeutig die Notwendigkeit eines solchen Portals und sind für mich natürlich Ansporn, www.myProstate.eu weiter auszubauen. Als nächstes werden wir die Möglichkeit bieten, auch die pathologischen postoperativen Daten sowie das maximal gemessene Prostatavolumen zu erfassen. Zudem werden intermittierende HB und TUR-P als Behandlungen dazu kommen.

Gruss
Pierrot

[Pinguin]

Hallo Pierrot, da fällt mir nur das:

"Gegen Angriffe kann man sich wehren, gegen Lob ist man machtlos"
(Siegmund Freud)

[Rudolf-H]

[FONT=Verdana]
Wie sieht es mit Eueren Urologen aus? Hat schon jemand mit seinem Urologen über www.myProstate.eu oder das BPS-Forum gesprochen?

Gruss
Pierrot

Hallo Pierrot,

ich hatte bei meinem letzten Besuch im Westdeutschen Prostata-Zentrum (Köln) den Ausdruck des PSA-Verlaufes vorgelegt. Dr. Derakshani war sehr angetan von dieser Darstellung und wollte auch seine Patienten auf diese Möglichkeiten dieser graphisch anschaulichen Darstellung des PSA-Verlaufes bei myProstate.eu ansprechen. Auch für einen Arzt ist diese Art der Darstellung ja sehr hilfreich,
um sich schnell einen Überblick zu verschaffen.


Ich habe einen schwankenden PSA-Wert.Die Blutanalysen stammen aus 4 verschiedenen Labore.
Labor A lieferte einen PSA von 13,08, Labor B keine 24 Stunden später 10,35.
Vielleicht könnte man in der kleinen Tabelle noch ein Kürzel einfügen, von welchen Arzt der Meßwert stammt. Aber vielleicht ist mein Problem bei noch negativer Biopsie nicht allgemein relevant.

Werde mich bei myProstate.eu registrieren und meine Daten hochladen.

Respekt vor Deiner hervorragenden Arbeit und vielen Dank.
Rudolf