Ich brauche Euren Rat nach Erstdiagnose

[Hanseat2015]

Guten Abend lieber Konrad,

hab als erstes recht herzlichen Dank für Deine umfangreiche und inhaltsvolle Stellungnahme. In Deinen Schlussfolgerungen teile ich Deine Ausführungen. Der kleine (?) 4%ige Anteil Gleason 5 ist brandgefährlich und macht mir Angst. Meine Hoffnung ist, dass durch eine offene RPE nebst umfangreicher Lymphknotenentfernung ich trotz perineuraler
Infiltration eine kleine Chance auf kurative Behandlung (Heilung) habe. Als voraussichtlichen OP-Termin wird on mir der 27.11.15 anvisiert. Vorher gilt es noch einige Untersuchungen und die Einholung einer fundierten Zweitmeinung durchzuführen. Ich bin zwar derzeit psychisch richtig angeschlagen (Nervosität, Angst, Schlafstörungen), aber versuche trotzdem den Spagat zwischen fundierter Entscheidungsgrundlage und zügiger Therapie hinzukriegen.

Herzlichen Dank und Alles Gute für Dich!

Jochen

[silver dollar]

Moin,
Vorschlag geh mittels deinem aktuellen Urologen zum Tumorboard des UKE Prostata da sind alle vertreten Hämatologie Strahlentherapie und Operation, den Vorschlag der Therapie gibt es schriftlich sofort, wegen Termin muss sich halt dein aktueller Urologe in HH etwas ins Zeug legen. Wenn RPE dann denke ich bei dem Vorbefund wird es eine erweiterte Lymphknotenentnahme, Martini praktiziert Schnellschnitt während OP im Zweifel, aber das sieht der Pathologe, gehen die Nerven hinüber. Die Chancen sind gut aber denke bitte daran bei vorhandenen Gleason 5 Anteilen und Dein 3 + 4 wackelt auch etwas wenn die %Sätze so stimmen und wenn noch Perineuralscheideninfiltration vorliegt musst du unter Umständen mit einem weiteren Therapieschritt rechnen insoweit denke ich RPE radikale Lymphadenektomie mit der Chance einer salvage RT ist ein gangbarer Weg. Ich drücke dir alle Daumen.

[Hanseat2015]

Moin Guenther,

vielen Dank für Deinen Hinweis bezüglich des Tumorboards. Ich werde das gleich morgen anleiern. Ich hoffe immer noch ein ganz klein wenig, dass ich bei meiner Datenlage und der großen Prostata um eine Salvage RT rumkomme oder erst in einigen Jahren diese ansteht.

Gratulation zu Deinen Werten! Mögen diese noch lange Jahre so bleiben.

Vielen Dank
Jochen

[norbert177]

Hallo Konrad,
bei mir wurde bei der Biopsie auch die Perineuralscheideninfiltration festgestellt, was mich zunächst massiv ins Grübeln brachte. Beim nächsten Gespräch mit meinem Urologen sortierte er es wie folgt ein: die Perineuralscheideninfiltration ist ein lokales Problem. Wenn da nach der OP (zwischenzeitlich erfolgt, ich habe aber noch keine Histologie) weiterer Handlungsbedarf besteht, kann man kleinflächige Bestrahlung folgen lassen. Kritischer wäre angegriffene Lymphknoten, weil über die Lympfbahnen schnellere Metastasenwanderungen über den ganzen Körper möglich wären (=systemisches Problem).
Deine Unruhe verstehe ich, aber erst mal: Kopf hoch (halte ich für mich genauso).
Gruß, Norbert

[Hvielemi]

Hallo Norbert
Du sprichst zwar mich an, meinst aber wohl Jochen.
Dennoch antworte ich:


Lieber Jochen
Du hast einen kleinen Anteil Gleason-Grade 5 in deinen Stanzen.
Da muss dich eine Perineuralscheideninvasion nun wirklich nicht
zusätzlich zu beunruhigen.
dU machst das richtig: Zeitnahe Konsultation eines Tumorboards
zur Zweitmeinung, was den Entscheid zur RPE mit umfassender
Lymphknotenentfernung wohl absichern wird.
Dann bald operieren und erst dann aufgrund der Pathologie entscheiden,
ob weitere Massnahmen erforderlich seien. Auch da kannst Du
zur Absicherung dasselbe Tumorboard nochmals befragen.

Bitte zerbrich Dir jetzt nicht den Kopf über das danach.
Du hast eine Heilungschance. Pack die an.
Falls dann doch noch weitere Therapien erforderlich sein sollten,
gehst Du das dann an, wenn die Nach-OP-Situation klargestellt ist.

Mir hatte die RPE leider nicht gereicht. Das war Pech. So arbeite ich
nun eben seit Jahren Therapie um Therapie ab. Das braucht Dich
heute nicht zu beunruhigen, denn es kann sehr wohl für Dich viel
besser rauskommen. Auch für Norbert, der grad in dieser bangen
Phase zwischen RPE und Bericht steckt.

Ich wünsche Dir und Norbert von Herzen einen R0, N0 und M0-Bericht.


Carpe diem!
Konrad

[Epon59]

Hallo Konrad,

Mir hatte die RPE leider nicht gereicht

Wenn ich mir die Posts hier so betrachte, scheinst du damit nicht alleine zu sein. Ich wundere mich nur, dass dennoch meistens, um nicht zu sagen immer, die Empfehlung zur RPE kommt. Liegt es in diesem Fall an der PNI oder der Größe der Prostata?

Gruß
Thomas

[Hvielemi]

...dass dennoch meistens, um nicht zu sagen immer, die Empfehlung zur RPE kommt. Liegt es in diesem Fall an der PNI oder der Größe der Prostata?

Nein, lieber Thomas,
diesmal liegt die Empfehlung zur RPE ganz klar beim GG5 und der
damit verbundenen Metastasierungsgefahr. Da davon zuallererst
die regionären Lymphknoten betroffen wären, wäre es m.E. fahrlässig,
diese nicht zu entnehmen und einfach blind mit irgendwelchen
Protonen-, Photonen- oder Schwerionenstrahlen im kleinen Becken
rumzuleuchten.

Dass meine Lymphmetastasen [4] sich weit ausserhalb des üblichen
Entnahmebereiches befanden war halt Pech. Damals entschied ich
mich für die ADT, die übrigens sowohl die R1-Situation als auch
sämtliche im Beckenraum zu vermutenden weiteren Lymphknoten-
metastasen (mir wurden nur zwei entnommen, beide positiv)
vernichtet hat. Einzig der parailliakale Knoten [4] verblieb, von dem
später dieses horrende Wachstum ausging, das ich jetzt, 5 Jahre
später mit dem Cyberknife bestrahlen liess.

Da kann man sich natürlich fragen, warum nicht gleich?
Damals war stereotaktische Bestrahlung noch kaum verfügbar,
und sowohl meine, als auch die Forenärzte rieten mir von der Bestrahlung an.
Heute ging es nur noch um lokale Palliation, also den Aufschub
einer schwer belastenden Erkrankung um ein paar Monate
vielleicht. Vorläufig mit Erfolg, ich fühle mich so gut, wie seit
Monaten nicht mehr.

Aber ein paar Wochen oder Monate Palliation ist nicht das,
was ein GG5-Frischdiagnostizierter von einer Ersttherapie erwartet.
Darum RPE, offen, retropubisch, mit umfassender Entfernung
von Lymphknoten.
Nur so hat Jochen die beste Chance auf Heilung.
Wie hoch die in % sei, wage ich nicht aus Tabellen rauszulesen.
Solche Glaskugelei geht nur mit den vollkommenen Unterlagen,
die Jochen dem Tumorboard vorlegen wird.

Carpe diem!
Konrad

[Hanseat2015]

Lieber Konrad, lieber Norbert,

habt herzlichen Dank für Eure Hinweise und Ratschläge. Sie tun mir in meiner angespannten Situation richtig gut und geben mir Orientierung für mein zu wählendes Vorgehen. Zu meiner Entscheidungssituation: Konrad bringt den Aggresivitätsgrad meines Tumors und die Konsequenz daraus auf den Punkt. Die derzeitige Diagnosesituation weist daher klar in Richtung RPE (mit kurativer Wirkung falls noch möglich). Die gravierende gutartige Vergrösserung meiner Prostata ist ein zusätzliches Argument, da in den Folgezeit es zu nicht unerheblichen Miktionsstörungen - bis hin zu wiederholten akuten abakteriellen Entzündungsschüben (möglicherweise schon chronisch) und zu einem möglichen Harnverhalt führen könnte.

@ Norbert
Für eine positive Histologie und für Deinen weiteren - ich hoffe - Genesungsverlauf drücke ich Dir ganz fest die Daumen!

@ Konrad
Hut ab, lieber Konrad, vor Deinem Engagement hier im Forum und auch gerade in meinem Krankheitsfall! Deine Situation ist schwierig und ich denke auch sehr belastend für Dich. Trotzdem verfügst Du über eine bemerkenswerte mentale Einstellung und Kraft verbunden mit einem hohen Maß sozialem Engagements. Dafür gebührt Dir mein Respekt und mein Dank!

Auch Dir gilt mein festes Daumendrücken!

Gruss Jochen

[Harald_1933]

Hallo Jochen,

als auch in Hamburg geboren möchte ich zur Vervollständigung zum Thema tertiär den folgenden Text einfügen:

"Beim Gleason-Score wird der am häufigsten auftretende Grad (der primäre Grad) zum zweithäufigsten (dem sekundären Grad) addiert. Es ist vielleicht nicht allzu verwunderlich, dass in einem genetisch und damit auch histologisch vielgestaltigen Tumor gelegentlich auch einmal weitere Differenzierungsmuster gefunden werden. Das dritthäufigste Muster entspräche dann dem tertiären Gleason-Grad. In der Originalbeschreibung von Gleason wird nur kurz erwähnt, dass solche Muster vorkommen können, es gibt aber keine Vorschrift, wie damit zu verfahren sei. Streng genommen hätte nach dem Original-Grading ein tertiäres Muster unter den Tisch fallen müssen. Die Konsens-Konferenz hat nun festgelegt, dass bei Prostata-Stanzen (also Biopsien vor der Therapie) der häufigste und der höchste Gleason-Grad dokumentiert werden sollten. Ein Tumor, der den Gleason-Score 3+4=7 aufweist und ein tertiäres Muster 5 aufweist, sollte also als Gleason-Score 3+5=8 dokumentiert werden. Bei Präparaten einer radikalen Prostatektomie ist das Vorgehen anders, weil der ganze Tumor untersucht werden kann. "

Ich wünsche Dir Erfolg bei Deiner Therapieentscheidung.

"Erst wenn man das Schlimmste über einen Menschen kennt, kennt man auch sein Bestes"
(Gilbert Keith Chesterton)

Gruß Harald

[werner m]

Hallo,
Auch ich stehe jetzt vor dieser Entscheidung. Eine MRT gestützte Biopsie erbrachte in 3 von 31 Stanzen einen Gleason Wert von 3+4= 7a.

Mein Urologe rät zur Operation aus folgendem Grund. Nach einer Bestrahlung kann man nicht mehr so einfach in bestrahltes Gewebe schneiden, falls die aus irgendeinem Grund (Rezidiv oder sonstiges) notwendig werden sollte. Weil es nur sehr schwer wieder verheilt. Eine Bestrahlung kann man immer als Zweittherapie hinterherschieben. Daher zuerst Operation und die Bestrahlung bleibt als Option. Umgekehrt wird es schwieriger.

Hat jemand Erfahrung mit dem Uni-Klinikum in Mannheim? Ist es ähnlich zu bewerten wie die Martini-Klinik?

Gruß

[Hanseat2015]

Hallo Werner,

diese Aussagen wurden mir gegenüber ebenfalls so gemacht. Der "berühmte" Pfeil mehr im Köcher. Aber Grundsätzlich kommen noch einige Entscheidungsparameter für die Auswahl D e i n e r Therapie in Frage: Dein Alter, Dein Gesundheitszustand (Erkrankungen?), aber auch Volumen des bösartigen Gewebes in den Stanzen, die Prozentangaben dazu, die Lage des malignen Gewebes, Angabe PNI (sowie bei mir), Datum der Erstdiagnose und Entwicklung (z.B. PSA-Werte) usw.

Ich als noch betroffener Neuling kann Dir da leider keinen klugen Rat geben. Zu Deiner Frage nach der Qualität Der von Dir favorisierten Klinik werden Dir sicherlich andere Forumsteilnehmer helfen können.

Ich wünsche Dir Alles Gute für die Zukunft!

Gruß Jochen

[werner m]

Hallo,
Ja klar. Bei mir ist noch alles möglich. Ich bin erst 65 Jahre alt (im Januar werden es 66 Jahre). Mein Gesundheitszustand ist hervorragend. Na gut, etwas zu hoher Blutdruck. Mein Arzt rät erst älteren Patienten mit nicht sehr hoher weiterer Lebenserwartung zur Strahlentherapie als erste Option. Er schlug mir auch Mannheim
vor, weil es nicht so weit entfernt ist. Die Martiniklinik wäre aus der Gegend um KA doch weit weg.
Das Krebsvolumen war kleiner als 5%, der PSA im Mai 2014 8,48 danach 12,xx im Mai 2015 und direkt vor der Biopsie bereits 14,3. Zu berücksichtigen ist dabei, das im MRT zwei Bereiche/läsionen mit Entzündungen detektiert wurden sowie mit Zellen von Hyperplasie.

Ich denke das Mannheim als zweite Wahl wohl gut getroffen ist. Ein weiterer Rat war die Wahl der Operationsmethode. Immer das wählen was der Operateur vorschlägt. Weil es das ist, was er am besten kann.

gruß

[Harald_1933]

Hat jemand Erfahrung mit dem Uni-Klinikum in Mannheim? Ist es ähnlich zu bewerten wie die Martini-Klinik?

Hallo Werner,

über 45 Jahre war ich in Mannheim beruflich aktiv und kenne natürlich auch den derzeitigen Direktor der Urologie des Mannheimer Klinikums sehr persönlich. Ein direkter Vergleich zur Martini-Klinik erscheint mir nicht zwingend sinnvoll. Wenn auch der in der Martini-Klinik tätige unbestrittene Superstar Prof. Huland berühmter ist als sein Mannheimer Kollege Professor Michel, so dürften sich mittlerweile die Fähigkeiten angenähert haben. - Hier - etwas Information.

Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen für Deine Entscheidung.

"Wenn du Menschen glücklich machen willst, dann beschenke sie nicht, sondern nimm ihnen einige ihrer Wünsche"
(Epikur)

Gruß Harald

[Hvielemi]

Ein weiterer Rat war die Wahl der Operationsmethode. Immer das wählen was der Operateur vorschlägt. Weil es das ist, was er am besten kann.

Nein Werner
Man wähle nicht die OP-Methode nach dem Arzt,
sondern den Arzt nach der OP-Methode.
Es gibt ja Gründe, warum die einen Patienten
eine offene RPE bevorzugen und die anderen daVinci.

Carpe diem!
Konrad

[werner m]

Hi,
@Harald: danke für den Link.
@Konrad: Im Prinzip richtig, aber wenn man sich zuerst für eine bestimmte Klinik entscheidet ist die Reihenfolge vermutlich umgekehrt. Wobei ich nicht eine bevorzugte Methode kenne. Beide haben Vor- und Nachteile. Bisher hat in Studien keine Methode die Nase vorn.

viele Grüße