nach dem Biopsiebefund

[skipper]

Hallo Kai,
mit München und Hamburg hat du zwei sehr gute Adressen und mit Dr.Salomon , der bei mir die 2. Biopsie durchgeführt hat einen sehr guten, kompetenten Arzt. Nimm die Termine wahr und lass dann etwas Zeit verstreichen zum überlegen und sacken lassen.
Viel Glück
Skipper

[Siegfried51]

Hallo Carlos,
nur weil du die Brachy-Seeds- Therapie gewählt hast, heisst das noch lange nicht, dass sie für Kai die "Richtige" Therapie ist!!! Du hast mit dieser Theraoie sehr gute Erfahrungen gemacht und ich gönne es Dir von ganzem Herzen. Ich könnte aber genausogut über negative Erfahrungen von Betroffenen der Brachy-Therapie berichten. Es fehlt mit allerdings ebenso die Lust, mich mit Leuten wie mit Dir, darüber auseinander zu setzen. Jedenfalls werde ich auch in Zukunft alle Neubetroffenen über mögliche Nebenwirkungen dieser Therapie informieren. Ich brauche davon keine Ahnung zu haben, mir reichen die negativen Erfahrungen der Betroffenen!! Und ich habe nie behauptet, dass die radikale OP die alleinige seligmachende Therapie der Wahl ist!!







Noch etwas: Du hast einmal in einem Beitrag geschrieben, dass, wenn einem die Meinung eines anderen nicht gefällt, kann man diese auch verwerfen. Ich hoffe , dies gilt auch für Dich!!
Siegfried

[KaiausL]

Hallo,
ich war gestern bei Dr. Salomon in Eppendorf und habe dort alle meine Fragen besprochen. Einiges zur Klarstellung: es ist im Vorfeld zur Teilnahme an der Studie keine extra Biopsie nötig, falls eine aktuelle Biopsie vorliegt, wie in meinemFall. Auch gibt es keine 24er Biopsie im Nachgang. Bei mir würde aus Gründen der Kontinuität zur Kontrolle 12 und 24 Monate nach der OP wahrscheinlich jeweils eine 12er Biopsie gemacht werden.
Das problem, das ich derzeit habe: Man wird als Teilnehmer "randomisiert". Das heisst,man hat nur eine 50% Wahrscheinlichkeit,in die Operationsgruppe zu kommen. Die andere Gruppe wäre dann eine AS-Kontrollgruppe.
Da ich keinen Sinn darin sehe, in Hamburg betreut zu werden, falls ich in die AS-gruppe "randomisiert" werde, werde ich die Studie in dem Fall abbrechen (AS kann ich auch zu Hause beim Urologen machen) und warten, bis das Verfahren zugelassen wird, was wohl so in 2-5 Jahren zu erwarten ist.
Ich bekomme jetzt noch einen 2ten termin,bei dem noch einige Untersuchungen gemacht werden (keine Biopsie) und dann wird gewürfelt. Ich hoffe, dass ich in die Operationsgruppe gewürfelt werde. Meine Teilnahme habe ich bereits zugesagt.
Von der Randomisierung hängt jetzt mein weiteres Vorgehen ab.

[KaiausL]

Hallo,
ich habe jetzt den 2. Termin in München wahrgenommen und möchte mich jetzt der Studie in München anschliessen. Das Klinikum Großhadern hat auf mich einen wesentlich besseren Eindruck gemacht als das UKE in Hamburg.
Allerdings muss mein pathologischer Befund konkretisiert werden. Ich brauche die Infiltration der betroffenen Zylinder in mm und nicht in %. Außerdem brauche ich den Schlüssel der Stanzen, so dass die betroffenen Zylinder eindeutig zugeordnet werden können. Es hat mich ziemlich überrascht, dass es für das Stanzen keine Norm gibt und jeder Urologe hierzulande stanzen kann wie er will. In Deutschland wird jeder Mist geregelt. Aber dort, wo es wirklich nötig wäre, kann jeder Arzt frei gestalten, was er tut.
Die Vorzimmerdamen beim Pathologen haben mich allerdings erstmal abgewimmelt und mich an den Urologen verwiesen. Anscheinend spielen sich hier Pathologe und Urologe die Bälle gegenseitig zu. Ich tendiere momentan dazu, in München eine neue Biopsie machen zu lassen, da ich den ortsansässigen Ärzten nicht traue. Ich befürchte, dass eventuell die falsche Hälfte meiner Prostata behandelt werden könnte.

[Hvielemi]

Die Vorzimmerdamen beim Pathologen haben mich allerdings erstmal abgewimmelt und mich an den Urologen verwiesen.

Du wirst Dich doch nicht von einer Vorzimmerdame abwimmeln lassen.

Die Stanzen samt sämtlichen zugehörigen Informationen gehören Dir.
Die Vorzimmerdame hat nichts anderes zu Tun, als dafür zu sorgen, dass Dir die Stanzen und zugehörigen Berichte ausgehändigt werden.
Ich hab das schon früher angedeutet: Dein Misstrauen gegenüber Ärzten wird Dich nicht verlassen, denn überall, wo Du hingehst, wirst Du wieder Ärzte antreffen.
Lass Dir ALLE Unterlagen und die Stanzen geben zu einer Zweitbeurteilung.
Eine erneute Biopsie, bloss wegen Deinem Respekt vor diesem Vorzimmerdrachen?
Einfach lächerlich!

Hvielemi

[KaiausL]

Ich habe mich nicht abwimmeln lassen. ich habe verlangt, dass mich der Pathologe zurückruft. Der soll einfach nur die infiltrierten Stellen ausmessen (in mm) , und es mir schriftlich geben. Aber ich traue der Sache insgesamt nicht. DerArzt muss auch noch sein Stanzschema erklären und noch einmal schriftlich formulieren, wo die betroffenen Stanzen sich genau befinden.
Ich habe die Sache jetzt Dr. Roosen in München mal per Mail geschildert. Ich habe ihm angeboten, dass er die Stanzen entweder anfordert oder eine neue Biopsie macht. Trotzdem benötige ich auch noch das Schema vom urologen. Und dann sind einfach zu viele Köche am kochen (zu viele mögliche Fehlerquellen) , und es besteht die gefahr, dass etwas schief geht.
Leider (eigentlich eher glücklicherweise) ist bei mir auf dem Ultraschall nichts zu erkennen, so dass man auf die Angaben des Urologen angewiesen ist.
Vielleicht haben sie in Grosshadern auch noch ein besseres Gerät, so dass man dort noch einmal die genaue Lage des Karzinoms eingrenzen kann.

[Heribert]

Hallo Kai!

Grundsätzlich hat der Urologe die Biopsie nach einem bestimmten Schema durchzuführen und die Biopsate nach ihrer organspezifischen Herkunft zu kennzeichnen. Diese Standards sind hier... beschrieben. Wenn der Urologe sich nicht an diese Standards gehalten hat, kann man schwerlich den Pathologen für das Kuddelmuddel verantwortlich machen.

Leider wird Dir das in Deiner Situation für die Studie nicht helfen. Insofern sehe ich eine erneute und dann fachgerechte Biopsie auf Dich zukommen.

Gruß Heribert

[KaiausL]

keine neue Biopsie. Ich habe mit dem Pathologen gesprochen. Der 50% Zylinder hat "nur" ca. 3 mm Krebsbefall. Die Grenze für die Teilnahme an der Studie liegt bei 5 mm. Also ist das zum Glück schon mal geschafft. Der Pathologe schickt die Detaillierung an den Urologen. Ich muss sowieso noch zum Urologen und hole dann beides (inkl. Erläuterung des Stanzschemas) dort ab. dann schicke ich beides nach München und bekomme den Termin für die Untersuchung, die komplett an einem Termin stattfinden soll.
Nach dieser Untersuchung wird dann gewürfelt. Ich bin da mittlerweile ganz entspannt, da mir eine bevorzugte Behandlung für eine OP nach dem neuen Verfahren nach 24 Monaten zugesagt wurde, falls ich in die AS-Gruppe gewürfelt werde.
Wenn alles soweit klappt, werde ich also entweder dieses Jahr oder in gut 2 Jahren nach demneuen Verfahren operiert. Vorausgesetzt, dass mein Tumor sich dann in den 2 jahren nicht negativ entwickelt.
Was ich noch zusätzlich erfahren habe ist, dass die Prostata selber nur 70% der samenflüssigkeit produziert. 30% werden in den Samenbläschen produziert. Wenn die Hälfte der Prostata verbrannt wird, ist also mit ca. 35% weniger Samenflüssigkeit zu rechnen und nicht mit 50%.

[KaiausL]

Hallo,
ich bin heute etwas down. Eigentlich sollte ich froh sein, weil ich jetzt nach dem Untersuchungstermin Teilnehmer der Studie bin, also einen wichtigen Schritt getan habe. Kürzlich werde ich erfahren, in welcher Gruppe ich sein werde.
Allerdings war mein PSA-Wert bei 7,4, was mich sehr nachdenklich macht.
Ich halte mich jetzt an den Strohhalm, dass dieser Wert 2 Monate nach der Biopsie gemessen wurde und ich noch über einen Monat Blut im Urin hatte. Auch wurden bei der Untersuchung in München noch Keime im Urin gefunden. ich hoffe jetzt, dass diese Erhöhung des PSA damit zu tun hat. Dass er sich so erhöht hat, weil die Wundheilung bei mir durch eine Infektion länger gedauert hat. Ich habe auch zu früh mit dem Radfahren wieder angefangen und habe dann ein zweites Mal pausiert.

Jetzt ist es mir auch nicht mehr egal, in welche Gruppe ich komme. Ich bevorzuge es jetzt wieder, in die OP-Gruppe zu kommen. Aber das kann ich mir nicht aussuchen. Zur Sicherheit will ich nach einem Monat vielleicht noch einmal Urin und PSA messen lassen.