Aus gegebenen Anlass.., für Neubetroffene und Forumsaktivisten:

[tom.riemer]

Es fällt mir hier zusehends auf, das einige Threads zu einer drittklassigen Reality-Show, ala commerziellen TV-Nachmittagsshow`s mutieren, in welchen das minutiöse RPE-Prozedere, vor und nach OP, einiger User (dem Internet und Smartphone sei Dank), "hautnah" mit verfolgt werden kann.

Gruß Helmut

Die betroffenen werden leider auch immer jünger und die Zeiten ändern sich - auch was Technik betrifft.

Ich würde mir da etwas mehr Toleranz wünschen.
Jede Generation hat so ihre eigene Dynamik.

Tom

[Rastaman]

Helmut,

ich entnehme Deinem Eröffnungsbeitrag zwei Hauptaussagen:

Die Beiträge mancher Forumteilnehmer gehen Dir gegen den Strich. Tja, das ist wohl zu erwarten bei einer ziemlich großen Gruppe von Leuten, die bei näherem Hinsehen nur eines gemeinsam haben: Prostatakrebs. Auf Grund welcher Magie sollen aus diesem einen gemeinsamen Merkmal gleiche oder auch nur ähnliche Werte, Erwartungen, Gefühle, Kommunikationsweisen usw. erwachsen? Ich vermute auch, daß jeder hier so ein paar Kandidaten hat, deren Beiträge er mit entweder negativen oder positiven Vor-Erwartungen liest - in beiden Fällen ein Vorurteil. Ich zumindest bin überrascht, mein jeweiliges Vorurteil gar nicht so selten korrigieren zu müssen. Und, Ja, ich würde mich wundern, wenn ich nicht einigen auf den Keks gehe, und wenn bis jetzt nicht, dann kommt das noch.

Die Beiträge/Ratschläge sollen fundiert sein, indem sie z.B. auf bestimmte Forumextrakte hinweisen statt individuelle Fallgeschichten auszubreiten. Wieso das denn? Ich schätze die Forumextrakte sehr, und ich kann mir schwer vorstellen, daß die meisten Ratsuchenden nicht bereits jede Menge "objektiver" Ratgeber, Leitlinien, Wikipedia und ähnliches hinter sich haben, daß sie dann aber auch individuelle Erfahrungen etc. lesen wollen. Viele fragen, auch nach Hinweis auf Statistik X und Studie Y ausdrücklich "wie sind Eure Erfahrungen mit…?".

Tatsächlich scheint mir die Kombination dieser beiden Elemente der Sinn solcher Foren zu sein. Es wird doch wohl keiner hingehen und sich unter's Messer legen, bloß weil viele schreiben "Ist bei mir ganz toll gelaufen". Dafür sind die geschilderten individuellen Erfahrungen einfach zu heterogen. Je mehr man hier liest, desto klarer wird doch, daß jede Vorgehensweise ihr Für und Wider hat, und vor allem, daß man am Ende selbst entscheiden muß.

Und dann, tja, sind die Leute eben auch sehr verschieden. Manche überlegen lange, bevor sie etwas, möglichst wohlformuliert, schreiben, und andere beschreiben, noch während des Krankenhausaufenthaltes, jeden Schritt. So what, so ist das eben. Oder, wie hier schon öfter geschrieben "Jeder Jeck ist anders".

Also, entspann Dich.

[Carlos]

Hallo Miteinander,
als ich vor nunmehr über 10 Jahren mit der Diagnose Prostatakrebs überrascht wurde habe ich sehr schnell entschieden, möglichst viele Informationen zur eigenen Meinungsbildung zu bekommen.
Da waren als erst einmal die Meinungen von 3 verschiedenen Urologen und die Möglichkeiten hier im Forum (damals noch KISP) zu lesen. Damals war es allerdings kaum möglich, für die von mir gewählte Therapie der Brachy-seeds-Implantation an Patientenmeinungen bzw. deren Erfahrungen mit dieser Therapie zu kommen. Damit will ich ausdrücken, dass mir dies sehr wichtig gewesen wäre.
Also gibt es bestimmt viele Neulinge, welche neben verschiedenen Ärztemeinungen und Leitlinien auch die persönlichen Erfahrungen von Betroffenen erfahren wollen.
Die Entscheidung muss dann jeder selbst treffen, ist doch klar. MvG Carlos

[Reinardo]

Rastaman, genau so, wie Du es schreibst, so ist es.
Ich habe auch die beiden diesem Forum vorangegangenen Foren gespeichert und lese gelegentlich darin. Sie enthalten wertvolle Informationen, aber es ist mühsam, zu einem speziellen Problem etwas zu finden. Da hilft der Forum-Extrakt im KISP weiter. Neubetroffenen wird empfohlen, möglichst zuerst den Forum-Extrakt im KISP zu konsultieren. Dann könnten sie in diesem Forum hier viel gezielter fragen. Einige der damals Schreibenden haben viel über Prostatakrebs gewusst, sind aber inzwischen verstorben oder schreiben nicht mehr, z.B, Wil de Jongh. Immer wieder lese ich auch mal die Leidensgeschichte von Uwe Peters. Da liest man, wie es einem ergeht, der alles mit sich machen lässt. Und wie es dann endet. Abgeglichen gegen die offiziellen und von manchen Mitstreitern für sakrosankt gehaltenen Behandlungsrichtlinien enthält das KISP allerdings auch eine Menge "verbotenes Wissen", und ich befürchte, sobald die Älteren unter uns nicht mehr da sind, dass es eines Tages im Zuge von Gleichschaltungsmaßnamen von diesem Forum abgekoppelt und nicht mehr fortgeschrieben wird. Also lest es, solange es noch da ist ! !
Gruß, Reinardo

[helmut.a.g.]

@tom.riemer:

„Die betroffenen werden leider auch immer jünger und die Zeiten ändern sich - auch was Technik betrifft.“

Die Betroffenen werden nicht immer jünger, sondern durch das PSA-Screening werden immer jüngere, zu meist mit insignifikanten PCa`s, detektiert. D.h. die Diagnose wird um ca. 10 Jahre vorverlegt. An der Gesamt-Mortalität hat sich aber letztendlich nichts geändert.
Darüber wurde aber zuvor, und schon zu oft, diskutiert.

Siehe: http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?7466-quot-Die-Früherkennung-wird-überschätzt-quot/page11


Oder in dem Thread von Harald S, „PK-was nun ?“
posting # 54 (v. Knut.Krüger) # 59 (helmut.a.g.) # 61 (v. Diogenes_57)

@Rastaman:

In der Tat gehen mir manche Forumsteinehmer “gegen den Strich“, wie ich anderen auch.
Dies ändert aber nichts an meiner Kritik.
„fundierte Hinweise“ war eine Forderung eines Forumsteilnehmers. Was mich an dieser Formulierung störte, war diese unangemessene Forderung, „ein selbstverständliches Nehmen“, und diesen bitte mit einer absoluten Verlässlichkeit. „Wozu muss ich mich eigentlich bemühen, dafür ist das Forum mit seinen Experten da.“
Das individuelle Therapie-Erfahrungen hier ausgetauscht werden sollen ist selbstverständlich, und sollte auch nicht so verstanden werden. Dafür gibt es letztendlich KISP.
Mir geht es um den „Forums-Missbrauch.“
Deinen letzten beiden Anmerkungen entspricht meiner Sichtweise, und werde versuchen mich zu entspannen.

@Carlos:

Deinem Statement stimme ich voll zu wenn dem so sein sollte. Mir ist aber dagegen aufgefallenen, dass dem aber nicht so ist. Zumindest aus meiner Sichtweise.
Bis auf wenige Ausnahmen laufen die Forums-Ratschläge immer auf einer RPE hinaus, unabhängig vom individuellen PCa-Status. Alternativ, relevante, Optionen werden zwar am Rande erwähnt, aber keiner Bedeutung beigemessen. Dies liegt wahrscheinlich daran, dass bei den ratsuchenden „Neudiagnostizierten“, hier im Forum, zuerst die stringenten RPE-Befürworter aufschlagen, und das „Heft“ in die Hand nehmen. Diese Neulinge erfahren dann eben nur deren „persönliche Erfahrungen.“

@Reinardo:

Dir sei gedankt für Deine Einschätzung. Deine Botschaft, so wie Du sie formuliert hast -so dachte ich- wäre mitunter in meinen Eröffnungsthread „zwischen den Zeilen“ zu verstehen gewesen.
Aber weit gefehlt.

Gruß Helmut

[Harald_1933]

Deine Botschaft, so wie Du sie formuliert hast -so dachte ich- wäre mitunter in meinen Eröffnungsthread „zwischen den Zeilen“ zu verstehen gewesen.
Aber weit gefehlt.

Dies war Dein Eröffnungsthread.

Nachdem auf meine Reaktion zu dem in Rede stehenden von Dir eröffneten Thread

nur diese mehr als unwürdige Antwort kam, erkannte ich erstmals, dass Du eher ein Mensch bist, der um Anerkennung buhlt, aber weniger Initiative dafür erübrigen möchtest, Betroffenen in diesem Forum wirklich Hilfestellung zu geben.

Was möchtest Du uns eigentlich vermitteln? Dass hier aktuell alles falsch läuft, und erst seitdem Du KISP gelesen hast, Du für alles die richtigen Antworten für uns parat hast. Ganz besonders ist mir noch aufgefallen, wie wenig Echo der 500. Beitrag von LowRoad bei Dir gefunden hat. Da kam wohl zu viel Menschlichkeit zum Ausdruck und weniger Phrasen, die bei Deinen Beiträgen dominieren.

"Es gibt eine Theorie, die besagt, wenn jemals irgendwer genau herausfindet, wozu das Universum da ist und warum es da ist, dann verschwindet es auf der Stelle und wird durch noch etwas Bizarreres und Unbegreiflicheres ersetzt. - Es gibt eine andere Theorie, nach der das schon passiert ist"
(Douglas Adams)

Harald

[helmut.a.g.]

@Harald_1933:

Um im Vorfeld mal keine Missverständnisse aufkommen zu lassen, eine Richtigstellung:

Mit "Eröffnungsthread" meinte ich diesen, in welchen wir uns gerade befinden, und nicht den über Dr. med. Kief`s AHIT.

Folgerichtig wäre dann gewesen,

@Reinardo:

Dir sei gedankt für Deine Einschätzung. Deine Botschaft, so wie Du sie formuliert hast -so dachte ich- wäre mitunter „in diesen, von mir eröffneten, Thread“ ……

[helmut.a.g.]

@Harald_1933

Hallo Helmut,

„Da steh ich nun, ich armer Tor, und bin so klug als wie zuvor.“
(Johann Wolfgang von Goethe)

Harald entscheidet zwischen würdigen, und unwürdigen Antworten.

Aber wir sollten Nebenkriegsschauplätze aussen vor halten Harald. Das verstehe ich unter "würdig."

Gruß Helmut

[Harald_1933]

Nach dieser Wortklauberei um diesen oder meinen Eröffnungsthread und „in diesen, von mir eröffneten, Thread“ … habe ich für mich entschieden, Beiträge von helmut.a.g. ab sofort zu ignorieren. Du magst aber gern, wie bislang schon immer, das letzte Wort haben.

H.H.

[helmut.a.g.]

Im Sommer 2012 ist ein guter Bekannter von mir mit 48 Jahren an Darmkrebs verstorben.
Er war Senegalese, und überzeugter Muslime. Mit 23 Jahren kam er durch ein begabten Stipendium nach Ffm.,und studierte an der TH in Darmstadt.
Er lebte streng nach dem Koran, und überlies sein „Krankheits-Schicksal“ dem Propheten Mohammed.

Es gehörte mit zu den Menschen, welche mich am tiefsten beeindruckt haben.
Unter einem seiner gelebten Maxime gehörte ein Zitat aus dem Koran sinngemäß,

„Wenn Du nichts Gutes über einen Menschen zu sagen hast, dann schweig !“


Helmut.a.g.