Mit 45 Jahren eine einschneidende Diagnose

[Markus45]

Hallo,

seit Gestern Nachmittag habe ich auch den Brief des Radiologen erhalten.
1 Region hat ein PI-RADS: von 4 (auffälliger Befund), bei zwei weiteren Regionen PI-RADS 3 (nicht eindeutiger Befund).
So lese ich das auf jeden Fall.

Mal sehen, was der Urologe sagen wird.

Grüße
Markus

PS: ich glaube fast, ich werde die OP erstmal verschieben....

Danke an Euch, die mir diese Lösungsmöglichkeit aufgezeigt haben....

[Hvielemi]

PS: ich glaube fast, ich werde die OP erstmal verschieben....

Danke an Euch, die mir diese Lösungsmöglichkeit aufgezeigt haben....

Denk dran: Eine Zweitmeinung ist bei Abweichen vom ärztlichen Rat
sehr hilfreich. Uwnd da Du ja sowieso einen neuen Urologen suchst...
Wichtig ist, dass Du erkannt hast, dass in diesem
PCa-Business fast immer mehrere Vorgehensweisen gegeben sind.
Welche Du schliesslich wählst, verantwortest Du als mündiger
Patient schlussendlich selbst.

Carpe diem!
Hvielemi /Konrad

[Markus45]

Hallo Konrad,

das Problem liegt meiner Meinung nach darin, den "richtigen" Urologen zu finden....
Als ich mit dem Radiologen gesprochen habe, konnte er mir nur den Prof. aus der Uni-Klinik empfehlen, da dieser halt Erfahrung mit der Diagnostik mittels mpMRT hat. D. H. aber wiederum, da wäre ich wieder bei einem Spezialisten, der auf sein Gebiet spezialisiert ist.
Und wenn ich wieder "draußen" einen suche, der war dann wieder das letzte mal vor 10 Jahren bei einer Weiterbildung und hat von neuen Verfahren noch nichts gehört. Welche ein Dilemma.
Wo soll man da eine "neutrale" Meinung her bekommen. Mein (Ex-)Urologe kannte Anfangs ja auch nur die RPX, dann hat er zufällig etwas vom Nano-Knife gehört. Da hätte wohl einer in Essen ein Gerät gekauft. Den sollte ich doch mal anrufen. Vielleicht wäre es ja doch ne Alternative....

Nun Ja. Mal sehen, was die in Magdeburg Morgen sagen werden. Aber da geht es eigentlich auch eher um HiFu oder nicht...

Grüße Markus

[Hvielemi]

Mal sehen, was die in Magdeburg Morgen sagen werden.
Aber da geht es eigentlich auch eher um HiFu oder nicht...

Aber Markus,
die Uni Magdeburg ist nicht irgendeine Privatklinik,
die eine neue HIFU-Maschine innert zweier Jahre
amortisieren muss. Dort ist know-how in sämtlichen
Sparten der Prostatakrebs-Therapie vorhanden.

Du wirst morgen also die gewünschte "neutrale"
Meinung bekommen, setze ich mal voraus.

Carpe diem!
Konrad

[Markus45]

Hallo Konrad,,

Du wirst es kaum glauben, aber ich halte und erwarte wirklich eine neutrale Aussage aus Magdeburg. Den traue ich mittlerweile mehr, als meinen Ex-Urologen.
Das Telefonat, welches ich mit den dortigen Oberarzt hatte, war sehr gut und er versicherte mir, mich behandlungsneutral zu beraten. Im Sinne des Patienten.

Ich glaube langsam, ich habe mich von meinem Ex-Urologen einlullen lassen und ich hätte früher aktiv meine Angelegenheit in die Hand nehmen sollen.

Gerade habe ich mir nochmals meine Treat durchgelesen.... Ich glaube, ich war Anfangs wirklich blind und wollte nur den PK so schnell wie möglich los werden.
Mittlerweile fühle ich mich immer entspannter.. Und damit hat das Forum hier sehr viel zu tun.
Danke dafür!!!!

Viele Grüße
Markus

[Carlos]

Hallo Markus,
es ist ja überhaupt noch nicht zu spät zu dieser Kehrtwende im Gegensatz zu den ersten Empfindungen. Ehrlich gesagt bin ich damals ziemlich erschrocken über den Aktionismus welche Du am Anfang entwickelt hast. Wollte aber selbst nicht dazu etwas schreiben und das haben ja dann auch andere erfahrene Forumsschreiber getan.
Meine eigenen Erfahrungen beziehen sich ja nur auf die Brachy-seeds Therapie welche ich vor knapp 12 Jahren, nachträglich gesehen mit grossem Erfolg durchgeführt habe. War damals aber schon 71 Jahre alt und das wollte ich nicht mit Deiner Situation vergleichen.
Was ich immer wieder hier erlebe und auch bei Dir der Fall war sind diese schnellen Entscheidungen zu Therapie`n welche unterer Umständen zu Schäden zu führen die irreparabel sind und eventuell garnicht notwendig gewesen wären.
Langer Rede-kurzer Sinn, sich unbedingt Zeit nehmen, Informationen sammeln und die Sache selbst in die Hand nehmen. Eile ist nicht geboten und einige Wochen recherchieren und zu überlegen
sind allemal besser als unüberlegte Schnellschüsse.
Ich wünsch Dir jedenfalls das Beste und auch ein wenig Glück kann auch nicht schaden, Gruß Carlos

[Markus45]

Hallo,

ich habe jetzt mit dem Arzt in Magdeburg telefoniert. Nach seiner Einschätzung habe ich noch sehr viel Zeit, bis ich wirklich aktiv werden muss.
D. H. für mich: Ich werde den RPX Termin erst einmal absagen.
Sein Vorschlag: AS. Z. B. alle 3 Monate PSA Kontrolle und 1 mal jährl. Biopsie. Die Biopsie event. mit einer zuvor gemachten mpMRT basiert durchführen.
Es könnte event. sinnvoll sein Ende des Jahres nochmals eine Re-Biopsie auf Grundlage der jetzt vorliegenden mpMRT Ergebnisse zu machen um nochmals den GS im "auffälligen" Bereich zu bestimmen.
Wichtig: kontinuierlich den Zustand des PKs kontrollieren und nicht schleifen lassen, dann kann frühzeitig reagiert werden.

Eine Hifu macht zur Zeit keinen Sinn, da das PK bei mir noch nicht so stark ausgeprägt ist, sodass man es nicht wirklich richtig "greifen" und behandeln kann.

Das war mal so mit meinen Worten wiedergegeben.

Ich bin jetzt auf jeden Fall froh! Und Euch für die vielen Hinweise und Einschätzungen sehr dankbar!!!! Denn nur so konnte ich für mich eine Entscheidung finden, die mir sowohl eine gewisse Sicherheit gibt, wie mich auch vor einer Übertherapie (vorerst) abgehalten hat.

Übrigens war ich heute spontan nochmals zum PSA Test. Ergebnis: PSA 1,82 ; Quotient 0,19 - laut Ex-Urologe nicht bedenklich, da immer noch eine Entzündung von der letzten Biopsie in der Prostata sein könnte....
(Ich spreche hier immer noch vom Ex-Urologen, da ich noch keinen neuen habe, aber ja noch hier und da eine Überweisung, einen Test usw. brauche.... Und zum Spezialisten kann ich ja erst, wenn es dann soweit ist....)

Ich werde es beobachten ;-)

Grüße Markus

PS: ich hoffe, dass meine Geschichte auch anderen weiterhelfen wird...

[tomblr]

Hallo Markus,

Glückwunsch zu deinem Umdenken. Mit der Active Surveillance Strategie bist du jetzt wirklich gut beraten. Das Microkarzinom beobachten und bei Bedarf reagieren wird dir auf jedem Fall eine gute Lebensqualität, hoffentlich sehr lange, erhalten.

Damit bist du jetzt auch ein Vorzeigepatient in diesem Forum, der sich nicht hat Irre machen lassen und blindlings in eine radikale Prostataektomie gerannt ist.

Ich hoffe du kannt jetzt mit deinen Erfahrungen auch anderen Patienten Mut machen, mal Schritte zu unternehmen die jenseits des Main Stream liegen und Blicke über den Tellerrand erfordern.

Jetzt genieße aber erst einmal wieder das Leben in vollen Zügen.

- Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden - (Mark Twain)

In diesem Sinne grüßt aus der Pfalz

Tom

[Markus45]

Guten Tag,

statt zur OP zu gehen, habe ich die letzte Woche für einen tollen Wohnmobil-Urlaub genutzt ;-)

Wie geht es jetzt weiter:
Als erstes muss ich mich mal nach einem Urologen umsehen, der meine Active Surveillance Strategie mit geht UND auch weiss, wo die Grenzen liegen.
Ich überlege noch, ob ich direkt an den Uni-Professor gehe oder irgendwo eine Praxis suche.
Hätte nie gedacht, dass ich mich mal intensivst nach einen Urologen umschauen muss....

Wie macht ihr das? Geht ihr zum normalen Urologen oder eben zum Spezialisten?

Mein Plan ist es, zum Jahresende den nächsten PSA Test zu machen und dann event. nochmals eine auf MRT Daten gestützte Biopsie zu machen.
Und natürlich meine Daten in myprostate.eu einzutragen. Ich will ja auch andere unterstützen...

Grüße
Markus

[helmut.a.g.]

Wie macht ihr das? Geht ihr zum normalen Urologen oder eben zum Spezialisten?

Hallo Markus,

ich messe alle 6 Monate das PSA, und begebe im 1 mal im Jahr in das DKFZ-Heidelberg, Urologie Prof. Hohenfellner, incl. mpMRT.

Gruss Helmut

[vestus]

Hallo Markus,

die AS ist bei Dir ist meiner Meinung der richtige Weg. Auch ich stand im lezten Jahr vor der Entscheidung OP ja oder nein. Mein Kopf hat völlig verrückt gespielt. Zudem raten viele Ärzte zur OP. Dieses Forum hier hat mir sehr bei meiner Entscheidung geholfen. Mein Urologe und mein Hausarzt haben auch zur OP geraten, aber ich habe mich, nach dem ich mir eine zweite Meinung in der Martini-Klinik in Hamburg geben lassen habe, für die AS entschieden. Ich denke auch heute noch, es war die richtige Entscheidung.

Ehrlich gesagt ist es bei mir etwas Blöd gelaufen. Bei einer Kontrolluntersuchung hatte ich einen PSA von 3,4. Der Hausarzt war der Meinung, dass ich das beim Urlogen abschecken lassen sollte. Dieser hat nochmals den Wert bestimmen lassen und er war immer noch 3,4. Der Arzt meinte, eine Biopsie würde Klarheit bringen. Was ich damals noch nicht wusste, Fahrradfahren und Sex verfälscht das PSA-Ergebnis. Das hat mir kein Arzt vor der Blutabnahme gesagt. Ich fahre viel Fahrrad, jeden Tag zur Arbeit! So bin ich auch mit dem Fahrrad immer zum Arzt gefahren. Wenn der Arzt mich darauf hingewiesen hätte und wir noch 1-2 Messung zusätzlich gemacht hätten, denke ich, das dass Ergebnis besser gewesen wäre und es gar nicht zur Biopsie gekommen wäre. So wurde die Biopsie gemacht und als ich die Diagnose bekommen habe, war das schon ein Schock. Ich habe mich seit dem natürlich mehr mit dem Thema beschäftigt und bin u.a. auch auf dieses Forum gestoßen. Alles weitere kannst du in meinen Tread "PK und jetzt?" nachlesen. Jetzt bin ich schlauer und fahre 3-4 Tage vor der Blutabnahme kein Fahrad und habe auch keinen Sex. Uns siehe da, seit dem sind meine Werte immer im normalen Bereich, sogar unter 3. Erst waren Sie noch über 3, das lag aber an einer Entzündung, die ich durch die Biopsie bekommen habe.

Jetzt ist alles im grünen Bereich. Ich bin alle 3 Monate zu meinen Urologen gegangen. Blutabnahme, Urinprobe, Ultraschall und TU, das ganze Programm.
Da meine Werte immer OK waren, habe ich jetzt mit einem Arzt vereinbart, dass wir alle 6 Monate den AS-Check machen.
In der AS sollte laut Richtlinien auch alle 2 Jahre eine weitere Biopsie gemacht werden, aber diese werde ich nur machen lassen, wenn die Werte sich verschlechtern.

Also Markus, gehe einfach regelmäßig zu einem "normalen" Urologen, einen Spezialisten brauchst du nicht aufsuchen, und lasse die Kontrolluntersuchungen machen.

Wünsche Dir weiterhin viel Glück.

Gruß
Vestus

[Markus45]

Vestus, Helmut,

danke für Eure Infos. Ich bin halt noch "neu" hier und auch noch "neu" bei den ASlern.
Mein derzeitiger (Ex-)Urologe (ich habe noch keinen neuen) ist leider nicht gerade derjenige, der mir sagen kann, wie es zu laufen hat. Das muss ich halt tun. Daher ja auch die Suche nach einem neuen.
Das mit dem Fahrradfahren und Sex vor der Erstblutabnahme hat mir übringens auch keiner gesagt. Ich weiss gar nicht mehr, ob ich vorher Fahrrad gefahren bin oder sonstiges gemacht habe....

Ich überlege nur, auf Grundlage der MRT Daten nochmals eine Biopse zum Ende des Jahres machen zu lassen...
Aber jetzt werde ich erstmal die PSA-Tabelle für mich ausfüllen und dann schaue ich mal weiter.

Vestus, ich habe übrigens gerade nochmals Deinen Treat gelesen. Sehr interessant und beruhigend zugleich. Alle starten irgendwie mit Panik "ich habe Krebs"!
Wie sich so die Wege gleichen.
Übrigens hat mir die Martini-Klinik nicht zu AS geraten. Die haben mir nur gesagt, ich muss jetzt nicht gleich nächste Woche operiert werden.... Oder ich habe es nicht gehört, da mein Uro und der Uro in der Klinik, der die Biopsie durchgeführt hat, zur OP geraten haben... Mein Uro ist aber dann später, als er von CyberKnife gehört hatte zurück gerudert und sagte, dass wäre doch event. etwas für mich....
Nachdem ich von Hifu angefangen habe, war er dann dagegen und sagte, ich könnte ja auch erstmal warten....

Nun ja, jetzt ist es halt erstmal AS.

Viele Grüße
Markus

[Markus45]

Hallo,

ich habe gerade mal meine Werte in die PSA Exceltabelle eingegeben. Diese schwanken ja dermaßen....
Aber wenn ich das ein bisschen Mittel, hätte mich mein Urologe eigentlich niemals zur Biopsie schicken dürfen....
Nach der Beschreibung in der beigefügten PDF bin ich überhaupt kein krebsverdächtiger Patient (sieht man mal vom letzten Wert ab, der aber wahrscheinlich auf die Biopsie zurück zu führen ist....)

Nun ja, beruhigt auf jeden Fall!

[helmut.a.g.]

ich habe gerade mal meine Werte in die PSA Exceltabelle eingegeben. Diese schwanken ja dermaßen....

Hallo Markus,

solange die PSA-Werte schwanken, "ein Auf und Ab", ist eher von Entzündungsprozessen oder meßtechnischen Ungereimheiten, Toleranzen, auszugehen. Wichtig ist der dyn. PSA-Progress welcher sich auch den PSA-VZ (Verdopplungszeiten) erschließt.

Gruß Helmut

[Markus45]

Ok,

bei mir kommen immer negative Werte raus, weil bis auf den letzten gemessenen Wert alle kleiner sind als der Anfangswert. Beim zuletzt gemessenen Wert kommt eine VZ dyn von über 22 Jahren heraus.
Ich denke bis dahin gibt es garantiert neue Verfahren einen PK los zu werden ;-)

Grüße Markus