auch von mir liebe Grüße und Zustimmung mit Hartmut!
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Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA
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Relativ
Ja Hartmut,
es sieht 'relativ' gut aus, also eher schlecht.
Relativ zu einem Urothelkarzinom, bei dem ich wohl eine Niere
verlieren würde und einer Chemo mit Carboplatin bedürfte,
die ich aber wegen meines kläglich Allgemeinzustandes
derzeit nicht bekäme, ebensowenig wie Docetaxel als
mögliche Alternative zur PSMA-RLT.
Zu 'Heidelberg' schreib ich lieber nix...
Immerhin hab ich mich heute auf den nahen Hirschberg fahren
lassen, um dort etwas über die blumenreichen Magerwiesen
zu zuckeln. Diese 'Pfeifenputzer' erwiesen sich beim Nachschlagen
im 'Pareys' als Schlangenwurz. Im Hintergrund der schon bis
auf 2000m schneefreie Alpstein. Ich habe die Vorstellung, auch
dieses Jahr mal auf den Säntis zu steigen, noch nicht aufgegeben.
Nimm den Tag!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Lieber Konrad,
also auf den Säntis zu steigen, das wünsch ich Dir von ganzem Herzen und ich wäre gerne dabei bei dieser Tour. Ganz egal wann immer das sein wird und auch ganz kurzfristig planbar.
Zunächst aber wünsche ich Dir alles Gute für die nächstliegenden Therapien und hoffe sehr auf Besserung der momentanen Situation.
Liebe Grüße von Carlos und Hilde
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Hallo Konrad,
insgesamt ist Dein PSA-Anstieg einfach zu schnell, um abzuwarten. Ich verstehe die Aussage von Heidelberg nicht, es sei zu früh für Actinium. Worauf will man warten, solange, bis es hier keine reelle Chance mehr gibt, das PSA unter die Nachweisgrenze zu drücken wg. zu großer Tumormasse? Jetzt wäre aus meiner Sicht ein guter Zeitpunkt, wo die Läsionen evtl. noch "überschaubar" sind. Was sagt denn Deine Onkologin zu der irren PSA-VZ?
Habt Ihr über PSMA-spezifische Immuntherapien, weitere RLT oder auch mal über experimentelle Dinge wie Hochdosis-Testosteron etc. gesprochen?
Abgesehen von den Chemos gibt es ja noch das ein oder andere, u.a. eben natürlich auch den alpha-Strahler in Heidelberg, den man aber wohl derzeit lieber unter Verschluss zu halten scheint?
VG und gute Genesung
ArneMeine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.
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Harald_1933
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Oh ja, lieber Carlos, das machen wir.
Es gibt auch noch andere Säntis-Anwärter aus diesem Forum.
Aber bis Mitte Juli (siehe auch unten) liegt ohnehin noch zu viel Schnee.
Ich habe zwar den Willen, dort rauf zu kraxeln, aber ob und wann ich
die körperlichen Mittel dazu wieder haben werde, weiss ich nicht im
Entferntesten.
Diesmal wäre es wohl nicht die Standardroute durch die Nordwand
hoch, sondern eine Tour von Osten oder Süden, evtl. mit
Einbezug einer kleineren Seilbahn (Ebenalp, Alpsigel, Stauberen)
und Übernachtung auf einer Alp oder in einem Berggasthaus
(Messmer, Meglisalp, Rotsteinpass, Tierwies ...)
Dynamischer Kartenlink: https://s.geo.admin.ch/73854934ba
Ich träum davon und melde mich, sobald das realistischer würde.
Carpe Diem!
Arne hat mich eben wieder auf den harten Boden der Realität geführt:
Ja, 225Actinium, für wen denn sonst als für mich?
Aber dieses harte Zeug wäre in H'berg erst wieder Mitte Juli
als PSMA-RLT zu haben und sonst nirgends auf diesem Planeten.
Mein PSA läge dann wohl zwischen 160 und 200ng/ml.
Selbst wenn ich das bekäme, müsste ich zuvor noch eine Runde
177Lutetium-PSMA-RLT machen oder eben Docetaxel. Dafür
aber müsste sich diese Uretergeschichte irgendwie entspannt
haben.
Testosteron, Methadon, Ja, vielleicht, adjuvant ...
Ich hab mir mal Ralfs Liste der 177Lu-PSMA-Kliniken ausgedruckt.
Diese Therapie bringt jedesmal drei Monate, das weiss ich aus Erfahrung.
Oh, Harald, es ist immer wieder erstaunlich, was alles hinter einem beinahe
achtlos hingeschriebenen Begriff stecken kann. Dass 225Actinium letztlich
aus demontierten Atombomben hergestellt wird, hätte ich nicht mal geträumt.
Schwerter zu Pflugschar, Nukes to Cancer-Therapy!
Gut, dass das am CERN in Genf geschieht, nur vier Autostunden von
Heidelberg. Aber eben erst Mitte Juli verfügbar, ohne Zwischentherapie zu spät
für mich.
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Harald_1933
Lieber Konrad,
es scheint in der Tat so zu sein, dass 225 Actinium aktuell nirgends zur Verfügung steht. Siehe die folgende Ausschreibung: Beschaffung von Actinium-225 für nuklearmedizinische Anwendungen. Referenznummer der Bekanntmachung: JRC/KRU/2017/G.I.5/0034/RC. 2017-02-18 Europäische Kommission, Joint Research Centre (JRC) PO Box 2340 Karlsruhe 76125
Ich kann Dir nur wünschen, dass Du einer der ersten auf der Warteliste egal in welcher Klinik bist, die diese Therapie anbieten.
P.S.: Noch - das - zur Info.
Herzliche Grüße
Harald
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Harald_1933
Zitat von HvielemiOh, Harald, es ist immer wieder erstaunlich, was alles hinter einem beinahe
achtlos hingeschriebenen Begriff stecken kann. Dass 225Actinium letztlich
aus demontierten Atombomben hergestellt wird, hätte ich nicht mal geträumt.
Schwerter zu Pflugschar, Nukes to Cancer-Therapy!
Gut, dass das am CERN in Genf geschieht
unschwer zu erraten, warum ich - das - in diesen Thread eingefügt habe. Dass ich dies so achtlos zur Erinnerung getan habe, war gewollt, denn ich wollte kein Großaufhebens über einen Beitrag machen, der bei mir noch im Hinterkopf herumspukte. Aber auch die "Urologischen Nachrichten" erschienen mir in Anbetracht des aktuellen Themas lesenswert.
Beste Grüße in die Schweiz
Harald
P.S.: Habe mir eben an einer ganz speziellen Wanderkarte noch einmal die 4 möglichen Aufstiegsrouten auf den Säntis angeschaut. Wenn man mir reichlich Zeit und einen ständigen Begleiter zur Seite stellen würde, könnte ich das vielleicht kräftemäßig schaffen, aber leider bin ich nicht schwindelfrei. Schade.
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Lieber Konrad,
ich habe gemerkt, dass ich in deinem Thread, in der Vergangenheit manches mal sehr viel Blödsinn geschrieben hatte.
Dafür möchte ich mich bei dir entschuldigen!
Ich habe doch von unserer Erkrankung gar keine Ahnung.
Ich wollte doch nur helfen.
Ich hatte es nur gut gemeint, wenn ich hier geschrieben hatte.
. . . und das meine ich ehrlich.
Es tut mir Leid!
Lieben Gruss
hartmut
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Heute morgen kam das erlösende Telefon aus Heidelberg.
Am 12. Juni bekomme ich das nächste Mal die PSMA-RLT mit 177Lutetium.
Man hatte mich weder vergessen, noch ignoriert. Der Arzt war krank.
Lieber Hartmut
ich weiss ja, dass Du es immer gut meinst, aber in der lebensbedrohlich
empfundenen Situation der Ungewissheit der letzten Tage waren
deine fröhlichen Verharmlosungen zu viel für mich (guck auch PN).
Dass ich keinen Zweitkrebs ernähren muss, ist gewiss eine gute
Nachricht, doch niemand weiss derzeit, was da wirklich in meinem
Ureter vor sich gehe, eine gezielte Therapie konnte mir also bis
jetzt nicht vorgeschlagen werden. Die immer wiederkehrenden
Blutungen als Folge des JJ-Katheters haben mein Hämoglobin im
Mai von 130 auf 113 sinken lassen. Normal wären 140 bis 180g/l.
Das schwächt, und das Wissen, dass das wohl mindestens bis
nach der PRLT so weitergehe, verunsichert. Die Vorstellung ist,
dass eine Metastase den Harnleiter zudrücke und diesen
vielleicht nach der Therapie in Heidelberg wieder freigebe.
Das Blöde daran:
Ich glaube nicht an diese Geschichte, wissen tu ich aber gar nix.
Die Sonne scheint wieder nach nächtlichem Gewitter und
morgendlichem Grau. Auch heute will ich wieder spazieren gehen.
Let the good times roll!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Hallo Konrad,
Am 12. Juni bekomme ich das nächste Mal die PSMA-RLT mit 177Lutetium.
Man hatte mich weder vergessen, noch ignoriert. Der Arzt war krank.
einer RLT mit einer Low-Dose-Chemo (wg. geringerer Nebenwirkungen) wie Docetaxel möglich?
Evtl. erreicht man so noch mehr Tumorzellen und der PSA-Abfall wäre nachhaltiger (nur meine persönliche Vermutung). Ich hatte dazu kürzlich eine Studie gefunden, kann das gerne nochmal raussuchen.
Hier noch was anderes zur "PSMA-Chemo" mit 2 Wirkstoffen, Du hattest das aber kürzlich selber schon erwähnt, also kennst Du es vermutlich bereits:
VG
ArneMeine Beiträge stellen KEINE FACHÄRZTLICHE AUSKUNFT, sondern die Meinung eines Betroffenen dar.
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Nein, lieber Arne, das kannte ich nicht in dieser Form.
Eine faszinierende Option mit PSMA-Liganden.
Aber ich bin ja bekanntlich weder eine sphärische Zellkultur,
noch eine Labormaus, also muss ich noch ein paar Jahre
überstehen, bis eine Phase-II-Studie zu sowas am KSSG
oder sonstwo im Umkreis einer Halbtagesreise verfügbar wird.
Heute hat sich eine Assistentin aus der Urologie gemeldet, um
mir zu eröffnen, ich hätte kein Uretherkarzinom. Ich hab mich
fast entschuldigt, dass mir der Histologiebericht vom Freitag,
also einen Arbeitstag nach der Biopsie, bereits seit Montag
vorliege. Sie meinte dann, ich solle nun den Jj-Katheter erst
mal drei Monate tragen und dann werde er ausgewechselt, und
nach weiteren drei Monaten ... Naja, dann ist der Sommer vorbei
und der Krebs wird mich ohnehin geholt haben, oder wie oder was?
Alternativ erwähnte sie dann das Hochziehen der Blase um den
gekürzten Ureter wieder einpflanzen zu können. Wohl nicht
per daVinci, da ich ja schon einmal offen operiert worden war.
Rund fünf Stunden dauere so eine OP, also länger als eine RPE.
Eine ausgedehnte Lymphadenektomie wäre bei dieser Lage
wohl keine schlechte Idee, stell ich mir vor.
Nun bekomme ich einen Termin beim Stv. Chefarzt, noch vor
meinem Ausflug nach Heidelberg.
Carpe diem!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Hallo Konrad,
ich kann dir leider keine guten Ratschläge geben, da ich mich mit dieser ganzen Materie noch viel zu wenig auskenne. Eines will ich jedoch loswerden. Ich möchte dir von ganzem Herzen danken für deine Hilfe, die du mir, sowie vielen anderen hier im Forum gibst.
Ich wünsche dir viel Glück
Reinhold
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Moin Konrad, ich finde die Idee von Arne nicht abwegig. Die Chemo mit DoceTaxel habe ich sehr gut vertragen und die Ergebnisse waren durchaus vorzeigbar. (Siehe Profil)
„Naja, dann ist der Sommer vorbei
und der Krebs wird mich ohnehin geholt haben, oder wie oder was? „
Finde ich jetzt überhaupt nicht witzig – du schaffst das und du wirst hier gebraucht!!!
Mit besten Grüßen Horst GünterSome days it's hard to find motivation .....
some days motivation finds you!
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