brachytherapie mit 42 völlig ausgeschlossen??

[silver dollar]

Moin Harald,

Moin Guenther,
take it easy oder garnich um kümmern, obwohl das manchmal schwer fällt

tue ich mitlerweile, ich bin nur deswegen empfindlich geworden, da Jemand "Bernhard A." ohne meine Zustimmung "sind meine Daten" Daten voellig falsch eingebracht hat und daraus noch Schluesse gezogen hat. Ich habe aus diesem guten Grund meine Eingaben in myprostate.eu sperren lassen, den Vermerk aus meiner Signatur entfernt und dem Betreiber der Webseite eine Anregung dahingehend gegeben praktikablen Datenschutz sicherzustellen, mal sehen was rauskommt. Bis zu einer zufriedenstellenden Erklaerung stelle ich jede Befuerwortung der Dateneintragung in diese Seite ein, im Gegenteil ich weise deutlich warnend darauf hin was draus werden kann.
Hinichtlich Bernhard, ich bin dazu uebergegangen ihn einfach zu ignorieren.

[Pinguin]

Moin Guenther, nach einer weiteren Nacht hoffentlich guten Schlafes könnte man das Geschehene vielleicht doch mit einem Achselzucken wegen des Fauxpas von Bernhard abtun. Um es mit meiner leicht buddhistischen Einstellung abzutun, sollte man einfach meinen, was geschehen ist, ist ohnehin nicht mehr zu ändern. Es wäre in der Tat schade, wenn diese von Pierrot so großzügig mit eigenen Finanzmitteln erstellte Datenbank ins Zwielicht geraten würde. Da es sich bei den bislang registrierten Betroffenen nicht um Prominente etc. handelt, deren Daten mißbraucht würden, sehe ich das noch nicht so mit Risiken behaftet an, was z. B. auch meine Eintragungen betrifft, die, und da hat Bernhard auch mal recht, nach dem Einloggen auch jedermann in diesem BPS-Forum nachlesen könnte. Bitte, wirf mal einen Blick auf diese Darstellung. Was da die Menschen alles von sich selbst publizieren ist schon beachtlich. Larmoyanz kann man Bernhard wahrlich nicht vorwerfen, vor Dir ganz zu schweigen. Vergiß den spontan empfundenen Ärger und werde bitte auch in Pierrots Datenbank wieder einsehbar. Bitte, nimm auch das noch mit zum Wochenende.

"Treue bedeutet nicht, immer dazubleiben, sondern immer wiederzukommen"
(Ulf Annel)

[hartmuth]

Hallo Günther,
die Sache ist doch relativ einfach und es gibt nur 2 Möglichleiten:

1. Du siehst einen Nutzen, deine Daten ins Netz zu stellen, weil andere Betroffene sich dadurch vielleicht orientieren und ein Bild machen können zur Einschätzung des eigenen Status‘ und Verlaufs. Dass Daten dabei in der Diskussion unterschiedlich interpretiert werden und vielleicht nicht in der Weise, wie dir genehm ist oder tatsächlich falsch interpretiert werden (wie Bernhard es tut), nimmt man dabei billigend in Kauf. Im Forum ist das Alltag und nie hat hier sich darüber jemand beschwert, obwohl dort häufig viel direkter personenbezogen argumentiert wird, während Bernhard die Daten anonymisiert verwendet hat.

2. Dir ist es wichtig, dass deine Daten und dein Verlauf anonym bleiben. Dann solltest du aber auch konsequent sein und auch im Forum von dir nichts veröffentlichen, denn auch Forumsdaten sind gegen „unerwünschten“ Zugriff nicht geschützt. Ich hoffe du erkennst die Sinnhaftigkeit einer öffentlichen Datensammlung von PK-Patienten und gibst ihr den Vorrang.

Nimm es so wie Franz Reuter in diesem thread.

Hallo Bernhard A,
bitte vorsichtig mit voreiligen Schlußfolgerungen aus meiner PK-Historie.
Ich habe seit 1997 weder unklare PSA-Sprünge erleben müssen, noch habe ich irgendwann eine HB als Therapie vollziehen müssen. Ist das klar angekommen. Richtig lesen.......

Die Pistole sollten wir im Halfter lassen. Ich unterstütze den Appell von Hutschi.

Grüße nach dem hohen Norden
Hartmut

[Heribert]

Hallo Günther und Hutschi

Ich habe aus diesem guten Grund meine Eingaben in myprostate.eu sperren lassen, den Vermerk aus meiner Signatur entfernt und dem Betreiber der Webseite eine Anregung dahingehend gegeben praktikablen Datenschutz sicherzustellen, mal sehen was rauskommt. Bis zu einer zufriedenstellenden Erklaerung stelle ich jede Befuerwortung der Dateneintragung in diese Seite ein, im Gegenteil ich weise deutlich warnend darauf hin was draus werden kann.

Mich hat von Anfang an die personenbezogene anstelle einer fallbezogenen Darstellung der jeweiligen Erkrankungsverläufe aus Datenschutzgründen nicht überzeugt. Pierrots Idee einer Datenbank über unsere Krankheit ist in vollem Umfang zu begrüßen und besonders für Neubetroffene eine gute Vergleichsoption. Wofür hierzu im öffentlichen Profil Namen erforderlich sind erschließt sich mir nicht. Nummern oder Buchstabenfolgen sowie das Alter wären für die Nutzung absolut ausreichend. Ich spiele ebenfalls mit dem Gedanken aus Datenschutzgründen meinen Eintrag wieder löschen zu lassen oder gibt es die Möglichkeit, sein Konto selbst zu löschen?

Gruß Heribert

[hartmuth]

Hallo Heribert,
das Argument ist doch überzeugend: Man muß seinen tatsächlichen Namen und Adresse nicht angeben!
Schreib bei deinem Namen Doc Herbi und beim Ort Butaueng/Neuguinea und niemand wird dich hinter den Daten vermuten und die Datenbank kann dennoch uneingeschränktr ihren Zweck erfüllen. Die Abfrage der persönlichen Daten hat mich übrigend ebenfalls verwundert...
Gruß
Hartmut

[Pierrot]

Die Diskussion sollte in den Thread myProstate.eu verlagert werden.

Meine Antwort steht hier.

Gruss
Pierrot

[silver dollar]

Moin zusammen,
nur um dem Thema ein Ende zu setzen und an den Ursprungsthread zu erinnern, der sich um das Thema Brachy und 42 jahre drehte, ganz kurz
a)ich begruesse die Aufmachung Seite myprostate.eu, da es dort wirklich eine Datenfuelle gibt, die Betroffenen helfen kann ohne sich sofort in eine Diskussion begeben zu muessen
b)ich bin mir durchaus bewusst, dass Daten falsch interpretiert, kopiert und was auch immer werden koennen, nur haette ich gerne falls es mal notwendig wird einen Angriffspunkt
c)ich sehe auch nicht ein, ein Pseudonym, welches ich im Zusammenhang mit einer SHG und und und verwende zu aendern, nur weil ein offensichtlich nicht genau lesender Mitbetroffener Unfug schreibt
d)ich schlage auch deshalb nur vor, und habe das auch an den Betreiber der website gemacht, dasss dort ein einfacher copyright Vermerk draufkommt, der es ermoeglicht eine nicht konforme Verwendung Kopie etc. falls erwuenscht zu verfolgen, da hier dann Themen wie Datenschutz, Realnamen etc ploetzlich evident werden
mehr ist dazu nicht mehr zu sagen

[rembert]

war heute in Hamburg. Habe mich durch DR. Schlomm beraten lassen und für den 30.04. einen OP termin. Bin etwas geschlaucht, hatte doch ein wenig darauf gehofft, dass er die Brachytherapie mit in Betracht zieht... Aus seiner Sicht ist in meinem Alter und bei meinen derzeitigen Werten eine gute Ausgangssituation für eine Heilung durch die OP gegeben. Versprechen kann er nichts, aber er hat mir doch ein ganz gutes Gefühl vermittelt. Ängste habe ich nach wie vor und ein schnellerer Termin wäre mir sicher lieber gewesen, aber da muss ich jetzt irgendwie durch.

[premme]

Treffen

Hallo rembert,
willkommen im Club. Somit sind ja im April, in der Reihenfolge Skipper, premme und rembert in Hamburg. Vielleicht sehen wir uns (unbewußt).
Ich gehe davon aus, das du am 29.04.2010 anreist, und ich dann (vermutlich) gerade abreise.
Möchte dir noch mitteilen, das ich deine Entscheidung gut und richtig finde. Nun haben wir nur noch die lange Wartezeit.
Frage: wo machst du REHA ?
Gruß premme

[rembert]

Bin mir noch nicht sicher mit der REHA. Das werde ich mir in Ruhe überlegen, ob ich nicht lieber von zu hause Beckenbodentraining etc. mache.

[rembert]

jetzt bin ich doch schon am 08.04 auf dem op Tisch..

[premme]

Verkürzung der anstrengenden Wartezeit

Hallo rembert,
dann werden wir uns ja in HH nicht sehen. Deshalb, auf diesem Wege, alles, alles gute für die OP, und die anschließende Zeit.

Du wirst dich ja bestimmt melden, mein Termin rückt ja nun auch immer näher.

Viele Grüße
premme

[rembert]

Danke Dir für die netten Wünsche. Hoffe es klappt alles und die Früherkennung hatte doch noch sein gutes. Vielleicht gibt es ja ausserhalb des Forums doch mehr Patienten die einen guten Verlauf hatten.