Chemo oder Enzalutamid

[WernerE]

Hallo Wolfgang,

wenn Du Dich nicht selbst kümmerst, kümmert sich keiner. Ich bin sicher, dass sich Deine (Amok-) Lauferei irgendwann auszahlt und drücke Dir die Daumen.

Viel Glück

WernerE

[wolle48]

...danke, WernerE, hoffentlich wird es denn so sein !

Nunmehr habe ich soeben auch aus Bottrop von Dr. Löwey aus dem FUS-Zentrum, die die MRgFUS-Behandlung anbieten, die Nachricht bekommen, dass sich
diese Methode erst an die richtet, die Schmerzen in der Wirbelsäule haben. Gottseidank ist das bei mir noch nicht der Fall, aber wenn, dann machen die das mit
gutem Erfolg.....

Also bleiben mir nur noch als Behandlungsoption übrig

- IRE zur Beseitigung der Infiltration des Blasenbodens, alternativ

- eine Linear-Bestrahlung

- und zur Vermeidung des Metastasenprogresses eine Chemo, sonst kriegt man die nicht zum Stillstand oder Remission.

Oder hat hier jemand anderer eine bessere Idee, wie mir geholfen werden kann ???

Danke und herzliche Grüße
Wolfgang

[Hans-J.]

Hallo Wolfgang,

Oder hat hier jemand anderer eine bessere Idee, wie mir geholfen werden kann ???

lote noch die Luthetium 177 aus, die systemische Therapie mit dem Betastrahler könnte die gesamte Metastasen und TZ Last senken.
Danach stünden dir immer noch die weiteren Optionen offen.

Vielleicht ist die IRE mit Chemo (lokal) dann auch schon wieder etwas Weiter in der Entwicklung.

Ich drücke dir die Daumen, dass GA 68 an das PSMA Eiweiß andockt für die Lu. 177

Hans-J.

[wolle48]

Hans-J.,

ja, da bin ich aktuell dran und habe auch schon vorgestern bei Prof. Baum angefragt und im groben Zügen den letzten Stand der Dinge aufgezeigt.

Auch er riet mir, sofort einen Termin zu machen, um abzuklären, ob die Marker bei mir anschlagen und die LU177 erfolgreich sein kann. Im Infoblatt ist die
Methode als sehr erfolgreich beschrieben und meine Logik sagt mir, dass das auch ein gangbarer Weg ist, meine Sache vorerst in den Grif zu bekommen.

Ich wehre mich, solange es geht, gegen eine Chemo.....!!!!

Danke Hans-J. für die Motivation, hier nochmals nachzuhaken !

Viele Grüße
Wolfgang

[Hvielemi]

Die Anfrage bei der Charite in Berlin war leider negativ,
mit dem CyberKnife kann man die Behandlungsränder nicht so
präzise abgrenzen wie mit einer klassischen Bestrahlung.

Bitte beachte bei der Wahl der Photonenkanone bitte, dass alles,
was auf am Körper aufgemalte Filzstift-Kreuze zielt, um eine
Grössenordnung ungenauer abgrenzt, als was während der Bestrahlung
laufend den Tumor lokalisiert und dann entsprechend korrigiert,
also IGRT, Image-Guided-Radio-Therapy.

Es muss ja nicht gleich das filigrane Cyberknife sein, das vor jedem
der hunterten von Mini-Feldern, die es im Verlaufe einer Sitzung schiesst,
ein räumliches Röntgenbild mit dem Bestrahlungsplan abgleicht.
Aber wenn es dir um die besonders genaue Abgrenzung geht,
sollte es schon IGRT sein. Ob IMRT gegenüber 3D einen Vorteil
bringe, findet man erst beim Erstellen des Bestrahlungsplanes raus.
Selbst auf IMRT-tauglichen Maschinen, die also den Strahl in der
Intensität modulieren können, wird oft 3D gefahren. In Sachen
Angenzungsgenauigkeit ist das dasselbe, nur handwerklich dürfte
es sehr viel bequemer sein, einen Multileaf-Kollimator zu programmieren,
als individuelle Bleischablonen herzustellen und in den Strahlengang
einzusetzen.

Aber wie gesagt:
Filzstift auf der Haut ohne Röntgen-Lagekontrolle ist per se ungenau.
Die neuen Maschinen wie Tomotherapie, Novalis, TrueBeam oder eben
auch das vollkommen anders aufgebaute Cyberknife sind alle IGRT-gesteuert.
Cyberknife kann übrigens weder 3D noch IMRT (abgesehen von den
neuesten beiden Maschinen in München und Bern). Stattdessen strahlt es
kleinste Teilfelder aus vielen Richtungen und erreicht dadurch eine klar
schärfere Abgrenzung als die "klassische" Bestrahlung mit ihren
vier bis sieben Feldern - Soviel zum Unsinn, den neulich irgendjemand
aus der Charité verzapft haben soll.

Aber in vielen Fällen reicht auch weiterhin die Genauigkeit
von "klassischen", nicht bildgesteuerten Maschinen aus.


Carpe diem!
Konrad

[wolle48]

Konrad,

vielen Dank für diese -mal wieder - interessante Betrachtungsweise verschiedener Bestrahlungsmöglichkeiten.

In meiner Sache fahre ich jetzt zweigleisig, und zwar Prof. Baum in Bad Berka, wie von Hans-J. vorgeschlagen und hier in der Urologie eine Sicht auf die
Blasenhalsinfiltration. Im Übrigen steht in dem Entlassungsbericht aus Magdeburg " Verdacht auf....". Prof. Stehling in Offenbach machte mich zwar auch darauf
aufmerksam, aber ich weiß nicht, ob er das aus dem Bericht aus MD übernommen hat. Manchemal beschleicht mich das Gefühl, hier wird dem Patienten mehr erzählt, um an sein Geld zu kommen, was durch eine normale, wie von dir beschriebene Bestrahlung, auch erreicht werden kann. Zumal ich sehr wahrscheinlich auf den rd. 12.000 Euronen sitzen bleiben werde....

Jetzt schau ich mal, was der Uro-Onkologe am 3.11. nach Sichtung der MRT-Bilder sagt, dann habe ich zwei Aussagen und kann mich danach richten...hoffentlich
gleichlautende, sonst geht die Sucherei nach einem 3. wieder los.

Du kannst dir denken, was jetzt hier zu dir stehen würde, ich verkneife es mir, trotzdem es mich sehr berührt !

Beste Grüße
Wolfgang

[wolle48]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

heute mal ein update zu meiner Krankengeschichte.

Ich hatte ja berichtet, dass ich Kontakt zur Zentralklinik in Bad Berka aufgenommen habe. Am 12.11. war ich dort, um feststellen zu lassen, ob die RLT mittels
LU177 bei mir Erfolg haben wird.

Heute erheilt ich von Prof. Baum die persönliche Nachricht, dass das GaPSMA-PET/CT angeschlagen hat und ich - gottseidank - für die Therapie infrage komme.
Leider haben sich bei der Untersuchung auch kleinste metastasierte Lymphknoten im Bauchraum gezeigt, an denen ich aber nicht sterben werde.....so Prof. Baum.
Die bereits im CT sichtbaren Metastasen entlang der Wirbelsäule sind nochmals bestätigt worden, sind aber noch relativ klein und damit der Therapie besonders
zugänglich.

Also mache ich mich auf, um mich vom 23.11. eine Woche im wunderschönen Bad Berka behandeln zu lassen.

Kann mir jemand hier im Forum, der auch diese Therapie dort oder in München oder Bonn bekommen hat, etwas zur Kostenübernahme der KV sagen? Ich bin
privat und die vier Monatspackungen von Xtandi von jeweils rd. 4000 Euronen hat meine PKV auch anstandslos übernommen, aber die stehen ja im Leistungs-
katalog der KV's....

Beste Grüße an alle
Wolfgang

[Hans-J.]

Hallo Wolfgang,

schön, dass Gallium angedockt hat. Professor Baum hat ja schon Erfahrungen in der stationären Aufnahme und die Quarantäne wirst du auch überleben.
Dadurch ergibt sich ein gewisses Abrechnungsprocedere, welches i.d. R. zu keinen KK Problemen führen sollte.

Ob eine Vorweg Anmeldung bei der PK guter Stil wäre würde ich mit der Vorzimmerdame bei H. Prof. Baum abklären.
Ich habe es bei Xofigo so gehandhabt.

Die bereits im CT sichtbaren Metastasen entlang der Wirbelsäule sind nochmals bestätigt worden, sind aber noch relativ klein und damit der Therapie besonders
zugänglich.

Auf den Zitatsatz sollte dein Augenmerk besonders liegen.

Die kleinen Lymphknoten werden sicherlich erwischt.

Du kennst meine Einstellung zur Tumorlastsenkung. Sei sicher, dass jede Tumorlastsenkung dir OS bringt. Und kleine Metastasen können sehr schnell mutieren.
Also weg damit.
Wachsen Sie an und erfahren Behandlungen wie ADT's, RT's, Chemo's hast du Metastasen die kaum noch einer Behandlung zugeführt werden können.

Ich bin ein sehr gutes Beispiel dafür. Lerne bitte daraus und entwickele es weiter, baue auf die Fehler Betroffener auf und scheue dich nicht neue Wege einzuschlagen.
Du mußt dir selber helfen, indem du nicht das weitermachst, was dir die Leitlinienapostel verkünden und dir keinen Benefit gibt. ( Außer einem sehr kurzen Erfolgserlebnis mit dann wieder Progress.
Nur Kaschierung mit der Folge von weiterer Mutation der Metastasen.

Und behalte für alle Fälle, die MRg FUS bei Knochenmetastasen, Xofigo für die systemische Metastasierung bei überwiegender Knochenmetastasierung, die LU 177 und die noch folgenden neuen Trojaner Terbium, Wismut u.a. im Blick. Aber auch die IRE oder RCT oder auch die neuere Entwicklung der RCT mit Gleich oder Hochfrequenzstrom und lokaler Chemo sind Ansätze die in Einzelfällen funktionieren.

Viel Erfolg in Bad Berka.
Hans-J.

[JoergK]

Lieber Wolfgang,

nachdem ich schon länger von dir - zumindest in diesem Thread - nichts Neues gehört habe, frage ich mal nach. Wie geht es dir bei/nach der RLT-Therapie mittels LU177 ? Verläuft alles zur Zufriedenheit und gibt es Verbesserungen zu berichten ?
Mittlerweile denkt mein Bruder auch über einen eventuellen Einsatz einer RLT nach. Da wären alle diesbezüglichen Erkenntnisse bzw. Erfahrungen sehr hilfreich.

Servus
Jörg

[wolle48]

Guten Morgen Jörg,

ich habe mich ein wenig zurück gehalten mit meiner Berichterstattung, bis ich den 2. Durchgang am 7.2. in Bad Berka hatte.

Das Kontroll-PET/CT hat von November bis Februar leider eine zunehmende Metastasierung des Skeletts gezeigt, wobei nicht berichtet wurde, ob die alten Läsionen zum Stillstand
oder Rückbildung gekommen sind, das werde ich diese Woche noch telefonisch klären. Der Bericht zum PET lag erst nach meiner Entlassung vor. Aber offenbar hat der 2. Zyklus
doch Wirkung gezeigt, denn ich hatte 3 Tage heftige Schmerzen in der rechten Hüfte, die ziemlich durchsetzt ist mit Metastasen; ich betrachte die Schmerzen als gutes Zeichen.

Den 3. Zyklus bekomme ich Anfang April, dann werden wir sehen, ob sich im Gesamtbild meines Skeletts etwas tut. Immerhin hat das LU 177 optimal an den Krebszellen angedockt,
so dass dann da auch was passieren sollte...hoffe ich.

Mein Zustand ist leider nicht so, wie ich es mir wünsche, ich leide an Appetitmangel und habe auch ziemlich abgenommen, kommt aber die letzten Tage zum Stillstand, also Tendenz
nach oben...:-) Allgemeine Schlappheit und Kurzatmigkeit sind weiterhin vorhanden, ich kämpfe dagegen mit viel Bewegung.

Ich hoffe, deinem Bruder geht es nach der Chemo doch etwas besser. Die LU 177 ist kein Spaziergang, aber für uns Schwerstbetroffene eine Option, um das Leben so weit wie es
geht zu verlängern. Ich hbe heute Kontakt mit demm Ärzteteam Dr. Nesselhut in Duderstadt aufgenommen, um zu klären, ob eine Behandlung mit dentristischen Zellen für mich
in Betracht kommt. Ich werde hier weiter dazu berichten....

Viele Grüße
Wolfgang