Aggressiver TU-Antwort auf Anfrage Protonenbestrahlung HEIDELBERG

[Eheweib]

Danke Jürg,
ich schaue da regelmässig nach, filtere und nehme das sehr zu Herzen. Ja es kann gut gehen und ich ich hoffe auch darauf. Nun werden wir heute morgen zum PSA Kontrolltest gehen. Ich werde versuchen, weitere Werte noch abnehmen zu lassen und hoffe auf das Mitarbeiten der Praxis. Wenn nicht, nehme ich selbst Blut ab und schicke es an das Labor. Wenn wir den Wert haben, sehe ich weiter. Bis dahin kann ich nur spekulieren und Möglichkeiten als Plan A, B oder C ausmachen.
Aber, das Forum hilft mir sehr viel, ich finde hier eine ausreichende und manifeste Unterstützung. Gottseidank bin ich im Moment nicht berufstätig, was sich aber schnell wieder ändern kann

[Günter55]

Da Du in unserer Nähe bist, wäre vielleicht auch mal ein Treffen gut. Ich habe gelesen, dass am 18.5. ein Termin in Heidelberg am NCT stattfindet?

Hallo Carmen,

hier ist der Link

Wäre schön, euch dort zu treffen. Darfst mich auch gerne ansprechen.

Günter Kupke
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Rhein-Neckar e.V.

[Harald_1933]

Hallo Carmen,

bitte, lies doch Günters Bericht bei myprostate, nämlich hier

Was ist, wenn HD beim nächsten Termin schon spritzen will? Welches Präparat ist okay?, Was muss man wissen, fragen, was sollte man auf keinen Fall tun, wie kann man sich äussern bei den Ärzten. Ich habe jetzt schon Angst davor.

Günter wird Dir sicher bei einem Gespräch in Heidelberg am 18.5.2012 ein wenig die Angst nehmen können. Es wird schon nichts schief laufen bei Eurem kommenden Gespräch mit dem Urologen.

[Eheweib]

Danke Harald und Günter,
den Bericht habe ich gelesen. Heute Labortermin, Blut wird aber erst am Dienstag weggeschickt, da Ärztin zum Parameter bestimmen nicht anwesend war !!!! (Kann man doch nachreichen--unglaublich). Weitere Werte, trotz Zusage von mir der Kostenübernahme werden nicht gemacht! Gegen Mittag dann Anruf der Urologin, sie hätte nach vielem Suchen und Telefonieren (was ja viel kostbare Praxiszeit kostet) mit Prof Herfarth gesprochen. Sie solle Eligard spritzen und den Patienten gleich einbestellen. Wo ist die Aufklärung? Bestrahlung wäre unsinnig. Daraufhin hat mein Mann gleich wieder für sich interpretiert, man würde ihn aufgeben, gibt zwei Spritzen und dann ist er sowieso gestorben!!!! War also für mich heute wieder sehr schwer, ihn aus dem Loch herauszuholen. Ich hasse diese Anrufe in seinem Beisein! Naja wir gingen dann in den Garten arbeiten und hatten mit einem massiven Wasserstrahl aus der Zisterne zu tun- fast 2000l haben sich ergossen... somit waren wir dann abgelenkt :-)
Zurück zum Gespräch: Ich fragte dann nach den Nebenwirkungen der Depotspritze, daraufhin bekam ich die Antwort, dass Bicalutamid auch NW machen würde, v.a. die Brustschmerzen. Meine Frage nach der Knochendichte hatte sie erst gar nicht verstanden. Jaja kommt auch noch hinzu. Ich weiss nicht, ist eine beginnende Knochenerweichung nicht schlimmer als die Brustschmerzen? Meine Frage nach Reaktionen und etwaigem Ersatzmittel zu Bicalutamid mit Heuschnupfenmittel verwies sie auf den Hausarzt. Das wüsste sie nicht.


Was mich jetzt interessieren würde:
1)ab wann fängt man mit dem Spritzen an? (Bica seit 5.4.-150mg)
2)welches Präparat wird gespritzt, mit welchem fängt man an?
3)sollte man nicht erst die Werte abwarten, sowie den Termin in Heidelberg?
4)warum sind alle Kliniken, ausser Rinecker, die Protonen machen so dagegen? (habe mittlerweile drei Meinungen von Unikliniken die gegen Bestrahlung sind)
5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

Wie kann ich meinen Mann festigen, kann er das Buch von Dr.Strum ohne Bedenken lesen (ich habe einige Passagen schon daraus gelesen und finde es gut)?

Gruss Carmen

[Hvielemi]

Das Leben wird intensiver, klarer.

Zurück zum Gespräch: Ich fragte dann nach den Nebenwirkungen der Depotspritze, daraufhin bekam ich die Antwort, dass Bicalutamid auch NW machen würde, v.a. die Brustschmerzen. Meine Frage nach der Knochendichte hatte sie erst gar nicht verstanden. Jaja kommt auch noch hinzu. Ich weiss nicht, ist eine beginnende Knochenerweichung nicht schlimmer als die Brustschmerzen?

Ich habe 9 Monate AHT hinter mir. Das war eine trübe Zeit, ohne Antrieb, ohne Lust, aber gegessen hab ich zu viel. Muskelmasse verloren, Fett dazugewonnen. Freunde haben mich vor dem Absacken bewahrt. Aber nun, mehr als ein halbes Jahr danach, fühl ich mich frisch, lebenslustig, kräftig. Ich habe den Teide (3717m) auf Tenerife bestiegen - von der Küste weg, ohne nennenswerte Probleme. Mal zwischendurch einen Tag Pause eingelegt.
Knochendichte?
Ist mir egal, gebrochen hab ich nix, also halten meine Knochen. Enger wird es wohl bei der zweiten AHT, die in einigen Monaten fällig sein wird, wenn der PSA weiterhin so rasant steigt, wie bisher nach Abbruch der AHT. Ich hatte Lucrin bekommen und mit den bekannten Nebenwirkungen recht gut vertragen, dann, weiss nicht warum, ein Dreimonatedepot Zoladex. Das hab ich überhaupt nicht vertragen und fast vier Monate täglich gekotzt bis zur Erschöpfung.
Daher mein Rat:
Egal welches Medikament, zuerst mit einem Einmonate-Depot beginnen für den Fall, dass die NW heftig sein sollten. Wenn dies nicht der Fall ist, mit Dreimonatedepots weiterfahren.
Einfach wird das nicht, weniger für den Patienten, als für seine Umfeld, seine Partnerin.

Was mich jetzt interessieren würde:
1)ab wann fängt man mit dem Spritzen an? (Bica seit 5.4.-150mg)
2)welches Präparat wird gespritzt, mit welchem fängt man an?
3)sollte man nicht erst die Werte abwarten, sowie den Termin in Heidelberg?
4)warum sind alle Kliniken, ausser Rinecker, die Protonen machen so dagegen? (habe mittlerweile drei Meinungen von Unikliniken die gegen Bestrahlung sind)
5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

zu 1.) Ich hatte eine Woche vor dem ersten Lucrin-Depot mit Bicalutamid begonnen. Dein Mann nimmt das Zeug nun schon über einen Monat, er kann also jederzeit beginnen.
zu 2.) So wie ich das sehe, ist es reichlich egal, welches Medikament, Hauptsache es wird erstmal als Einmonatsdepot verabreicht, siehe oben.
zu 3.) Abwarten unter Bicalutamid geht immer.
zu 4.) Protonenstrahlen bringen gegenüber Photonen keinen Vorteil bei PCa. Lass die wenigen Therapieplätze für Kinder, Hirn- und Augenpatienten, die auf diese extrem aufwändige Maschine angewiesen sind. Teurer ist in diesem Fall kein Bisschen besser, ausser für den Geschäftsabschluss von Rinecker ...
zu 5.) Was heisst hier "nur" nach den Leitlinien?
Was sollen die sonst tun?
Patienten als Versuchskaninchen mit Möhren füttern? Gezielt auf Abrechnung übertherapieren? Ich versteh ja so gut, dass Du Deinem Mann helfen möchtest, und zwar rasch. Aber bevor nicht dieser hässliche Metastasen-Verdacht in der Hüfte abgeklärt ist, erscheint ein Therapieentscheid wenig sinnvoll. Mit Bicalutamid oder einer AHT (Hormonsupression) kann erst mal Ruhe eintreten. Dann sauber abklären und das tun, was sinnvoll sei.
Strahlentherapeut Daniel Schmidt hat das gestern früh in Beitrag #7 gesagt. Daran hat sich heute nichts geändert.

Wie kann ich meinen Mann festigen, kann er das Buch von Dr.Strum ohne Bedenken lesen (ich habe einige Passagen schon daraus gelesen und finde es gut)?

Bitte versuch nicht, Deinen Mann zu manipulieren. Das verletzt, das entmündigt, auch wenn es gut gemeint ist.
Leg ihm das Buch hin. Festigen kannst Du ihn nicht, Du kannst ihm aber eine feste Stütze sein (Siehe dazu den Vortrag von Anette).
Vielleicht liest er es, vielleicht nicht - es ist ihm freigestellt, auch Dr. Strum hat die Weisheit nicht mit Löffeln gefressen.

Wichtiger ist, dass er ein Vertrauensverhältnis zu seinem Arzt hat.
Bitte störe das nicht, in der gegenwärtigen Situation ist die Gelassenheit Deines Mannes gegenüber seiner Krankheit wohl das Richtige:
Ob weiter unter Bicalutamid, oder in Hormonsupression hat er erst mal genügend Zeit, sich nach dem Diagnoseschock wieder zu finden, seinen Zustand (Hüfte?) abklären zu lassen und dann gelegentlich einen Therapieentscheid zu fällen, nötigenfalls halt systemisch, und wenn die Hüfte OK ist und auch sonst keine Metastasen, OP oder Bestrahlung. Das kommt in etwa auf das gleiche raus.


Noch was Schwieriges in Kürze, liebe Carmen:
In unserem Alter pflegt man nicht so sehr an den Tod zu denken. Das ändert sich jetzt.
Das Leben wird dadurch intensiver, klarer.

Schätze den Tag!
Carpe diem!
Hvielemi

[RalfDm]

Hallo Carmen,

geh doch mal auf KISP – "Erster Rat". Dort findest Du Links zu zwei Artikeln von Betroffenen (einer davon bin ich) für Neubetroffene. In beiden Artikeln wird versucht, dem Neubetroffenen die erste Todesangst zu nehmen und ihn zu einer realistischen Einschätzung seiner Situation zu bringen. Vielleicht kann das Deinen Mann aufbauen.
Auf der Web-Seite von PSI-DHB (Link dorthin ebenfalls im Kopf dieser Seite) findest Du unter "Die DHB..." – "Allgemeines" eine Liste von Artikeln, die sich zwar auf die Dreifache Hormonblockade (DHB) beziehen, aber zum größten auch auf eine ADT1 und ADT2 anwendbar sind, z. B. "Ratschläge zum Beginn einer DHB", "Die Nebenwirkungen einer Hormonblockade vermeiden".
Da hättet Ihr erstmal wieder etwas zu lesen.

Ralf

[HorstK]

Die Dreifache-Hormon-Blockade(DHB) als Erst-Therapie, nein danke... das weiß ich heute - 2002 wußte ich es leider nicht.

Richtig ist, daß eine PK-Therapie bei jedem Mann anders wirken kann.

Gruß
Horst

http://www.myprostate.eu/?req=user&id=62&page=report

[dillinger]

Liebe Carmen,
Du wirst jetzt von "Vorschlägen" bombardiert und das macht die Entscheidungsfindung eben nicht leichter, trotzdem bist Du in diesem Forum bestens aufgehoben..
Mein Rat als PK-Betroffener wäre: "Kommt Zeit, kommt Rat."
Sucht den Arzt SEINES Vertrauens und laßt diesen verdammten Diagnose-Schock SACKEN.
Meine eigene Lehre aus der PK-Geschicht´: Man(n) gewöhnt sich an alles. Hört sich saublöd an, ist aber (zumindest bei mir) so.

Das Leben ist noch nicht zu Ende!
Alles Erdenklich Gute und viel Glück!!

gruss, "Mit-Altrocker" dillinger
p.s. guckstu hier:
http://www.youtube.com/watch?v=qQ1IOWBe8_s

http://www.youtube.com/user/petemakkay?feature=mhee

[LowRoad]

...Man(n) gewöhnt sich an alles. Hört sich saublöd an, ist aber (zumindest bei mir) so...

Kann ich bestätigen, allerdings muss man sich auch mit "der Sache" offensiv beschäftigen. Passivität führt eher zu depressivem Verhalten.

[RalfDm]

Hallo Horst,

es wäre hilfreich, wenn Du auch Carmens Beitrag lesen würdest, auf den ich geantwortet habe, damit Du weißt, worum es geht.

Ralf

[Eheweib]

Hallo Ihr Lieben,
ich hoffe ich darf Euch so nennen. Vielen Dank für die Antworten, ich werde mich gleich einlinken.
Zu der "Manipulation" im vorherigen muss ich nur dazu erwähnen, dass ich keinesfalls ihn manipuliere. Wer sich nicht damit beschäftigt (beschäftigen will) und nur Trübsal bläst, kann m.E. nicht manipuliert werden. Auch handele ich nicht rasch....(sondern besonnen!) eine rasche Handlung wäre es gewesen, wenn er der Operation zugestimmt hätte und nicht abgewartet hätte, was die Zweitmeinung brachte.
Zur HT ... macht mich alles durcheinander... muss ich jetzt mal genauer einblicken.

Danke für die you tube Links, ich denke ich werde mal eine CD zusammenstellen und bei unserer gemeinsamen Badewannen Wellness-Session abspielen. Also, nehme gerne noch Links was Musik betrifft entgegen :-)

Liebe Grüsse
Carmen

[Harald_1933]

Nun denn, Carmen, als Musik- und Humor-Fan in viele Richtungen heute mal die folgenden Titel zum Relaxen in der Badewanne.

http://www.youtube.com/watch?v=C1K7L2Vtz9c

http://www.youtube.com/watch?v=azMRIHIyt1Y

Viel Spaß!!

[Eheweib]

Hahahahahaha ... danke..... da ich aus der musikbranche komme und früher CD´s produziert habe wäre das doch für meine Verleger eine gute Compilation..... vielleicht könnte man so auch Spenden auftreiben????

Musikalische Grüsse
Carmen

[Daniel Schmidt]

5)arbeiten alle Unikl. nur nach den Leitlinien?

Prinzipiell sind Unikliniken an der Erstellung der Leitlinien am meisten beteiligt, daher auch die Tendenz der Unikliniken nach den Leitlinien zu behandeln.
Allerdings findet Forschng (also auch klinische Studien) meistens in Unikliniken, so dass man auch ausserhalb der Leitlinien oft in Kliniken behandelt wird, dann allerdings unter kontrollierten Bedigungen.