Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA

[Harald_1933]

Ich bin am KSSG in besten Händen und ganz wichtig für mich, man hört mir dort auch aufmerksam zu.

Lieber Konrad,

Dein Vertrauen zum St. Galler Spital ist für Deine Psyche sehr wichtig, und die Bereitschaft, Dir zuzuhören Gold wert. Möge die geplante AHT in der von Dir festgelegten Zusammenstellung den erhofften Erfolg bringen. Es ist ansonsten ja auch durchaus möglich, dass die bestätigten Knoten ihre Aktivität von selbst etwas reduzieren. Über solche Abläufe wurde im Forum nach meiner Erinnerung hier und da schon mal berichtet. Fs könnte dazu evtl. etwas beitragen.

Ich wünsche mir nun, dass mein eher wenig hilfreicher Beitrag nicht, wie von Hartmut formuliert, letztlich in die Sparte blöde Beschwichtigungen und Gelaber einsortiert wird. Der Kauf des von Konrad erwähnten Segelbootes scheint wohl noch etwas zurückgestellt worden zu sein.

"Ein Mensch, dem niemand gefällt, ist viel unglücklicher als einer, der niemandem gefällt"
(Blaise Pascal)

Gruß Harald

[Hartmut S]

ohne

Der geschriebene Satz hört sich oft schlimmer an, als das gesprochene Wort.
Ich war gestern frustriert, weil ich mich so hilflos fühle.
Mein lieber Schwager liegt „im sterben“
Wir hatten so viel Hoffnung!

Ein Konrad, der sich für andere einsetzt, anderen Menschen hilft, der darf doch nun nicht selbst in die Bedrängnis geraten.
Alle Forumsmitglieder sollten nun versuchen zu helfen.
Ich hatte gestern Abend noch in google.com verzweifelt nach einer Lösung“ gesucht, aber
nichts gefunden. Es gibt hier aber so viele Menschen (auch im Hintergrund) die viel schlauer sind, als ich es bin.

Wenn ich mich frage, was haben wir falsch gemacht, dass wir mit dem Krebs konfrontiert wurden, habe ich eine eindeutige Antwort:
Nichts!
. . . oder wird ein kleines Hündchen dafür bestraft, weil er einen größeren Hund gebissen hat?
Bestimmt hat mein Yorky nun ein schlechtes Gewissen, und der liebe Gott will ihn bestrafen.

Jeder hätte ihm die Spritze gegeben, wonach mein Schwager nun schreit!
Wir hatten es verweigert, und dem Hund geht es wieder sehr gut.
Ob mein Schwager auch noch diese Chance erhält.
Er hat nie etwas schlimmes getan, außer mich geärgert.

Das Leben ist manchmal hart.
Ich wollt’, wir hätten mehr solche Konradies.

Gruss
vom frustriertem Hartmut

[Hvielemi]

Zu bitter

Ich danke ALLEN für die Reaktionen hier im Forum, per PN, Telefon
und e-mail zu meiner recht schwierigen,
aber durchaus irgendwann zu erwartenden Situation.

Nun hab ich Pech gehabt - vielleicht:
Die VT-646-Studie bzw. deren Arm für Zweitlinien-naïve Patienten
war schon nach wenigen Tagen ausgebucht. Aber mit meinem
viel zu hohen Blutdruck hätte ich wohl ohnehin kaum Chancen
gehabt. Dennoch versuche ich einmal mehr eine aggressivere
Therapie gegen zu hohen Blutdruck, denn auch für die
Therapie mit Enzalutamid ist ein Druck von 160/100 mmHg
nicht gut. Und bei der ersten Messung im KSSG wurde ich
gar mit 213/118 'erwischt', ähnlich auch wieder heute früh ...

Naja, dieser Versuch tut mir ein weiteres Mal nicht gut. Heute bin
ich depressiv und müde, den Blutdruck schlägt es zwischen 'gut
und böse' hin und her ...
Gestern musste ich eine kleine Bergwanderung auf das Speermürli
abbrechen. Ich war, wohl wegen eines tieferen Blutdruckes als üblich,
oder weil er zu hoch war, ganz einfach zu schwach zum Steigen.
Runterwärts war gar kein Problem.
Man wird sich wohl irgendwann daran gewöhnen, hoffentlich
VOR der Säntisbesteigung vom Sonntag, 20. Juni ...

@Rastaman
Nein, 'tragisch' ist meine PSA-VZ nicht. Dazu bedürfte es der schicksalshaften
Verknüpfung mit meiner bescheidenen Schreiberei hier im Forum.
Diese Verknüpfung besteht aber ausschliesslich darin, dass ich als PCa-Betroffener
auf dieses hilfreiche Forum gestossen bin. Vielleicht kann ich ja mit dem
einen oder anderen Beitrag was zurückgeben.

Diese blöden Beschwichtigungen und Gut-Meinungen

Nun lasst es Konrad mal machen.
Er weiß doch selber, dass es derzeit nicht so viele Möglichkeiten des Überlebens gibt.
Er wird es auf seine eigene Art packen!

@Hartmut
Ich habe genug geschrieben in diesem Forum, um zu wissen,
wie schwierig es ist, den richtigen Ton und Umgang mit den
Fakten und Ängsten zu finden. "Blöde Beschwichtigungen und Gut-Meinungen"
müssen auch vor dem Hintergrund des Adressaten gesehen werden:
Niemand wird mich über den waren Sachverhalt täuschen wollen
oder gar können, aber auch niemand wird mir ausdeutschen müssen,
was nun mittelfristig geschehe.

Ich hab noch ein paar Therapie-Optionen und der Fakt, dass
immer noch keine hämatogenen Organ- und Knochenmetastasen
nachgewiesen wurden, macht die Aussichten gar nicht mal so schlecht.


Das aktuelle Geschehen um Deinen Schwager macht mich hilflos.
Ich könnte dazu nichts äussern ausser "Blöde Beschwichtigungen
und Gut-Meinungen".
Wie rasch man doch an die Grenzen der Hilflosigkeit gelangt ...

Nur eine Bitte noch:
Eine Verbindung zwischen 'Schuld' und Krankheit müssen
wir nicht suchen: Die gibt es nicht, Krankheit ist niemals Sühne,
höchstens mal Folge, wie z.B. des Rauchers Lungenkrebs.


Carpe diem!
Hvielemi / Konrad


Ach, noch was:
Auf das faszinierende Segelboot hab ich nun doch zähneknirschend
verzichtet. Zu kompliziert wäre es, so ein edles Teil auf einer dalmatischen
Insel zu betreiben. Die Euphorie ist einer ernüchternden Einschätzung
meiner Möglichkeiten gewichen. Segeln werde ich dennoch wieder mal,
aber nicht auf eigenem Boot.


Vorgestern wanderten wir, noch unbehelligt von der erneuten Blutdrucktherapie,
vom Pragelpass über das Karstgebiet der Silberen, bis gut 2'300m.
(Klick auf Bild)
Weiter unten, wo zwischen den Karstflächen auch einge
Rinder- und Ziegenalpen liegen, wächst dieser gelbe Enzian:



Es ist der 'Punktierte Enzian', der aber nicht zur Herstellung von 'Alpenbitter'
verwendet wird, weil er ZU bitter ist und "von allen Enzian-Arten den
stärksten Gehalt an Bitterstoffen hat. Ein Extrakt schmeckt noch in einer
wässrigen Verdünnung von 1:200.000 deutlich bitter" (Wikipedia).
Hilft dennoch nix gegen Prostatitis.

[siwi17]

Hallo Konrad,

am 7.11.2013 fand in St. Gallen ein Prostatakarzinom Symposium statt. Ein Oberarzt der Onkologie des Spitals , Herr Dr.O. hat zum Thema Metastasiertes Prostatakarzinom über neue Medikamente und Entwicklungen einen Vortrag gehalten. Ich habe mir seinen Vortrag auf YouTube angesehen und war begeistert über seine fachlichen Kenntnisse. Besondere Kenntnisse hat er über Abiraterone und Enzalutamide, die er während seiner Auslandstätigkeit in England erworben hat.
Im März dieses Jahres habe ich ihn persönlich in St. Gallen kennengelernt. In meiner Angelegenheit habe ich ausführlich mit ihm über Abiraterone gesprochen, weil ich das seit August 2013 bekomme. Wahrscheinlich wird er dein behandelnder Arzt sein. Ich denke in St. Gallen bist du sehr gut aufgehoben.

Viele Grüße

Siegfried

[Hvielemi]

KSSG, Kantonsspital St. Gallen

Oberarzt der Onkologie des Spitals , Herr Dr.O. ... (wird) Wahrscheinlich ... dein behandelnder Arzt sein.
Ich denke in St. Gallen bist du sehr gut aufgehoben.

Nein, ich hatte zwar einen Termin bei ihm, der wurde aber abgesagt,
und nun kümmern sich Dr. Templeton und Prof. Gillesen um mich.

Bei meinem Umzug von Zürich in die Voralpen (wegen der besseren Luft) hatte
ich auch darauf geachtet, dass ein grosses Kantonsspital leicht per öV erreichbar sei.
Das ist mit der kleinen roten Zahnradbahn und dem KSSG der Fall.



Das KSSG ist ein international anerkanntes Prostatakrebszentrum,
was mich in der Wahl von Gais als Wohnort bestärkt hatte.

Dass ich trotzdem auch nach Heidelberg schaue und sonstwohin, liegt
daran, dass nicht jedes Spital Alles anbieten kann, was sich so ein
Prostatakrebsbetroffener auf den Wuschzettel schreibt, in meinem
Falle die PSMA-Diagnostik und vielleicht auch mal -therapie.

Gruss vom Rotbach an die Donau
Carpe diem!
Hvielemi / Konrad

[Hartmut S]

„Auf das faszinierende Segelboot hab ich nun doch zähneknirschend
verzichtet. Zu kompliziert wäre es, so ein edles Teil auf einer dalmatischen
Insel zu betreiben. Die Euphorie ist einer ernüchternden Einschätzung
meiner Möglichkeiten gewichen.“

Lieber Konrad,

was du schreibst verstehe ich nicht ganz.
Du hast doch bereits Erfahrungen mit Auslands-Immobilien.

Als ich uns damals vor vielen Jahren unser Boot in Süd-Spanien gekauft hatte, bin ich auch in’ s kalte Wasser gesprungen.
Die Anschaffungen, das Boot zu renovieren, die 4000,00 Euro im Jahr für den Liegeplatz, waren ein Trip in’ s Ungewisse.
Natürlich hätte es schief gehen können, zumal der Verkäufer behauptete, dass die Liegeplatzgebühren bereits für 1 Jahr bezahlt wären.
Der Reiz war da, und es ist alles gut gegangen. Wir bereuen keinen Tag.

Was könnte passieren, wenn du nun dieses Boot kaufst?
Anfangs sind ein paar Sachen zu reparieren. -- Das ist dein Job.
2 X im Jahr solltest du vor Ort sein, um nach dem Rechten zu schauen.
Nach Kroatien gibt es viele Billigflieger, wie Air Berlin usw.
Keine Angst, die sind sicher, solange du nicht mit einer Nord-Koreanischen Maschine fliegst.

Ich finde es sehr schade, dass du nun deinen Traum nicht realisieren willst.
Es gibt, im zusammenhang mit dem Boot,so schöne Momente, die dir gefallen würden.
Falls der Strand einmal wieder zu voll ist, könntet ihr in eine Bucht schippern,
und dort nackt baden *gg*
Schön wäre es natürlich, wenn man jemanden hätte, der sich bei Krankheit um das Boot kümmert.
Ich habe dafür meinen gesunden Schwager, der hier teilweise wohnt.

Was würde noch auf dich zukommen?
Alle 3 Jahre mal in die Werft, um Muscheln zu entfernen, und den Unterwasseranstrich erneuern.
Das kann man in vielen Häfen selbst machen, dann kostet das Kranen nur 300 Euronen, und die Farbe, solange du keinen U-Boot-Anstrich nimmst, so wie ich (hält 5 Jahre), kaum etwas.

Steuern bezahlst du nicht, und die Versicherungen über den ADAC sind günstig.
Vollkasko wirst du nicht brauchen. Die klauen nur neue Boote, wenn überhaupt.
Falls tatsächlich etwas schief geht, hast du immer noch die Möglichkeit alles abzuschreiben.
Kein Staat wird dir in die Schweiz oder nach Deutschland einen Mahnbescheid schicken.
Falls eine Unsicherheit vorhanden ist, nimmt man sich einen Strohmann, dem das Boot auf dem Papier gehört.

So, bist du nun wieder Feuer und Flamme?

Fast jeder Traum von uns, hat sich immer vorerst zerschlagen.
Es klappte bei uns oft erst im 2. Anlauf.
So ist es manchmal, lieber Konrad.
Den Traum sollte aber niemand aufgeben.

Hier stelle ich einmal einen Link für dich ein.
http://mittelmeer-skipper-forum.de/index.php

In dem Forum bin ich schon viele Jahre.
Unter welchem Namen teile ich dir über eMail mit.
Du wirst schnell feststellen, dass dein Traum, trotz unserer Krankheit, in Erfüllung gehen kann.

Ich träume immer noch von einem neuen Boot.
Ein Auto erschien mir aber wichtiger.
Der Traum lebt weiter. Er wird sicherlich nächstes Jahr in Erfüllung gehen.
Ich werde es machen. Egal wie schlecht es mir gesundheitlich geht, oder gehen wird . . . .

Gruss
Hartmut

[Hvielemi]

Die Würfel sind gefallen!

Die Würfel sind gefallen!
Heute hab ich endlich einen Drei-Wochen-Vorrat Xtandi (Enzalutamid) entgegen-
nehmen dürfen. Ob ich oder die Kasse Zahlen 'darf', ist noch offen.

Ich hab die Auflage, das Xtandi erst anzuknabbern nach einem weiteren
Versuch, den exorbitanten Blutdruck zu senken. Nun, das wird kein Problem sein,
denn die morgige Regenfront wird den 'Russenwind' verdrängen.
Es ist diese aus der Lausitz und aus Polen herbeigewehte Braunkohleruss-
geschwängerte Luft, die in diesen Tagen meinen Blutdruck auf bis 240/130 treibt.
Sonst ist er zwar auch viel zu hoch, aber nicht derartig krass.

Der Kalium-Wert ist wieder mal im Keller, ich muss nun 120 mmol/d ergänzen,
statt bisher 90. Und schliesslich wird nun endlich die 'essenzielle' Hypertonie
stark in Frage gestellt und z.B. ein Conn-Syndrom gesucht, wozu ich erst
mal für einige Wochen die bisher bewährten Medikamente absetzen muss.
Und auch beim stv. Chefarzt der Urologie bin ich angemeldet, um vielleicht
doch endlich mal eine Ursache für meine nächtlichen Blasenkrämpfe zu finden.

Es geht wohl aufwärts, nicht nur mit dem PSA-Wert. Im Gegenteil, den werde
ich wohl bald wieder an die Messgrenze zwingen - vielleicht.

Meine letzte Bergwanderung war die mit viel Lärm hier im Forum
angekündigte Säntisbesteigung. Darüber ist viel geschrieben worden .
Trotzdem zeige ich den Türkenbund, der auf ca. 1'700m in der Nordwand
blüht, auch hier noch einmal, ...

... weil er und das Leben so schön sind ...

Carpe diem!
Hvielemi / Konrad

[WernerE]

Hallo Konrad,

Gott sei Dank bist Du nicht nur Realist, sondern auch Optimist. Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du den Sch.... -Krebs für so lange Zeit in den Griff kriegst, bis die Heilung für die Medizin ein Klacks ist.

Viele Grüße

WernerE

[Hvielemi]

Ich drücke Dir beide Daumen, dass Du den Scheiss-Krebs für so lange Zeit in den Griff kriegst, bis die Heilung für die Medizin ein Klacks ist.

Naja, wenn ich den Krebs derartig in den Griff bekäme,
würden mich die Folgen des Bluthochdrucks dahinraffen ...
Freut Euch einfach mit mir, dass ich dieses Xtandi bekomme
und damit eine Therapie, von deren Möglichkeiten unsere
Mitbetroffenen vor zwei Jahren noch nicht profitieren konnten.
Das ist doch was ...

Dum loquimur, fugerit invida aetas:
Carpe diem, quam minimum credula postero.

Hvielemi / Konrad

[Hvielemi]

Endlich Xtandi

So, gestern hab ich die ersten vier dicken Xtandi-Kapseln runtergespült,
nachdem ich per Telefon die Freigabe erhalten hab.
Das feuchtgraue Wetter war so nett, meinen Blutdruck von den gehabten
Extremwerten runterzuholen.
Heute morgen hab ich milchig gepinkelt. Ob da ein Zusammenhang
bestehe, lass ich mal dahingestellt. Soeben hab ich die zweiten vier
Kapseln geschluckt. das geht trotz der Grösse überraschend leicht.
Nächster Arztkontakt im KSSG am 19. August, wenn nichts unangenehmes
dazwischenkommt.

Jetzt geht's zum Anwalt, Vorgespräch wegen der Finanzierungsfrage
oder frei nach Harald:
"Womit sich ein an Prostatakrebs erkrankter Mann auch noch rumschlagen muss"

Carpe diem!
Hvielemi/Konrad


Heute keine frischen Bergblumen.
Seit der Säntistour war ich nicht mehr in der Höhe.
Das Wetter war zu nass, zu kalt.
Dennoch haben wir was buntes entdeckt im Madegassichen Masoala-Regenwald ...

... bzw. in der gigantischen Masoalahalle im Zürcher Zoo, wo man mitten
durch die tropfenden Bäume wandert und nach allerlei exotischen
Lebewesen Ausschau hält.

[Hartmut S]

Lieber Konrad,

ich freue mich so sehr für dich, dass ich schon wieder witzig werde.
Verzeih mir bitte!

Bei dem milchigen Harn handelt es sich um eine Meerschweinchen Krankheit
http://www.meerschweinchen-ratgeber.de/forum/milchiger-urin-t2110794.html

Spaß bei Seite.
Lese dieses einmal.
http://www.springermedizin.at/artikel/19088-der-seltene-fall-milchiger-harn

Harald, unser lieber Computerfreak, findet bestimmt noch fundierteres Wissen darüber.
Es scheint nicht schlimm zu sein, dass ist erst einmal wichtig.

Lieber Konrad, ich wünsche dir das Beste für diese Therapie.

Gruss
Hartmut

[Harald_1933]

Lieber Konrad, lieber Spaßvogel Hartmut,

natürlich gehören trotz des Ernstes der Lage kleine Späßchen dazu, wenn man überleben möchte. Hier mal eine ausführliche Beschreibung des aktuellen Medikamentes. Der von Konrad erwähnte milchige Harn ist nirgends erwähnt. Man bittet aber darum, nicht geläufige Nebenwirkungen dem Hersteller zu offenbaren. Genau das würde ich tun, und zwar selbst, wenn mich im Grunde die Farbe oder Viskosität nicht stören würde und ich auch keine Schmerzen verspüre.

"Ich glaube an den Unterschied zwischen Mann und Frau. Tatsächlich liebe ich diesen Unterschied"
(Elizabeth Taylor)

Gruß Harald

[Hvielemi]

Heute keine Milch

Danke Hartmut und Harald für die rege Anteilnahme am milchigen Urin,
oder wie schreibt man sowas?

Nun ist der Urin wieder klar und zu all diesen kleinen Mühen und
Zipperlein, die ich über die Jahre angehäuft habe, hat Xtandi zumindest
vorläufig nichts hinzugefügt.

Carpe diem!
Hvielemi / konrad


Zu berichten gibt es ansonsten nur, dass mein Onkologe seit Tagen
telefonisch nicht erreichbar ist. Ich wollte einen Termin für die nächste
'Lucrin'-Spritze vereinbaren. Die Praxis liegt recht genau im Zentrum
der Überschwemmungen und Erdrutsche, die unsere Gegend am
Montag heimgesucht hatten. Und heute ist Bundesfeiertag ...

Keine Blumen heute, die hab ich heute bei Jörg abgegeben.

[Hvielemi]

Es wirkt!

Am 30. Juli betrug mein PSA (extrapoliert) 8 ng/ml.
Gleichentags begann ich, täglich 4 grosse Kapseln
Enzalutamid ('Xtandi') runterzuspülen, bisher ohne
nennenswerte Nebenwirkungen.

Aber die Wirkung nach 9 Tagen ist frappant:
Letzen Freitag betrug der PSA grad noch 1.6 ng/ml !

Ich schenk mir zu diesem Erfolg ein Blümchen:

(Leider mit geringer Auflösung, da Kamera verstellt)

Männertreu, aufgenommen am Munt Buffalora
beim Bergwandern unter Xtandi.

Carpe diem!
Hvielemi / Konrad

[LowRoad]

Congrats

Konrad,
da kannst du dir ja vielleicht doch noch ein Boot kaufen. Habe da was für dich gesichtet:




Wenn du Fisch magst, dann könntest du damit auf Selbstversorgung umstellen – 100%! Die CH-Kennung heißt nicht, dass er bei der Schweizer Gebirgsmarine gefahren ist, sondern in Cherbourg zugelassen wurde! Liegeplatz momentan St.-Helier (Jersey). Wenn du eine leistungsfähige Mannschaft zusammenbekommst geht natürlich auch der Segler im Hintergrund. Der sieht aber nur aus der Ferne so schön aus – und der Fisch entfällt auch noch.