Ich brauche für keinen Sport zahlen ich habe einen großen Garten und der bringt alles mit, viel Bewegung und auch viel Vitamin D.
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Nach RPE und Androgenblokade steigt PSA
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Mensch Muggelino,
bei allem Respekt: hast du sie nicht mehr alle?
Mit deinen wohlmeinenden Vorschlägen für Konrad löst du bei mir nur Kopfschütteln aus.
Kannst du nicht lesen oder willst du nicht?
Wie oft hat Konrad schon von seinen Märschen und sonstigen körperlich sicher sehr anstrengenden Unternehmungen berichtet und dabei auch klar aufgezeigt, wie schwer ihm dies immer wieder mal fällt? Kennst du seine Situation nicht oder negierst du das, weil es dir - zum Glück - sehr viel besser geht?
Da kommst du mit Hopsen auf dem Trampolin und Gehen ohne Bekleidung in der Sonne! Dort wo Konrad schon ein Bad genommen hat, sicherlich nicht im dunklen Anzug, hätte ich nicht ins Wasser wollen und mir den Arsch abfrieren.
Entschuldigung, aber das musste jetzt raus.
MichelMeine Geschichte: http://de.myprostate.eu/?req=user&id=603
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@Detlef und Michel
Ich danke Euch für den Einsatz für mich.
Dazu einige Bemerkungen:
Detlef hat mir nicht Gewaltmärsche empfohlen, 'soweit wie möglich',
sondern den Verzicht auf Sonnencreme, 'soweit möglich'.
Einem Naturisten möglichst wenig Kleidung zu empfehlen, hat eine lustige
Komponente. Weniger lustig ist, dass ich trotz dem vielen Draussen sein
und trotz der sehr sparsamen Anwendung von Sonnencreme und Kleidung
einen erheblichen Mangel an Vitamin D aufwies, was ich nun schon länger
versuche zu kompensieren. Neue Messung folgt am Freitag.
Trampolin wäre vielleicht gar nicht schlecht, aber ich wäre wohl nach
wenigen Minuten am Rande meiner Kräfte. Ich hab halt nicht nur
zu schwache Knochen, sondern auch zu dünnes Blut.
@Michi
Schön, dass Du einen grossen Garten hast. Wenn ich Gartenarbeit
mache, dann in kleinen Tranchen, zweimal eine halbe Stunde, möglichst
ohne Bücken, weil sonst der Doppel-J-Katheter sticht, und ich mag nun mal
kein Blut im Urin. Mehr liegt nicht drin.
Die Nebenwirkungen der ADT und der PRLT addieren sich nicht nur,
sondern schaukeln sich auf zu einem lähmenden Gebräu.
Gestern hab wieder mal gekotzt, jetzt mag ich nicht frühstücken ...
@Franzlxaver
Zweifeln gehört zu mir, sonst hätte ich mir Docetaxel geben lassen und
hätte nicht die Reisen nach Heidelberg zur PRLT unternommen. Den Zwang
zur ADT bezweifle ich seit dem Versagen von Abirateron, Enzalutamid und
Seviteronel (VT464). Nach den vielen Jahren ADT gehe ich davon aus, dass
sich in meinem Körper keine hormonsensitiven Krebszellen mehr befinden,
und falls doch, wären das wohl alte Stämme, die mit relativ gemütlichen
Verdoppelungszeiten von Monaten statt Tagen unterwegs wären. An denen
werde ich kaum zugrundegehen. Dass die Anderen mit Testosteron noch
schneller wachsen würden, will ich mir nicht vorstellen.
@Georg
für die PSMA-Lu177-Therapie wird Kastration verlangt. Dementsprechend
habe ich seit zwei Jahren die ADT nicht mehr unterbrochen und zuvor
nur zweimal, mit der bekannten Wirkung, dass ich zur Besteigung sehr
hoher Berge befähigt wurde. Das wird wohl nicht wieder kommen, aber auf
den Hügel hinterm Haus möcht ich schon gerne mal wieder gehen können.
Auf dem Wegweiser steht 55min, derzeit kann ich aber kaum 30min
im Flachen gehen.
Egal wie es kommt, ich nehme jeden Tag so gut wie möglich!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Konrad, ich konnte die letzten 2 Jahre auch nicht allzu viel im Garten machen da ich komplett Inkontinent war. Jetzt nach Implantat eines künstlichen Schließmuskel habe ich aber wieder Freude daran und kann zum Glück wieder alles machen. Die Sonne habe ich aber in dieser Zeit genug genossen da ich ja viel auf der Terasse gesessen bin. Huer hab ich schon den 2. Kurzurlaub hinter mir.
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Zitat von michele Beitrag anzeigenMensch Muggelino,
bei allem Respekt: hast du sie nicht mehr alle?
Mit deinen wohlmeinenden Vorschlägen für Konrad löst du bei mir nur Kopfschütteln aus.
Kannst du nicht lesen oder willst du nicht?
Wie oft hat Konrad schon von seinen Märschen und sonstigen körperlich sicher sehr anstrengenden Unternehmungen berichtet und dabei auch klar aufgezeigt, wie schwer ihm dies immer wieder mal fällt? Kennst du seine Situation nicht oder negierst du das, weil es dir - zum Glück - sehr viel besser geht?
Da kommst du mit Hopsen auf dem Trampolin und Gehen ohne Bekleidung in der Sonne! Dort wo Konrad schon ein Bad genommen hat, sicherlich nicht im dunklen Anzug, hätte ich nicht ins Wasser wollen und mir den Arsch abfrieren.
Entschuldigung, aber das musste jetzt raus.
Michel
ja, ich hab sie noch alle :-).
Gerade weil Konrad offensichtlich abbaut und seine Bergtouren nicht mehr im gewohnten Maße unternehmen kann, hab ich ihm das Minitrampolin empfohlen.
Das, was du so salopp als Hopsen bezeichnest, hat nämlich erwiesenermaßen positive Wirkungen auf den ganzen Körper, auch auf die Knochen:
Und es ist auch für Kranke machbar, weil schon sanftes Schwingen einen positiven Effekt hat, und es nicht drauf ankommt, Saltos zu vollführen.
Wo Konrad schon ein Bad genommen hat, weiss ich allerdings nicht, denn solche Dinge interessieren mich nicht besonders. Auch wusste ich nicht, dass er "Naturist" ist, was wohl FKK-Anhänger bedeutet?
Es ist einfach meine eigene Erfahrung, dass ich bei jedem Sonnenstrahl mich so unbekleidet wie möglich auf den Balkon begebe und mir das sehr gut tut.
Und ich weiss, dass viele Leute heute Angst vor Hautkrebs haben und nie ohne Lichtschutzfaktor in die Sonne gehen, was jede Vitamin-D-Bildung verhindert.
Ich gebe auch lieber einen Rat zuviel (kann ja ignoriert werden!) als einen zuwenig.
Nun hoffe ich, dass dein sich schüttelnder Kopf sich wieder beruhigt.
Detlef
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Ob Hopsen mit einem Trampolin oder das Nutzen eines Vibrationsgeräts, beides ist sinnvoll gegen Osteoporose.
Im Moment sehe ich als Haupthinderungsgrund den Doppel-J-Katheter mit denen solche Bewegungen oder Vibrationen vor Ort mehr Schaden anrichten, als es der Osteoporose entgegen wirkt.
Gruß Heribert
Vollständige PK-Historie seit 2005 bei
myProstate.euMenschen sind Engel mit nur einem Flügel.
Sie müssen sich umarmen um fliegen zu können.
(Luciano de Crescenzo)
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Heute keine Forelle ...
Erwartungsgemäss hat mein PSA-Verlauf zwei Monate nach der letzten
PSMA-RLT den Nadir überschritten: Hoch von 0.49 auf 0.7ng/ml.
Mit der bisher jeweils gehabten PSA-Verdoppelungszeit von zweieinhalb
Wochen wird also die 10 noch vor Silvester erreicht sein. Dementsprechend
werde ich wohl noch in diesem Jahr wieder nach Heidelberg reisen.
(Nach Aussage des hiesigen Nuklearmediziners wird die PSMA-RLT
hierzulande noch einige Zeit auf sich warten lassen, denn Nuklearbehörden
können arg pingelig sein, insbesondere in Bern.)
Vom heutigen PSMA-PET lagen die fusionierten Bilder quasi sofort vor.
Trotz des für ein solches PET eher tiefen PSA-Wertes konnte man noch etliche
flaue Resten der in der Voraufnahme [5] deutlich sichtbaren Metastasen finden.
Auch die in den Lu177-Szintigrammen jeweils nicht mehr sichtbare Metastase
im linken Oberschenkelhals ist wieder sichtbar, allerdings sehr klein.
Werde mit dem Radioonkologen schauen, ob und wann es wieder Zeit sei für
eine perkutane Nachbestrahlung.
Vitamin D liegt trotz täglicher Substitution nur grad knapp am Referenzbereich,
LDL-Cholesterin ist wieder mal zu hoch, HDL zu tief. Auch Hämatokrit und
Hämoglobin je einen Viertel zu tief. Calcium ist tip-top, desgleichen Kalium,
das ich seit einem Monat doppelt so hoch substituiere wie zuvor, 60mmol/d.
Zu feiern gibt es also heute nichts, aber ich muss auch nicht irgendwie in
Trauer oder Schockstarre fallen, war das Alles doch in etwa so zu erwarten.
Statt der Forellen wird es also etwas feines Vegetarisches geben.
Carpe diem!
Konrad
PS @ Michel und Detlef:
In der Tat könnte es sein, dass meine Knochen nicht nur abbauen
wegen Prednison oder/und der Androgendeprivation, sondern auch wegen
der geringeren Belastung. Bedingt durch meine abnehmende Stärke oder
zunehmende Schwäche sind meine Wanderungen reduziert auf Spaziergänge.
So ein 'Bellicon'-Gummiseil-Trampolin, entwickelt an der SUVA-Reha-Klinik Bellikon,
könnte da schon helfen. Danke für den Hinweis.
Und nein, ich bin kein Anhänger einer ideologisch einengenden Bade-"Kultur".
Ich pflege einfach dort zu baden, wo das Wasser nass ist, bzw. wo und wie es mir passt.
Doch gestern blieben die Fische in diesem Bergseelein an der kontinentalen
Wasserscheide bzw. am Bernhardin-Pass ungestört, weil ich die Kälte trotz
Sonnenscheins nicht mehr aushalte. Wohl wegen des zu dünnen Blutes.Meine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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SOFORT!
Zitat von Hvielemi Beitrag anzeigenAuch die in den Lu177-Szintigrammen jeweils nicht mehr sichtbare Metastase
im linken Oberschenkelhals ist wieder sichtbar, allerdings sehr klein.
Werde mit dem Radioonkologen schauen, ob und wann es wieder Zeit sei für
eine perkutane Nachbestrahlung.
SOFORT!
Der Oberschenkelhals beginnt wieder zu schmerzen, und die neue PSA-
Verdoppelungszeit von 0.7 auf 1.4ng/ml innert 9 Tagen ist eine mittlere
Katastrophe. Ginge das ungehindert weiter, wäre 1'400ng/ml innert 90 Tagen
erreicht und die jetzt 15mm lange Metastase wäre dann 15cm lang, bzw.
Hücftgelenk und Oberschenkelknochen wären total zerstört.
Die gerade noch schwächlich sichtbaren Lymphknoten verhalten sich wohl
wie früher mit ihrer VZ von 18 Tagen, also hab ich wohl noch etwas Zeit bis
zum nächsten mal PSMA-Lu177.
Irgendwann um den Jahreswechsel wird es so weit sein.
Ich geniesse noch ein paar sonnige Tage im Tessin, dann wird am Donnerstag
wieder PSA gemessen (nach sechs weiteren Tagen wohl über 2ng/ml?)
Gleichentags werde ich den Strahlenprofessor treffen.
Ob bei der Nachbestrahlung des Femur eine Einmalbestralung reiche?
Wohl nicht, denn das letzte mal waren die 8Gy in zwei Feldern doch zuwenig.
So nehm ich die Tage!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Nein, lieber Georg,
mein Strahlentherapeut in Bern (jetzt Toronto), der mich zweimal mit dem CyberKnife behandelt hatte,
empfahl mir, die Bestrahlung dieser Knochenmetastase in St. Gallen auf der TomoTherapy-Maschine
durchzuführen, die sei für sowas perfekt. Auch die Einmalbestrahlungmit 8Gy hatte er abgenickt.
Auch er hätte nicht das Cyberknife verwendet, sondern ebenfalls eine SBRT-fähige Rotationsmaschine.
Allerdings hatten beide Strahlemänner darauf hingewiesen, dass eine Nachbestrahlung erforderlich
sein könnte. Von einer derart kurzen VZ war damals nicht die Rede.
Die Tumorkontrolle war ja nicht so schlecht, wie es zunächst scheint:
Sie entsprach etwa 23 Verdoppelungszyklen, was bei einer 'normalen' Verdoppelungszeit von zwei
Monaten fast vier Jahren entspräche. Bei einer VZ von 9 Tagen blieben davon leider nur grad 7 Monate.
Im zwischenzeitlichen, sehr sensitiven PSMA-Lu177-Szintigramm war von der Metastase nichts mehr
zu sehen, während zuvor das Ding klar und deutlich angezeigt worden war.
Radiologisch schien das also eine Vollremission zu sein.
Ich werde diesmal eine höhere Dosis anregen, wohl verteilt auf mehrere Sitzungen.
Mal sehen, was der Professor dazu sagt.
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
[5] PSMA-PET von 08.2016 vor PSMA-RLT, danach 03.2017, sowie 05.2017
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Hallo lieber Konrad,
Deine Knochenmetastase ist leitliniengerecht mit IMRT zur Schmerzlinderung bestrahlt worden. 8 Gy in einer Fraktion bei einem a/b Faktor von 1,5 sind 50,7 BED. Die Leitlinie schreibt dazu:
6.51: Die lokale perkutane Bestrahlung von schmerzhaften singulären Knochenmetastasen ist eine palliative Maßnahme. Die vorliegenden randomisierten kontrollierten Studien zeigen eine partielle oder komplette Schmerzlinderung nach ca. drei bis acht Tagen bei mehr als 80 % der Patienten. Bei mindestens 50 % der Patienten hält diese Schmerzlinderung sechs Monate oder länger an. Eine Einmal-Applikation von mind. 6 Gy (in der Regel 8 Gy) vorausgesetzt, korrelieren der Grad und die Dauer der Schmerzlinderung in den Studien nicht signifikant mit dem eingesetzten Bestrahlungsschema (Einzeldosis versus fraktionierte Gabe) [803; 816; 817]. Die Daten zeigen jedoch nach Einmal-Bestrahlung eine signifikant erhöhte Rate an späterer erneuter Behandlung im Vergleich zu einem fraktionierten Schema [803; 818].
Andi hat seine Knochenmetastasen mit IMRT und 20x2,2 Gy bestrahlen lassen. Das sind 108,5 BED. Dr. Muacevic in München macht bei SBRT alles in einer Fraktion und nutzt dann ca. 20 Gy bzw. 286,7 BED. Dies bezieht sich auf diese Studie. Meist wird jetzt, nach meiner Erfahrung jedenfalls, SBRT mit 3*10 Gy gemacht, das sind 230 Gy. Beides sehr hohe Dosen, bei Lymphknotenmetastasen müssten 120 Gy reichen, vielleicht auch bei Knochenmetastasen.
Wenn es wieder die gleiche Metastase ist, die vorher mit IMRT bestrahlt wurde, so müsste man Sie mit SBRT nochmal bestrahlen können. Danach aber die gleiche Metastase nicht mehr. Es könnte sich aber auch eine neue Metastase in der Nähe der bereits bestrahlten Metastase gebildet haben. Oft bilden sich neue Metastasen in der Nähe.
Hier ein Rechner für BED.
Georg
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Danke, Georg, für die detaillierte Erläuterung.
Ich hatte diese Bestrahlung mal als "Mickey-Mouse-Therapie" bezeichnet,
nachdem der Bollen sieben Wochen danach im PET noch in aller Pracht
geleuchtet hatte (guck Bild, untere Zeile), war dann aber aufgrund der beiden
in diesem Bereich negativen Lu177-PSMA-Szintigrafien angenehm überrascht.
Das Rezidiv liegt innerhalb der gehabten Metastase. Die Bestrahlung war
also schlicht zu schwach. Andere Knochenmetastasen wurden bis jetzt
verdankenswerterweise nicht gefunden.
Oben: Aufnahme vom 13.10.17, Unten: vom 13.03.17
Links : CT, Mitte: PSMA-PET, Rechts: PSMA-PET-Übersicht
Es war übrigens am 04.04.17 keine IMRT, auch keine SBRT,
sondern eine IGRT, also eine Bildgesteuerte Radiotherapie, in zwei Feldern.
Für grössere Dosen wird man wohl die SBRT-Fähigkeiten der TomoTherapy-
Maschine, Bögen zu fahren, ausnutzen, wie ich es eigentlich schon damals
erwartet hatte.
Eine Alternative wäre, den Oberschenkelhals samt Metastase rauszuhacken
und durch eine künstliche Hüfte zu ersetzen. Noch nicht!
KonradMeine Beiträge schreibe ich als CRPCa-betroffener Laie.
[1] Mein PSA-Verlauf graphisch auf myprostate.eu
[2] Meine PK-Historie auf Myprostate.eu
[3] PSA-Verlaufsanalyse 2003-2013 nach Glättli (Was ist PSA-Alert?)
[4] PSMA-PET/CT vom 04.07.2012: Paraaortale Lymphmetastase
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Ich kann nicht erkennen, dass die TomoTherapy Maschine SBRT kann. Auf der Webseite steht: "This fully integrated 3D conformal radiation therapy and IMRT system...". Die Firma Varian hat einige Modelle die auch SBRT können, bzw. mit dieser Option ausgerüstet werden können.
Bei mir waren letztes Jahr die Lymphknotenmetastasen trotz SBRT mit zu geringer Dosis bestrahlt worden. Ich habe sie dann jetzt in einer anderen CyberKnife Klinik mit der dreifachen Dosis (in BED) nachbestrahlen lassen.
Georg
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