PSA 85, Gleason 9...bin verzweifelt

[Georg_]

Die praktizierenden Ärzte lesen nicht ständig Studien. Sie orientieren sich in erster Linie an den Leitlinien. Diese Leitlinien werden von Gremien geschrieben, die die vorliegenden Studien kennen und bewerten. Dabei werden allerdings hohe Ansprüche an diese Studien gestellt, da sich ja sehr viele Ärzte an den Leitlinien orientieren und dies auch die Kosten für die Krankenkassen beeinflusst.

Hier im Forum verlassen wir uns in der Regel nicht nur auf den Rat des örtlich am einfachsten zu erreichenden Arztes sondern informieren uns über die möglichen Therapien und entscheiden uns dann für die Therapie die wir am vielversprechendsten halten. Das muss nicht der aktuellen Leitlinie entsprechen. Dann suchen wir einen Arzt der diese Therapie gut ausführen kann. Entsprechend wird dann über folgende Therapien entschieden.

Georg

[Hvielemi]

die G-RAMPP Studie werden die Ärzte in Griechenland nicht kennen,
da kannst Du keine Antwort erwarten. Die Ärzte werden die Therapie
empfehlen die sie bisher bei ihren anderen Patienten eingesetzt haben.

G-RAMPP brächte dem Vater von Christine gar nix, ausser dass
jemand anders als er selbst entschiede über RPE oder nicht:
Das Los!

Am Alexandra-Spital sind das keine tumben Dorfuro- und Onkologen.
Ich hatte auf eine Studie dort hingewiesen, die hilfreich sein könnte,
sobald die ADT versagen sollte. Irgendwas Vergleichbares gibt es
derzeit an keiner deutschen Klinik.

Noch was:
Der Hinweis auf eine retrospektive Platin-Chemo-Studie nützt ihm nichts,
auch in Athen nicht: "Teilnehmen" kann man an sowas eh nicht.
Bevor man dieses Zeug andenkt, gibt es noch einige andere Optionen,
oder hat hier im Forum irgendjemand jemals Platin bekommen?

Und ein Letztes, liebe Christine, das ich gar nicht gerne schreibe:
Die Hinweise zur Lebenszeit meinen nicht, dass es mehr als ein Jahr
sein müsse. Das mag gut möglich sein, aber eben auch andersrum.
Wie schnell so eine Prognose ändern kann, erlebe ich in diesen Tagen.

daher:
Carpe diem! (Nimm den Tag!)
Konrad

[Georg_]

Konrad,

wenn ich schreibe dass ich die Alexandra Klinik nicht kenne dann sage ich damit NICHT dass sie schlecht ist – ich kann sie einfach nicht beurteilen. Ich denke Du solltest darauf nicht so verschnupft reagieren. Dass die Hormontherapie mindestens zwei bis drei Jahre wirkt weißt Du doch genau. Wenn der Onkologe sagt ein paar Monate Hormontherapie und ein paar Monate Chemotherapie dann ist das einfach falsch.

Prof. Heidenreich, Prof. Graefen u.v.a., Ralf und ich sind der Meinung man sollte bei Christines Vater die Prostata operativ entfernen. Es gibt eine lange Liste an Kliniken in Deutschland die dies jetzt im Rahmen der G-RAMPP Studie durchführen.

Viele niedergelassene Urologen werden nicht bereit sein, Christines Vater bei vorliegenden Knochenmetastasen zu operieren. Christines Vater muss selbst entscheiden, ob er sich operieren lassen will, die Entscheidung wird ihm nicht abgenommen. Wenn er sich dazu entscheidet, so halte ich es für sinnvoll sich an der G-RAMPP Studie zu beteiligen.

Georg

[Harald_1933]

Moin Christine, moin Georg,

- hier - eine Übersicht.

Gruß Harald

[LowRoad]

Hallo,

bei meinem Vater (73,fit) wurde vor 3 Wochen agressiver Prostatakrebs (Gleason 5+4=9) diagnostiziert, der sich mittlerweile nicht mehr in der Prostatakapsel befindet, sondern auch Metastasen bei Knochen und wahrscheinlich Lymphdrüsen verursacht hat. Der Urologe hat ihm daraufhin eine Hormontherapie verschrieben. Er nimmt "Casodex" Tabletten und hat die ersten zwei Spritzen bekommen ("Arvekap" triptorelin und "Xgeva" für die Knochenmetastasen) Nun waren wir auch beim Onkologen, der von einer Lebenserwartung von 1 (!!!) Jahr gesprochen hat...

Hallo Christine,
Ein T4, Gleason:9 Stadium mit Fernmetastasen in den Lymphknoten und den Knochen ist schon eine heftige Diagnose, die leider keine Heilung im klassischen Sinne mehr zulässt, das ist wohl klar.

Die sofort eingeleitete Hormontherapie (Testosteronentzug) ist sicher erstmal die richtige Maßnahme. Je nach Volumen der Metastasierung würde man in Deutschland wahrscheinlich eine lokale Therapie der Prostata, bevorzugt mit einer Strahlentherapie, und eventuell eine Docetaxel Chemo Ergänzung vorschlagen. Dies zusammen mit dauerhafter Hormontherapie, die als CAB, als zusammen mit einem Antiandrogen (z.B. Bicalutamid) durchgeführt wird, wäre der Standard-Of-Care. XGEVA (Denosumab) als Knochenabbauhemmer ist ebenfalls leitliniengerecht, man könnte eventuell auch Alpharadin andenken?

Natürlich ist es zu missbilligen, wenn der Arzt eine klare Lebenserwartung von einem Jahr ausspricht! (Vielleicht hat er aber auch nur die Wirksamkeit der Hormontherapie gemeint, das würde eher passen) Ich finde es aber auch immer schwierig, wenn sich die Ärzte bei der Prognose total zurücknehmen und irgendwelche Wunderpatienten aus der Kiste kramen! Natürlich gibt es Statistiken, wo man schon mal entnehmen kann, wo man in etwa liegt. Beispielhaft möchte eine derartige Untersuchung vom Cancer-Research-UK referieren:

Prostate cancer that has spread
In some men the cancer has spread to another part of their body when they are diagnosed with prostate cancer. This is not common. Cancer that has spread is called metastatic prostate cancer. About 1 in 3 men with advanced prostate cancer (30%) will live for at least 5 years after they are diagnosed. Again, this is a relative statistic. So it is only related to prostate cancer, and not the risk of dying from other causes.
…
How reliable these statistics are:
No statistics can tell you what will happen to you. Your cancer is unique.
…
Remember that statistics are always slightly out of date…

Man kann natürlich auch den Tag genießen und den Ärzten vertrauen, dann kann man sich von externen Informationen, wie sie auch hier im Forum gegeben werden, heraushalten. Für manche Patienten kann das durchaus passend erscheinen. Ich selbst agiere eher etwas proaktiv, was aber auch viel Zeit und auch etwas Geld erfordert.

Das eine Prostatakrebsbehandlung in Griechenland ebenso gut ist wie in Deutschland oder anderen Europäischen Ländern, das weiß ich nicht, hoffe es mal für euch. Selbstverständlich ist es nicht!

[Harald_1933]

Hinweise zu Platin resp. Cisplatin

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?5456-Phenoxodiol-5-Jahre-sp%E4ter&highlight=Cisplatin

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?4540-Chemo-Cisplatin-Etoposid&highlight=Cisplatin

http://forum.prostatakrebs-bps.de/showthread.php?2389-Oxaliplatin&highlight=Cisplatin

Und - hier - war ganz weit unten auch von Cisplatin etc. die Rede.

In der Tat bestehen wohl eher nur geringe Erfolgsaussichten einer PCa-Behandlung mit Platin bzw. dessen Derivaten.

Gruß Harald

[Hermes_53]

Hallo Christine,

ich weiß nicht, was die Kollegen gegen eine frühe Chemo einzuwenden haben. Seit einige Jahren liegen Ergebnisse aus USA und nun von der STAMPEDE Studie (GB und CH) vor:
1. Sweeney et al., 2015: Chemohormonal Therapy in Metastatic Hormone-Sensitive Prostate Cancer, N Engl J Med. 2015 Aug 20;373(8):737-46
2. James et al., 2016: Addition of docetaxel, zoledronic acid, or both to first-line long-term hormone therapy in prostate cancer (STAMPEDE): survival results from an adaptive, multiarm, multistage, platform randomised controlled trial, www.thelancet.com Vol 387 March 19, 2016

Beim jüngsten Patiententag in HD fragte ich, ob praktische klinische Erfahrung zu dieser frühen Chemo vorliegen. Man sagte, dies wird regelmäßig bei hochaggressivem PCa gemacht, wenn er schon bei Erstdiagnose metastasiert ist. Das scheint mir bei Euch gegeben.

Mehr dazu kann man aber wohl nur persönlich besprechen. Hier geht nur Allgemeines.

Gruß, Wolfgang

[LowRoad]

In der Tat bestehen wohl eher nur geringe Erfolgsaussichten einer PCa-Behandlung mit Platin bzw. dessen Derivaten.

Naja - das ist als UpFront Therapie sicher richtig, aber aktuell ist nach Versagen von Abiraterone, Enzalutamide und Docetaxel oft eine Platin-basierte Chemotherapie eine sehr wirksame Option.

Dr. Nicholas Vogelzang:

But we’re still left with all these guys whose cancer has come back. We don’t have effective drugs for them. In that setting, I use a lot of platinum-based chemotherapy. Usually, I use gemcitabine (Gemzar) in combination with platinum, because the cancer after failure of docetaxel (Taxotere) often has a high proliferative rate with high DNA turnover—so I use two DNA-damaging agents. But that combination is still only transiently effective for the majority of patients.

Wir kommen aber jetzt hier doch etwas von Christines Problemen und Fragen ab, ne?

[Hvielemi]

@Konrad in welchem Land liegt diese Klinik?

In Athen, Liebe Christine,
siehe die in Beitrag #2 geposteten Links zur VT464-Studie,
wo auch steht: "Alexandra General Hospital of Athens"
Warum sollte ich von einer Klinik irgendwo in Castrop-Rauxel, Hamburg,
Ouagadougou oder Uppsala schreiben, wenn ihr in Griechenland lebt?
Die 'Alexandra' ist ein Schwerpunkt der europäischen PCa-Forschung.

Für eine Zweitmeinung nach Deutschland zu gehen, mag aus
Sprachgründen hilfreich sein. Aber wir wissen ja nicht, welche
Sprachkenntnisse der Vater hat.


Stanzproben? Die stehen im Pathologiebericht zur Biopsie, bei der
man deinem Vater wohl zehn oder zwölf Proben aus der Prostata
stanzte mittels Hohlnadeln. Wie das auf Griechisch heisse? ...
Aber wirklich von Wichtigkeit ist das jetzt nicht mehr, denn wir wissen:
Der Krebs ist aggressiv (GS9), fortgeschritten (PSA 85ng/ml) und
metastasiert. Was soll da bitte die Erkenntnis, ob acht oder neun
Stanzen betroffen seien, ob links oder doch eher rechts?


@Georg
Ich reagiere nicht verschnupft, sondern mit vollkommenem
Unverständnis darauf, einen Patienten in diese GRAMPP-Studie
schieben zu wollen, die für ihn nur eine einzige Wirkung hat:
Er wird zum Teilnehmer einer Lotterie ohne Gewinn.

Dass die "Homontherapie mindestens zwei bis drei Jahre wirkt"
ist schlicht falsch und weckt falsche Hoffnungen. Wir wissen es
einfach nicht, bis dann hinterher, wenn man dann, wie ich jetzt,
rastlos hinter dem rasenden PSA hinterherhechelt.
So ist das nun mal mit GS9. in 15min seh ich die Professorin,
die ihre Mittagspause für mich nimmt. So geht Onkologie.


Carpe diem! (sollte heute wohl besser was Griechisches schreiben)
Konrad



Nachtrag @Harald und LowRoad:
Klar ist Platin eine Option, wenn die Taxane auch nichts mehr bringen.
Ich bin in einer Studie drin, in der untersucht wird, ob man das
Ansprechen besser voraussagen könne. Es sprechen nämlich grad
mal 20% auf dieses üble Gift an. Doch davon später und anderswo.

[LowRoad]

In Athen, Liebe Christine,
siehe die in Beitrag #2 geposteten Links zur VT464-Studie, wo auch steht: "Alexandra General Hospital of Athens" Warum sollte ich von einer Klinik irgendwo in Castrop-Rauxel, Hamburg,...

Lieber Konrad,
bei der NCT02012920 geht es um "A Study to Evaluate Oral VT-464 in Patients With Castration-Resistant Prostate Cancer"! Das ist momentan für Christines Vater nicht zugänglich, weder in Griechenland noch in Deutschland. Auch in den anderen offenen VT464 Studien gehts es immer um CRPCA.

[Hvielemi]

Ja, lieber Andi,
so habe ich es auch geschrieben, weiter oben halt.
Andere Hinweise gingen auf Platin!, ohne deine Rühe.
Und das Zeug wirkt selbst nach Xtandi und Zytiga für mehrere Monate,
wie ich selbst erleben durfte. Aber im Zweitlinien-naiven Arm sollen
die Ergebnisse bisher noch besser sein, sagte mir jüngst ein Studienarzt.
Ich wäre ja nicht auf dieser Studie rumgeritten, wenn das nicht
ausgerechnet Athen betroffen hätte, wo eben PCa-Forschung im
grossen Stil betrieben wird.
Und: Wie lange ist ein GS9 mit hohem PSA kastrationssensitiv!?
Da wäre es doch nicht schlecht, sich den Studienärzten schon mal
vorgestellt zu haben, wenn man die quasi vor der Haustüre hat.

Carpe diem!
Kontad



PS: Neueste Nachricht zum Staunen:
Mein PSA von soeben ist wieder gesunken, also nehme ich das VT464 doch noch weiter.

[uwes2403]

J
Und: Wie lange ist ein GS9 mit hohem PSA kastrationssensitiv!?

PS: Neueste Nachricht zum Staunen:
Mein PSA von soeben ist wieder gesunken, also nehme ich das VT464 doch noch weiter.

Tja, die Frage stelle ich mir auch...ich werde früher oder später (hoffentlich später) berichten.

"Glückwunsch" zum PSA Abfall...ob das das richtige Wort ist, weiß ich nicht...finde es aber erfreulich..
Um wieviel und vor allem, weiß bzw. vermutet man, warum ?
Aber wir sind OT...ich frage nochmal in Deinem "Blog"

Uwe

[LowRoad]

Ja lieber Konrad,
du hattest es in einem Nebensatz kurz erwähnt, was soweit OK gewesen wäre, wenn du es nicht nochmals hervorgekrankt hättest. Ich finde, einen Patienten, 3 Wochen nach seiner Diagnose auf irgendwelche Fünftlinien-Studien hinzuweisen völlig daneben. Das hilft weder dem Patienten, noch kann es die Reputation irgendwelcher Kliniken beweisen! Weißt du, wie viele Studien in Drittweltländern durchgeführt werden? Warum wohl?

Versuche doch den Patienten aus ihrer aktuellen Perspektive hilfreich zur Seite zu stehen. Das du das auch schaffst hast du ja schon oft bewiesen, und was du alles tolles in der Schweiz machst, ist auch spannend, aber eben nicht hier.

[Harald_1933]

Alexandra General Hospital Athens

Wie kann man herausfinden, ob die obige Klinik ein Schwerpunkt der europäischen PCa-Forschung ist?

http://www.snf.org/en/grants/grantees/g/general-hospital-of-athens-alexandra/renovation-equipment/

http://www.4ty.gr/merchant/747/en/HOSPITALS%20-%20ALEXANDRA%20-%20REGIONAL%20GENERAL%20HOSPITAL%20OF%20ATHENS%20-%20MATERNITY%20CLINIC%20-%20GYNAECOLOGY%20CLINIC%20ATHENS

Gruß Harald

[Hvielemi]

Versuche doch den Patienten aus ihrer aktuellen Perspektive hilfreich zur Seite zu stehen.

Das hab ich getan, denn der Patient sitzt nun mal nicht in Castrop-Rauxel, sondern in Athen,
wo man nicht nur Fünftlinien-Medikamente beforscht, sondern eben auch Patienten betreut.

Im übrigen gehe ich gerne mal nach Deutschland wenn es eine Bildgebung
oder eine Therapie nur jenseits der Grenzen gibt. Warum jemand etwa von
Lörrach für eine Cyberknife-Bestrahlung unbedingt nach München müsste,
wenn es auch im nahen Bern so eine Maschine gibt, erschliesst sich mir nicht.
Und in St. Gallen gab es aufgrund meiner Hinweise auch Anfragen von
Forenfreunden aus Deutschland.
Grenzen sind in Europa (noch) durchlässig.

Konrad