PK - was nun?

[Hartmut S]

Lieber Karl,

alles ist gut!
Ich habe ab hier mal bei mir gelesen, und festgestellt, dass es mir nach der 1. PRLT-Therapie sehr schlecht ging.

Posting vom 17.05.2024, 19:23
Hallo,

bin pünktlich entlassen wurden.
Schmerzen: mittelmäßig
Wir haben uns auf IBU 900 alle 7 <Stunden geeinigt, wenn erforderlich.

Bin auch wieder besser drauf.
Konnte mein neues Geruchs TV ausprobieren.
Jörg, mein Schwager sollte die rote Taste für Knoblauch reduzieren, drücken.
Hatte eine Kochsendung geguckt.
Leider verwechselte er die blaue Taste für Butterfett.
Die ganze Bude stank.
Ich werde den wohl wieder abholen lassen.

Meinen Humor hatte ich dennoch schnell wieder gefunden.
Ich vermisse mein Geruchs-TV.

Mir geht es heute viel besser, und ich darf mir wieder um meine Mitmenschen hier im Forum Gedanken machen. Ich versuche wieder zu helfen.
Hoffentlich muss ich mir um dich keine Sorgen machen, wenn du in Kürze deine ADT unterbrichst.

Du hast einen Glasson 9. Mit meinem Glasson 7b hatte ich es mir nicht getraut.
Wenn der PSA erst einmal in die falsche Richtung geht, ist er vielleicht nicht mehr aufzuhalten.
Bei mir ist er ohne Grund plötzlich explodiert.

Alles Gute für Dich!

Gruss
hartmut

[urosport]

Lieber Hartmut,

ich Danke für dein großzügiges Verständnis. Ich hatte schon bei meinem vorherigen Thread, mit der Sokrates Parabel, die Sorge, du fragst mich wieder ob ich Alkohol oder Drogen zu mir nehme ;-) ...nein ich bin nicht nachtragen, habe nur ein gutes Gedächtnis.

Sokrates habe ich auch nur zur Unterstützung geholt, weil mich die Formulierungsgabe von Silvia einschüchtert, ich bin ja fränkischer Dialektsprecher, das hört man bei Lesen nur nicht so raus.

Und jetzt Spaß beiseite, ich habe mir die selben Gedanken gemacht, noch vor einem Jahr diverse Ärzte gequält ob die ADT auch schon nach zwei Jahren seine maximalen Effekt erzielt hat und einfach früher aufhören. Und jetzt, am 10.10.24 läuft die 100 Tagewirkung der letzten Spritze aus, und das Testosteron oder soll ich sagen, das "Krebsfutter" nimmt wieder zu. Soll ich mit meinem Gleason 9 den schützenden Mantel der ADT ablegen?. Ich könnte auch die ADT weiterlaufen lassen, mich von meinem Sexualempfinden verabschieden und als Stimmungsaufheller Psychopharmaka nehmen - aber das kann nicht mein Weg sein. Ich will auch nicht immer nur angstgesteuerte Entscheidungen treffen.

"Wenn der PSA erst einmal in die falsche Richtung geht, ist er vielleicht nicht mehr aufzuhalten." Ich hoffe darauf, dass der Prof. der UK Recht hat: "Beim steigen der PSA-Werten sehen sie mich ganz entspannt, ich weiß was für hochwirksame Medikamente wir haben." Als Arzt tut man sich mit der Entspannung leichter als der betroffene Patient.

Schön, dass es dir wieder besser geht, danke für deine Fürsorge,

Dir alles Gute,
Kar

[Hartmut S]

„Ich hatte schon bei meinem vorherigen Thread, mit der Sokrates Parabel, die Sorge, du fragst mich wieder ob ich Alkohol oder Drogen zu mir nehme ;-) ...nein ich bin nicht nachtragen, habe nur ein gutes Gedächtnis.“

Guten Morgen lieber Karl,
nein, so etwas sage ich doch nicht, denke es höchstens.
Da muss ich ja schlecht drauf gewesen sein, oder du hast mich vorher geärgert.

Vom Sexualempfinden haben sich wohl viele hier verabschiedet.
Ich habe immer gesagt, das Überleben ist wichtiger.
Brigitte und ich waren damals auch nicht begeistert, als der Urologe /mein Operateur uns von den NW informierte.
Augen zu und durch . . .

Gruss
Hertmut

Wenn Betriebssysteme so sicher wären wie die Gedankenverschlüsselung von Urosport,
wäre jede Art von Firewall überflüssig!

[urosport]

Moin Hartmut,

in Beantwortung deiner Fragen: doch, so was hast du geschrieben, du hast später zugegeben, dass du schlecht drauf warst, mein "ärgern" bestand darin, dass ich in meinem Psychothread beschrieben habe, dass ich mich mental nicht so gut fühle! ,-) jetzt habe das Komma erwischt, passt aber auch zu einem einäugigen Piraten ;-)

"Vom Sexualempfinden haben sich wohl viele hier verabschiedet." Ja, dieser Verzicht fällt den einen leichter den anderen schwerer. Ich habe noch den Satz meines Urologen im Ohr: "Sie müssen Geduld haben." Geduld worauf, ich habe mehr so die Ahnung, dass der Testosteronanstieg das Wollen stärkt aber nach 3,5 Jahren stark eingeschränkter Nutzung und Funktion nicht viel bessern wird.

Ich gebe dir vollkommen Recht, ich lebe auch lieber.

Viele Grüße,
Karl


P.S. spielst du mir deinem Gruss Gruss Hertmut etwa darauf an, dass ich die ggf. 2 x mit Helmut angeschrieben habe? mir entgeht nichts und ich kann es mir merken.

Wenn Betriebssysteme so sicher wären wie die Gedankenverschlüsselung von Urosport,
wäre jede Art von Firewall überflüssig!

extra für dich schreibe ich schon im nahezu unverschlüsselten Klartextmodus, gut ich könnte noch eine Stufe runter, aber so spreche ich nur mit meiner Enkeltochter!

[Michi1]

Du zu von mir. Vor der OP, wenn über Sexualität gesprochen wurde, habe ich immer gesagt "Weihnachten ist öfters". Nach der OP war mein Spruch, "Da war doch mal was?". Man sollte nur den Humor nicht verlieren, damit kann man noch schöne Zeiten erleben.

[urosport]

Eins vorweg, ich glaube ich muss die Autokorrektur wieder ausschalten...wieder mehr über den PC eingeben, oder mir doch die empfohlene Brille kaufen.

Nein den Humor habe ich mir wieder erarbeitet, ich hoffe nur, ich überforderne Hartmut nicht, daher meine humoresken Anmerkung nur in homöopathischer Dosierung.

Karl

[Hartmut S]

°P.S. spielst du mir deinem Gruss Gruss Hertmut etwa darauf an, dass ich die ggf. 2 x mit Helmut angeschrieben habe? mir entgeht nichts und ich kann es mir merken.“

„Nein den Humor habe ich mir wieder erarbeitet, ich hoffe nur, ich überforderne Hartmut nicht, daher meine humoresken Anmerkung nur in homöopathischer Dosierung.“

Lieber Karl,

erkläre es mir, als wäre ich 5 Jahre alt.
Ich glaube, es nennt sich Verfolgungswahn.
Auch ein Hartmut kann sich mal vertippen, auch ohne Autokorrektur!

Gruss
hartmut

[urosport]

Liebes Hartmütchen, (von Hartmut gibt es echt keine Verniedlichungsform)

im ersten Teil hat Opi Karl nur aufgegriffen was du mal erzählt hast (schreiben kannst du ja mit fünf noch nicht): "nein, so etwas sage ich doch nicht, denke es höchstens. " Damals warst du mal ganz böse zu Opi Karl, aber danach sind wir ganz dolle Freunde geworden. Nein Hartmütchen, das nennt man nicht Verfolgungswahn sondern Erinnerungsvermögen, das bedeutet, dass Opi Karl sich an Sachen erinnern kann die passiert sind. ;-)

„Nein den Humor habe ich mir wieder erarbeitet, ich hoffe nur, ich überforderne Hartmut nicht, daher meine humoresken Anmerkung nur in homöopathischer Dosierung.“ Opi Karl ist froh, dass er wieder herumblödeln kann, ist sich aber nicht sicher ob dir gerade nach Scherzen zumute ist, daher Humor nur in kleinen Mengen.

"Auch ein Hartmut kann sich mal vertippen, auch ohne Autokorrektur! " Ich habe dich eben abgespeichert als Kapitän, die machen keine Fehler ;-)

Liebe Grüße
Karl

[Hartmut S]

Hartilein

[urosport]

Dem kann ich nichts entgegen setzen

Karli


P.s. was ich mit dir praktiziere, ist therapeutisches Heilärgern.
Und das habe ich dich schon mal gesagt, wenn es dir zuviel wird sag es einfach.

[Hartmut S]

Liebe Freunde,

ich hab‘ da mal `ne Frage.
Nun wurden ja am Donnerstag in meiner Urologie Praxis die Laborwerte ermittelt und die ADT Spritze gesetzt.
Mein Prof. fragte mich nach dem Ergebnis der BRCA Mutation.

Nachdem wir am Freitag in der UNI angerufen haben, wäre das Ergebnis nirgends auffindbar.
Ich war davon ausgegangen, dass das Ergebnis negativ war.
Was mache ich da nun?
Das dauert ja wieder ewig, wenn wir wieder alles neu anleiern.
Was würde es als Selbstzahler kosten?

Mein Urologe kann es ohne Genehmigung der AOK nicht machen.
Die bekomme ich nicht, weil wir seit Jahren Krieg führen.
Der letzte Gerichtstermin ist am 13. September 2024
Hier wird endschieden, ob ich die Kosten für das PET CT in 2022 bezahlt bekomme.
Alle anderen Auseinandersetzungen mit der AOK hatte ich gewonnen.

Gruss
hartmut

Dem kann ich nichts entgegen setzen
Karli

P.s. was ich mit dir praktiziere, ist therapeutisches Heilärgern.
Und das habe ich dich schon mal gesagt, wenn es dir zuviel wird sag es einfach.

Keine Sorge, du bist ja bei mir auch in Behandlung.

[urosport]

Lieber Hartmut,

Wenn das Ergebnis in der Uni nicht mehr auffindbar ist, hat es dein Urologe auch verschlissen? Hast du dir das Ergebnis ggf. mal notiert oder in deinem Thread mal erwähnt.
Wenn es positiv war sollte ja auch eine Behandlung daraus abgeleitet worden sein, mein Urologe sagte, es gäbe eine gut wirkende Therapie dagegen.
Kann die Uniklinik vielleicht mal einen Test aus Forschungs- oder Ausbildungszweke machen, wenn die wichtigste Ergebnisse nicht mehr finden?

Liebe Grüße,
Karl

[lutzi007]

Lieber Hartmut,

zum BRCA-Test kann ich Dir allgemein sagen, dass er sehr teuer ist und es sehr lange dauern kann, bis man Ergebnisse erhält. Da gibt es auch verschiedene Arten der Testung.
Deshalb hatte Anfang letzten Jahres die Uniklinik Münster keine Lust darauf, für mich das anzuleiern und zu warten und mir einfach die Olaparib-Therapie aufs Geratewohl verordnet, wogegen die Krankenkasse nichts machen konnte, weil es inzwischen auch eine Zulassung für eine solche Vorgehensweise gab.

Die erste Runde unseres PSA-Wettbewerbs habe ich schon mal verloren, weil ich aktuell schon wieder bei PSA 153 stehe. Ich gratuliere Dir, dem verdienten Sieger
Aber es gibt noch weitere Runden und ich bleibe dran

[Hartmut S]

Zitat Seebär:

Nachdem wir am Freitag in der UNI angerufen haben, wäre das Ergebnis nirgends auffindbar.
Ich war davon ausgegangen, dass das Ergebnis negativ war.

Ich bin doch bereits im Mai getestet worden, nur leider habe ich kein Ergebnis erhalten.
Es ist in der UNI nicht auffindbar.

Gruss
hartmut

[Advo024]

Lieber Hartmut,

wurde der Test im Mai anhand einer Blutprobe oder anhand von Gewebeproben der Tumorzellen durchgeführt?

Letzteres kann auch Auskunft über erworbene Mutationen im Verlauf der Erkrankung geben, ersteres nur über
die geerbte Situation, die in allen Körperzellen vorliegt.

Bei Victor wurde beides mit einer Vielzahl anderer Mutationen untersucht. Die damaligen Kosten über viele
Tausend Euro sind daher nicht vergleichbar.

Mittlerweile soll der kombinierte BRCA1/2-Gentest (Bluttest) weniger als 1500 Euro kosten und innerhalb von
2 Wochen beschieden werden. Für die interessantere Testung an Gewebeproben müsste zunächst aktuelles
Material z.B. mittels Beckenkammbiopsie gewonnen werden.
Die alten Biopsieproben (Stanzen des Prostatagewebes) dürften weniger aussagekräftig sein, werden aber
gerne zur Nachuntersuchung eingereicht, obwohl etwaige neu entstandene somatische BRCA1/2-Mutationen,
die gegebenenfalls für die Therapiewahl relevant sein könnten, dann unberücksichtigt bleiben.

Werden neue BRCA1/2-Varianten detektiert, muss geklärt werden, ob diese pathogen, wahrscheinlich pathogen
oder nicht pathogen sind (Genotyp-Phänotyp-Korrelation). Das muss nicht immer eindeutig sein.

Unabhängig von deren Höhe übernimmt die Kosten für die Tests gewöhnlich die Krankenkasse, nachdem die
Empfehlung für die Durchführung durch einen Arzt erfolgt ist. Wenn nun bereits ein Test durchgeführt wurde,
das Ergebnis fehlt, ist die praktische Frage, lag es jemals vor und wo ist es geblieben.
Vielleicht kann das beauftragte Labor noch Auskunft geben.

Das ist eine extrem ärgerliche Situation, die sich hoffentlich bald aufklärt, da gegebenenfalls auch schon
während der laufenden Lutetium-Therapie die Ergänzung mit PARP-Hemmern (z.B. Olaparib) angezeigt sein könnte.

Liebe Grüße
Silvia